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viernes, 08 de mayo de 2015cermi.es semanal Nº 166

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Entrevista Pedro Ugarte, presidente de Fespau

“No debemos crear sitios especiales para personas con TEA, debemos integrarlos en la sociedad como uno más”

08/05/2015

Blanca Abella

Pedro Ugarte lleva casi 20 años vinculado al mundo de la discapacidad. Empezó en Ciudad Real, con Autrade (Asociación Regional de Afectados de Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo) y hace unos meses dio el salto a la presidencia de Fespau, sustituyendo a Isabel Bayonas. El cambio supone mayor responsabilidad y trabajo, pero también aporta mucho valor: “te hace ver la discapacidad de otra forma porque se amplía mucho esa visión”, asegura Ugarte. Desde su nueva responsabilidad y su amplio conocimiento del TEA, Ugarte insiste en lo más importante para él: lograr la inclusión para todas las personas con TEA, verlos como uno más.

Pedro Ugarte, presidente de FespauUna constante reclamación en Fespau y en el entorno del autismo se refiere a la percepción social de estos trastornos, ¿es todavía un gran desconocido?  
 
Sigue siendo un gran desconocido, al no contar con unas pruebas diagnósticas… y la carga peyorativa que tiene esa palabra provoca un mayor desconocimiento. Además, también condiciona la variedad de la afectación, como el hecho de que unas personas tengan unas habilidades desarrolladas y otras, la gran mayoría, sean personas gravemente afectadas. Todo eso hace que sea muy variable y no se puede encajar, es difícil su diagnóstico, difíciles sus primeros años de vida y su desarrollo es muy variable, hay personas que van a poder trabajar y otras que serán dependientes toda la vida.
 
¿Por eso reclaman el uso del término 'espectro'?
 
Efectivamente, se trata de englobar y lograr, entre otras cosas, que pase a llamarse ‘espectro’ en lugar de trastorno del desarrollo, lo que ocurrirá pronto.
 
¿Qué problemas acarrea el desconocimiento social de los Trastornos del Espectro del Autismo?
 
El problema del desconocimiento es que se piensa que las personas con TEA se aíslan y no quieren comunicarse y no es eso, es que no entienden los códigos de comunicación, los signos, las expresiones verbales, las faciales, no entienden las metáforas, ni los chistes o dobles sentidos, su lenguaje es literal.
 
La palabra autismo se identifica con aislamiento y personas que no quieren comunicarse, pero no, la persona con TEA que cuenta con herramientas, quiere comunicarse. Si tú les enseñas con pictogramas o les enseñas la comunicación, ellos entran en esa dinámica, lo que pasa es que es muy difícil hacerles entender o hacerles llegar un lenguaje para que ellos entiendan lo que queremos decirles.
 
Para ese aprendizaje, y para muchas otras cuestiones, es fundamental el tratamiento precoz, ¿no es así?
 
Sí,  además está comprobado. La evolución es mucho mejor y los problemas de conducta pueden no aparecer o ser menores. Cuanto antes se trate a estas personas, igual que a otras discapacidades, la evolución seguro que es mucho mejor. 
 
Una de las grandes noticias de los últimos tiempos es la elaboración de un registro de personas con autismo en nuestro país, ¿qué supone este proyecto tan ansiado por todo el colectivo?
 
Pedro Ugarte, presidente de FespauEn España todavía no se ha elaborado ningún estudio epidemiológico, ahora se ha comenzado con la Confederación Autismo España un estudio sobre la incidencia de los TEA. Los estudios que hasta ahora se han utilizado son americanos o ingleses, con una afectación bastante importante, que es de 1 de cada 150 personas nacidas, que es muy alta. En España, el estudio que hemos empezado está ahora en periodo de investigación y ya se han dado reuniones para llevarlo a cabo. Es un gran proyecto para poder tener así en el ámbito nacional un estudio epidemiológico de personas con TEA en nuestro país. Es muy importante. Seguramente salgan ratios y estadísticas similares a las de otros estudios internacionales, pero es importante tenerlo aquí también.
 
En el día mundial de la concienciación sobre el autismo, celebrado recientemente, desde la ONU reclaman a empresas públicas y privadas mayor compromiso de cara al empleo de las personas con TEA, ¿cómo se encuentra el empleo en nuestro país para estas personas?
 
Ahora mismo, según los datos que tenemos la cifra de trabajadores con TEA es muy baja y solo se ven posibilidades en el empleo con apoyo. Hay algunas experiencias muy individualizadas en el ámbito nacional. Las posibilidades de empleo en este colectivo es que se pudiera arbitrar un sistema de empleo con apoyo, en empresas o entidades en la cual la persona con TEA puede tener un tutor de referencia que esté atento a su evolución. Además tiene que haber un trabajo previo importante para que esa persona se pueda integrar en ese empleo y un seguimiento hasta que finalmente se le pueda dejar solo en el trabajo, que en algunas ocasiones podrá ser así, con muy poquita supervisión. Pero este sistema de empleo con apoyo no está desarrollado en la normativa y funciona siempre a través de asociaciones como las nuestras.
 
En cuanto a la educación, en una reciente entrevista la presidenta de la Junta de Castilla-La Mancha, María Dolores de Cospedal, destacó las Aulas TEA para niños con TEA que estudian en colegios integrados pero que cuentan con aulas específicas de apoyo. ¿Conoce esta experiencia? ¿Funciona bien este sistema?, ¿cuál sería el más adecuado?
 
Las aulas TEA era una reclamación que hacíamos desde nuestras entidades, planteábamos una forma de integración que no era la general, es una alternativa válida y que da unos resultados muy buenos, cuando se selecciona bien el perfil pues no es para todos los alumnos con TEA sino para un determinado abanico. Empezamos con dos aulas en Castilla-La Mancha y actualmente el avance ha sido importante. Pero insisto, no es la solución, es una alternativa válida para unos casos determinados. 
 
¿Qué otros aspectos son todavía una asignatura pendiente? ¿Qué más necesitan con urgencia las personas con TEA?
 
Me gustaría incidir en lo que ya decíamos en el Día Mundial del Autismo, referido a la discriminación, ojala pudiéramos ver a las personas con autismo y en general a todas las personas con discapacidad, con una mayor integración, con más inclusión social. Aprendemos mucho más de las personas con discapacidad que lo que aprenden ellos de nosotros. Es muy importante acercarte a ellos porque nos dan otra visión del mundo, de su mundo, su vida, y aprendemos y sacamos muchos beneficios. No debemos crear sitos especiales para ellos, vamos a integrarlos en la sociedad como uno más, esa sería la mejor de las soluciones y la mejor de las alternativas.
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