"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
20º Aniversario CERMI
Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI
“El movimiento asociativo de la discapacidad tiene que hacer una militancia mucho más activa e incisiva en la denuncia pública y jurídica”
07/04/2017
Redacción - Imágenes: Jorge Villa
2017 es el año 20 del CERMI, un nuevo punto de partida para seguir batallando, porque “la discapacidad como elemento de diversidad todavía va a ser un castigo”, asegura su presidente. Y es por eso que apela al activismo de todas las personas y entidades relacionadas con un sector que ha ganado posiciones en la visibilidad social, en el imaginario colectivo y que ya está presente incluso en la agenda política, aunque en la práctica, las personas con discapacidad siguen sin disfrutar de los derechos humanos con la misma intensidad que el resto de la ciudadanía. Los próximos 20 años serán decisivos si realmente se logra culminar todos los mandatos de la Convención de la ONU sobre Discapacidad, “que tiene una carga profundamente revolucionaria”, asegura Pérez Bueno.
En 20 años de CERMI el mundo de la discapacidad ha logrado grandes avances, a pesar de las dificultades, y se han vencido muchas resistencias. Es difícil resumir la historia, pero quizás podría explicarnos qué ha sido lo más significativo para la discapacidad en estas dos décadas.
Es difícil hacer un balance de la actividad intensa, extensa y densa de 20 años pero diría que el CERMI ha contribuido a que la discapacidad haya ganado posiciones en la visibilidad social, en el imaginario colectivo de una parte de la realidad que estaba oculta o al menos en zonas de penumbra, que es la realidad de esos cuatro millones de personas con discapacidad que hay en España, doce si se cuenta a sus familias, y también que esté en la agenda política. Era una realidad periférica, me atrevería a decir ultraperiférica, no estaba nunca en el Parlamento, en las decisiones.
"El CERMI lo que hizo fue sacar ese elemento común que une a todas las personas con discapacidad y a partir de ahí plantear una agenda política, una agenda de cambio social"
CERMI es una entidad que no vino a suplantar al movimiento asociativo que lo crea, que es un mundo mucho más tramado y extenso, era muy plural, muy diverso y CERMI lo que intentó, creemos que es un caso de éxito, fue proveer de una trama y de un factor común de la discapacidad. Hay un poso de discriminación por tener discapacidad, por ser distinto, diverso, más allá del tipo concreto de discapacidad que se tenga y CERMI lo que hizo fue sacar ese elemento común que une a todas las personas con discapacidad y a partir de ahí plantear una agenda política, una agenda de cambio social.
Y tras 20 años de CERMI, recordando los comienzos y sus evidentes tensiones entre las distintas asociaciones que lo fundaron, ¿cree que pasado este tiempo la discapacidad ya se reconoce completamente y reconoce a las demás?, ¿sienten la unión del CERMI?
La experiencia de la discapacidad es tan intensa que hace que nos ensimismemos, cuando uno tiene tantos problemas y tan graves, es difícil pedirle que mire más allá de sí mismo, de su discapacidad y por eso en los momentos iniciales, donde no había una tradición, ni siquiera una coincidencia física ni temporal entre distintas discapacidades, surgió cómo definir ese factor común que nos une y no poner el énfasis en lo específico de cada discapacidad. Eso costó pero creo que hemos adquirido una cultura intradiscapacidad cada vez más amplia, aunque todavía quedan recorridos. Por ejemplo, la accesibilidad universal es de todos y de todas las organizaciones, no puede ocurrir que vayamos a un acto, como puede ser de autismo o de discapacidad intelectual y que no haya accesibilidad para personas sordas o ciegas. Tenemos que empatizar y ponernos más en el lugar del otro, de la otra discapacidad. Eso se hace trabajando juntos, compartiendo foros como el CERMI, y como Fundación ONCE y muchos otros, y sobre todo participando de esa cultura colectiva, de que la diversidad es buena y que debemos conocer, no solo tolerar o admitir lo que es diverso, sino participar en lo mismo porque nos va a enriquecer. Creo que podemos darle una lección a la gente que no tiene un elemento de diversidad tan fuerte, como en este caso son las personas con discapacidad, de cómo no solo ser tolerante, que no deja de ser algo pasivo, resignado, sino de implicarse en los otros, que es algo más que la tolerancia, es la coparticipación.
"Las personas con discapacidad, aunque tenemos nominalmente los mismos derechos, en la práctica estamos muy lejos de que se nos apliquen en el día a día"
El empleo, la accesibilidad, la igualdad o la violencia de género… siguen estando entre las cuestiones pendientes o con amplio margen de mejora, ¿no es así?
