“No se puede reclamar aquello que se desconoce y, si una persona no conoce sus derechos, es imposible que exija su cumplimiento”, subraya la responsable del programa Red de Ciudadanía Activa Aspace, Sara Sánchez. “Esta es la situación”, añade, “de muchas personas con parálisis cerebral, que no han podido ejercer sus derechos… sencillamente porque los desconocían”.

 

Para solucionar esta anómala situación, la Red de Ciudanía Activa de Aspace acaba de iniciar un ambicioso plan de trabajo para enseñar cuáles son los derechos recogidos en la ‘Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad’ a personas con parálisis cerebral, a sus familiares y a las personas de las organizaciones que trabajen con ellas. 

 

“El objetivo general es que se empoderen, que conozcan la norma y el marco jurídico que les reconoce la propia Convención, que tengan conciencia de qué les protege y, especialmente, que pueden y tienen que ejercer esos derechos por sí mismos, no a través de sus familiares o cuidadores. Solo así, será posible conseguir su inserción real en la sociedad”, puntualiza la responsable en derechos y ciudadanía activa de Confederación Aspace, Ángeles Blanco.

 

Las dos expertas coinciden en resaltar que, aunque todas las discapacidades están en situación de inequidad, las personas con parálisis cerebral y discapacidad intelectual encuentran mayores desventajas que el resto de colectivos a la hora de ejercer sus derechos. De hecho, un estudio previo evidenció que muchas de estas personas desconocían qué derechos les amparaban. 

Este desconocimiento sobre sus propios derechos humanos provoca que, en ocasiones, no sean conscientes de vivir en situaciones de vulneración o discriminación, al resignarse, habituarse o considerar esa situación como ‘normal’. “Conocer nuestros derechos fundamentales es de vital importancia porque son la base para insertarnos en la sociedad y para poder participar en ella como un ciudadano más, en igualdad de condiciones”, afirma Sánchez.  

 

De hecho, los estudios preliminares muestran que derechos como ‘participación social’ y ‘ocio’ son los más conocidos por las personas de este colectivo, mientras que no tienen tanta información acerca de un derecho tan básico e importante como el de “igualdad ante la ley”. Esto motiva situaciones a corregir: “Algunos piensan que no son iguales, que no tienen los mismos derechos precisamente por su discapacidad, lo cual motiva que vean ‘justo’ que sean otros los que hereden, los que lleven a cabo su tutela o quienes controlen qué cantidad de su propio dinero les van a dejar disponer”. 

Las acciones que realizará durante 2019 la Red de Ciudadanía Activa Aspace para acabar con la vulneración a la dignidad humana y los derechos humanos antes descrita incluirán varias acciones.  En primer lugar, este mes ha comenzado un estudio sobre derechos humanos y parálisis cerebral  que será presentado en octubre, dentro de las actividades y el congreso que realiza Aspace con motivo del Día Mundial de esta discapacidad. Además, se realizarán diversos folletos, una guía y un vídeo explicativo. 

 

Asimismo, en marzo se comenzará una campaña a nivel estatal en las sedes de 15 organizaciones de Aspace, el Taller ‘Conoce tus derechos’, que trasladará de manera práctica información a aproximadamente 300 personas con parálisis cerebral, además de sus familiares y personal de estos centros. Los derechos reconocidos por las Naciones Unidas y ratificados por España que establece la ‘Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad’ será el tema central de esta acción. 

 

En los talleres se enseñará a las personas con parálisis cerebral como activar derechos inherentes a la condición humana: igualdad ante la ley, acceso a la justicia, vivir con independencia, formar parte de la comunidad, acceso a la salud, a un trabajo… Todo se trasladará, además, desde una perspectiva de género, dada la situación de doble discriminación (ser mujer y tener discapacidad) a la que se enfrentan mujeres y niñas con parálisis cerebral.

 

Desde Aspace se recuerda la necesidad de un cambio legislativo, puesto que, como recuerda Blanco, “la Convención de la ONU ratificada por España va contra la incapacitación, y propone eliminar la figura del tutor en favor de una persona independiente encargada de realizar un acompañamiento social que permita la toma de decisiones por parte de la persona con parálisis cerebral y, por tanto, el ejercicio de sus derechos”. Se trata, en definitiva, de abandonar un régimen de protección y caminar hacia un sistema de protección”. A su juicio, esto es necesario puesto que actualmente si una persona con parálisis cerebral, incapacitada jurídicamente, actúa en un proceso judicial (salvo que sea penal), la persona que le representa es… quien ostente su tutoría legal. Es una malévola paradoja: si inicia acciones y no está de acuerdo con su tutor… es precisamente este quien representa y habla por esa persona en el juicio. 

 

“Es importante considerarse un ciudadano más y acabar con esa discriminación profunda. Las perspectivas del Taller ‘Conoce tus derechos’ son altas para empoderar a las personas con parálisis cerebral y sus familias, que conozcan cómo se vulneran sus derechos y cómo exigir su cumplimiento”, añade Sánchez.

 

De hecho, en el curso se les enseñará cómo ejercer un derecho que muchas personas con discapacidad no han podido ejercer pese a los 40 años de democracia que vivimos en España: el derecho a voto, universalizado a finales de 2018, cuando las Cortes Generales aprobaron acabar con la exclusión que tenían personas con discapacidad intelectual y parálisis cerebral.

 

“La Red de Ciudadanía Activa se constituyó en 2014, como una apuesta para fomentar el empoderamiento a través de fomentar la autonomía, autodeterminación y participación de las personas con parálisis cerebral, de forma que la familia, las organizaciones, las instituciones públicas y, por supuesto, la sociedad en general valore y respete las opiniones y decisiones como ciudadanos de las personas con discapacidad”, explica Sánchez. Actualmente, hay cerca de 700 personas con esta discapacidad que participan activamente en la Red.

 

Como refleja la web de esta Red, “las personas con parálisis cerebral deben poder elegir cómo vivir su vida, desde qué ropa ponerse por las mañanas hasta si quieren o no estudiar, con quién vivir o si desean tener pareja. Sin embargo, debido a diferentes factores, esto no es siempre así, y muchas personas con parálisis cerebral que desean dirigir sus vidas no saben cómo hacerlo por falta de experiencia. En otras ocasiones la persona con parálisis cerebral sabe perfectamente lo que quiere, sin embargo su entorno (familias y profesionales especialmente) tienden a elegir por él “lo que le conviene” o “lo que es mejor para él”, pasando por encima de su voluntad”.

 

La Red de Ciudadanía Activa Aspace ha trabajado a favor de las personas con parálisis cerebral desde diversos ámbitos de actuación. “Inicialmente, formaban parte de ella solo los adultos, pero se amplió a los niños y jóvenes porque si se empoderan desde la infancia y aprender a tomar sus propias decisiones, será de gran ayuda en la edad adulta”.