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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

sábado, 04 de mayo de 2013cermi.es semanal Nº 77

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"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Acceso universal

Amalia Diéguez, presidenta de FEDACE

“Hacen falta unidades de atención a las víctimas de tráfico en los hospitales”

26/04/2013

Mario García

Preside la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) desde 2008, que cuenta con un Programa para la Prevención de la Seguridad Vial con el que atiende a las víctimas de accidente de tráfico. Reclama que estas personas sean atendidas desde el primer momento y hasta el final y sean recompensadas con indemnizaciones periódicas para que este sector de la población sea atendido en todo momento.

Amalia Diéguez, presidenta de FEDACEAmalia Diéguez (Barcelona, 1960) reside en Castellón y en 1990 tuvo un ictus hemorrágico provocado por un aneurisma debido a una malformación congénita. Un capilar cerebral se rompió y le provocó una hemorragia que le dejó paralizada para del lado derecho de su cuerpo.

Licenciada en Filosofía y Letras por la Universidad Autónoma de Bellaterra y graduada en Trabajo Social por la UNED, trabajó durante 10 años como directora de ALICER, una entidad reconocida como centro de innovación y tecnología dedicada al diseño industrial cerámico.
 
Desde 2004 es la directora del centro de día de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido ATENEO (Castellón), entidad de la que es miembro fundadora, creada ante la falta de respuesta del sistema sociosanitario para este colectivo de población. Entonces, se unió a otras familias para impulsar la asociación y ofrecer apoyo e información a personas con daño cerebral y sus familiares.
 
Amalia Diéguez compagina su trabajo en ATENEO con una alta actividad en el movimiento por las personas con Daño Cerebral Adquirido. De hecho, es miembro fundador de la Federación Valenciana de Daño Cerebral (FEVADACE) y actúa como delegada en su representación en la Comisión de Autonomía Personal del CERMI Comunidad Valenciana. Además, contribuyó a la reciente fundación de la Delegación del CERMI Comunidad Valenciana en Castellón.
 
Desde 2002 ha estado involucrada en la Junta Directiva de FEDACE, primero como vocal, luego como secretaria y desde 2008 como presidenta. Contribuyó a impulsar la Federación Europea de Daño Cerebral (BIF-EC) y es miembro del Comité Ejecutivo del CERMI estatal.
 
Amalia Diéguez recibió a ‘cermi.es semanal’ en uno de sus frecuentes viajes de Castellón a Madrid, donde asistió a una reunión del Comité Ejecutivo del CERMI estatal.
 
FEDACE cuenta con un Programa para la Prevención de la Seguridad Vial, a través del cual imparte charlas en colegios, institutos, escuelas y universidades. ¿Cuándo se creó, con qué objetivo y cuáles son sus principales cifras desde entonces?
Es uno de los primeros programas de FEDACE, que nació en 1995. Las primeras asociaciones tenían como objetivo principal la atención de los daños cerebrales adquiridos por traumatismo craneoencefálico debido a accidentes de tráfico, que fue la gran epidemia de los años 80, lo que da lugar a que las familias se unieran para poder atender estas situaciones una vez se sale del sistema sanitario. 
 
¿Qué objetivo tiene el programa?
Prevenir, evitar esa epidemia, contenerla, dar a conocer cuáles son las auténticas secuelas de un accidente de tráfico.
 
¿FEDACE tiene la intención de que este programa perdure en el tiempo?
Mientras sea necesario porque estamos comprometidos con él. Es un programa que tienen todas las asociaciones de FEDACE y que funciona en colaboración con la DGT, escuelas, policías locales… Existe también la voluntad de aproximarnos al mundo de las autoescuelas, donde existen cursos de formación específicos para la recuperación de puntos. Otro frente es el legislativo y, finalmente, la reforma del baremo de indemnizaciones. Esos son los tres frentes que ahora atacamos.
 