Todas esas son absolutamente cruciales y estaban cuando nos constituimos y siguen presentes después de 20 años, lo que no hay que tomar como un fracaso porque nuestras condiciones de exclusión y discriminación son estructurales, no de siglos sino de milenios, hace no tanto se discutía si las personas con discapacidad tenían derecho a la vida. Pero todo eso entronca con los derechos humanos, son manifestaciones en el ámbito del empleo, de la accesibilidad, de la integridad física y moral, cuando se trata de las cuestiones de violencia o abuso, y lo que tiene que implantarse y percibirse es un enfoque de derechos humanos aplicados a las personas con discapacidad. Es verdad que no salimos en el canon de normalidad impuesto, pero eso no nos puede castigar y eso solo se puede abordar desde una perspectiva de derechos humanos y de reconocer que las personas con discapacidad, aunque tenemos nominalmente los mismos derechos, en la práctica estamos muy lejanos de que se nos apliquen en el día a día.
"No podemos tolerar una discriminación y nos corresponde denunciar, reclamar, judicializar los incumplimientos"
Todas las leyes cuando se aprueban en los parlamentos tienen la misma dignidad y el mismo nivel, no hay leyes mejores ni peores, pero es verdad que si uno no paga a Hacienda tiene unas consecuencias inmediatas y si uno no cumple el 4 de diciembre de 2017 la accesibilidad, las consecuencias negativas pueden no ser, eso lleva a la impunidad. ¿Qué podemos hacer? Mejorar nuestro marco de sanciones e infracciones, pero sobre todo no tolerar una discriminación, un incumplimiento pasivamente y eso nos corresponde a cada persona con discapacidad, a cada entidad, denunciar, reclamar, judicializar los incumplimientos, acudir al fiscal, no callarse, utilizar los medios de comunicación, las redes sociales, las instancias que hay, como el Defensor del Pueblo, poner siempre una queja cuando nos hemos sentido maltratados, abusados o discriminados en el ejercicio de nuestros derechos por tener una discapacidad. El movimiento asociativo tiene que hacer una militancia, a título particular y a título colectivo, mucho más activa e incisiva en la denuncia, pública, jurídica, defensa legal, y así favoreceremos que ese clima de impunidad vaya a menos y no a más.
¿No se podría apelar también a un nuevo marco constitucional donde se protejan especialmente los derechos sociales?
Por supuesto, la Constitución es una casa grande que en algunos ámbitos ya comienza a estar con necesidad de reformas interiores importantes y una esencial para los grupos en situación de vulnerabilidad, entre ellos las personas con discapacidad y sus familias, es que los derechos sociales no sean ‘la María’, algo que está ahí en función de si hay voluntad política pero sin ningún grado de vinculación, de exigibilidad. Todo lo que tiene que ver con las políticas sociales en nuestra Constitución está en el bloque de principios rectores de la política social y económica, como buenas intenciones para que el legislador lo haga si quiere, no están ni protegidos ni constitucionalizados como derechos fundamentales. Eso tiene que abordarse a través de una reforma constitucional y ya toca, se habla de muchas cosas que quizás a la ciudadanía le interesan menos, como los repartos competenciales, la forma del Estado, los aforamientos, que son relevantes, pero de lo que nos importa a todos como ciudadanos, tener derechos sociales subjetivos, reconocidos, categorizados como fundamentales, que podamos ir a un juez directamente para que nos los haga valer y hacer efectivos cuando se incumple, eso en el caso de los derechos sociales no sucede. La demanda de esa reforma la hacemos como discapacidad y como Tercer Sector.
"Cuando la economía va bien nos llegan sus efectos retardados y cuando va mal somos los primeros que sufrimos esas consecuencias tan adversas"
En estos 20 años de historia, el año 2012 ha pasado quizás como uno de los más complicados, en plena crisis, un año difícil para toda la sociedad española, para el CERMI y para algunas asociaciones que llegaron a estar en peligro, ¿cómo solventaron esa situación?
Más allá de que la economía vaya bien o no, como nuestra exclusión es estructural siempre hemos estado en las zonas de penumbra. Pero es verdad que cuando la economía va bien nos llegan sus efectos retardados y cuando va mal somos los primeros que sufrimos esas consecuencias tan adversas. Los recortes sociales y económicos pusieron en peligro la propia continuidad de las estructuras asociativas, que en parte para su subsistencia necesitan algo de ayuda pública, porque si no esto es una pulsión voluntaria, un esfuerzo que hacen personas más allá de sus trabajos porque militan cívicamente, creen en una causa, y si no hay algún tipo de ayuda o amparo público, pues difícilmente se puede, cuando muchas veces hacen funciones que los poderes públicos, por dejación, por falta de asunción, por inhibición, no están realizando. Estuvimos a punto de desaparecer y todavía no nos hemos recuperado de ese gran cataclismo que fue la crisis y de la que espero que sea verdad que estamos saliendo.
