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El CERMI secunda las propuestas políticas de FEDER presentadas ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

26/11/2012

El CERMI hace público su apoyo a las 13 propuestas prioritarias que según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) deben orientar la agenda política del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en España.

Así lo ha manifestado Luis Cayo, presidente del CERMI en un comunicado dirigido a FEDER en donde muestra el apoyo institucional de su entidad. Concretamente, Cayo ha afirmado que “CERMI apoya plenamente las demandas políticas de FEDER”.
 
El objetivo de la Federación es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad.
 
Para frenar esta situación, desde el movimiento asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes presentaron el pasado 15 de noviembre un informe al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en donde se trasladaron 13 objetivos claros y detallados que responden a las urgentes necesidades de las familias.

Estas necesidades han sido identificadas, detalladas y aportadas al Ministerio a través del informe “Análisis del grave impacto que supone tener una enfermedad poco frecuente”.
 
En concreto, los 13 objetivos presentados son:
 

1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública. 
2. Que se exima del copago a las familias con ER. 
3. Que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS. 
4. Que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia en ER que existen en España. 
5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. 
6. Impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia.
7. Que se establezca y publique con la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española. 
8. Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER. 
9. Que se apoye por parte del Gobierno Español la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza. 
10. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades de Información y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día. 
11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA. 
12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos, de asistencia sanitaria necesarios y se fomente la creación de protocolos entre centros educativos y hospitales. 
13. Realizar un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales en un acto de dos días en Madrid donde puedan realizarse en simultáneo encuentros entre los asociados de la misma entidad y problemática, con actos comunes (conferencias, talleres…), y plenarios con presencia institucional de autoridades gubernamentales y Casa Real.