La Confederación Aspace sigue su rumbo con unas elecciones que de nuevo la colocan a la cabeza de la entidad, ¿cómo asume esta responsabilidad una vez más?

 

Contar con el respaldo de un Movimiento Asociativo formado por 85 entidades y que apoya a más de 20.000 personas es una inyección enorme de energía. Afronto los próximos 4 años con la ilusión compartida de un gran equipo de trabajo técnico y familiar, así y como con el respaldo de una Junta Directiva que siempre ha estado a mi lado. Por mi parte, espero mantener la misma fuerza, entusiasmo y dedicación que creo he venido aportando hasta ahora. Lo he dicho en otras ocasiones, soy un claro ejemplo de que la necesidad ha hecho virtud. Las circunstancias vitales de mi hija me hicieron partícipe de este maravilloso mundo de la parálisis cerebral y me siento muy orgullosa y realizada formando parte activa de este movimiento asociativo, eso sí con la dosis adecuada de humildad, respeto, confianza y entrega.

 

¿Cómo definiría al equipo que le acompaña en esta tarea y de qué manera ha quedado conformado?

 

Creo que el compromiso por las personas con parálisis cerebral y sus familias es lo que más nos define. Para el movimiento Aspace las personas son el centro de nuestra organización y eso ya es algo cultural que hemos trasladado a todos nuestros procesos, con equipos diversos y multidisciplinares que impulsan la participación en todos los ámbitos de las entidades Aspace. Esto no sería posible si no estuviera arropada por una Junta Directiva que avala cada paso que damos. 

 

¿Algún asunto urgente que permanezca en la lista de asignaturas pendientes y desee abordar de manera inmediata?

 

Es evidente que el tiempo anterior, con sus circunstancias especiales, no ha facilitado el abordaje de aspectos importantes para nuestro colectivo, y por lo tanto han quedado cuestiones pendientes que hay que retomar. Además, ha traído una nueva realidad con necesidades particulares que acometer. Entre ellas, la más urgente es trabajar, con criterio transversal y de forma coordinada con todas las federaciones Aspace autonómicas, para conseguir unas condiciones adecuadas, tanto políticas como económicas, que permitan la equiparación de acción y criterios de atención de las personas con parálisis cerebral de todos los territorios, solventando así la desigualdad existente en estos momentos según donde la persona haya nacido. 

 

La nueva realidad, puesta en relieve por la pandemia provocada por el Covid-19, ha puesto de manifiesto, más si cabe, que debemos revisar los modelos y metodología de intervención, adecuando las características arquitectónicas de nuestros centros y servicios ambulatorios, centros de atención diurna y residenciales, su dimensión y capacidad para la prestación de servicios y, sobre todo, la ratio de atención como factor determinante que debe garantizar unos apoyos proporcionados, solventes y seguros. Para ello, no debemos escatimar esfuerzo alguno que nos permita aglutinar los mayores apoyos y recursos posibles, sobre todo en este momento en el que tanto el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, como las diferentes Comunidades Autónomas, se encuentran debatiendo y determinando los criterios de distribución de los Fondos Europeos destinados al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

 

En cuanto a lo demás, no urgente, pero siempre importante, ¿cuáles son las cuestiones prioritarias de la Confederación Aspace?

 

Nuestro objetivo es avanzar de forma más decida en el ámbito de la incidencia política, para posicionar las necesidades de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo en el debate institucional, político y legislativo. Las personas con parálisis cerebral viven con una pluridiscapacidad que hace muy complejo su abordaje y que los apoyos que reciben deban ser muy concretos y específicos. Estamos poniendo en primer plano a las personas en términos de participación y autodeterminación, pero no basta con que lo hagamos en el marco del movimiento Aspace, también hemos de trasladar esas necesidades a nuestro entorno para construir una sociedad abierta e inclusiva. 

 

Ya hemos logrado algunos avances como la aceptación de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) como sistema válido para expresar el deseo de una persona con parálisis cerebral en el marco de la reforma del sistema de incapacitaciones judiciales, aunque aún nos queda mucho por hacer. Conocemos bien a las personas con parálisis cerebral, somos una entidad experta en sus necesidades y el desarrollo normativo de la asistencia personal quizá es la más acuciante, pero también existe un debate sobre cómo desarrollar el derecho a la vida independiente, cuestiones relativas a la accesibilidad cognitiva y universal, el empleo de las personas con parálisis cerebral… 

 

Todo esto queremos hacerlo de la mano del CERMI, la entidad referente en materia de derechos y el único marco de trabajo posible en el que de manera colaborativa y en convergencia con el resto de las organizaciones del Tercer Sector de la discapacidad podremos lograr resultados con impacto positivo en las vidas de todas las personas con discapacidad. 

