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El CERMI espera que el año de las enfermedades raras sirva para que estas discapacidades estén con prioridad en la agenda sanitaria y social

07/01/2013

El CERMI espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

La progresiva relevancia de las llamadas enfermedades raras es uno de los hechos más notables que se han producido en el mundo de la discapacidad en las últimas décadas y su importancia va a seguir creciendo tanto en número de personas como en necesidad de respuestas por parte de los dispositivos públicos de atención tanto sanitarios como sociales.

Las enfermedades raras deben ser por tanto una cuestión prioritaria para las políticas de salud y para las de protección y promoción sociales, sobre todo teniendo en cuenta el grave déficit de atención y cobertura que las personas con enfermedades raras y sus familias presentan en nuestro país.

Por estos motivos, para que el año 2013, dedicado oficialmente a estas enfermedades, sea útil a los objetivos por los que nació ha de traducirse en la aprobación por parte del Gobierno de una agenda política potente, consensuada con FEDER, la organización representativa de este movimiento asociativo, que permita avanzar en la mejora de la atención sanitaria y social y en la inclusión y los derechos de las decenas de miles de personas con enfermedades raras y sus familias que hay en España.