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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

Viernes, 4 de septiembre de 2020cermi.es semanal Nº 403

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Alvaro García Bilbao, presidente de la Comisión de Envejecimiento Activo del CERMI

“Los criterios sociales y políticos imperantes, la mayoría de clara base económica, nos encaminan a repetir errores”

23/08/2020

Blanca Abella

La situación actual provocada por la pandemia sigue siendo incierta y muy preocupante, y así lo expresa nuestro entrevistado, que asegura que “se ha evitado hacer una reflexión colectiva necesaria y obligada que restaure y fortalezca derechos, conscientemente orillados en aras de discutibles criterios de gasto económico y de supervivencia, no de todos, sino de los más aptos”. A este experto no le faltan ideas y propone aquí, con detalle, una serie de cambios y medidas que resultan cada vez más necesarias en las políticas relativas a las personas con discapacidad mayores.

Alvaro García Bilbao, presidente de la Comisión de Envejecimiento Activo del CERMIAunque no parece estar superada esta etapa de pandemia, sí es posible que hayamos vivido lo peor de la misma. ¿Qué ha sido lo peor para las personas con discapacidad mayores?
 
Resulta difícil describir en pocas líneas tantas situaciones calificables, sin ambages, como las “peores”. Particularmente me inquieta la actitud pasiva de la sociedad tanto durante los momentos más críticos como después, ante la aplicación de “criterios de exclusión” por parte de las autoridades sanitarias de diferentes Comunidades Autónomas (CCAA) en la atención hospitalaria de los mayores y que derivó en una alta mortalidad, posiblemente evitable en muchos casos. 
 
La consecuencia ha sido que en Unidades de cuidados intensivos de ciertos hospitales se ha recurrido al criterio de la edad, e incluso a esa noción perversa y sin valor social de discapacidad, para negar el ingreso en las mismas a personas mayores (PM) que han acabo falleciendo, solas, en una habitación de residencia o en el mejor de los casos en su domicilio. No ha pasado en todos los sitios sino en algunas CCAA que tenían sus sistemas públicos de salud colapsados como el caso de la Comunidad de Madrid. Cabe preguntarnos ante ello ¿estaríamos dispuestos a aceptar que se nos aplicasen personalmente esos protocolos o a nuestros familiares mayores con discapacidad más próximos?
 
No olvidemos otras situaciones también susceptibles de ser calificadas como de “peores” y vividas por los mayores más vulnerables, los mayores con discapacidad como son la soledad, el abandono, la impotencia, la rotura de sus rutinas, la merma en sus procesos vitales, etc.
 
Esto nos trae a la memoria términos como edadismo o gerontofobia, palabras que hacen referencia al temor, la prevención, la aversión o el desprecio hacia las personas mayores y especialmente los mayores con discapacidad, vinculado a su edad avanzada y que ve en ellas seres improductivos, una carga para la sociedad, una amenaza para la sostenibilidad del sistema de pensiones y la protección social.
 
¿Cuál es la situación actual?
 
A la fecha de escribir estas líneas, finales de agosto, la situación es incierta y muy preocupante en algunas zonas, no estando todas las regiones y comunidades igualmente afectadas. Aumentan los ingresos en los hospitales, se comienza a hablar de segunda ola, la propagación es cada vez más rápida y la capacidad de contención insuficiente.
 
Aunque por ahora es mucho menor el número de personas con discapacidad mayores (PDM) que acaban falleciendo, hay que recordar que las muertes llegan siempre con retraso. Los fallecimientos de estos días responden a las infecciones de hace tres o cuatro semanas y dado que estas se han triplicado es casi inevitable que las muertes se incrementen de forma similar en septiembre.
 
Los criterios sociales y políticos imperantes, la mayoría de clara base económica, nos encaminan a repetir errores similares a los acaecidos. Se ha evitado hacer una reflexión colectiva necesaria y obligada que restaure y fortalezca derechos, conscientemente orillados en aras de discutibles criterios de gasto económico y de supervivencia, no de todos, sino de los más aptos. 
 
