"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Jesús Celada. Director general de Políticas de Discapacidad
"La discriminación sufrida por las personas con discapacidad en el acceso a la sanidad exige una profunda reflexión"
15/05/2020
Rafael Olea
El director general de Políticas de la Discapacidad, Jesús Celada, afirma que “la discriminación sufrida por las personas con discapacidad en el acceso a la sanidad –durante la pandemia- exige una profunda reflexión”, y precisa que “nuestro personal sanitario está entre los mejores del mundo, pero no así nuestros recursos”. Además, anuncia las medidas que quiere desarrollar tras la desescalada, como “cuestionar por qué aún sigue existiendo la institucionalización de las personas con discapacidad”, desarrollar “la figura del asistente personal”, “erradicar la esterilización forzosa” o “tener en cuenta la singularidad de las personas con discapacidad" en la implantación de la renta universal, entre otras propuestas.
Es pronto para valorar todos y cada uno de los efectos provocadas por algo tan inesperado, tan rápido y tan desconocido como la propagación del Covid-19 y sus consecuencias. Ningún país del mundo podía imaginar hace un año que hoy cerca de 3.000 millones de personas, el 40% de la población, estuviéramos encerrados en nuestros hogares.
Este confinamiento exige la responsabilidad de toda la sociedad: de la ciudadanía, de los Gobiernos, de los responsables políticos y de los agentes sociales. Creo que la ciudadanía está respondiendo con tranquilidad, con orden y con conciencia. Los aplausos son prueba de ello.
Pero este gesto, tan espontáneo como reconocido, tiene que culminarse con un análisis exhaustivo de las causas por las que el coronavirus ha sido tan virulento en personas mayores, por qué en las residencias, por qué en zonas con sistemas sanitarios débiles…y así otras tantas cuestiones.
Los aplausos de las 20 horas solo tendrán sentido cuando la sociedad analice, valore y planifique lo sucedido para no volver a repetirse. Va a ser momento de construir y no de destruir.
¿Y con respecto a la discapacidad?
Estamos viviendo semanas de una alta intensidad informativa, cambiante en cuestión de minutos, con muchas decisiones que tomar por parte del Gobierno e intentando cubrir la casuística de toda la ciudadanía. En este contexto, las personas con discapacidad han podido sentirse olvidadas, y más aquellas personas con discapacidad auditiva, víctimas de muchos canales cuyo contenido carece de cantidad y de calidad en las técnicas de accesibilidad
Hemos trabajado para que esta situación sea reparada en la medida de lo posible, y quizá no se haya llegado a todo. El Gobierno, a través de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales, se ha preocupado constantemente por las personas con discapacidad y su situación.
El Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19 fue interpretado inmediatamente para permitir los paseos terapéuticos a familias y personas con discapacidad a las que el confinamiento les supusiera un trastorno conductual grave; neutralizamos rápidamente las recomendaciones de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC), que en la asignación de recursos limitados recomendaba tener en cuenta la supervivencia libre de discapacidad y que cualquier paciente con deterioro cognitivo o enfermedades degenerativas no fuera subsidiario de ventilación mecánica invasiva.
También nos hemos preocupamos por la situación de las personas con discapacidad en las residencias, hemos intentando agilizar la respuesta de la Comunidades Autónomas antes las terribles consecuencias de la expansión del virus en estos entornos. Y ahora toca “escalar la desescalada” juntos. Para ello, estamos trabajando con las organizaciones estatales de la discapacidad en la identificación de qué servicios y en qué condiciones han de ser activados en cada una de las fases.
¿Ha existido discriminación en el acceso a los servicios sanitarios por parte de mayores y personas con discapacidad?
Como antes comentaba, en la Secretaría de Estado de Derechos Sociales nos preocupó mucho la libertad con la que la SEMICYUC publicaba unas recomendaciones sumamente graves que sugerían “la supervivencia libre de discapacidad”.
Nos preocupaba mucho que en un contexto de emergencias en el que se ha incorporado personal sanitario con pocas “horas de vuelo”, esas recomendaciones fueran su manual de referencia. Afortunadamente reaccionamos a tiempo y solicitamos la valoración del Comité Español de Bioética (CEB). Agradecer la rapidez de su respuesta a pesar de que la mayoría de sus miembros se encontraban afectados por el coronavirus. Este informe, publicado el 25 de marzo, es un alegato imprescindible en la defensa del derecho a la vida de las personas con discapacidad, tal y como recoge el artículo 25 de la Convención.
No podemos olvidar que hace exactamente un año el Estado español defendía en la sede de la ONU en Ginebra la aplicación de la Convención en España. Sería inimaginable acudir a este examen con las recomendaciones de la SEMICYUC, pero a la próxima convocatoria llevaremos con orgullo el informe del CEB.
Aun así, la Oficina de Atención a las Personas con Discapacidad (OADIS) ha registrado la denuncia formulada por la familiar de una mujer con discapacidad intelectual enferma de la Covid-19 e ingresada en observación. En el hospital les advirtieron de que no sería trasladada a UCI en caso de que su estado empeorase.
