La vicesecretaria general del CERMI Andalucía y representante de Feder en Andalucía, Carmen Moreno, destacó la importancia de fomentar una educación inclusiva para todos aquellos niños y niñas que tengan algún tipo de discapacidad. Además, recordó lo importante que es la inclusión, ya que es “una de las principales herramientas para crear una sociedad más responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes”.

 

El presidente del CERMI Andalucía, José Manuel Porras, asistió a este acto, además del presidente de Feder, Juan Carrión; el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez Fernández, así como una nutrida representación de las entidades miembros del CERMI Andalucía.

 

Este año, la prioridad de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a través del lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’, hace referencia a la importancia de abordar estas enfermedades bajo un enfoque integral y global. «Integral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos; multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento», en palabras del presidente de Feder, Juan Carrión.

 

Por otro lado, Feder contó con un significativo elenco de autoridades institucionales, entre las que se encontraban la presidenta del Parlamento andaluz, Marta Bosquet, y la consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, que presidieron el acto; acompañadas de la directora general de Personas con Discapacidad e Inclusión, Mercedes López, entre otras.

 

Precisamente, la presidenta del Parlamento de Andalucía, Marta Bosquet, hizo un llamamiento a los responsables públicos “a dedicar más recursos y más esfuerzos” a la investigación de as enfermedades raras con el objetivo de lograr diagnósticos “más rápidos y certeros”, al mismo tiempo que destacó la importancia de visibilizarlas porque “sigue siendo necesario crear conciencia y avanzar en su sensibilización”.

 

Marta Bosquet tuvo palabras de agradecimiento para las asociaciones y familias de pacientes con estas enfermedades, “vuestro trabajo es no solo un referente, sino un acicate para dotar de más esfuerzos, de más recursos, de más dedicación, al reto de las enfermedades raras”, dijo, concluyendo que “tenemos que seguir avanzando en la esperanza de muchas familias y en la esperanza como sociedad”.

 

 

El evento también contó con una mesa redonda protagonizada por Juan Antonio, un joven con epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa, quien trasladó su experiencia de primera mano conviviendo con esta enfermedad. Juan Antonio trasladó cómo fue parte de su infancia con esta enfermedad y cómo el movimiento asociativo ha sido un apoyo psicológico y el altavoz de las reivindicaciones por parte de los pacientes.