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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 07 de febrero de 2014cermi.es semanal Nº 110

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"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Opinión

Espacio sociosanitario y discapacidad

06/02/2014

En nueve breves artículos de opinión, varios representantes del mundo de la discapacidad así como del mundo político directamente relacionado con la gestión sociosanitaria, resumen algunas de las principales cuestiones de ese espacio sociosanitario que reclama el sector de la discapacidad desde hace ya muchos años.

El espacio socio-sanitario, imprescindible para la atención en la salud mental

 
Por José María Sánchez Monge, presidente de FEAFES (Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental)
 
José María Sánchez Monge, presidente de FEAFES Para la Confederación FEAFES, lejos de resultar una utopía,el desarrollo de un espacio socio-sanitario nos parece uno de los caminos más directos y pragmáticos para conseguir poner en pie una atención adecuada al conjunto de las personas con discapacidad y sus familias, y en particular aquellas con un problema de salud mental. Desde FEAFES entendemos la coordinación socio-sanitaria no como “la guinda del pastel” de dos servicios separados que se ponen de acuerdo en ciertas actuaciones sino como los cimientos que permiten construir una atención adecuada centrada en la persona. 
 
Por contra, la descoordinación entre los diferentes recursos provoca que muchas personas con trastorno mental no cuenten con una atención adecuada, lo que provoca falta de adherencia a las citas con los profesionales, un fuerte aumento del número de ingresos involuntarios así comode recaídas y, en definitiva, una carencia de justo bienestar y calidad de vida. En los casos más graves, esta falta de tratamiento conduce a la personas con enfermedad mental incluso a una situación de calle.
 
Desde FEAFES nos planteamos tres medidas fundamentales para la articulación de ese espacio socio-sanitario.
 
1.- En primer lugar la inclusión dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud de las cuatro medidas terapéuticas que planteamos desde el movimiento asociativo FEAFES, ya que todas ellas incluyen en parte la coordinación socio-sanitaria. Estas son: 
 
a.- Planes Individualizados de Atención, es decir, establecer un plan de atención individual para las personas diagnosticadas con trastorno mental grave acordado con ellas, que estará reflejado por escrito en su historial clínico informatizado.
 
b.- Equipos de Intervención Familiar para que todas las familias de personas diagnosticadas con trastorno mental grave tengan la oportunidad de acceder a la Intervención Familiar Psicoeducativa. 
 
c.- Apoyo Domiciliario, a través de equipos de salud mental en el ámbito comunitario, y de un sistema organizativo para evitar los abandonos y facilitar la adherencia.
 
d.- Creación y desarrollo de Equipos Multidisciplinares que atienen a las personas con enfermedad mental y sus familiares. Éste debe estar compuesto por un número suficiente de profesionales sanitarios y sociales.
 
2.- En segundo lugar, el diseño y puesta en marcha de políticas públicas en los que participen diferentes sectores que incluyan la discapacidad en general, y la salud mental en particular. La situación de las personas con trastorno mental depende de muchos factores, y no conoce de separaciones de competencias entre las distintas administraciones.
 
Por ello, resulta necesario que más allá de la coordinación estricta entre los servicios sociales y sanitarios, las políticas públicas de apoyo a la discapacidad deben estar presentes de forma transversal en los ámbitos de la justicia, la educación, el trabajo, la vivienda, la cultura, etc, independientemente de la administración pública competente en cada materia.
 
3.- Por último, el espacio socio-sanitario no será completo si no se fortalece y se dota de recursos suficientes a la Ley de Promoción de la Autonomía y Atención a las Personas en situación de dependencia. Desde el movimiento asociativo FEAFES reclamamos que se reimpulsen las medidas que preveía esta norma y se cancele la suspensión de nuevos beneficiarios de la misma. En cualquier caso, las medidas de apoyo a las personas con dependencia deben siempre contemplar acciones que promuevan su autonomía y empoderamiento.
 
En definitiva, la creación y  desarrollo de un espacio socio-sanitario supone entender la recuperación de la persona con trastorno  mental como un proceso único con diferentes agentes implicados que cooperan, desde una concepción integrada y personal de la atención.
 