Al mismo tiempo se continúa a falta de rastreadores, con problemas en la calidad de los datos, sin apenas planes de contingencia para asegurar una alerta temprana y una respuesta inmediata, sin legislación adecuada, ni protocolos para cuidados paliativos y organización de los espacios físicos en residencias y centros en caso de rebrote (circuitos, zonificación) actualizados y que eviten situaciones similares en el medio y largo plazo, con carencia de atención psicosocial a residentes, personal y familiares, con escaso número de nuevas partidas presupuestarias destinadas a incrementar el personal especializado y su formación, sin recursos técnicos y de protección suficientes y necesarios, etc., todo ello variables que no llevan a pensar en una mejora de las posibilidades de supervivencia del colectivo de PDM ni a corto ni a medio plazo.
 
La sociedad española ha dado pruebas, en los momentos peores de la pandemia, durante los meses de marzo y abril especialmente, de un gran civismo y solidaridad, este capital se está dilapidando ante los ejemplos negligentes de muchas administraciones que en la actualidad titubean o evitan tomar decisiones de claro tinte social, ¿cuál es el número de PM que deben fallecer y cuáles son los nuevos protocolos que deben guiar a los estamentos sanitarios, por ejemplo, con el fin de evitar que se repitan decisiones de excluir del uso de servicios y técnicas vitales a personas mayores en virtud de su edad y discapacidades asociadas?
 
No conviene olvidar la cuestión de género. Existen más mujeres con discapacidad que hombres y su situación de vulnerabilidad es más elevada no solo por una mayor esperanza de vida, sino por circunstancias como una mayor exposición a la exclusión social, pobreza, violencia y a prácticas nocivas como abortos coercitivos, esterilizaciones no consentidas y barreras de acceso a la sanidad. Esto exige y conlleva que las políticas públicas tengan en cuenta la doble perspectiva de género y personas mayores con discapacidad en las circunstancias actuales.
 
Por otra parte destacar la enorme carga de responsabilidad y trabajo que el entorno familiar de estos colectivos ya soportaba y que ahora se ve incrementada con las incertidumbres y el dolor derivadas de posibles contagios y fallecimientos así como por el hecho de que muchas familias han sacado a sus mayores de las residencias por el temor a un contagio y ahora se ven en la situación de volver a tenerlos que ingresar debido a que la legislación de algunas CCAA determina la pérdida de la plaza sino lo hacen en poco tiempo, o en el caso de continuar en el entorno familiar asumir una profunda modificación de la convivencia, en ocasiones incompatible con el quehacer diario.
 
Finalmente, otro gran olvidado es el entorno rural. Resultarían necesarios estudios actualizados sobre cómo les ha afectado y cuál son las nuevas necesidades de las PDM en el entorno rural considerada su situación de aislamiento y desprotección, contar con menos posibilidades de una vivienda accesible, la escasez de apoyos personales (familiares o no), el factor de la soledad y un acceso escaso y complicado a los recursos sanitarios básicos como son los médicos de familia o especialistas, enfermeras, análisis, pruebas médicas, farmacia, ambulancias, etc.
 
¿Qué se debería hacer ya para evitar que se repita o que ocurra algo similar?
 
El primer aspecto que considerar sería hacer una reflexión colectiva que deje claro si llegado el momento se volverán a aplicar en los hospitales criterios de “medicina de catástrofe” a las PDM.
 
En una situación de saturación de las urgencias como la vivida en varios hospitales del país durante los días más complicados de la epidemia, los criterios clínicos de admisión son determinantes, resultando obligado que cada paciente sea valorado individualmente con criterios exclusivamente clínicos, psicológicos y sociales totalmente objetivos, éticos, trasparentes y aplicados de manera equitativa y sujetos al escrutinio público en caso de necesidad.
 
