"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Luciano Fernández, presidente de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)
"En los últimos diez años prácticamente se ha duplicado el número de personas con daño cerebral"
21/12/2018
Rafael Olea
Pese a que los casos de daño cerebral adquirido (DCA) prácticamente se han duplicado en España desde hace diez años, el presidente de Fedace critica que no existan estadísticas oficiales o un código de diagnóstico específico sobre esta discapacidad. Esto impide, según Luciano Fernández, conocer la realidad exacta del DCA y dificulta que las administraciones destinen los recursos suficientes a una de las discapacidades que más incidencia tendrá en el futuro.
Se debe, fundamentalmente, a dos motivos. El primero es por la propia denominación, ya que la ciudadanía conoce más las causas que las secuelas. Es decir, se conocen más palabras como ictus, traumatismo craneoencefálico o accidentes de tráfico que la propia consecuencia de todo eso, que es el daño cerebral adquirido,
El segundo motivo es que las secuelas que más se visibilizan son las físicas o sensoriales. No ocurre lo mismo con el daño cerebral o también con enfermedades mentales. La parte cerebral, cognitiva, no es visible a los ojos de la sociedad. Es muy complicado que cuando no se ve algo, se reconozca.
Además, el movimiento del daño cerebral adquirido ha surgido más tarde que el de otras discapacidades que tienen muchísimo más recorrido. En el año 2020 cumpliremos 25 años, pero todavía es un periodo corto para crear una gran conciencia social.
¿Esta falta de visibilidad y dificultad de detectar que una persona tiene daño cerebral se traslada también a los criterios de evaluación del grado de discapacidad?
¡Por supuesto! Precisamente, uno de los grandes problemas que tienen las personas con DCA es su valoración en los equipos de evaluación de la discapacidad.
Esto es debido, en primer lugar, a que no hay un código de diagnóstico que defina como tal al DCA. En segundo, las valoraciones normalmente se realizan por la parte visible de las secuelas, pero sin tener en cuenta la parte cerebral. No se tiene en cuenta que si una rodilla, un codo o un hombro no se mueven bien, lo hace porque hay problema cerebral y no llegan las órdenes concretas a esa parte del cuerpo.
A partir de esa mala valoración, las consecuencias son muy importantes para las personas y sus familias, porque es lo que le va a abrir la puerta a los recursos sociosanitarios que están a su disposición. Es fundamental conseguir una buena valoración del DCA para que, a partir de ahí, podamos tener el acceso a los recursos que nos son necesarios.
¿Están trabajando en Fedace para mejorar los criterios de valoración?
Sí, precisamente trabajamos en conseguir un código de diagnóstico del DCA. A partir de ahí, una vez que exista en el alta hospitalaria un código diagnóstico, se va a poder contabilizar cuántas personas hay con DCA porque hasta ahora no se conoce con exactitud su número. Esto permitirá también implementar y dotar al DCA de unos recursos necesarios que hasta ahora no existen.
No solo Fedace reclama la creación del código de diagnóstico del DCA. El Defensor del Pueblo también reclamó su aprobación en 2005, pero, pese a ello, sigue sin implantarse catorce años después. ¿A qué se debe este sinsentido?
Así es, sigue sin implantarse. A nivel personal creo que se debe a que, según nos dicen, es muy complicado y ‘farragoso’ poner un código CIE al DCA e implementarlo a nivel internacional, porque los códigos no son solo españoles.
Por otra parte, se debe a que no habremos hecho la fuerza suficiente y la administración no ha cogido el toro con los cuernos a la hora de acometer la solución a este problema. Con voluntad política y capacidad técnica, se podría poner en marcha. El problema es que, como has comentado en la pregunta, 14 años después seguimos llamando a las mismas puertas y obteniendo las mismas respuestas.
Lleva dos años y medios como presidente de Fedace. ¿Cuáles son los principales hitos conseguidos?
Prefiero no personalizar y hacerlos de la Junta directiva. Las victorias son colectivas, las derrotas personales. Por ejemplo, hemos impulsado la actualización de los estatutos de la Federación, porque todo va cambiando y de vez en cuando hay que actualizar el marco estatutario. Además, hemos puesto en marcha el Plan Estratégico actual. También hemos impulsado el incremento del mundo asociativo, creo que con cierto éxito.
Otra acción fue desarrollar el Congreso de DCA que realizamos este último mes de noviembre. Creo que son los elementos más importantes que podía reseñar de estos dos años y medios.
También ha solicitado acciones para favorecer la situación de los menores con DCA.
