Premios cermi.es

Amalia Diéguez. Premio CERMI.es en la categoría de Activista-Trayectoria Asociativa

"Hemos descubierto que es posible influir en la agenda política"

16/11/2018

Rafael Olea

Un día hace dos décadas, el daño cerebral adquirido (DCA) llegó a la vida de una joven Amalia Diéguez. Tras sobrevivir -explica que entonces no era lo habitual-, y plantar cara a la enfermedad, inició una intensa actividad para mejorar las condiciones de vida de las personas con esta discapacidad, en aquel tiempo prácticamente desconocida. Actualmente, con 58 años, no oculta su satisfacción por haber logrado pasar de ser “invisibles y desconocidos” a “influir en la agenda política”. Retirada de los puestos de presidencia, mantiene una intensa actividad y sitúa el punto de mira en cómo favorecer a las mujeres y niñas con discapacidad. Su trayectoria ha sido reconocida con un premio Cermi.es.

Tras dedicar gran parte de su vida a luchar a favor de las personas con daño cerebral adquirido (DCA) ha recibido el premio Cermi.es. ¿Cómo valora este reconocimiento?

Lo primero que me ha supuesto ha sido una gran sorpresa porque en absoluto me esperaba este reconocimiento y ni siquiera sabía que era candidata. ¡Ha sido una gran sorpresa!
Aparte -añade Amalia sonriendo y anticipando cierta ironía-, me dio la perspectiva de que me estoy haciendo mayor porque generalmente estos reconocimientos se hacen a personas mayores. Me ha dado la perspectiva de que soy eso, ¡mayor!, y me ha servido para situarme en el tiempo y el espacio. Hablando más en serio, me ha dado una inmensa alegría y es un gran el orgullo.
Este premio es importante porque el CERMI ha sido siempre un referente para mí desde que tuve la oportunidad de participar en él hace cerca de veinte años representando a FEDACE en las primeras comisiones que se crearon relacionadas con las discapacidades emergentes. Participar en el CERMI me dio la oportunidad de conocer a otros compañeros de otras discapacidades y a oportunidad de entender lo que es el CERMI.

¿Y cómo  es el CERMI?

El CERMI es la suma de los esfuerzos individuales de muchas personas que están convencidas de que cooperar es el mejor motivo para crecer y mejorar.

Compartí la idea de que el CERMI es como un milagro, porque es difícil renunciar a los intereses individuales, ponerlos encima de una mesa para sumar al colectivo y reconocer que, más allá de tener una discapacidad concreta, somos un colectivo de personas que sufren discriminación y falta de oportunidades por el hecho de tener discapacidad.

¿Se cumple entonces el refrán de que ‘la unión hace la fuerza’?

¡Sin duda! El CERMI está formado por personas con discapacidad que tenemos muchos puntos de lucha en común.  El CERMI es hoy realmente una referencia pero no solo en España, sino también en todo el ámbito europeo. Por ejemplo, en la Federación Europea de Daño Cerebral todavía me preguntan cómo es posible que el CERMI haga y consiga tantas cosas a favor de la discapacidad.

Descubrimos que juntos éramos un colectivo de personas con discapacidad que realmente podíamos convertirnos en un grupo capaz de influir en la agenda política.

¿Y cómo han influido en la agenda política?

Lo cierto es que han cambiado mucho las cosas en estos veinte años. Por ejemplo, ahora se me acercan los partidos, que actualmente están preparando las elecciones municipales y autonómicas,  a preguntarme si ya tenemos preparada la agenda en la que el CERMI plantea sus demandas. Además, cuando van a formular una legislación, ya esperan a que lleguen nuestras alegaciones y propuestas. Hoy, somos perfectamente reconocidos como agentes del cambio y como compañeros activos en la construcción de la agenda política y de la legislación.

Si hubiera alguien que todavía no lo conoce, ¿puede explicarle qué es esta discapacidad?

Es una lesión en el cerebro posterior al nacimiento y que no es de carácter degenerativo. Puede suceder en cualquier momento y a cualquier persona, de cualquier condición socioeconómica y sexo. No respeta nada. Tiene como característica que aparece de manera brusca y supone una lesión que tiene consecuencia en todas las esferas de la persona. Debido a que el cerebro gobierna todo el cuerpo, el DCA puede ser más acusada en un aspecto u otro, pero siempre son polisecuelas. Por ejemplo, puede afectar a lo físico o a lo sensorial, a lo cognitivo o a lo conductual. Es una multidiscapacidad.

El nombre del DCA nos lo dimos en el propio colectivo. No existe todavía en ningún código de la Organización Mundial de la Salud (OMS) ni en el espectro médico.

¿Cómo llegó el DCA a su vida?

Mi historia ilustra lo que acabo de decir. Con treinta años sufrí una hemorragia cerebral debido a un aneurisma congénito. Un pequeño capilar de mi cerebro tenía una malformación que en un momento determinado se rompió y me produjo una hemorragia cerebral de la cual quedé totalmente paralizada en mi lado izquierdo.