La denegación de hospitalización ejercida durante esas fechas a PDM al no ir acompañada de una alternativa viable, derivó en una alta mortalidad posiblemente evitable en muchos casos. Debieron proponerse derivaciones a hospitales públicos o privados, hoteles medicalizados o centros sociosanitarios dado que en todos ellos hubo plazas libres durante el tiempo que duró la situación más aguda de la crisis.
 
Denegar la derivación hospitalaria sin ofrecer una alternativa viable adecuada podría incurrir en una omisión del deber de socorro, que actualmente varios tribunales están estudiando. 
 
Sería deseable habilitar recursos para hacer un seguimiento de oficio de las situaciones de vulnerabilidad e indefensión susceptibles de ser padecidas por las PDM e incidir en el cumplimiento estricto de la legislación destinada a la protección y salvaguarda de su dignidad y derechos.
 
Tenemos experiencia, organizaciones comprometidas como es el CERMI y un trabajo proactivo acumulado en defender y exigir los derechos de las personas con discapacidad mayores. La sociedad también cuenta con grandes organizaciones de PM con un enorme marco de posible intervención social y política en el que poder actuar. Además, disponemos de la “Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad”, aprobada por España y de obligado cumplimiento, que recoge de forma inequívoca los derechos de los colectivos de personas con discapacidad y mayores y que sirve de armazón y cobertura a las PM.
 
Resulta, por lo tanto, más necesaria que nunca la coordinación de organizaciones de personas con discapacidad y personas mayores con el fin de trasladar a los miembros de las mismas y a la sociedad un “rearme ideológico” que facilite comprender las razones que subyacen a decisiones políticas y económicas claramente contrarias a las necesidades e intereses del colectivo y que vemos reflejadas en los medios de comunicación. Conocer los problemas que nos atenazan, así como la raíz de estos como mayores con discapacidad (soledad, falta de recursos sociales y sanitarios, modelos de cuidados desfasados y basados en concepciones sociales superadas, ausencia de proyectos vitales personalizados, etc.) contribuirá a estar mejor preparados ante futuras crisis al incrementar la solidaridad y centrar las reivindicaciones.
 
Otras medidas a poder adoptar de manera inmediata para paliar los posibles problemas que afrontan las PDM podrían ser mejorar el apoyo a sus organizaciones más representativas con mayores medios legales, económicos, sociales y técnicos, incluir a su personal sociosanitario y cuidadores (familiares o no) como grupo de riesgo por encontrarse en primera línea de respuesta,  facilitarles una formación e información continuada sobre procedimientos para un correcto uso de los medios de prevención y protección individual ante las diferentes formas de transmisión del covid-19 y ante situaciones de urgencia disponer de información sobre medidas a tomar, así como sobre recursos sociales y sanitarios tanto públicos como privados, su función y disponibilidad.
 
¿Es difícil conseguirlo, es costoso, es largo...?
 
No debiera ser difícil. Existen recursos tanto humanos altamente cualificados, como técnicos y centros bien preparados, pero la realidad demuestra que el camino será costoso y largo.
 
Choca comprobar cómo al declinar los momentos álgidos de la crisis los actores sociales de la misma, desde los políticos a los económicos y ciudadanos, tuvieron bastante claro lo que en esos momentos hubiera sido necesario disponer y cuáles podrían ser las líneas generales de actuación una vez abandonada la urgencia, pero hemos tenido un respiro y disponíamos de cierto margen de tiempo y no se ha consolidado esto en actuaciones concretas. Sin embargo, las PDM cuya situación ya era precaria al inicio, difícilmente soportarán otra crisis de dimensiones como la recientemente pasada. Aunque Sanidad no ha facilitado el número de fallecidos en residencias, un documento interno de las comunidades autónomas calcula que son al menos 27.359 y que un 69% de los casos, hasta 18.883, corresponderían a fallecimientos de personas contagiadas con Covid-19.
 
