"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Santiago López. Presidente de Plena Inclusión
"Estamos viviendo un reto de dimensiones desconocidas en nuestra historia"
05/03/2021
Rafael Olea
La incidencia de la pandemia está siendo “devastadora” para "el colectivo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo", advierte el presidente de Plena Inclusión, Santiago López. “Estamos viviendo una etapa traumática, como el resto de la sociedad española, un reto de dimensiones desconocidas en nuestra historia”, afirma. Por ello, solicita apoyo a las administraciones para garantizar los servicios sociales y asistenciales, y muestra su preocupación por la sostenibilidad y el empleo en la discapacidad. De cara al futuro, reivindica “que nuestra sociedad integre la inclusión en su ADN, de manera que todas las políticas públicas estén permeadas por este talante”.
¿Cómo valora la incidencia de la pandemia ocasionada por el Covid-19 al colectivo de las personas con discapacidad intelectual?
Estamos viviendo una etapa traumática, como el resto de la sociedad española, un reto de dimensiones desconocidas en nuestra historia. Es especialmente dura para el colectivo de personas mayores y también para las personas con discapacidad y sus familias. En el caso del colectivo de las discapacidades intelectuales o del desarrollo, se podría calificar de devastadora. Más en particular, si cabe, por el terrible devastador en cuanto a pérdidas humanas que han fallecido en nuestros centros y servicios residenciales. Como sabes, las personas de nuestro colectivo son el más numeroso entre los beneficiarios de plazas residenciales o pisos tutelados en la discapacidad. Lo primero que me gustaría es recordar a estas personas que ya no están y acompañar en su dolor a las familias que las han perdido. También queremos reconocer el gran esfuerzo de los profesionales que están dando todo en su misión de apoyar arriesgando su propia seguridad.
Plena inclusión, junto a la Universidad de Salamanca, realizó un primer estudio que arroja datos muy preocupantes en impacto emocional, pérdida de apoyos, efectos en el empleo, riesgo de soledad, sobre carga familiar, aumento de la brecha digital, perdida de terapias. Estudios internacionales coinciden con esa especial incidencia en nuestro colectivo de la pandemia.
Socialmente hemos visto las dos caras de nuestra realidad: personas y organizaciones que lo han dado todo en la sanidad, los servicios esenciales, la buena vecindad, el voluntariado y con ello ha convivido la negación y los obstáculos para acceder a la sanidad, a equipos de protección, los insultos y persecución de las personas y familias en los paseos terapéuticos. Hicimos una consulta online con más de 12.000 contestaciones en el que se destacaba que un número importantísimo de familias no los llevaban a cabo por miedo a los ataques de aquella terrible ‘policía del balcón’. También dejamos de ver instituciones y servicios que tenían que haber respondido con mayor celeridad.
Esta pandemia ha puesto, blanco sobre negro, que principalmente nos tenemos a nosotros mismos como personas, familias, como redes, como organizaciones. Atesoramos un gran potencial que se nutre de valores del mejor humanismo y en ese sentido somos una gran noticia para el conjunto de la sociedad. Seguramente debiéramos tener un mayor reconocimiento a la vista de los resultados conseguidos. Cierto es que, como organizaciones humanas tenemos que seguir aprendiendo a cooperar, desterrar a veces ese prurito de protagonismo autorreferencial que se puede dar en nuestras entidades. Pero el balance es muy duro pero positivo, en el inmenso dolor y sufrimiento ha prevalecido el apoyo mutuo y el sacrificio al servicio del bien común.
También ha sido un periodo de gran aprendizaje para la gran familia de Plena inclusión, con nuestras 935 asociaciones y oas cientos de miles de personas a las que apoyamos. Porque hay que recordar que trabajar con un colectivo tan amplio como el de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, en el que se incluyen personas con síndrome de Down, TEA, parálisis cerebral y otros síndromes, nos ha obligado a repensar e innovar en los modos y maneras de apoyarles en un contexto tan difícil. No ha sido sencillo. Hemos tenido que echar mano de la creatividad y apoyarnos mucho más en la tecnología. El resultado, en términos generales, ha sido muy satisfactorio y nos ha unido, incluso más, como movimiento asociativo.
Me gustaría reseñar que las acciones CERMI están siendo especialmente importantes dando solidez y ampliando nuestro alcance y planteamientos. Junto al él, la Plataforma del Tercer Sector, también se está generando ese altavoz necesario para la visibilización de un sector esencial aún poco reconocido.
¿Y cómo está afectando la pandemia al tejido asociativo de Plena Inclusión?
Como en el conjunto de la sociedad, además del dolor causado por las pérdidas humanas y la enfermedad, hay una gran incertidumbre y miedo por las consecuencias económicas y sociales.