"La marcha del SOS Discapacidad fue una demostración casi orgiástica de que la calle también era nuestra, fue una especie de toma de la bastilla para las personas con discapacidad"
La respuesta en esa época fue unitaria por parte del sector de la discapacidad con la marcha que se convocó bajo el lema SOS Discapacidad, ¿qué supuso ese momento?
Fue una afirmación colectiva de ese ser y estar de las personas con discapacidad y sus familias en España. Casi 100.000 personas en Madrid, eso no se ha visto ni en España, ni en Europa ni en el mundo, fue una afirmación colectiva, festiva, reivindicativa, apelando a la solidaridad y fue el elemento de mayor visibilidad que ha alcanzado este movimiento social a lo largo de la historia y sobre todo nos proporcionó unas dosis de optimismo, de creencia en que la ciudadanía comprometida, activa, organizada, participativa puede cambiar las cosas, de que los más férreos y más firmes muros pueden resentirse, comenzar a resquebrajarse si la ciudadanía participa.
Históricamente hemos sido una minoría discreta, una minoría que tiene enormes dificultades para salir de su casa, por tanto para ganar la calle, y allí fue esa demostración casi orgiástica, en el mejor sentido de la palabra, de que la calle también era nuestra. Fue una especie de conquista simbólica, de toma de la bastilla para las personas con discapacidad.
"El nuevo sistema de atención a la Dependencia y Promoción a la Autonomía Personal tuvo un despliegue terrorífico"
También recientemente se lograba un hito que quedará en la historia de este país, cuando la cámara baja decidió tramitar la Iniciativa Legislativa Popular contra el copago promovida por el CERMI.
El nuevo sistema de atención a la Dependencia y Promoción a la Autonomía Personal, que comenzó en 2007, que toda la sociedad saludó como un logro, tuvo un despliegue terrorífico, porque nos ha llevado a que casi había que comprar el derecho y si no tenías dinero te quedabas sin ello. Lo hemos denunciado como algo intolerable e inadmisible y hemos acudido donde se aprueban las leyes para que se cambie. Esa ILP ha sido también otro momento en esa trayectoria intensa y densa de la discapacidad organizada del CERMI y lo ha puesto ahí también como ejemplo para otros movimientos sociales, que no se resignen solo a la protesta intransitiva y que utilicen las armas que el Estado del derecho nos da y la ciudadanía, si consigues movilizarla, puede aportar.
Con esta ley se nos dieron unas expectativas enormes, se hablaba del cuarto pilar del estado de bienestar y ha generado una frustración, y lo peor que puede suceder a colectivos o grandes capas de la población, vulnerables o en situación de vulnerabilidad como son las personas mayores y las personas con discapacidad, es que se les prometa algo y después se les prive de ello. Se genera frustración y sentimiento de haber sido estafado. Pero creemos que es recuperable aunque tiene que haber un gran acuerdo nacional, un gran pacto político, social, para revitalizar algo que ahora mismo sigue languideciendo.
"Es una obscenidad preguntarle a nadie si su voto es tan válido como el de los demás"
Otra de las reivindicaciones históricas del CERMI es el derecho al sufragio de todas las personas con discapacidad, ya que ahora mismo 100.000 personas no lo tienen. En los últimos tiempos incluso ha llevado al CERMI a movilizarse. Los partidos dicen que apoyan la postura del CERMI pero sigue sin cambiarse la realidad, ¿será posible en las próximas elecciones?
El movimiento de la discapacidad no tendría que luchar por esto, es tan evidente que cuando se lucha por lo evidente es que en algo estamos fallando. Según datos oficiales del INE y de la Junta Electoral Central, instados por el propio CERMI porque no se conocían con exactitud, hay 100.000 personas sin el derecho a voto, y no tiene ninguna razón de ser que nadie, en una sociedad democrática avanzada, como define la Constitución española a nuestro país, esté privado del derecho a voto por una razón asociada a discapacidad. Esto no cuesta ni tiene que ver con las políticas públicas, la crisis económica, el déficit de Bruselas, incluso no tiene que ver con ideologías, no es un elemento ni de derechas ni de izquierdas ni de centro, liberal, conservador o progresista, tiene que ver con ese imaginario colectivo que ve a las personas con discapacidad todavía, aunque no se puede decir por corrección política, como seres inferiores, que no pueden tomar decisiones, como seres influenciables y mediatizables por instancias ajenas a ellos mismos y cuyo voto vale menos.