Este elevado orden de magnitud en el número de fallecimientos de mayores y la forma tan a falta de dignidad y compañía de muchos de estos casos, debiera preocupar y mover a la sociedad a una actitud más proactiva con el fin de poner en marcha medidas urgentes; si se ha logrado reducir de diez años a tan solo uno la obtención de una posible vacuna, esas medidas tan necesarias pueden y deben concretarse e implementarse en un reducido margen de tiempo, pero antes hemos de lograr aflore la voluntad política.
 
¿A quién le corresponde abordar esta cuestión y buscar soluciones?
 
Tres serían los actores sociales a los que les correspondería abordar la cuestión de la pandemia y buscar soluciones, cada uno de ellos con responsabilidades diferentes.
 
El primero sería el político en el cual recae la dirección del país a través de las decisiones del gobierno y el parlamento que modulan la convivencia y mejoran su calidad en virtud de la responsabilidad en ellos depositada por los ciudadanos. Al gobierno y al parlamento les correspondería determinar quién obtiene qué, cuándo disponer los medios y cómo hacer cumplir las soluciones encaminadas a dar respuesta a las necesidades sociales y sanitarias de las PDM, algunas de las cuales serían promulgar legislación y protocolos claros y ejecutables para este colectivo que incluyan información cuantitativa y cualitativa, habilitar medios técnicos de protección y cuidado suficientes, contratar el personal necesario y adecuado, proponer e iniciar investigaciones y desarrollos de NNTT que mitiguen las consecuencias del covid-19, crear grupos de trabajo de expertos, contar en sus decisiones con las organizaciones más representativas del colectivo de PD y PM que son las que conocen mejor y de primera mano las consecuencias sociales, familiares y personales de la pandemia, etc.
 
En segundo lugar, dentro del entorno social se le podría demandar a las organizaciones representativas de los colectivos de PM el cumplimiento de la responsabilidad derivada de su obligación de responder a sus objetivos en defensa y vigilancia de que se cumplan los derechos de sus representados, así como en la promoción de valores éticos que contribuyan a preservar su dignidad. De manera más concreta, sería necesaria su participación en el mayor número posible de foros en los cuales se vayan a establecer prioridades y objetivos para el colectivo, especialmente en aquellos en que haya lugar a participar en la toma conjunta de decisiones políticas, legislativas, económicas o sociales destinadas a mejorar la participación, igualdad, solidaridad, sensibilización y promoción e integración social de las PDM.
 
Finalmente, al entorno de las personas físicas le correspondería trabajar por un mayor empoderamiento y, en la medida de sus posibilidades, desarrollar una continuada participación política, social, económica y cultural, actuar en aras al bien común asumiendo su autocuidado y el de su entorno cercano, vigilando y exigiendo el cumplimiento y respeto de sus derechos como ciudadanos en igualdad con los del resto de personas y especialmente en el momento actual, demandar un acceso adecuado y apropiado a una atención médica de calidad, con un trato y cuidados dignos que refuercen su autonomía como pacientes.
 
¿Qué cree que ocurrirá en el nuevo curso que empieza en septiembre y en el otoño que tanto se teme por miedo a una segunda oleada?
 
La pandemia no ha terminado, es evidente, su evolución es aún complicada de prever. Nos encontramos ante un futuro incierto descubriendo diariamente nuevas facetas del covid-19 y con importantes incógnitas a corto plazo como su posible transmisión aérea a mayores distancias, la capacidad de contagio de los niños o el tiempo y calidad de la inmunidad adquirida; tampoco conviene olvidar que de las posibles vacunas se desconoce la fecha en la que estarán finalizadas, su grado de efectividad, posibles efectos secundarios, idoneidad de una u otra en minorías poco estudiadas como las personas mayores o su grado de disponibilidad.
 
Llegado el otoño no sabemos si van a empezar a darse casos con la severidad que se dieron en marzo-abril ni si se van a requerir medidas que de nuevo hagan peligrar otros intereses proclives a evitarlas. Las decisiones por tomar serán complejas y requerirán la consideración de muchos factores.
 
