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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 19 de diciembre de 2014cermi.es semanal Nº 149

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Reportaje

20 Aniversario Autismo España

Ante todo, personas

#20años20deseos

12/12/2014

Blanca Abella/Maribel González

Hay tres características principales que definen el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), todas ellas relacionadas con las dificultades que presentan las personas con TEA, sin embargo, el presidente de Autismo España, Miguel Ángel Casas, cree que la cuarta característica es la más importante, “las dificultades que tenemos todos los demás para comprender y entender cómo es una persona con TEA”. Tras 20 años de trabajo, Autismo España celebra este aniversario con muchos deseos por cumplir y una reclamación fundamental: Para comprender a las personas con TEA hay que conocer a las personas con TEA.

Miguel Ángel Oliver, editor de informativos Cuatro 2, presentador del acto de celebración de los 20 años de Autismo EspañaEl periodista Miguel Ángel Oliver, editor de informativos Cuatro 2, presentó el acto de celebración de los 20 años de Autismo España con auténtica implicación y sensibilidad. De hecho, quiso incluso sumar  su deseo a la campaña #20años20deseos que recoge los 20 deseos para mejorar la calidad de vida y la inclusión social de las personas con TEA y sus familias. El deseo de Oliver era: “Deseo que mis hijos estén siempre al lado de los vuestros. Todos son nuestros”, rompiendo así una lanza por la inclusión educativa, por la inclusión social.
 
En los primeros pasos de este festejo se dio voz a los pioneros del movimiento, a los fundadores de esta entidad, como Benito Junoy, miembro fundador de Autismo España, que recordó los comienzos de este gran trabajo y los valores que inspiraron a crear esta confederación. Rememoró también al primer presidente de Autismo España, Juan Roca, que se refería al grupo fundador como ‘un club de amigos’. 
 
Manuel Nevado, también miembro fundador de Autismo España y actual miembro de la junta directiva, hizo a continuación un recorrido histórico con los hitos de estos 20 años, en los que se ha logrado aunar el esfuerzo de 72 entidades, lo que denomina “la alianza nacional de todas las familias del autismo”.
 
Y en tercer lugar, intervino Miguel Ángel Casas, presidente de Autismo España, quien explicó que llegó a este mundo cuando los trabajos de las familias del autismo estaban ya avanzados, por eso en primer lugar agradece su labor a los fundadores, a todas las anteriores juntas directivas, al ministerio de Sanidad y Servicios Sociales, por su apoyo, “al CERMI, por estar siempre ahí cuando lo hemos necesitado”, a la Fundación ONCE, y “sobre todo, especialmente, al equipo técnico de Autismo España”. 
 

Líneas de futuro y reconocimientos al pasado

Miguel Ángel Casas, presidente de Autismo España
En el nuevo mandato que Casas afronta desde hace escasas semanas el principal objetivo, en tiempos difíciles, es “dar un nuevo impulso a la confederación”. Y entre las líneas concretas de trabajo, explica la principal, hoy en día: “Aunque resulte increíble, solo hay indicios y estudios de prevalencia del autismo en nuestro país, no sabemos cuántos somos, y tenemos que saberlo”. “Por fin”, afirma satisfecho Casas, cuentan con el apoyo del ministerio para realizar un ‘estudio poblacional’. 
 
Un segundo objetivo se centra en el trabajo en calidad de vida, un trabajo en colaboración de todas las entidades, y el tercero, es la importancia de impulsar acciones para la investigación, “uno de los talones de Aquiles” de Autismo España. Para ello, el presidente de Autismo España avanza que buscarán reforzar las alianzas con la universidad y establecer otras nuevas. 
 
Tras hablar de 2014, del aquí y el ahora, Miguel Ángel Casas dio paso al homenaje y reconocimiento a las personas y entidades fundadoras de Autismo España: Juan Roca Miralles y Lidia Fina Montaner (APAFACC), Simona Palacios Antón y Zoila Vázquez Abeledo (Autismo Burgos); José María Pedreira Martínez (ASPANAES); Benito Junoy y Manuel Nevado (Nuevo Horizonte). Todos ellos recibieron una pieza en gres, una obra creada en exclusiva para Autismo España en los talleres de cerámica de la Fundación Autismo Mas Casadevall, por personas con TEA. 
 