Hay un programa en la Comunidad Valenciana con el que acudimos con un profesional sanitario, que relata aspectos técnicos como el alcohol permitido en sangre o cómo se ven alteradas las funciones cerebrales en la conducción, y cuando nos dan la voz a nosotros y contamos las copas que tomamos, lo que nos ocurrió, las secuelas y aquí estamos, con la voz entrecortada y torpe porque el accidente me ha quedado una secuela en el lenguaje, es terriblemente impactante y efectivo.
Nuestra demanda de que se acompañe al ciudadano con Daño Cerebral Adquirido en todo el periplo que inicia una vez que es víctima de un accidente
Amalia Diéguez, presidenta de FEDACELa política de seguridad vial de los últimos años ha conseguido cambiar la mentalidad de los conductores y mejorar las cifras de accidentes, víctimas mortales y heridos graves. De hecho, de los 18.989 heridos graves de 2000 se ha pasado a los 6.161 de 2012. ¿FEDACE nota en su actividad diaria esta tendencia?
Desde luego, sin duda. Las primeras asociaciones nacieron alrededor de esa problemática específica del traumatismo por accidente de tráfico y hoy en día eso supone alrededor de entre el 20 y el 30 por ciento de nuestros socios afectados. Ha habido una reducción muy significativa. 
 
Se calcula que en España hay alrededor de 420.000 personas con Daño Cerebral Adquirido y que más de 50.000 lo tienen por un accidente de tráfico. ¿Las cifras están bajando en los últimos años en consonancia con los grandes datos generales de siniestralidad?
Sí. 
 
La DGT ha puesto en marcha campañas sobre el cinturón de seguridad, la velocidad, los vehículos de transporte, drogas y alcohol, el transporte escolar, las motos, los semáforos en rojo... ¿Echa en falta alguna campaña específica sobre las lesiones discapacitantes que pueden provocar los accidentes de tráfico?
Sí. Ha sido una demanda de nuestra federación desde el inicio de nuestras relaciones con la DGT porque es de todos conocido que se ha conseguido salir en los medios difundiendo el número de víctimas mortales, pero no se dan a conocer las cifras de las víctimas que quedan con secuelas tremendamente discapacitantes y cómo un accidente de tráfico afecta a su vida y a la de su familia. Ellos alegan que es muy difícil y problemático porque es difícil seguir el recorrido de cada víctima, pero creemos que sería fundamental que la gente lo conociera y ése es el objetivo básico de nuestro Programa para la Prevención de la Seguridad Vial. 
Una persona con Daño Cerebral Adquirido por un accidente de tráfico cuesta a la sociedad unos 20.000 euros al año
¿Le han llegado comentarios de cómo están funcionando las 45 unidades de atención a las víctimas de accidentes creadas por la DGT el pasado 1 de febrero?
Es un dispositivo que puede ser de utilidad para las víctimas mortales, aunque el shock en ese momento puede ser tan dramático que no sabemos muy bien cómo se va a articular. Pero donde creemos que realmente hacen falta unidades de atención a las víctimas es en las unidades hospitalarias, donde se recogen esos casos y permanecen durante un tiempo importante, que puede ser entre uno y tres meses. Ahí es donde realmente sucede un drama familiar y un drama personal porque hay que asumir ese conjunto de secuelas que inevitablemente aparecerán. 
 
¿Hay recursos suficientes en el entorno hospitalario?
Sí, hay recursos suficientes para el momento de mayor gravedad, la fase aguda, pero empezamos a tener problemas en la fase sub-aguda y todos los problemas del mundo en la fase social, cuando hay que volver al entorno social con esas secuelas tan discapacitantes. Ahí hay muy pocos recursos. 
 
¿Y FEDACE está haciendo algo?
Las asociaciones de familias han ido creando de manera comprometida y personal los recursos que atiendan a esas familias y a esas personas, creando esos servicios que se requieren alrededor de las secuelas. Como el cerebro gobierna todo nuestro cuerpo, esas secuelas pueden ser psíquicas, pero también sensoriales, cognitivas o conductuales, y se pueden combinar entre ellas de manera perversa. Por ejemplo, el problema no es que no puedas caminar, sino que no recuerdas cómo caminar o no tienes la voluntad de hacerlo, y eso requiere un equipo altamente especializado que te atienda, que conozca bien la problemática y que desde un primer momento acompañe a esa persona en todo su recorrido.
 
¿Necesita España una ley integral de protección de las víctimas de tráfico, como viene reclamando el CERMI desde hace muchos meses?
Sería lo ideal. Es una ambición tanto de la federación como del propio CERMI que se formule esa ley y se recuerde a ese colectivo que está tan desangelado. 
 