Unas reglas del juego creadas desde la equidad

 
Por Jaume Marí, presidente de Aspace
 
Jaume Marí Pàmies, presidente de la Confederación ASPACESon tiempos de reforma constante, y hasta ahora, desde que comenzó la crisis, el viento nunca ha soplado a favor de la discapacidad. Le llega ahora el turno al espacio socio-sanitario, y cada colectivo de profesionales, de pacientes o de personas con discapacidad nos lanzamos a pujar por aquellas medidas mínimas sin las cuales el nuevo espacio socio-sanitario estaría excluyendo al colectivo al que representamos y al que nos debemos. Y así, cada uno predicamos nuestro lote de apuestas cruzando los dedos para que el Gobierno tenga a bien atender alguna de las propuestas. Y todo porque el Grupo de Trabajo del nuevo espacio socio-sanitario no ha tenido a bien contar entre sus miembros siquiera con un trabajador social.
 
¿Qué espacio-sociosanitario deseamos tener? Pues aquel que pudiera acordar una mayoría en la que cada uno de sus integrantes desconociera su situación social. ¿Y cómo se hace esto? La respuesta nos la da un sencillo experimento mental propuesto por el filósofo político John Rawls en su Justicia como equidad: el pacto social (léase, espacio socio-sanitario) que debe darse una sociedad a sí misma, sería aquel que eligieran todos sus miembros estando afectados por lo que el autor llama “velo de la ignorancia”, es decir, que cada miembro debe hacer sus propuestas sin saber cuál será su futura situación social (económica, familiar, sanitaria…) una vez que eche a andar la sociedad con las nuevas normas, con el nuevo espacio socio-sanitario. Una decisión así debería tomarse antes incluso de la existencia de la sociedad, lo que la convierte en utópica, sin embargo, no por irrealizable deja de ser lógica y legítima. 
 
Dicho llanamente, sería como si los miembros del Grupo de Trabajo que deben proponer el nuevo espacio socio-sanitario nunca antes hubieran vivido en la sociedad, y el Gobierno les encerrara en una sala para que deliberaran y llegaran a un consenso, advirtiéndoles antes lo siguiente: “señores, ustedes van a crear un nuevo espacio socio-sanitario en el que tendrán que vivir, pero tengan en cuenta que uno de ustedes será una persona con parálisis cerebral, otro será sordo, otro ciego, alguno será huérfano, otro enfermo crónico, otro nacerá en una familia sin acceso a la educación y, sólo unos pocos, estarán en una situación privilegiada; en estas condiciones deberán crear el nuevo espacio socio-sanitario, desconociendo cuál será vuestra posición en él, desconociendo la vida que os tocará vivir, pues ésta sólo será obvia una vez que el pacto esté cerrado y eche a andar la sociedad con el nuevo espacio socio-sanitario”.
 
¿Qué servicios y atenciones ofertaría el nuevo sistema si los miembros que deben decidirlo desconocieran su situación social? Rawls lo tiene claro: el más justo y equitativo posible, pues ninguno de los miembros del Grupo de Trabajo arriesgaría su futuro creando un sistema que privilegiara a un grupo social. Cada miembro pensaría que, en caso de que ellos iniciaran la andadura social en las peores condiciones, por ejemplo una persona con discapacidad que presenta alguna enfermedad crónica y sin recursos económicos, desearía poder tener cubiertas todas las atenciones necesarias para llevar una vida digna.
 
Pues bien, este es el sistema socio-sanitario que queremos las personas con parálisis cerebral. Queremos que los integrantes del Grupo de Trabajo que van a crear el nuevo sistema socio-sanitario se imaginen que toda su vida, a partir de este momento, la van a vivir como nosotros la vivimos ya. Y así, teniendo esto en mente, por favor, creen los servicios y prestaciones que consideren adecuados para ustedes mismos.
 