Así es. Hubo una reunión con el Defensor del Pueblo para abordar la situación del daño cerebral infantil porque los menores son especialmente vulnerables en el DCA, por todo lo que supone de la rotura de una vida, desarrollo, reformar o conformar un cerebro que está en proceso de formación y crecimiento. Además los padres y madres se enfrentan a una situación totalmente desconocida. Esta es una situación que, como muchas otras, no es visible.
Habrá una recomendación del Defensor del Pueblo a las cámaras legislativa. A partir de ahí será nuestro órgano legislativo el que de alguna manera se pronuncie al respecto.
¿Qué objetivos se plantea Fedace en 2019?
Tenemos una ilusión muy grande de caminar hacia una marca común. Creo que es una manera de que haya más conocimiento de nuestro mundo asociativo.
Por otra parte, queremos seguir creciendo tanto en el mundo asociativo como en las alianzas. Por ejemplo, mejorar los códigos de diagnóstico, como hablábamos antes, e impulsar la agenda política no solo a nivel estatal, sino provocar que también se desarrollen en los territorios. En ellos es donde se gestionan los temas que tienen que ver con la discapacidad y el DCA, como la educación, los servicios sociales o el empleo. Tenemos que provocar que la agenda política del DCA también esté en los territorios.
¿Demuestran la misma sensibilidad ante el DCA todas las Comunidades Autónomas?
No. Es cierto que todo lo que tiene que ver con lo cognitivo, como el DCA, está adquiriendo una importancia grande porque son las discapacidades del futuro. Sin embargo, las Comunidades Autónomas tienen distintas sensibilidades relacionadas con su agenda política.
Algunas, como Valencia, tienen encima de la mesa un plan de atención al DCA. Otras, como Baleares, Canarias o Castilla-La Mancha tienen muy avanzado este proceso y tienen voluntad política de desarrollarlo.
En cambio, hay otras que no tienen el DCA en su agenda política por distintas razones, porque el movimiento asociativo tiene menos fuerza o porque la agenda política territorial no lo contempla en ese momento.
Una demanda de Fedace es contar con estadísticas fiables sobre cuántas personas hay con DCA. ¿Tiene una estimación?
Siento no poder dar una cifra real. Los datos que estamos manejando, son los datos de hace diez años. Hablar ahora de 400.000 personas como hablábamos hace diez años es faltar a la realidad.
No tenemos este dato porque no tenemos ese código diagnóstico del que hablábamos, que no nos permite cuantificar, y porque no hay un estudio epidemiológico sobre qué supone el DCA.
Estamos convencidos, esto es una a estimación, que en los últimos diez años prácticamente se ha duplicado el número de personas con DCA. No podemos seguir diciendo que tenemos 400.000 personas como hace diez años. Somos perfectamente conscientes de que eso no es cierto, pero no conocemos la estadística real.
Entonces, ¿reclaman a las Administraciones Públicas un estudio de cuántas personas hay en España con DCA?
Sí. Es una reclamación insistente. La estadística se hace cada diez años, pero cuando se publique la siguiente ya estará obsoleta.
Todos somos conscientes y conocemos en nuestro entorno a personas que han sufrido ictus, accidentes laborales, cada verano hay más ahogamientos que producen anoxia, accidentes de tráfico… La única manera que tenemos de cuantificar el DCA es el código CIE.
Diez años es mucho tiempo…
… Así es. Si, por ejemplo, hay 100.000 accidentes anualmente de los que hemos hablado y el 70% tuvieran discapacidad, estaríamos hablando de 70.000 personas –con DCA– al año, con lo que se habría duplicado esa cifra de 400.000 personas de hace una década.
Hablamos de cifras muy considerables que parece que a nadie le importan.
No podemos seguir escondiendo la cabeza debajo del ala y tenemos que ver las cosas tal como son.
Por cerrar la entrevista con un mensaje positivo… ¿Cómo ve dentro de diez años al DCA?
Creo que dentro de diez años sí existirá ese reconocimiento del DCA y sí habrá planes específicos de atención, como discapacidad emergente y sobrevenida. También, confío que habremos duplicado los recursos, que son necesarios y la sociedad tendrá mucho más en cuenta lo que significa el DCA.
Además, me gustaría que haya atención a las familias, atención suficiente y que nadie se sienta solo, que nadie tenga que preguntarse ‘¿y después qué?’. Sería fundamental que, desde la parte hospitalaria, se tuviese suficiente información y acceso a recursos de todo tipo.
El futuro a diez años es complicado, pero me gustaría ver cómo avanzaremos en prevención gracias a desarrollar una vida mucho más activa y estilos de vida saludables.
