"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Activistas
Claudia Tecglen, presidenta la Asociación Convivir con Espasticidad
Joven, emprendedora y sobradamente preparada
25/01/2013
Juan Antonio Ledesma
Su mirada rebosa vitalidad, deseos de aprender y emprender. Una inquietud social en la que milita con convicción, realismo y grandes dosis de ilusión. La parálisis cerebral y la espasticidad asociada a su discapacidad no son una limitación, forman parte de su vida, una vida plena cargada de ambiciosos proyectos que moldea con tesón, talento y constancia.
Claudia Tecglen tiene 26 años, estudia Psicología en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y hace un año, en 2012, recibió el premio “Jóvenes Emprendedores Sociales”, concedido por la Universidad Europea de Madrid.
Un reconocimiento público por la puesta en marcha de la Asociación Convives con Espasticidad, una entidad sin ánimo de lucro dirigida a promover la autonomía personal y la integración en todos sus ámbitos de las personas que conviven con espasticidad utilizando, para tal fin, las nuevas tecnologías (convivirconespasticidad.org)
Claudia lleva a la práctica una cita célebre de Picasso que sirve de reclamo para nuevos emprendedores: “todo lo que puede soñarse es real”. Ella sueña con lograr que la falta de información no limite una vida. Esa es la génesis de la Asociación Convives con Espasticidad, un sueño hecho realidad.
La rendición no forma parte de su vocabulario. Aprendió a vivir y a convivir con espasticidad, un trastorno motor que acarrea serios problemas de movilidad, que dificulta el día a día y pone en jaque la autonomía personal.
La espasticidad va asociada a muchas enfermedades y discapacidades: parálisis cerebral, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica y daño cerebral, entre otras muchas. Sólo teniendo en cuenta las cinco principales patologías, en España hay entre 300.000 y 400.000 personas afectadas por espasticidad.
Uno de los proyectos inmediatos de la asociación es el lanzamiento de una guía sociosanitaria dirigida a las personas que conviven con espasticidad. La “niña del movimiento asociativo”, como cariñosamente la llaman sus amigos, reserva lo mejor de sí para los demás. Un compromiso personal por mejorar la calidad de vida de otras personas afectadas por la espasticidad.
Se siente orgullosa del camino recorrido hasta ahora. Y quienes la conocen saben que ni la crisis ni los espasmos pueden tumbar su capacidad de trabajo. La asociación crece poco a poco, pero con rumbo firme. Un consultorio médico “on line”, asesoramiento e información continuos, servicios especiales para socios…
Sus argumentos son irrefutables. “No pierdo de vista mis capacidades e intento potenciarlas al máximo. Este pensamiento se ha hecho más fuerte a raíz de mis experiencias, incluida y sobre todo la discapacidad”.
Asegura que jamás pensó en la idea de arrojar la toalla, de claudicar ante la adversidad, de renunciar a mil ideas incipientes, a perseguir sus sueños, a aprender de los errores y a madurar con la experiencia.
Con la vista puesta en el retrovisor, recuerda con angustia los dieciséis años. Su estado físico empeoró tras un tratamiento fallido. Afortunadamente, sus médicos le proporcionaron la información que cambió su vida. “Puedo calzarme y ducharme sin ayuda”.
Compagina los estudios universitarios con la presidencia de la asociación, la fisioterapia diaria y el trabajo en el portal Discapnet. Nada que ver con aquel diagnóstico agorero de los médicos que asistieron a su madre en el parto, que vaticinaron sin reparos que su hija tendría la vida de un vegetal.
Aprovecha cualquier ocasión que le brindan para mostrar públicamente su agradecimiento a todas las entidades que apoyan a la asociación que preside, en especial al CERMI, a la Universidad Nacional de Educación a Distancia y a la Fundación ONCE. Y no se olvida de los patrocinadores, del equipo de profesionales y voluntarios que trabajan en los proyectos de la entidad, sin cuya colaboración, afirma, “nada sería posible”.
Si le piden consejo, el mensaje es claro: “no hay que tener miedo a la adversidad, sino crecerse ante ella”. Pero va más allá al plantear un desafío social que debería ser de obligado cumplimiento colectivo. “Hay que perder el miedo a convivir con realidades distintas, con personas que necesitan otros medios para desarrollarse en igualdad de condiciones”.