Una atención sanitaria ininterrumpida que transite hacia la social y convivan reforzándose

 
Por Amalia Diéguez, presidenta de Fedace
 
Amalia Diéguez, presidenta de FedaceCuando hablamos de un espacio sociosanitario inclusivo con la discapacidad, estamos hablando de un espacio lo suficientemente amplio, como para que puedan tener cabida las necesidades específicas de todas las discapacidades. Como su propio nombre indica, el espacio sociosanitario debe asegurar una atención sanitaria ininterrumpida que transite hacia la social y convivan reforzándose. Hablamos de recuperar habilidades sociales, compensar déficit de atención, proporcionar recursos alternativos, facilitar tecnologías de apoyo, mantener las capacidades preservadas Es una demanda tradicional del movimiento asociativo del daño cerebral que estas dos áreas y sus profesionales estén mejor coordinadas; ya que la situación actual provoca que, en muchas ocasiones, se salve la vida de una persona para luego enviarla a casa sin planificar qué apoyos va a precisar para atender sus secuelas ni cómo ni dónde proporcionárselos la persona con discapacidad.
 
Los recursos sociosanitarios deben tratar de normalizar el regreso de las personas a la comunidad en la que viven. El fin integrador de los servicios obliga a estos a ser accesibles y de cercanía. Deben ser unos recursos que actúen directamente en el entorno del usuario. En el caso del Daño Cerebral Adquirido, estamos hablando de intervención en la fase crónica,  momento en el que las personas con DCA necesitan apoyos y herramientas para desarrollar un nuevo proyecto de vida. Y no solo ellas, si no también sus familias. Un espacio sociosanitario inclusivo entendería a la persona con discapacidad como un todo: ella, familia y entorno.
 
Desde ese punto de vista, debería de proporcionar un entrenamiento basado en promover la autonomía personal; teniendo en cuenta las múltiples dimensiones de desarrollo de cada persona: las vitales, las intelectuales, las sexuales, las de ocio y tiempo libre… Haciendo uso de los recursos que disponga en su comunidad y en convivencia con sus vecinos: actividades formativas, talleres, promoción del empleo, apoyo en vivienda, ayuda en transporte, actividades de ocio, y también de soporte a la familia. El problema es que estos recursos hoy no existen, o son del todo insuficientes, o simplemente no se abren a la discapacidad. Por eso, aquellas personas con discapacidad que han tenido la fortuna de acceder a un recurso de atención en fase crónica, difícilmente podrán dar un nuevo paso, van a permanecer  sus centros, ligados a sus profesionales, atentos a la oferta de actividades que se pueda generar desde ellos.
 
Por eso, lograr todo esto solo es posible con una sociedad sensibilizada con la diversidad y una Administración comprometida con la inclusión de las personas con discapacidad. Es desde la Administración desde donde se deben poner en marcha los recursos, coordinarlos y hacerlos accesibles a todo el colectivo de la discapacidad. Estos recursos han de responder a modelos definidos desde la complicidad del profesional con las personas con discapacidad. Además, son necesarios recursos de referencia con capacidad de generar y difundir conocimiento, modelos y buenas prácticas sobre la discapacidad tratada.
 

Ante todo sensibilidad

 
Jorge Palomero Ferrer – Sandra Pereira Pinto. Miembros de la Asociación Síndrome CDG.
Representantes de Feder en la Comisión de Accesibilidad Universal del CERMI.
 
logotipo de FederDesde el colectivo de las personas con enfermedades raras, tenemos una visión muy variada de cómo la discapacidad afecta en el día a día de las personas. Nosotros no estamos agrupados por el tipo de discapacidad, sino por presentar una enfermedad poco frecuente. Esto implica, en muchas ocasiones, tener en mayor o menor medida uno o varios tipos de discapacidad.
 
Las personas con enfermedades raras necesitamos a menudo de los servicios sanitarios, pues somos pacientes crónicos. También necesitamos de los servicios sociales por la situación de dependencia que en muchos casos genera nuestra enfermedad.
 
Respecto a los espacios sociosanitarios que aúnen ambos servicios, ¿qué necesidades específicas tiene nuestro colectivo? En el colectivo de personas con enfermedades raras, por definición, somos pocos afectados con características similares. Por ello, las soluciones que se ofrezcan requieren de un análisis más cuidadoso desde las primeras fases del diseño.
 