Como decía, nos ha unido más, haciéndonos más conscientes de la fuerza que tiene el sabernos parte de una gran familia de familias. Hemos tratado de vivir esta realidad juntos. Porque somos conscientes de que la respuesta se construye en un espacio comprendido entre los que somos y sabemos hacer con otros y otras. Así han surgido redes on-line de apoyo, cientos de cursos y capacitaciones para saber cómo tenemos que actuar, intercambio de experiencias, apoyo mutuo, etc. Nos creemos, de verdad, que es el momento de “construir comunidad” desde la escucha a las familias y la promoción de lo que llamamos “el poder de las personas” y de la mano del resto de la sociedad. Con este término nos referimos al coliderazgo que estamos promoviendo en nuestros espacios de decisión y que ocupan por sí mismas las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.
Es momento de reforzar un activismo ciudadano que oriente la salida de la pandemia a modelos más inclusivos y sostenibles. Una oportunidad es incorporarnos con fuerza en los debates y planes de reconstrucción. Aprovechar para avanzar en una educación más inclusiva y mejora de las capacidades digitales, un tránsito a modelos de apoyo basados en la comunidad, entornos más accesibles. Nos preocupa mucho en qué estado queda el empleo tras la debacle de estas tres olas.
Hay un problema claro de sostenibilidad. El esfuerzo económico de las organizaciones para hacer frente a la pandemia exige una revisión de las políticas de financiación de los servicios. Las familias y personas con discapacidad tienen que estar en las políticas de protección. Nos preocupa, y ya lo hemos transmitido, la situación de hijo a cargo que puede desaparecer en la reorganización de prestaciones. Vemos una Plena Inclusión preocupada pero muy activa y con ganas de aportar en la inmensa labor que tenemos por delante.
¿Qué acciones reclama desde Plena Inclusión a las administraciones con motivo de la pandemia?
Desde nuestro movimiento asociativo hemos reclamado, desde el comienzo de la crisis sanitaria, un apoyo por parte de las administraciones públicas a la labor que realizamos en Plena inclusión desde los 4.000 centros y servicios en los que se atienden a las necesidades de más de 140.000 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias.
Este apoyo requería, al inicio de la pandemia, de dotación de equipos de protección que, en la mayor parte de los casos, no llegaron. Luego hubo que acondicionar las instalaciones de centros de día, colegios de educación especial, centros especiales de empleo, centros residenciales, etc. Esto ha generado enormes desembolsos para organizaciones con una economía precaria. Por eso seguimos reclamando que las Comunidades Autónomas y el Estado apoyen financieramente la inversión que ha implicado y sigue implicando la emergencia.
Nos preocupa especialmente la situación de las personas con más necesidades de apoyo y sus familias, su situación ya era muy grave antes de la Covid-19 y ahora es extrema.
Creemos que el trabajo como CERMI es clave para hacernos sitio en la agenda del gran proyecto de reconstrucción que se anuncia. También debemos aprovechar el impulso de iniciativas como el relanzamiento del Sistema de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), el definitivo impulso de la Estrategia Española en Trastornos del Espectro Autista, la mejora del Ingreso Mínimo Vital, el despliegue de la Lomloe, apoyos reforzados para el empleo, etc. Plena inclusión está en una disposición permanente de sumar y contribuir.
¿Por qué defiende priorizar la vacunación de personas con discapacidad?
Es una decisión adoptada por las autoridades sanitarias que nos parece muy acertada. En realidad, se basa en criterios médicos compartidos en todo el mundo. No solo ha pasado en España. Recientes estudios académicos publicados por universidades del Reino Unido demuestran que las personas con discapacidad intelectual, en concreto, sufren con mayor virulencia los efectos generados por la Covid-19. En consecuencia, parece de sentido común dar prioridad a los medios de protección y prevención, y el más contrastado hasta la fecha es la vacunación.
Y de cara a las políticas de reconstrucción post covid-19, ¿qué acciones y políticas se pueden implementar para materializar la inclusión de las personas con discapacidad mental?
Tenemos que seguir construyendo una sociedad más inclusiva y acogedora. Esta tarea no va a ser sencilla porque hay muchas estructuras y comportamientos que modificar. Uno de los grandes retos es el lograr el reconocimiento de la accesibilidad cognitiva como un derecho fundamental que no puede ocultarse tras la formulación genérica de la accesibilidad universal. Ahora mismo se discute en el Parlamento una reforma legislativa que, desde Plena inclusión, defendemos que dé el papel central que debería tener la accesibilidad cognitiva. CERMI está haciendo una gran labor en este tema.
También debemos avanzar en estrategias de desinstitucionalización que abran la puerta a proyectos de vida independiente para las personas con discapacidad. O en el desarrollo de la figura del asistente personal, de viviendas dignas que aseguren la personalización y vidas elegidas en las que las personas puedan tomar sus propias decisiones.