Foto de familia de las entidades de Autismo España reconocidas en el acto de celebración de los 20 años de Autismo EspañaMarta Roca, hija de Juan Roca, primer presidente de Autismo España, intervino en representación de las entidades premiadas, recordando el trabajo de su padre y su ‘club de amigos’, los fundadores de la confederación, y resumiendo ese esfuerzo en un logro por el que da las gracias a todos ellos: “Porque nuestro hermano o hermana con TEA, ya adultos, viven con autonomía y gozando de un alto nivel de calidad de vida; este hecho hace que nosotros, podamos vivir con la libertad y la tranquilidad que da el saber que tu hermano, con graves dificultades, tiene una vida en la que disfruta de un hogar a su medida, un trabajo de acuerdo con sus capacidades y disfruta de su tiempo libre como hacemos todos nosotros”.  Lo define, finalmente, como “un magnífico regalo, fruto del coraje, el esfuerzo y la tenacidad de los premiados, los fundadores de Autismo España, y de todos los que hoy en día siguen trabajando”. 
 

Mesa Redonda

 
La celebración tuvo un rincón importante, un espacio para la ciencia y la esperanza, para las reclamaciones, también. En una mesa redonda, breve pero intensa, Amaia Hervás, psiquiatra infantil y experta en TEA, afirmaba: “el autismo no es algo raro y relacionado con niños y adultos que no pueden mejorar”, el autismo es una cuestión de todos. Hervás hizo un recorrido por los grandes avances de los últimos años y pronosticó un futuro mejor, “la perspectiva del autismo va a cambiar para todos y vamos a ver tratamientos efectivos”, afirmó. 
 
Añadió, sin embargo, que el último estudio realizado en Estados Unidos, arroja unas cifras preocupantes, ya que sitúa la prevalencia del TEA en 1 de cada 68 personas, lo que supone un incremento de un 120% desde 2000-2002. Destaca, por ello, la importancia de la formación para la detección, y de la investigación para poder afrontar y combatir ese incremento. 
 
Finalmente, señaló que lo más importante es que sepamos las causas del autismo y logremos tratamientos eficaces. Además, apuntó la necesidad de una normativa también eficaz y la elaboración de planes de trabajo.
 
José Luis Bruned, vicepresidente de Autismo España, intervino en la misma mesa centrando su discurso en la importancia de la sensibilización, “el reto actual es atender la singularidad, cada persona con autismo es distinta a las demás”, afirmó. Además, apuntó al diagnóstico precoz como punto de partido de todo trabajo y lanzó un desafío, un sueño de futuro, le gustaría que el movimiento asociativo fuera más dinámico. 
 

Lectura de los 20 deseos de la campaña de Autismo España por parte de chicos y chicas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)Presentación campaña “20 años 20 deseos”

 
La celebración de los 20 años de existencia de Autismo España contó también con la presentación del resultado de la campaña #20años20deseos que recoge los 20 deseos para mejorar la calidad de vida y la inclusión social de las personas con TEA y sus familias.
 
A lo largo de varios días, cientos de deseos han llegado a Autismo España a través de facebook y twitter, gracias a una campaña de sensibilización en redes sociales que buscaba conocer las opiniones que tienen sobre el TEA y sus necesidades las propias personas con TEA y sus familias, las entidades del movimiento de la discapacidad, del ámbito científico, político, empresarial y de la sociedad en general. 
 
Lectura de los 20 deseos de la campaña de Autismo España por parte de chicos y chicas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)Finalmente, esos cientos de mensajes se han resumido en 20 deseos, uno por cada año de existencia de Autismo España. Entre estos deseos figuran el de que se respete a las personas con autismo y se les garantice una vida digna, que reciban más respuestas y ayudas a sus necesidades, más compromiso por parte de los organismos públicos, más investigación y más inclusión en las aulas, el trabajo y en la sociedad en general.
 
En la celebración de los 20 años, tuvo lugar la lectura de los deseos por parte de Soledad Guerrero, José María Sabido y Susana Gurí, miembros de la Junta Directiva de Autismo España, y de chicos y chicas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
 

Reconocimiento a las organizaciones colaboradoras

 
La confederación quiso también reconocer el compromiso y el servicio prestado a las personas con TEA y a sus familias por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que estuvo representado en este acto por el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño; de la Fundación ONCE, representada por su director general, José Luis Martínez Donoso y del CERMI, representado por su presidente, Luis Cayo Pérez Bueno.
Foto de familia de las entidades reconocidas en el acto de celebración de los 20 años de Autismo España
 
El representante de las políticas de discapacidad del Gobierno afirmó que el reconocimiento más merecido es el que se hace a Fundación ONCE y al CERMI, ya que el Ministerio de Sanidad tiene la obligación de trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas, algo que, además, hace mejor al lado de organizaciones como las citadas.
 
En el caso de la Fundación ONCE, el reconocimiento fue al “compromiso y al servicio prestado a las personas con trastorno del espectro del autismo y a sus familias” y lo recibió su director general, José Luis Martínez Donoso, quien expresó el de mejorar el empleo de las personas con autismo, una “asignatura pendiente” que se comprometió a mejorar.
 