Necesitamos, en primer lugar, las mismas características para un espacio inclusivo que cualquier otro colectivo de personas con discapacidad. Pero además, y no menos importante, necesitamos un análisis más sutil que tenga en cuenta nuestras necesidades específicas.
 
Aparte del posible déficit motor, cognitivo, visual o auditivo, en nuestro colectivo hay un importante porcentaje de personas con déficits de funciones de diferentes órganos, de funciones metabólicas, o que conllevan dolores crónicos o alteración de la sensibilidad. A modo de ejemplo, hay personas con una enfermedad rara que no pueden viajar en autobús, pues son sensibles a la radiación solar. Esto puede ser fácilmente controlado en los edificios con la existencia de una correcta regulación de la entrada de luz, siempre que se tenga en cuenta, para favorecer la inclusión de las personas con esta necesidad específica.
 
Por otra parte, la investigación está permitiendo recientemente el diagnóstico de enfermedades antes desconocidas. Los primeros diagnosticados son los niños, a los que muchos de nosotros representamos como padres o tutores. Pensar en un lugar para la infancia es esencial tanto en espacios sanitarios como sociales. Por lo tanto, un lugar para la infancia con discapacidad es esencial la hora de planificar los espacios sociosanitarios. Esto, que parece obvio, no lo es tanto cuando ni siquiera encontramos en las salas de espera de las consultas infantiles asientos adaptados para los niños, ni espacios para la silla de ruedas cerca de los bancos de espera, ni áreas de juego para hacer más llevadero el tiempo que allí pasan.
 
Como minoría entre la minoría, muchas veces nos es difícil unir nuestra voz para expresar nuestras necesidades. Para ser escuchados, es ante todo necesario demandar la sensibilidad de quienes estén al cargo de estos espacios, su gestión y su programación y que nos permitan así poner voz a necesidades muy especiales.
 
 

Es necesario llegar a un pacto

Mario García, presidente de Cocemfe
 
Mario García, presidente de COCEMFEDesde COCEMFE no han sido pocas veces las que hemos hecho hincapié en la necesidad de que los sistemas social y sanitario queden integrados en uno solo. Hemos trasladado al Ejecutivo central y gobiernos autonómicos que es necesario llegar a un pacto para la creación de un espacio sociosanitario que asegure una verdadera coordinación de los servicios públicos y garantice la continuidad de la atención sanitaria.
 
Recordamos que ya en el año 1986, alguna Comunidad Autónoma inició sus primeras experiencias en el ámbito sociosanitario, que posteriormente han ido realizando otras.   Y que en el año 1993, el Ministerio de Sanidad y Consumo y el entonces Ministerio de Asuntos Sociales celebraron un acuerdo marco de coordinación sociosanitaria, cuya primera aplicación fue un convenio de colaboración para la atención sociosanitaria de las personas mayores. 
 
Desde entonces se han ido dando pequeños pasos para materializar los servicios sociosanitarios,  realizando o encargando estudios, informes que arrojaran datos sobre las necesidades, conveniencias, experiencias y buenas prácticas: “Modelos de Atención Sociosanitaria”(IMSERSO 2002),  “Estudio Nacional sobre los Efectos Adversos ligados a la Hospitalización”, (ENEAS 2005). “Claves para la construcción del espacio sociosanitario en España” (Altqares Consulting 2010)  “Libro Blanco de la coordinación sociosanitaria en España” (Gobierno de España 2011), “Informe del Grupo de Trabajo del Consejo Asesor de Sanidad sobre Coordinación y Atención Sociosanitaria”, de marzo 2013.
 
Somos conscientes  de la complejidad del tema, de que no es fácil conciliar el sector sanitario y social, sin un profundo cambio de mentalidad, pero no es menos cierto que la dimensión de las necesidades que tienen las personas que precisan de estos servicios, nos obliga a todos a realizar un esfuerzo de voluntades para encontrar, en el menor tiempo posible,  un modelo para nuestro país, máxime cuando ya existen experiencias a nivel internacional que vienen desarrollándose desde hace años.
 
En un entorno de fuerte crisis como el actual y de recortes presupuestarios, la coordinación de los servicios sociales y sanitarios, además de beneficiar a la salud de nuestro colectivo, abaratará los costes del sistema, reduciendo las hospitalizaciones y los costes derivados de tratamientos que se podían haber evitado.
 