Lo mismo podría decirse de la inclusión laboral donde es clave potenciar la posición CERMI de la discriminación positiva de las personas con especiales dificultades y hoy, más que nunca, no podemos dudar en la necesidad de vigorosos estímulos para el conjunto del empleo de la discapacidad y para las especiales dificultades.
En la adversidad, no podemos flaquear en el mantenimiento de nuestros principios y consensos, como, por ejemplo, la educación inclusiva en todos los centros escolares y la innovación educativa para afrontar la pandemia. Todas estas políticas de inclusión real implican un compromiso político y económico por parte de las administraciones públicas, pero también para las empresas y para el resto de la sociedad.
El presidente del CERMI, Luis Pérez Cayo Bueno, afirmó en la revista ‘Voces’, de Plena inclusión, que la tramitación de la reforma del Código Civil supondrá un “hito democrático” y un “cambio real y efectivo” en la vida de las personas con discapacidad y sus familias. ¿Cómo beneficiará a las personas con discapacidad intelectual esta reforma del Código Civil?
De un modo muy importante. Esta es una de las grandes reformas legales que van a darse en esta Legislatura. Después de la consecución del derecho al voto para más de 100.000 personas incapacitadas, acabar con las figuras de incapacitación legal o de patria potestad prorrogada supone abrir el derecho a decidir sobre sus vidas, siempre y cuando cuenten con los apoyos necesarios, para miles de personas que ahora dependen de un tutor o tutora.
Desde Plena inclusión España hemos impulsado esta reforma junto al papel tan relevante de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares y el propio CERMI. Creemos en la legitimidad y necesidad de una reforma que, por otro lado, permite a España respetar la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Supone una revolución que pasa por proveer apoyos. Hay que reconocer en todas las carteras de servicios autonómicas el servicio de apoyo a la toma de decisiones y financiarlo adecuadamente. Hay que remover muchos obstáculos anclados en el prejuicio, el capacitismo y otros elementos de una estigmatización muy enraizada en nuestra sociedad. Ya era hora.
Recientemente, Plena Inclusión valoró el Plan de Choque y el impulso del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), impulsado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, que fue consensuado con interlocutores sociales y comunidades autónomas. ¿Qué avances que va a suponer este Plan de Choque para las personas con discapacidad?
Esperemos que sea un gran paso adelante. Sin embargo, las políticas públicas todavía adolecen de falta de valentía para abandonar prácticas asistencialistas. Una sociedad moderna como la española debe promover la extensión de los derechos de ciudadanía plena a toda la población, sin excepciones. Por eso, las personas con discapacidad deben contar con más recursos en el terreno de la inclusión social. También, mejorar los plazos de valoración, eliminar las listas de espera, reconocer un enfoque de vida independiente, dar más poder a las personas para decidir sobre sus apoyos, afrontar definitivamente el problema del copago, e incorporar una tecnología de apoyo innovadora y con límites éticos. Una tarea de las que merecen la pena.
Plena Inclusión criticó recientemente el carácter asistencialista de la atención a dependencia y que se limite la promoción de la autonomía y la elección. ¿Puede suponer el plan de choque anteriormente mencionado una mejora en este sentido?
Valoramos en el actual Gobierno del Estado una actitud de apertura a nuestras propuestas. Pero, por experiencia con gobiernos anteriores, las buenas intenciones deben respaldarse con proyectos y programas que, como es lógico, tienen que ir vinculados a partidas presupuestarias que los hagan realidad. Y también resulta imprescindible que todo ello vaya respaldado por propuestas legislativas que aseguren que este cambio de tendencia va a tener una continuidad en sucesivos gobiernos y afronte un cambio profundo en las creencias y cultura que legitimen este cambio social. Sabemos que hay un debate de sostenibilidad que debe ser abordado.
Por último, y de manera breve, ¿en qué otras acciones trabaja Plena Inclusión para mejorar la situación del colectivo y qué otras acciones deberían implementar las administraciones para ayudar a las personas con discapacidad intelectual?
Creo que podían resumirse en avanzar para que nuestra sociedad integre la inclusión en su ADN, de manera que todas las políticas públicas estén permeadas por este talante, por este modo de enfrentar la realidad más feminista, más ecológicamente sostenible, con un modelo económico integrador e inteligente donde se promueva la investigación y el conocimiento.
Plena inclusión quiere participar y colaborar, como actor de primer orden, en la construcción de un tejido social y unas organizaciones locales, autonómicas y estatales que promuevan esa realidad y que sean reconocidas, respetadas y promovidas tanto por los poderes públicos como por el mundo empresarial, sindicatos, universidad. Y eso se sustancia en políticas que promueven la accesibilidad cognitiva, el acceso al empleo, la educación, los servicios sociales y la vivienda para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en régimen de total igualdad con el resto de la población, beneficios para todos y vocación de cooperación con otros países y sociedades.