Y esa futura ley integral ¿qué líneas rojas debe incluir?
Nuestra demanda de que se acompañe a ese ciudadano en todo el periplo que inicia una vez que es víctima de un accidente, que lo acompañe hasta el final.
Defendemos que las indemnizaciones por accidente de tráfico se puedan mantener en el tiempo
Amalia Diéguez, presidenta de FEDACE¿Está cuantificado en recursos económicos y humanos cuánto supondría todo esto?
Se ha estimado que el coste que supone para la sociedad una persona con Daño Cerebral Adquirido sería de unos 20.000 euros al año. Si esa persona no es atendida correctamente, el coste no disminuye, pero si es atendida correctamente, sí. Si esa atención la das de manera temprana, habrá menos secuelas o menos necesidad de rehabilitación. Es inteligente invertir ahí. 
 
Actualmente, ¿los recursos están por debajo de ese coste medio?
Sí, pero cuando hablo de 20.000 euros me refiero a la atención a esa persona y los ingresos que deja de generar. El coste, dependiendo de la etapa en la que se encuentre esa persona, puede ser más alto o más bajo. 
 
La DGT reformó en 2012 el régimen sancionador de la Ley de Tráfico, cuya disposición adicional tercera obliga al Estado a destinar “íntegramente” la recaudación de las multas a la financiación de seguridad vial, prevención de accidentes de tráfico y ayuda a las víctimas”. Este apartado debe ser desarrollado reglamentariamente y el CERMI ha solicitado en varias ocasiones que un 33% de las multas de circulación se destine a las víctimas. ¿Hay alguna novedad en este sentido?
Eso está en el limbo de los justos y sería muy necesario para nuestro colectivo, que está infradotado económicamente y que no tiene esos recursos. 
 

Baremo de indemnizaciones

 
¿Verán las víctimas de tráfico satisfechas sus demandas con la actualización del baremo oficial de indemnizaciones por los daños ocasionados a personas en accidentes de circulación, que data de hace unos 18 años?
La federación está trabajando en un grupo con el resto de entidades de víctimas de tráfico (la mayoría de víctimas mortales de tráfico), la federación de las mutuas y las compañías aseguradoras, que está revisando todo ese baremo. Se ha avanzado bastante y creo que en breve saldrá a la luz una actualización sensible sobre esas cifras.
 
¿Un ejemplo de lo que se podría conseguir?
Una de las ambiciones que tenemos es que las cantidades se aproximen a las cifras europeas, que son ostensiblemente más elevadas. Una reivindicación nuestra es que las indemnizaciones puedan ser mejor gestionadas; con frecuencia, esas reivindicaciones se dan una vez se termina el juicio y se encuentran con unas cantidades que hay que gestionar. Una de las cosas que defendemos, y así sucede ya en otros países, es que las cantidades se pudiera mantener en el tiempo, de manera que no te encuentres repentinamente con unos millones, sino con una asignación mensual que te asegure la atención adecuada en el tiempo. 
 
¿El sistema sociosanitario atiende adecuadamente a las personas que han adquirido DCA como consecuencia de un accidente de circulación? 
No sólo no las atiende adecuadamente, sino que, con mucha frecuencia, no las atiende en absoluto. Hay distintos niveles de gravedad en las secuelas. Los leves desaparecen, nadie sabe qué ocurre con ellos y aparecen luego con secuelas y consecuencias en su vida que pueden ser muy importantes, desde problemas de delincuencia hasta problemas en los estudios, en la vida social,  en la capacidad de relacionarse, etc. Los más gravemente afectados quedan al amparo de sus familias y si consiguen acercarse a un colectivo como el nuestro, con una capacidad de atención pequeña.
 
¿Se notan los recortes públicos en este ámbito?
Con la crisis, nuestras capacidades se ven todavía más mermadas. Están disminuyendo los apoyos, tanto los públicos como los privados; las obras sociales van desapareciendo, las empresas también ven sus recursos recortados... Todos los recortes nos están afectando y nosotros necesitamos tanto servicios de atención directa como servicios de integración social, cuestiones relacionadas con las medicinas y los productos ortoprotésicos, que se están viendo afectados porque el copago ha emergido. Ya no sólo es que te reduzcan las aportaciones, sino que, además, tienes que hacer frente a costosísimos pagos que no pueden afrontar las familias. 
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