Fundamentalmente hay que buscar la respuesta más adecuada a las necesidades de la persona, sin dejar de lado la racionalización de los servicios. El Observatorio para la dependencia afirma que el 10% de los enfermos crónicos generan el 55% de las estancias hospitalarias, y un 5% de estas personas representa el 40% de todos los ingresos. 
 
Un estudio realizado por la Fundación Edad y Vida en 2010, pero aún en vigor, subraya que más de 5.000 camas hospitalarias están ocupadas por pacientes que podrían beneficiarse de una atención alternativa de carácter sociosanitario.  Según el Informe “Diez temas candentes de la sanidad española para 2013”, elaborado por PwC, podría representar un ahorro de 1.500 millones de euros anuales, a la vez que aportar un mayor grado de satisfacción y confort a las personas con necesidades sociosanitarias.
 
Desde COCEMFE entendemos que la continuidad en los tratamientos debe producirse partiendo de una mejor coordinación entre sistemas o incluso una reorganización de los mismos para integrarlos en un único sistema, en el que se reasignen funciones a los agentes de atención primaria, especializada y social, dotándoles de la formación y herramientas necesarias para satisfacer de forma óptima y con la mayor celeridad posible las necesidades sanitarias y sociales de la población.
 
Para ello, y con el objetivo de minimizar los trámites burocráticos, habría que establecer unos sistemas de información compartida entre los sistemas sanitario y social y entre los diferentes niveles del Sistema Nacional de Salud. Después establecer unas prestaciones y servicios comunes ajustados a las necesidades sociosanitarias de cada paciente y definir los instrumentos de coordinación que deben seguir los profesionales para gestionar cada caso individualmente, incluyendo su evaluación y seguimiento.
 

Espacios sociosanitarios inclusivos con la discapacidad

 
Por Francisco Sardón Peláez, Presidente de PREDIF
 
Francisco Sardón Peláez, Presidente de PREDIFLa salud es una de las preocupaciones fundamentales para las personas con discapacidad y sus familias, y la ausencia de ésta, interactuando con el factor social, está en el origen de la discapacidad, en esa situación de objetiva desventaja de la que parten las personas con discapacidad para participar en el curso ordinario de la vida social.
 
El espacio sociosanitario se refiere al sistema de atención que debe prestarse a aquellos ciudadanos que precisan que la atención sanitaria y social se produzca de forma simultánea en el tiempo e integrada, de manera que la suma de ambas sea mayor que su utilización por separado. Estos espacios deben construirse mediante la adecuada coordinación del espacio sanitario y del espacio social y su objetivo debe ser la atención a todas aquellas personas que presentan pérdida de su autonomía, es decir algún grado de dependencia. Desde la constatación de que las personas con discapacidad tienen mayores riesgos de problemas de salud, estos espacios también deben incorporar un reconocimiento explícito de la especificidad que tiene la discapacidad como asunto de salud pública.
 
Aunque existe un acuerdo sobre la calidad del sistema sanitario español en el tratamiento de la Lesión Medular y, principalmente, sobre la competencia y eficacia de sus profesionales y la idoneidad del protocolo de atención que se lleva a cabo, los expertos consultados señalan aún importantes carencias que tienen que ver sobre todo con la atención social de este grupo de personas. Las dificultades surgen en la atención de la persona con discapacidad tras el paso por un centro médico. La incorporación a la vida cotidiana sigue planteando grandes retos, habiendo un importante déficit de recursos destinados a la atención sociosanitaria continua, como rehabilitación, servicios de ayuda a domicilio, etc., existiendo un importante grupo de población afectada que no recibe estos recursos aunque los necesite. Otro problema añadido es la falta de accesibilidad de las infraestructuras y de los productos sanitarios (radiografías, etc.) y la falta de conocimiento de algunos profesionales.
 