Es una obscenidad preguntarle a nadie si su voto es tan válido como el de los demás, no se lo preguntamos a nadie por razón de edad, de procedencia o de color de piel, pero aún nos atrevemos a preguntar si el voto de algunas personas con discapacidad (intelectual, psicosocial, deterioro cognitivo) vale tanto como el de las demás. Esa pregunta es obscena. Los partidos lo han asumido y creo que va a ser la legislatura donde esto se resuelva, y desde luego si no se resuelve volveremos a las calles, al menos en esos mismos términos de 2012, aunque esto no sea una cuestión material, económica, de protección social, es tan o más indignante que las cuestiones que afectan a la supervivencia o subsistencia. Por tanto, derecho de voto para todas las personas con discapacidad. Esto es rotundo y categórico, es una cuestión de dignidad, para todas las personas con discapacidad sin ningún tipo de restricción. Hay una subcomisión dentro de la comisión constitucional que se acaba de crear, esperamos comparecer ahí, y si hay resistencia o reservas mentales de algunos grupos o parlamentarios, absolutamente vencerlas y que las próximas elecciones generales, sean cuando sean, se puedan celebrar con esas 100.000 personas.
"Soy optimista, quizá en 20-30 años pueda verse un entorno universalmente accesible en grado aceptable"
El CERMI ha puesto en marcha la campaña ‘Horizonte Accesibilidad 4 diciembre 2017’, que llama la atención sobre el horizonte temporal que establece la Ley para que todos los productos, bienes, entornos y servicios sean accesibles, ¿qué esperanzas tiene en este plazo?, ¿cree que se cumplirá esa ley?
Ahí puedo ser profético, se va a incumplir, no hay duda. Va a haber un incumplimiento generalizado. Pero hace diez años, el nivel de accesibilidad del ferrocarril español estaba en un 20% y ahora podemos estar en un 60-70% así que podemos decirle a la sociedad que con voluntad, con ideas, con colaboración, con inversiones, se puede pasar de un medio que nunca fue accesible, a ser cien por cien accesible, y eso puede ocurrir en todos los entornos. Y en poco tiempo, relativamente, si se sigue este ritmo y se avanza, quizá en 20-30 años puede verse un entorno universalmente accesible en grado aceptable, no diré absolutamente perfecto, en el que podamos ir a trabajar, podamos estudiar, podamos acceder a los medios de comunicación, al ocio, al tiempo libre, al deporte, en que ya no me preocupe mi discapacidad pasa salir a la calle, para relacionarme, para comunicarme, para acceder a contenidos. Eso es posible y eso sí que será un legado enorme para la gente que nos suceda, que seguirá teniendo discapacidad pero que no tendrá que preocuparse tanto de salir al día a día y de que sea una ginkana, saber si volverá y en qué condiciones.
En ese sentido soy optimista, pero tenemos que seguir enfáticamente y nos va a llevar a judicializar este tema, va a haber muchas demandas selectivas, mucha petición al ministerio fiscal para que abra diligencias preliminares por incumplimiento. Quizá no podamos denunciar o demandar a la vez a 8.000 ayuntamientos porque su página web no es accesible, o porque sus calles y plazas no puedan ser transitadas, pero se podrá denunciar a algunos selectivamente. Vamos a llevar este tema donde se resuelven los incumplimientos, que son los jueces.
"Si no resolvemos previa e internamente la cuestión de género, vamos a fracasar como movimiento asociativo"
La situación es de exclusión dentro de la exclusión, pero antes de mirar hacia fuera y pedir a otros, pediría hacia dentro, al movimiento asociativo que sigue siendo patriarcal, repitiendo modelos generales y sigue excluyendo dentro de las propias organizaciones a las mujeres.
Las mujeres con discapacidad no están en las posiciones de dirección, sus temas no tienen la importancia y la relevancia que merecen, a pesar de ser el grupo mayoritario dentro de la discapacidad, son el 60% y si eso se trasladara tendrían que estar dirigiendo, al frente. El presidente del CERMI tendría que ser una presidenta, no un presidente. Y por tanto, requerimos de una revolución interna previa, fomentar los valores de igualdad, vigilarlos, hacerlos cumplir y promover el empoderamiento de las mujeres y niñas con discapacidad, y evitar que se les pongan obstáculos para que lleguen naturalmente a los puestos de dirección y sean la dirigencia de este movimiento asociativo. Y a la vez tener una agenda política enorme en estos temas, ver dónde están las exclusiones más absolutamente intolerables, que las hay, el tema de la esterilización forzosa, el aborto coercitivo, la maternidad, el empleo, la accesibilidad… y trasladarlo a todas las políticas públicas para salir de esa situación de subsuelo. Si la discapacidad está en el suelo, las mujeres con discapacidad están en el subsuelo.
