El primer miércoles de octubre es, desde hace unos pocos años, el Día Mundial de la Parálisis Cerebral (#DMPC) y como yo tengo esta “cosa” pues he decido esbozar un #minimapa para de alguna manera orientar al interesado en el encuentro con esta etiqueta.

 

Comienzo por contaros que con estas dos palabrejas, “parálisis cerebral”, se agrupan gran variedad de discapacidades debidas a una lesión cerebral ocurrida antes de los 3 años de edad (1 de cada 500 personas la tienen). Lo común es la alteración en el control de los músculos, que puede ser apenas perceptible o tan grave que la persona necesite ayuda para todo. Pero puede haber también problemas cognitivos y sensoriales.

 

Aunque la lesión es permanente y no degenerativa, la persona con parálisis cerebral pasa por épocas con dolencias y limitaciones variables, y en mi opinión uno de los aspectos más duros es que tu cuerpo dependiendo del momento te obedezca según le dé a él la gana (movimientos involuntarios etc.)… ¿Sabes cómo te sientes cuando no puedes evitar sonrojarte? pues algo así pero a lo bestia.

 

Por otra parte, como la lesión es perinatal influye en la construcción de la personalidad, tanto por las peculiaridades objetivas del cuerpo (limitaciones, movimientos extraños, deformidades) como por la atribución que hace el entorno de ellas. Y de hecho, este factor es significativamente diferenciador con respecto a otras discapacidades con el mismo porcentaje de minusvalía, de cara a la integración social.

 

Y aquí entramos en el peligro de las etiquetas, en ver éstas y no al individuo: Cada uno hacemos de una manera diferente y única la construcción de nuestra personalidad… y por eso no me gusta cuando me dicen, por ejemplo, “es que vosotros tenéis mucho mérito”. Me dan ganas de responder: “Habrá de todo, como en toda casa de vecino, ¿no? ¡no me conoces de nada y ya presupones que soy buena gente, entre otras cientos de cosas!”.

 

Por qué me molesta si es algo bueno, te preguntarás… pues porque no me das la categoría de individuo, de un igual… me estás diciendo que pertenezco a otro grupo que no es el tuyo. Es decir, no me ves a mí, sino a tu idea preconcebida sobre mí, Y esto hace que me sea muy muy muy difícil desarrollar mis potencialidades, mi particularidad. Además, cuando hay prejuicios “positivos” siempre los hay también “negativos”.

 

Muchas veces en mi vida me han dicho “no puedes”, acompañándolo por supuesto de los impedimentos necesarios para que yo efectivamente no pueda. Y esto hace que inconscientemente siempre te lo creas un poco al menos. Y además te excedas (maltratando a tu pobre cuerpecillo y/o a tu entorno) en un “ah, ¿sí? ¡pues te vas a enterar! ¡vas a ver cómo sí puedo!”.

 

Los diagnósticos, las etiquetas en general, son importantes… crean grupos y los grupos abren posibilidades: apoyo mutuo; conseguir y optimizar ayuda externa para tratamientos etc. Pero, como vemos, también tienen peligros, tanto para el propio individuo (identificarse con ellas, con todo su implícito) como para la sociedad (estereotipos, estigmas, discriminación…).

 

Y para acabar quiero citar dos mandatos sociales implícitos que también sufrimos las personas con parálisis cerebral: “Esfuérzate por ser lo más ‘normal’ posible”; y “sé ejemplo” (ejemplo de sus valores, obviamente). Por supuesto dejo en el tintero temas esenciales como la sobreprotección etc.

 

Todos somos “diversos funcionalmente” y la discapacidad depende del entorno en el que nos encontremos (por ejemplo, no saber chino en China)… La diversidad es lo que nos enriquece, nunca lo olvidéis… E intenta, please, no presuponer antes de conocerme: cada persona somos edición limitada de un único y exclusivo ejemplar.

 

Hale, a reflexionar, navegantes;)