En España no existe un modelo único de atención sociosanitaria y cada comunidad autónoma tiene un sistema diferente que crea grandes diferencias en la atención a las personas con discapacidad y más allá de que las personas con discapacidad necesiten unos recursos sanitarios y económicos mínimos, existen otros que son clave para su integración social, como son los servicios de uso público y en este sentido hay grandes dificultades para poder acceder y utilizar estos, en igualdad de condiciones y sin discriminación. 
 
El desafío futuro es que el sistema de atención integral debe ser igualitario en todo el territorio español, ya que actualmente varía en función de la Comunidad Autónoma de residencia y que todos los profesionales del ámbito sociosanitario, tanto en la atención primaria como en la especializada, deben conocer las necesidades de las personas con discapacidad para atender correctamente las situaciones planteadas.
 

Una respuesta global para distintas necesidades

 
Por Isabel Bayonas Ibarra, Presidenta de FESPAU
 
Isabel Bayonas Ibarra, Presidenta de FESPAUUn espacio sociosanitario tiene que entender y atender la complejidad de la situación de las personas con problemática sanitaria y social asociada y situar en el centro a la persona, sus preferencias y el entorno social en el que vive.
 
Todavía estamos lejos de tener un modelo de atención sociosanitaria que, en la práctica y de forma generalizada, asegura la protección básica de las personas que viven una situación de dependencia y que requieren por ello una atención de larga duración. Esta desprotección se agudiza en el colectivo de las personas con discapacidad.
 
El espacio común sociosanitario debe consistir en la coordinación entre la asistencia médica y social de los cuidados a las personas con dependencia. El término sociosanitario se maneja tanto en el ámbito sanitario como en el social, pero su implantación no está generalizada por igual y debemos hacer que esto cambie.
 
El espacio sociosanitario debe referirse al sistema de atención que debe prestarse a aquellos ciudadanos que precisan que la atención sanitaria y social se produzca de forma simultánea en el tiempo e integrada, de manera que la suma de ambas sea mayor que su utilización por separado.
 
Debe construirse mediante la adecuada coordinación de ambos espacios y su objetivo debe ser la atención a todas aquellas personas que presentan pérdida de su autonomía.
 
Debe encontrarse la manera de integrar las actuaciones de los ámbitos sanitario y social porque no son iguales las necesidades de las personas con pluripatología y dependencia, que las de los pacientes con discapacidad, ni precisan los mismos cuidados.
 
Como se viene indicando desde el CERMI, las personas con discapacidad precisan una respuesta global que atienda sus necesidades con independencia de los sistemas que la provean y precisan apoyos para el bienestar y la inclusión social.
 
En definitiva, un espacio sociosanitario inclusivo debe tener en cuenta las distintas necesidades de las personas y sus diferencias.
 

Las personas sordas y sus familias en la intersección sociosanitaria

 
Por Carmen Jáudenes, directora de Fiapas
 
Carmen Jaudenes, directora de FiapasEn las tres últimas décadas se ha producido una vertiginosa evolución conceptual, terminológica, social… en relación con las personas con discapacidad, que ha tenido a su vez una profunda proyección en la forma de percibir y abordar las necesidades y situaciones derivadas de la discapacidad.
 
Hemos pasado de la visión más clínica a una visión social. Sin embargo, entre una y otra no hay ni una ruptura total, ni una brecha insalvable, que haya dejado vacío de contenido lo sanitario. Seguimos hablando de ello pero, ahora, de otra manera.
 
Llamamos espacio sociosanitario al que se genera en la intersección de lo social y lo sanitario, definido por unas líneas casi imperceptibles que unen uno y otro ámbito,  y en el que habrá que tener también identificados los vectores que lo vinculan con lo educativo. Algo de lo que no debemos olvidarnos en este proceso de convergencia hacia un espacio sociosanitario inclusivo.
 
En definitiva, habrá que reconocer todos los elementos que se encuentran en el itinerario vital de la persona con discapacidad y que coinciden en el tiempo.
 