La discriminación sufrida por las personas con discapacidad en el acceso a la sanidad exige una profunda reflexión. Como sociedad avanzada no estamos preparados para asumir que ante la falta de recursos sanitarios haya que escoger quién vive y quién no. Pero llegado el momento, también por ser una sociedad avanzada, es cuando con más fuerza hay que defender los derechos de los más vulnerables, en este caso, personas mayores y personas con discapacidad. A ellos les hemos contagiado y a ellos les tenemos que cuidar.
¿Qué opina de la situación vivida en las residencias?
Es otro tema realmente preocupante que exige profundas reflexiones. Hay que cuestionar por qué aún sigue existiendo la institucionalización de las personas con discapacidad, al menos con un grado de implantación tan elevado. Se han hecho muchos esfuerzos en transformar el modelo de atención y de desarrollo de políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Somos un país ejemplar en la conversión del modelo asistencial e institucionalizado al modelo de los derechos y la vida autónoma, así nos lo reconoce la ONU y otros muchos países. Pero llevamos unos años estancados, atrapados en una crisis económica que nos impide dar un empujón similar al de las décadas de los 80 y los 90. Es momento de revisar qué nos falta para ese impulso y me atrevo a adelantar algo: la figura del asistente personal recogida en la ley de dependencia y con escasa y muy desigual implantación entre las Comunidades.
¿En la desescalada, cómo se va a tener en cuenta a las personas con discapacidad? ¿Va a priorizarse la vuelta a la normalidad de servicios esenciales social y sanitariamente para el colectivo? ¿Qué medidas sociales y económicas va a implementar el Gobierno?
El borrador de desescalada de las personas con discapacidad, diseñada junto con el CERMI y las entidades de ámbito estatal, se ha basado en los principios de competencias, prioridades y seguridad.
La propuesta establece unos criterios básicos para que cada Comunidad Autónoma en el ejercicio de sus competencias los implemente. Prioriza la activación de una serie de servicios sociales respecto a otros, la rehabilitación psicosocial, la rehabilitación física y la atención temprana hay que ponerlos en marcha lo antes posible. Dos meses sin estos servicios puede generar un considerable retroceso en el desarrollo de las personas. Y, por último, la seguridad ante todo, para ello sugerimos que los espacios de trabajo sean los más adecuados en cada fase, dando prioridad a la atención domiciliaria o incluso virtual en la primera fase y reservando la apertura completa de los Centros para la última de ellas.
Afortunadamente esta crisis nos ha llegado con un Ministerio con rango de Vicepresidencia dedicado
exclusivamente a los Derechos Sociales, así la primera gran medida social del Gobierno fue la declaración de la esencialidad de los Servicios Sociales. En el plano económico, el 24 de marzo el Consejo de Ministros adoptó medidas urgentes para hacer frente al impacto económico y social del COVID-19 en las personas con mayor vulnerabilidad, aprobando un Fondo Social Extraordinario de 300 millones de euros.
Este Fondo se ha repartido entre las Comunidades Autónomas, las cuales han invertido 98 millones de euros en el refuerzo y protección de las plantillas de los servicios, lo que supone el 33% de los recursos; 101 millones de euros, otro 33%, a las ayudas económicas a la familias; 77 millones se han dedicado a la atención directa a los colectivos más vulnerables (dependientes, mayores y personas con discapacidad, y personas sin hogar); y finalmente, 24 millones de euros, un 8% del total, se han destinado a otras medidas urgentes.
En breves fechas, las Comunidades se repartirán otro fondo de 1.000 millones de para la activación de los servicios sociales.
Respecto a las entidades sociales de la discapacidad, el Gobierno prevé flexibilizar en tiempo y forma la ejecución del actual IRPF en marcha concedido en 2019, agilizar la tramitación del Impuesto de Sociedades y priorizar proyectos relacionados con las consecuencias del Covid-19 en la convocatoria del IRPF 2020.
¿Han aflorado en la actualidad, con la pandemia y sus secuelas socioeconómicas, los recortes de la anterior crisis?
La pandemia del Covid-19 ha generado una grave crisis sanitaria, social y económica, especialmente a corto plazo, parece que también a medio plazo y veremos la extensión de sus efectos a largo plazo. Pero por encima de todo ha sido una crisis de recursos. En los primeros instantes de la pandemia los técnicos se esforzaron en explicarnos la importancia de la famosa curva y la necesidad de alcanzar cuanto antes el punto más alto para su posterior caída. A esta curva le acompañaba una recta horizontal que representaba la capacidad de respuesta sanitaria, es decir, los recursos sanitarios disponibles para hacer frente a la pandemia. En el momento en que la curva superó esa recta saltaron todas las alarmas. ¿Por qué la recta horizontal está a esa altura? ¿Qué podemos hacer para subirla y así la curva tarde más en superarla? La respuesta es fácil: más hospitales, más camas, más sanitarios, más UCI, más respiradores.
