"La discapacidad no solo afecta a los padres, afecta a todos los miembros de la familia, a hermanos, abuelos, tíos, cuñados...", afirma Mariví Flores, responsable del programa de apoyo a familias de la Federación Plena Inclusión Madrid. "La discapacidad en una familia te cambia, pero hay cosas que son igual de naturales y de normales que en el resto de las familias", explica.

 

"Guillermo es el centro de la familia, el que nos une y el que nos desune", asegura la madre de María, Ignacio, Guille y Julio. "Llega un momento en que no vemos la discapacidad, lo hemos normalizado tanto..." añade. 

 

"Yo soy Isabel, no sería la persona que soy si Isabel no hubiera pasado por mi vida", afirma una hermana de Isabel, una mujer con discapacidad intelectual. Son cuatro hermanas y mantienen una relació especial, "Isabel tiene una especie de magia...", asegura una de sus hermanas.

 

 

Hace unos días se estrenaba en Madrid "Hermanos", un documental de 34 minutos lleno de valores "que debería llegar a cuantos más sitios mejor", según su directora, Diana Nava, que define su trabajo como "una lección de lo que significa ser hermano para cualquier familia". 

 

La directora ha logrado trasmitir lo que ella misma explica: "los hermanos de una persona con discapacidad adquieren una profunda conciencia de lo que es ser hermano, con todo lo que esto puede significar, unos valores que hoy en día casi no se ven, la solidaridad, la vinculación, el disfrute, la responsabilidad". Pero lo hacen sin perder naturalidad, como afirma Diana Nava: "estos protagonistas disfrutan de la fraternidad y lo hacen sin caer en una idealización absoluta, porque también hay muchas complicaciones en estas historias". 

 

Y así lo relatan en este documental. Una de estas hermanas reconoce algún momento complicado y asegura que no siempre le apetecía estar con su hermana: "a veces quería huir de esa responsabilidad".  

 

El documental, cuyo rodaje tuvo lugar durante los meses de marzo y abril, tiene por objetivo dar visibilidad al trabajo que se realiza desde los programas de apoyo a familias de la red de entidades de atención a las personas con discapacidad, para ofrecer apoyos a las necesidades que manifiestan los hermanos a lo largo de su propia trayectoria vital. El documental quiere mostrar la realidad de estos familiares, tanto en su rol de agentes de inclusión como de receptores de servicios.

 

 

El Programa de Apoyo a Familias de la Federación Plena Inclusión Madrid tiene varios bloques de actuación: uno de apoyo emocional, otro de dinamización y otro de formación. Dentro del bloque de apoyo emocional se enmarcan los grupos, hay grupos de apoyo de hermanos, de apoyo a padres y de abuelos. "No son terapia como tal, son espacios donde ellos comparten, se informan, se forman y que además les pueden servir de grupo terapéutico. Son grupos de apoyo mutuo, sobre todo donde ellos encuentran un espacio donde se ven con iguales y donde pueden compartir lo que les pasa en el día a día, las dificultades que tienen y los logros que consiguen", explica Mariví Flores.

 

Los grupos para padres fueron los primeros, hace ya muchos años, y los de hermanos llevan ya unos diez años. Los últimos incorporados son los de abuelos, que están más centrados en la atención temprana. 

 

A través de los grupos de hermanos se detectan muchas necesidades de atención en la familia: "Hay familias que demandan una atención psicológica aparte del grupo para trabajar con el hermano, por si hay por ejemplo un rechazo a la discapacidad. Y en el caso de los hermanos más pequeños los grupos no son tan formales, son más talleres y a través del juego se trabaja con la discapacidad del hermano, así es más sencillo hacerles entender lo que le pasa", relata Mariví Flores.

 

"Los miedos y culpabilidades en estos hermanos de niños con discapacidad intelectual los intentamos trabajar desdramatizando mucho la situación, hay que dar mucha normalidad, hay que fomentar que jueguen, se peleen, discutan..." añade Abel Manzanares, Responsable de Programas y Proyectos en Fundación Ademo.

 

 

"El año pasado hicimos un encuentro con hermanos y vimos que había muchas ganas de los hermanos de participar y que reclamaban su sitio como parte de la familia, tanto los hermanos, como los cuñados, o sobrinos". Y ese es el origen de este documental, según relata Mariví Flores, quien explica: "Antes no se abordaban estas cuestiones de familia, los padres lo asumían como algo que era solo suyo y a los hermanos se les mantenía al margen. Ahora, los hermanos tienen claro que ellos quieren tener su vida, pero que en su casa siempre habrá un hueco para su hermano. La diferencia cultural pone de manifiesto lo que se ha ido trabajando a través de los programas de apoyo a familias diciéndoles que esto había que prepararlo, que no podéis mantener a los hermanos al margen".

 

"Los hermanos, por esa cercanía generacional que tienen y por tener muchos menos miedos que los padres son las personas que más van a fomentar los nuevos modelos de vivienda", explica Abel Manzanares.

 

En definitiva, como explica Mariví Flores, "cuando se habla con las familias y con los hermanos, lo que intentamos es que el futuro de la persona con discapacidad se empiece a preparar lo antes posible, precisamente para que no nos tengamos que encontrar con situaciones drásticas. Hacerte cargo de tu hermano, ser tutor, no significa que tengas que llevarte a tu hermano a vivir contigo, o sí, eso es una elección de los dos, querida por los dos, significa que tienes que velar por que tu hermano con discapacidad tenga una vida buena, sus necesidades cubiertas y actividades que le gustan, tienes que gestionar sus bienes, su patrimonio, pero no es la idea que tenían los padres antes, que les decían a los hermanos que tenían que hacerse cargo de ellos y llevárselo a su casa". 

 

En otro testimonio conocemos un poco esa realidad, con la historia de dos hermanos ya mayores, donde el más pequeño de ellos cuida de su hermano con discapacidad, "he intentado que sienta que pertenece a una familia para quitarle el temor tras la muerte de nuestra madre". Viven juntos y se ocupa de él cada mañana, cada día, intentando enseñarle a vivir de manera más independiente pues reconoce que estaba superprotegido por sus padres y ahora tiene muchos momentos de tristeza.

 

A la presentación del documental asistieron las familias protagonistas, las familias Felipe, Villamía, Gálvez y Sesma; además de profesionales del programa de apoyo a familias de sus entidades de referencia; representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con cuya colaboración se ha realizado el documental; diputados de la Asamblea de Madrid; de entidades colaboradoras de Plena Inclusión Madrid como Fundación Repsol, Grupo VIPS, CDN o Ballet Nacional de España; representantes del movimiento asociativo de la discapacidad, y hermanos, muchos hermanos y otros miembros de las familias de entidades pertenecientes a Plena Inclusión Madrid.

 

Mariano Casado, presidente de Plena Inclusión Madrid, destacó el “importante papel de los hermanos como agentes de inclusión social. Se refirió a ellos como actores que han de jugar un papel fundamental en el movimiento asociativo en los próximos años”

 

Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI, se refirió a las lecciones de vida que nos dan las familias, también las que tienen un miembro con discapacidad, y en las que los hermanos tienen un rol esencial.

 

El documental está dirigido por Diana Nava, que ha contado con la colaboración de Asociación Afanias, Cepri, Fundación Ademo, Fundación Aprocor y Fundación Juan XXIII Roncalli.