La discapacidad auditiva puede ser un claro ejemplo de cómo lo específico de cada área se ha de encontrar y simultanear, desde un enfoque interdisciplinar e integral, a través de una acción conjunta planificada, coordinada y convergente de recursos, prestaciones y servicios. De un lado, todo lo relacionado con la salud, como la detección y el diagnóstico precoz, el tratamiento médico, la adaptación de prótesis auditivas (audífonos e implantes), y la (re)habilitación médico funcional. De otro, y sobre la base de lo anterior, la intervención educativa y social: apoyo a las familias, atención temprana, apoyo escolar y logopedia, valoración de la discapacidad, accesibilidad y recursos de apoyo, prestaciones y ayudas sanitarias, educativas y sociales, e inserción laboral.
 
Por eficacia, por operatividad y rentabilización de los recursos, por coherencia y equidad territorial, no es posible -ni debiera ser admisible- plantear a la persona con discapacidad y a su familia respuestas descontextualizadas y parceladas, sin haber realizado una planificación conjunta y coordinada entre todos los involucrados, en estrecha colaboración interdisciplinar entre los profesionales de los distintos ámbitos, incluido el movimiento asociativo, con la corresponsabilización de las diferentes Administraciones y en coordinación intersectorial (Sanidad, Educación y Servicios Sociales).
 
Para ello es necesario un impulso político suficiente que vincule a todas las Administraciones con este mismo fin.
 
Esta coordinación, tan demandada, y desde hace tanto, será la que posibilite actuar cuanto antes, asegurar la continuidad del proceso de atención, de los apoyos… y prevenir el desconcierto y peregrinar de las personas con discapacidad y de sus familias, evitando con ello la desorientación, esfuerzos inútiles y la pérdida de un tiempo precioso y preciso para ser invertido en el propio crecimiento, autonomía y bienestar. Como cualquier otro ciudadano.
 

Discapacidad y Pacto sociosanitario

 
Por Julio Sánchez Fierro, Vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad
 
 
Julio Sánchez Fierro, Vicepresidente del Consejo Asesor de SanidadEl movimiento asociativo de la discapacidad, representado por el CERMI ha estado siempre en vanguardia a la hora de promover la atención sociosanitaria y de defender su necesidad. Y ello porque la discapacidad no debería encerrarse tras un muro sanitario.
 
El sector de la discapacidad precisa también del apoyo de los servicios sociales para así relacionarse con su entorno y participar activamente en el.
 
Por eso, no es de extrañar que ya hace años el CERMI hiciera público un borrador de Decreto en el que proponían a los poderes públicos herramientas para hacer real un espacio sociosanitario integrado.
 
Es cierto que hasta ahora sólo se han cosechado buenas voluntades y también lo es que son importantes las propuestas del Libro Blanco sobre coordinación sociosanitaria de 2011 y del Informe del Consejo Asesor de Sanidad. Pero esto no basta.
 
Por eso hay que saludar el anuncio que ha hecho el Gobierno de un Pacto sociosanitario que permita coordinar y optimizar recursos de modo que se pueda hacer efectiva una atención integral, basada en una gestión profesionalizada y con itinerarios personalizados para personas que requieren cuidados de larga duración, generalmente complejos.
 
En el Informe del Consejo Asesor se mencionan algunas herramientas que sería conveniente que fuesen recogidas en el Pacto. Me refiero al código de identificación único y a la cartera de servicios sociosanitarios, que habría de ser válida para todo el territorio nacional.
 
También parece indispensable incluir una buena información y formación para quienes tienen discapacidad y a sus familias. En este sentido las escuelas de pacientes son una magnífica experiencia que convendría vincular a la atención sociosanitaria.
 
El espacio sociosanitario requiere también una reorganización de los niveles asistenciales (AP, Atención especializada), la gestión de casos por equipos multidisciplinares y un modelo profundamente colaborarivo  (Estado,CCAA, sector público, sector privado, instituciones sanitarias, residencias centros de día. Asociaciones ....).
 
A estos efectos es preciso destacar la importancia estratégica del sector de la discapacidad, por su experiencia y su cercanía a las personas, sobre todo a la hora de fijar los perfiles de los usuarios de la atención sociosanitaria y las características de las prestaciones y servicios que son necesarios.
 
Así pues, ante un escenario de Pacto sociosanitario es mucho lo que el CERMI está en condiciones de aportar. Esperemos que su participación sea amplia y provechosa para bien de todos.
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