 

Lo peor de la pandemia ha sido la pérdida de vidas humanas, pero la crisis ha afectado de muchas maneras a casi todos los sectores, ¿cómo ha sido en el caso de la Confederación Aspace?

 

Quizá en ese momento, por así decirlo, salvamos los muebles; realizamos equilibrios imposibles para mantener vivo el hilo fino que conecta a las familias con las entidades y sus profesionales de referencia, para preservar derechos y empoderamiento para, en fin, asegurar calidad de vida y evitar quedarnos atrás en las medidas que el gobierno ponía en marcha. Ahora es cuando estamos realizando un mayor análisis del impacto del COVID-19 en nuestras entidades, profesionales y en nuestras familias. Estamos elaborando un estudio del que pronto podremos compartir resultados, pero sí puedo adelantarte un dato clave: la crisis del coronavirus ha dejado una factura de más de nueve millones de euros a las asociaciones del movimiento Aspace. Este sobrecoste ha sido cubierto solo en 1,52 % con financiación pública o privada, lo que significa que las entidades han realizado grandes esfuerzos hasta el punto de que afrontan un futuro complejo donde su sostenibilidad no está asegurada. Las propias familias han asumido sobrecostes económicos en la atención, a los que han sumado sobrecargas físicas y emocionales por ofrecer apoyos veinticuatro horas al día, siete días a la semana. Por su parte, las personas con parálisis cerebral han visto rotos todos sus vínculos sociales y cómo su estado físico se veía deteriorado al no recibir sus tratamientos habituales.

 

Lo mejor de la pandemia, si hay algo bueno, ¿qué sería?

 

No pasó demasiado tiempo desde el fatídico día 13 de marzo de 2020, cuando se paraliza toda actividad social y económica y nos vemos confinados en nuestra casa, cerrándose por tanto todos nuestros centros de atención diurna y servicios ambulatorios, y es entonces cuando toda la maquinaria de los diferentes Aspaces se pone a trabajar para garantizar, en un tiempo récord, unas condiciones suficientes y seguras de intervención con nuestro colectivo, acopiando los EPIS adecuados y organizando los medios telemáticos necesarios para seguir trabajando con las personas confinadas y apoyando en todo momento, y en todas sus necesidades, al entorno familiar. Pero si en algún ámbito nos batimos el cobre fue en los recursos residenciales. Qué capacidad de organización y funcionamiento demostraron las estructuras técnicas del movimiento Aspace para minimizar el riesgo de contagio. Es la circunstancia primordial por la que las consecuencias de una situación de tantísimo riesgo hayan obtenido un resultado tan benigno, sin olvidar, por supuesto, y recordar con mucha emoción por ello, el durísimo desenlace para algunas de nuestras personas. Es por esto por lo que quiero dar las GRACIAS, con letras mayúsculas, a todos y cada uno de los que hicieron posible que nuestro colectivo haya salido tan airoso de este tiempo extremo y exigente. Qué gran ejemplo de profesionalidad, compromiso y dedicación…gracias, gracias de todo corazón.

 

¿Cuál es la principal propuesta de Aspace en este difícil momento de crisis generalizada tras la pandemia?

 

En primer lugar, es imprescindible asegurar la sostenibilidad económica del sector, que es la primera línea de defensa y apoyo de los social a la discapacidad. En particular en el movimiento de parálisis cerebral, y como señalaba antes, las entidades están riesgo y debe garantizarse que podrán continuar trabajando; no solo liberándolas de los sobrecostes asumidos durante la pandemia; sino también cubriendo de forma adecuada el coste real de cada plaza de atención por parte de todas las Administraciones. 

 

Para las familias hay que tomar medidas que alivien la sobrepresión socio-económica que afrontan de forma habitual, pero que se ha agudizado con la pandemia. Simplificar trámites, eliminar copagos, impulsar el modelo de asistencia personal y desarrollar políticas públicas y presupuestarias de discriminación positiva para atenuar los sobrecostes de la discapacidad.

 

En cuanto a las personas con parálisis cerebral, las medidas e inversiones que se impulsen han de orientarse a avanzar en igualdad con el resto de la sociedad y a evitar situaciones en las que sean discriminadas. Es necesario cumplir con los preceptos de la Convención de Derechos de personas con discapacidad: promover la accesibilidad universal; en especial en cuanto accesibilidad cognitiva; y hacerlo en todos los ámbitos de la administración y garantizar que pueden acceder a los recursos de atención que necesitan y que estos recursos son elegidos por ellas mismas.