Como no demos la batalla y nos definamos en el ámbito de género seremos un movimiento asociativo fracasado. No solo por cuestiones de corrección política, porque toca hablar de eso, sino con convicción, si no resolvemos previa e internamente la cuestión de género, vamos a fracasar como movimiento asociativo.
"La próxima década tiene que ser la de la realización efectiva de la Convención de la ONU sobre Discapacidad"
¿Cuál sería la hoja de ruta para los próximos 20 años?
Quizá la aspiración mayor es morir de éxito, que no tuviera que ser necesario el CERMI ni las organizaciones que lo forman porque ya todas las personas estemos incluidas, ejerciendo los derechos, y no tuviéramos más problemas añadidos por razón de discapacidad, tendremos los problemas que tienen los demás, que son muchos, porque la vida para las personas sin discapacidad también es muy difícil, a nadie le garantizan nada. Pero me temo que eso no va a ser así, que la discapacidad como elemento de diversidad todavía va a ser un castigo, no por ella misma, sino porque el entorno no la termina de aceptar, y habrá todavía muchas restricciones, mucha exclusiones, muchas discriminaciones y tendremos que ir ganando más espacios, haciendo que esa onda, esa piedra que se tira al estanque, se vaya ampliando.
La próxima década tiene que ser la de la realización efectiva de la Convención de la ONU sobre Discapacidad, que no deja de ser el mandato de derechos humanos del que hablaba antes. Culminar todos los mandatos de la Convención de Naciones Unidas, que tiene una carga profundamente revolucionaria, que abarca y se infiltra en todas las formas de las políticas, de las decisiones públicas, del derecho, pero también de la vida particular y social.
"El movimiento asociativo español es el más dinámico, el más activo, quizá porque no hay un estado de bienestar fuerte"
¿Y qué planes concretos tiene el CERMI en la celebración de este 20 aniversario?
Vamos a ser la capital europea de la discapacidad. El Foro Europeo de Discapacidad (EDF/European Disability Forum) ha cumplido 20 años, los mismos que el CERMI, y lo vamos a celebrar en Madrid en mayo. Además de celebrar una asamblea y hablar de la agenda europea, que también está muy maltrecha, por cierto, y qué va a ser de la Unión Europea, todos estos temas que nos condicionan tanto. Pero va a ser también un elemento de visibilidad. Creo que el movimiento asociativo español es el más dinámico, el más activo, quizá porque no hay un estado de bienestar fuerte y donde a las personas con discapacidad el Estado les ha ido resolviendo su vida, con pensiones, apoyos, prestaciones, hay un movimiento asociativo más débil. Aquí, como no hemos tenido eso, ha tenido que ser la propia sociedad civil la que se ha armado para suplir a un Estado que nunca llegaba. Creo que somos el movimiento asociativo más pujante y más tramado de toda Europa y creo que nuestros compañeros europeos también lo reconocen celebrando esa asamblea en España.
¿Cómo vive Luis Cayo, personalmente, la presidencia del CERMI en su 20 aniversario?
Personalmente es una situación de privilegio, de estar en un sitio sin haber hecho méritos para que me corresponda, abrumado y muy responsabilizado. Colectivamente, es mejor que haya CERMI a que no lo hubiera habido, esos visionarios que lo crearon acertaron y hay que reconocer a aquella gente que vio más allá de sus necesidades inmediatas y que pensó y se anticipó, que es una de las funciones del movimiento asociativo, no solo luchar por lo de ahora, sino estar pesando en lo que va a ocurrir dentro de diez, quince años.
Mucha gente ahora tiene menos barreras o una mayor protección social porque hubo un movimiento asociativo, se creó una entidad que cambio el marco normativo que ha permitido eso, mucha gente no sabrá y pensará que lo tiene por derecho y así está bien, que no tenga que agradecérselo a nadie, pero alguien tendrá que decir, los cronistas o la historia, que fue el propio movimiento que se articuló, se organizó y luchó dentro de sus limitadas oportunidades y ayudó a hacer cambio social positivo. Eso nos debe complacer, no para quedarnos a gusto con nosotros mismos pero sí para dar dosis de optimismo para afrontar los enormes desafíos que todavía quedan.