En aquel momento, en el año 90, no había recursos específicos de daño cerebral. Si todavía los hay por desconocimiento, ¡imagínate en aquella fecha! Por ejemplo, mi abuela estaba convencida de que tenía un tumor cerebral porque entonces no se sabía lo que era un aneurisma ni que eso pudiera ocasionar secuelas.

Después, fui derivada a un centro de rehabilitación, donde se rehabilitaban caderas, pero donde también comenzaban a llegar los primeros casos que sobrevivían, porque antes nos moríamos las personas con DCA.

¿Dice que se morían las personas con DCA?

Así es. Una persona con mi aneurisma o con un accidente de tráfico no llegaba a los hospitales. No había el conocimiento que existe hoy, unidades de cuidados intensivos, etc. Fue a finales de los ochenta cuando comenzamos a sobrevivir. De hecho, en Europa nos llaman ‘los supervivientes’ en la medida en que las tecnologías y el conocimiento han mejorado y empezamos a sobrevivir.

Y al sobrevivir, empezamos a generar un tremendo problema en clínicas, en hospitales y en la sociedad, y emergimos como colectivo en esas fechas tanto en España como en cada uno de los países de la UE.

¿Y así fue como comenzó su labor como activista?

Sí. Transcurrido un primer periodo de rehabilitación me volví a reincorporar al trabajo porque las secuelas físicas me lo permitieron y las cognitivas las seguí teniendo durante muchísimo tiempo, y aún tengo. El DCA te afecta, pero según la reserva neuronal que tienes te va a posibilitar tu supervivencia cognitiva.

Dos o tres años después de reincorporarme al trabajo, unas familias de Castellón llamaron a mi puerta y me dijeron que lo que me había pasado a mí también les había pasado a ellos o a sus familiares, ya fuera por tumores, accidentes de tráfico…

Entonces trabajaba en una asociación de investigación e innovación tecnológica en el mundo de la cerámica. Tenía ciertas similitudes con lo que era nuestro movimiento asociativo. Aquello eran empresas cerámicas y en nuestro caso, personas con discapacidad. Pude aprovechar aquella experiencia y conocimiento para trasladarlo a este grupo de personas de Castellón.

¿Ese fue el origen de su asociación, Ateneo Castellón?

Efectivamente. Entendimos pronto la necesidad de unirnos y vimos que había otras experiencias similares a las nuestras existían. Vimos que había una federación en Madrid, otra en Valencia… y empezamos a estar en contacto con ellas. Aprendimos muchísimo de ellos y nos ayudaron a hacer nuestros primeros pasos y así fundamos nuestra asociación, Ateneo Castellón.

Entendimos que la unión de las asociaciones era fundamental. Primero nos unimos a FEDACE y después, al poco tiempo, empecé a formar parte de su Junta Directiva, donde ocupé los cargos de tesorera, secretaria y, finalmente, presidenta. Inicialmente, solo teníamos voluntarios de nuestras familias y así no podíamos avanzar. Por ello, traté de ayudar a que la Federación fuera avanzando hacia la incorporación de profesionales, para que tengan una dedicación diaria a un proyecto importante.

Supongo que los inicios fueron difíciles...

… Mucho. En estos veinte años ha cambiado todo sobre el DCA. Entonces éramos invisibles y desconocidos. Todo estaba por hacer. No sabíamos ni cuántos éramos, ni dónde estábamos o de qué recursos disponíamos. Es más, ni los médicos de cabecera ni los periodistas sabían qué era el DCA. Hoy, esto es una asignatura que hemos superado y el DCA no suena tan extraño a nadie.

Actualmente, ¿en qué proyectos está embarcada?

En los últimos años, después de dejar la presidencia he mantenido dos actividades relacionadas con el DCA. Una es la Federación Europea de DCA, de la cual formo parte y que está intentando crecer y profesionalizarse. La otra es el Consejo Social del Instituto Guttman, uno de los centros de referencia de nuestra discapacidad.

También aprovecho el tiempo que puedo para volcarme en el colectivo de mujeres y niñas con discapacidad. Formo parte del Patronato de la Fundación CERMI mujeres y soy presidenta de la Comisión de Mujeres y Niñas con discapacidad del CERMI CV. En esta última hemos publicado una Guía de Trato Adecuado y hemos dado impulso a la creación de un protocolo específico de atención a la violencia de género sobre mujeres y niñas con discapacidad que se ha aprobado en la Comunidad Valenciana.

Por último, como sigue siendo joven y mantiene una gran labor de activista social… ¿de mayor espera ganar otro premio Cermi?

Jajaja, ojalá. Aunque con el premio, aparte de la ilusión que me ha hecho, me he dado cuenta de que soy mayor. De joven no tengo nada, tengo 58 años. Como decía antes, el Premio me ha servido para situarme en el tiempo y el espacio.