Ahora es cuando recordamos aquellas “mareas” que en algunas Comunidades llevaban muchos años demandado recursos sanitarios. España tiene una media de 77 médicos de atención primaria por cada 100.000 habitantes, Portugal 253, Francia 154 y Alemania 97. Sabemos que nuestro personal sanitario está entre los mejores del mundo, pero no así nuestros recursos. Sin duda, aquellos recortes son parte de estas consecuencias.
Recientemente se ha presentado el último informe de Odismet. Los datos son desalentadores: solo trabaja una de cada cuatro personas con discapacidad (el 25,5% frente al 65,9% del resto de la población), pero esos datos son de antes de la pandemia, con lo cual es posible que esta situación haya empeorado. ¿Qué acciones van a desarrollar en materia de empleo y cómo van a tratar de reducir esta brecha de exclusión?
El empleo de las personas con discapacidad, como sucede con la institucionalización o con la educación, se encuentran atrapado entre dos tiempos. Un tiempo de avances, de éxito, de transformación y un tiempo de parálisis, de no-evolución, de expectativas, que se está alargando más de lo previsto.
Escaso avance en las tasas de empleo, bajos salarios, excesivo número de contratos, peores condiciones para mujeres con discapacidad o imposibilidad laboral en entornos rurales son parte de los retos a los que nos enfrentamos. Es necesario que empresarios, sindicatos, entidades sociales y Gobiernos seamos imaginativos para salir de este estancamiento a través de planes de formación especialmente en el ámbito universitario, políticas sancionadoras que persigan el incumplimiento de la ley, incentivos para la contratación de los colectivos doblemente discriminados, sensibilización de las pequeñas y medianas empresas que representan el gran núcleo de la empresa en España, son solo algunas de las muchas medidas si no queremos dejar a nadie atrás.
¿Cuándo se va a aprobar la renta mínima vital? ¿Será “estable” y “permanente en el tiempo” como han pedido tanto el CERMI como la Plataforma del Tercer Sector? Además, ¿se priorizará en ella las personas con discapacidad?
La Dirección General no está trabajando directamente en la aprobación del Ingreso Mínimo Vital con lo cual desconozco los plazos previstos por el Gobierno para su aprobación. Pero sí que tengo constancia de dos intenciones: primera, tener en cuenta la singularidad de las personas con discapacidad, para paliar ese 20% más de gasto que supone tener una discapacidad; segunda, establecer una medida de carácter permanente y estable, propia de un Estado de Bienestar.
No debemos de olvidar las conclusiones del informe del relator especial de Naciones Unidas para la pobreza y los derechos humanos publicado en febrero de 2020: en España los niveles de pobreza alcanzan al 26,1% de la población española y al 29,5% de niñas y niños. En palabras del propio relator, la escasa redistribución de la riqueza es el germen de dos Españas, una próspera y otra con un elevado porcentaje de personas marginadas tratando de sobrevivir.
Llevamos solo cuatro meses de legislatura, aunque pueda parecer mucho más tiempo por la situación confinamiento. Aparte de las mencionadas por el coronavirus, en qué medidas legislativas trabajan y qué acciones van a desarrollar desde la Dirección General de Políticas de Discapacidad.
Siempre con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y los ODS como objetivos principales, hay que hacer realidad las recomendaciones emitidas por el Comité de la ONU para el seguimiento de la Convención al que nos sometimos el año pasado.
Esto supone, rematar la modificación del Código Civil iniciada en 2018 y lista para pasar a trámite parlamentario. También colaboraremos en la propuesta del Senado para erradicar la esterilización forzosa, e incluso planteando la posibilidad de extender los derechos de las personas afectadas, mujeres con discapacidad en su mayoría.
En materia educativa, apoyamos sin fisuras el trabajo del equipo del Ministerio de Educación en la nueva Ley de Educación, cuya disposición adicional cuarta fomenta la colaboración entre centros de educación especial y centros ordinarios, nos vemos nada malo en establecer puentes entre los dos modelos educativos.
Con el Ministerio de Justicia abordaremos la modificación de la Ley de Enjuiciamiento Civil para la supresión de los internamientos forzosos por razón de trastornos psíquico.
Por último, para cimentar un mejor futuro, ¿qué deberíamos aprender y recordar de la actual crisis social y sanitaria?
Hace un año escuchábamos a dirigentes políticos asegurar que la elevada contaminación de las ciudades no provocaba muertes. Lo que seguro que sí provoca son problemas respiratorios, y estos han sido uno de los factores determinantes para superar o no el coronavirus. Visto así, tenemos que aprender que las causas que aumentan o disminuyen la virulencia de la pandemia no son solo económicas.
Si no realizamos un análisis holístico de esta situación, de sus causas y de sus consecuencias, volveremos a ser vanidosos gigantes frágiles ante un diminuto virus.
Por último, no podemos olvidar el magnífico trabajo de las entidades sociales de personas con discapacidad en estos días tan complicados. Nuestra sociedad debe sentirse orgullosa todas ellas, que han estado y están, sin excepciones, al pie del cañón, colaborando con todas las peticiones que desde el Gobierno les hemos solicitado.