Por su parte, el CERMI recibió el reconocimiento de Autismo España por el trabajo al lado de los ciudadanos con TEA y de sus familias, los verdaderos artífices de los cambios y los avances dentro del movimiento, según entiende el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien apeló al activismo de las personas con discapacidad como máxima garantía de consecución de logros, porque, argumentó, los cambios y los avances no van a venir de una mejor ley o de un marco de ayudas, algo que, no obstante, “hay que exigir”, sino “de la toma de conciencia de cada uno”. 
 
Pérez Bueno, además, leyó en el acto su deseo escrito en un tweet que envió a la campaña presentada por la confederación: "no sabemos si dentro de 20 años habrá TEA como hoy lo conocemos, pero siempre habrá personas, antes y ahora, y para ellas toda la dignidad y el valor de la humanidad diversa".
 

El autismo es diferente, ¿por qué?

Lectura de los 20 deseos de la campaña de Autismo España por parte de chicos y chicas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)
El acto de celebración finalizó con la intervención de su presidente, Miguel Ángel Casas, quien centró su discurso en explicar por qué el autismo es diferente al resto de las discapacidades, y en hablar, por tanto, de la “especificidad” del autismo: “La prioridad y el primer anhelo que tenemos en Autismo España es trabajar por demostrar, por hacer visible la diferencia que supone el autismo respecto a otras discapacidades. Nosotros hablamos de la especificidad del autismo, siempre decimos que el autismo es diferente, y nos entendemos, entre los que formamos parte del colectivo no necesitamos decir más”. 
 
Y aprovechó la oportunidad de un acto tan especial para hacer una reflexión sobre este asunto: ¿Qué define esta diferencia del autismo? Tres cuestiones, a su juicio, definen el TEA: la primera, una serie de dificultades para la socialización y la comprensión del mundo social. Esta dificultad necesita un apoyo especializado, un abordaje específico y no cualquier profesional está capacitado para tratar a una persona con TEA: “Si no hay apoyos específicos, no hay socialización, hay estrés, hay malestar y hay un incremento de la diferencia respecto a los demás. Nuestro esfuerzo es por la inclusión, entendida como presencia y participación, inclusión en las actividades diarias de la sociedad y con apoyos específicos”. 
 
Foto de familia tras la celebración de los 20 años de Autismo España“La segunda característica que les define es la dificultad de comunicación”, afirmó Casas. Y explicó: “Para ayudarles a mejorar esto, es fundamental que existan sistemas aumentativos de comunicación, apoyos expertos y especializados, sin ellos, las personas con TEA no pueden comunicarse de forma fluida y corren el riesgo de caer en un aislamiento y tener dificultades importantes de adaptación al entorno, de que aumente su malestar personal e incluso se produzcan alteraciones del comportamiento”.
 
El tercer gran rasgo que caracteriza al TEA son las dificultades para el aprendizaje. “Esta dificultad se mantiene a lo largo de toda la vida, con lo que los apoyos son necesarios también a lo largo de todo el ciclo vital”, asegura tajante el presidente de Autismo España. “Hay que tener en cuenta que los procesos cognitivos de las personas con TEA hacen que vean el mundo de manera diferente a la que estamos habituados el resto de las personas y eso afecta de manera importante a la manera en que aprenden del entorno. Para dar respuesta a esta realidad es necesario que la enseñanza se base en metodologías que reconozcan y respondan a las necesidades específicas de aprendizaje”, explica. Por ello, es fundamental que existan profesionales especializados. Deseo escrito por el presidente de Autismo España, Miguel Ángel Casas
 
Hay una cuarta característica, no menos importante, “incluso más importante”, enfatiza Casas, “las dificultades que tenemos todos los demás para comprender y entender cómo es una persona con TEA”. Y añade: “Desde el momento en que las personas que no tenemos TEA somos capaces de ponernos en la piel y en los zapatos de esa persona que sí lo tiene, os puedo asegurar que el mundo empieza a cambiar”. 
 
Para hacer sensible a la sociedad necesitamos que haya profesionales cada vez más especializados, continúa: “A los propios familiares nos cuesta comprender a las personas con TEA, no es fácil. Para comprender a las personas con TEA hay que conocer a las personas con TEA”.
 
“Estamos viviendo un momento de cambio a nivel social y desde luego dentro del mundo de la discapacidad. Nos estamos jugando el futuro de nuestros hijos y el esfuerzo de muchos años”, finalizaba Casas. Y a pesar de las dificultades, quiso ver este momento en positivo, afirmando que “en Autismo España somos ahora mismo 72 asociaciones y contamos con el apoyo de entidades afines, como Fespau y Asperger España”. Y finalizando con la invitación clara al apoyo de otros actores fundamentales: “Necesitamos ahora más que nunca el apoyo de las administraciones públicas”.
 
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