"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Activistas
Jaume Marí Pàmies, presidente de la Confederación ASPACE
“Me gustaría que la parálisis cerebral fuera erradicada”
31/01/2012
Mario García
Desborda entusiasmo a la vez que pragmatismo y enarbola como bandera principal la unidad, consciente de que los éxitos del movimiento asociativo de las personas con discapacidad en general, y con parálisis cerebral en particular, se siembran yendo de la mano y no frente a frente.
Jaume Marí Pàmies preside la Confederación ASPACE desde mayo de 2009 y hoy en día sopesa presentarse a la reelección para la Asamblea General de 2013.
Pàmies (Tarragona, 1956) estudió ingeniería técnica industrial y se especializó en informática. De hecho, era el responsable de informática de Repsol en la capital tarraconense cuando en 1985 nació su hija mayor, María, que tiene parálisis cerebral.
“Al principio fue un ‘shock’ increíble porque uno piensa que todo va a ir bien y al final, cuando te comunican que no ha ido bien, pues fue un choque. Aquí los padres sufren un poco y en mi caso estuve un par de años buscando cuál era la solución para mi hija, pero uno se cansa de buscar, no encuentras lo que buscas porque la parálisis cerebral no tiene cura y en esos momentos te desanimas, hasta que vuelves otra vez a levantar el ánimo para poder continuar la lucha”, explica.
Pàmies continuó trabajando en Repsol hasta 1995, cuando desistió porque podría ser destinado a algún país sudamericano, en plena expansión de la petrolera española, que cuatro años después adquirió la argentina YPF para llamarse ahora Repsol YPF. Sin embargo, se ofreció a ser el gerente de una panificadora industrial de un amigo y ahí estuvo unos cuatro años, hasta que decidió volcar su tiempo profesional en la atención a las personas con parálisis cerebral.
Como la escolarización en las escuelas de educación especial comenzaba a los seis años y María alternaba el hogar con las visitas al hospital de Tarragona, donde tenía sesiones de fisioterapia y de rehabilitación, en 1991 Pàmies llevó a su hija a la de la Asociación Provincial de Parálisis Cerebral (APPC) de Tarragona, mientras él entró en la junta directiva de esta entidad y a involucrarse paulatinamente en la gestión de entidades no lucrativas.
“Antes no conocía absolutamente nada del movimiento asociativo y llegar allí fue un impacto. En aquellos años, la educación especial estaba empezando y los recursos eran muy limitados”, recuerda.
Pocos recursos
A su llegada, Pàmies presenció la escasez de recursos de la APPC, que tenía instaurada una “visión bastante benéfica” de sus quehaceres y se propuso cambiar esta filosofía. Después de años indagando “de qué manera se podían hacer cosas”, y de “hacer como el Guadiana” porque sus viajes laborales a Madrid le impedían estar en la junta directiva en ocasiones, habló con otros padres para buscar “una alternativa” a la dirección de la asociación, hasta que en 2001 fue elegido presidente.
Después, dio el salto como presidente de la Federación ASPACE Cataluña y también dirigió la Federación ECOM de Tarragona (discapacidad física) y fue vicepresidente de su confederación (ECOM Cataluña).
La historia en el terreno local y autonómico volvió a repetirse en la Confederación ASPACE, donde empezó como miembro de la junta directiva en 2007, tras recibir una llamada de la entonces presidenta de esta institución, Maite Lasala.
En 2009 surgió “la necesidad de hacer un cambio en la confederación”, que lideró él hasta ser elegido presidente de la mayor entidad española que agrupa a las personas con parálisis cerebral y sus familias el 29 de mayo de 2009.
Dos años y medio después, Pàmies vuelve a tirar de filosofía pragmática. “Una de las cosas más importantes en este tiempo es que la confederación tiene más cohesión. Lo que he pretendido, aunque hay cosas que se han conseguido y cosas que no, es la unidad de las entidades”, apunta.
Afirma que le gustaría repetir otro mandato cuando se convoque la asamblea general a mediados del próximo año, pero desliza algunas dudas porque, añade, primero tiene que “convencer” a su mujer. “Ser presidente de la confederación exige mucho trabajo, mucho esfuerzo, hacer sacrificios familiares y personales… Aún me falta tiempo para poder acabar el proyecto que empecé o continué y creo que me presentaré, pero aún no está claro”, apostilla.
El presente y sueños de futuro
Veinte años después de involucrarse en el movimiento asociativo de las personas con discapacidad, Pàmies señala que el cambio en este tiempo ha sido “brutal” porque “estábamos muy abajo y la discapacidad estaba muy invisible”.
Sea como transcurra el futuro, Pàmies se aferra a las necesidades de las personas con parálisis cerebral para que no caigan en el olvido y reivindica su integración social y laboral, con la particularidad de que esta discapacidad, al contrario que otras, no cuenta “con un estándar de atención” porque la parálisis cerebral puede agrupar varias discapacidades juntas. De ahí que las necesidades sean “muy diversas”. De hecho, recalca que “en un mismo centro puede haber una disparidad brutal de grados de discapacidad”.
Aún así, Pàmies no escatima deseos de futuro. “La intención global es la unidad de la discapacidad. Me gustaría ver a toda la discapacidad unida porque tenemos muchas más cosas en común de las que nos separan y muchas veces no somos conscientes de eso. Me gustaría ver esto dentro de algunos años y estando yo en activo, aunque sé que es complicado”, precisa.
Y sobre las personas con parálisis cerebral, decora su anhelo “siendo utópico”: “Que las investigaciones sobre la parálisis cerebral tengan éxito, la parálisis cerebral fuera erradicada y ojalá no hubiera más personas con parálisis cerebral”.
Mientras tanto, y siendo consciente de que resulta “imposible” que su hija tenga “una situación lo más normalizada posible”, le gustaría que María “tenga una buena calidad de vida y pueda vivir tranquila”.