Como señalaba anteriormente, la no asunción ni determinación de responsabilidades políticas o judiciales hasta el momento por parte de ningún estamento, hace pensar que situaciones con elevado número de pérdida de vidas por parte de un sector de población, los mayores, puede salir relativamente barato. 
 
Este posible marco de trabajo hace temer que las probabilidades de un nuevo incremento de los riesgos vitales de las personas mayores y particularmente mayores con discapacidad se vean, una vez más, severamente aumentadas. Además, la aparición simultánea de nuevos factores como la gripe estacional harán más compleja la discriminación entre procesos infecciosos con síntomas inicialmente similares y la necesaria toma de decisiones rápidas y acertadas.
 
¿Hay algo que pueda hacerse de manera inmediata para paliar los posibles problemas que afrontan las personas mayores con discapacidad?
 
A la sociedad civil le queda la “herramienta” de denunciar estas situaciones de conculcación de derechos, desprotección y abusos flagrantes que se infringen a diario a los colectivos de personas con discapacidad mayores. Contribuir de forma proactiva a la labor de permanente argumentación frente a los poderes públicos de organizaciones como el CERMI debiera constituir un modelo de actuación.
 
También podría resultar conveniente que las organizaciones sociales de personas mayores, principalmente de mayores con discapacidad comenzaran a replantearse e incorporaran en sus agendas un trabajo de reflexión, con el apoyo de expertos, sobre la accesibilidad y nuevos escenarios de las nuevas tecnologías (NNTT) que es de esperar darán un salto cualitativo considerable y pasarán a tener un papel preponderante y transversal en la vida diaria de todas las personas incluidos los mayores. 
 
Creo que la experiencia acumulada por las organizaciones de PD acerca de la importancia de la accesibilidad al medio físico y cómo se ha tenido que gestionar su llegada a que sean de obligado cumplimiento, podría contribuir positivamente a anticipar y pronosticar el futuro mediante un análisis prospectivo y así tratar de influir, de acuerdo a nuestros intereses, sobre  cuáles de estas NNTT (TIC, inteligencia artificial, videoconferencia, nuevas herramientas para teletrabajo, telemedicina, ingeniería genética , epigenética que establece la relación entre las influencias genéticas y ambientales y usada con mayores, nuevas apps, etc.) nos van a acompañar, los retos, sus nuevas facilidades, debilidades, amenazas, fortalezas así como las oportunidades que pueden llegar a aportar. Esta reflexión temprana podría constituir una ventaja competitiva enorme, ya que permitiría evitar riesgos de falta de accesibilidad o malas prácticas éticas aprovechando al máximo las oportunidades que pueden brindar.
 
Otra posible vía de trabajo, a medio plazo, sería comenzar la puesta en marcha de nuevos tipos de intervención social comunitaria orientada a la atención domiciliaria, residencial o en los centros existentes, en la cual jugase un papel destacado la “atención integral y centrada en la persona”, un modelo profesionalizado que busca cuidar apoyando que las personas puedan seguir teniendo el control de su entorno, de sus cuidados y de su vida cotidiana, potenciando el desarrollo de sus capacidades y calidad de vida.
 
En otro orden de cosas se podrían poner en funcionamiento iniciativas que detecten cuáles pueden ser los nuevos roles de figuras como el asistente personal o el voluntariado que podrían desempeñar un papel renovado tanto para canalizar la solidaridad subyacente en nuestra sociedad como para facilitar el empoderamiento, una vida independiente y fortalecer y afianzar la red personal de apoyos de las PDM.
 
Para finalizar sólo cabría hacer mención de que en el CERMI uno de los grupos de trabajo que nuclea iniciativas orientadas a dar respuestas al colectivo de PDM es su “Comisión de Envejecimiento Activo”, en el cual y gracias a las iniciativas y el trabajo de sus miembros, todos representantes de diferentes organizaciones de personas con discapacidad y mayores, se hacen aportaciones destinadas a mejorar sus derechos y calidad de vida.
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