El presidente de CERMI Andalucía, José Manuel Porras, asistió a este acto institucional, además del propio presidente de FEDER, Juan Carrión, y de Gema Esteban Bueno, delegada de FEDER en Andalucía, respectivamente. También lo hizo Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, así como una nutrida representación de las demás entidades miembros del CERMI Andalucía.

 

Por otro lado, la delegación andaluza de FEDER contó con un significativo elenco de autoridades institucionales, entre las que se encontraban Aquilino Alonso, consejero de Salud; Juan Pablo Durán, presidente del Parlamento; o Mª José Sánchez Rubio, consejera de Igualdad y Políticas Sociales, entre otras.

 

 

En este acto, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la delegación en Andalucía de FEDER quiso hacer partícipe a la Administración en su lucha por impulsar la investigación en estas patologías.

 

La baja prevalencia que caracteriza a las enfermedades raras (ER), el poco atractivo comercial debido a la carencia de incentivos, la falta de formación, la escasez de recursos y de centros especializados y de ‘Trabajo en Red’, son factores que condicionan en gran medida la investigación en estas patologías.

 

El presidente de FEDER, Juan Carrión, afirmó que "es necesario hablar de una investigación colaborativa, trabajando en red, y compartiendo ese conocimiento sobre todo para dar respuesta y esperanza a las personas que conviven con una enfermedad rara", toda vez que señaló que "son grandes los retos en los hay que seguir trabajando".

 

En su opinión, "se hace necesario un diagnóstico precoz que garantice el acceso a pruebas genéticas, ya que el 80% de estas enfermedades tiene ese carácter”. Por ello, "es necesario abordar el acceso en equidad e igualdad a los medicamentos huérfanos", apuntó, e insistió en que "hay un camino que recorrer conjuntamente con las administraciones, lo que daría esperanza a los más de 500.000 andaluces y a más de tres millones de personas que convivimos con enfermedades raras en este país".

 

Mientras, la delegada de FEDER Andalucía, Gema Esteban, aprovechó la ocasión para pedir que "se intente facilitar la investigación en el campo de las enfermedades raras". Además, manifestó que "investigar en ER permitiría minimizar el impacto de estas patologías en el Sistema Nacional de Salud, reduciendo el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos períodos de baja a causa de la enfermedad; investigar en ER supondría, por tanto, un ahorro a largo plazo para nuestro sistema", concluyó.

 

FEDER recuerda que investigar en ER favorecería "el impulso de nuevos procedimientos para el diagnóstico, la innovación en tratamientos y desarrollo de políticas sociosanitarias".

 

Desde la organización defienden que "la investigación en enfermedades poco frecuentes permitiría ir más allá de la perspectiva sanitaria y disponer de evidencias científicas relativas a la mejora de la calidad de vida, favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones".

 

Por su parte, el consejero de Salud, Aquilino Alonso, y la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, reafirmaron el compromiso de la Junta para garantizar la equidad en el acceso a los avances que se generen.