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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 01 de febrero de 2019cermi.es semanal Nº 332

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Opinión

Las buenas prácticas como meta: avanzando hacia la limitación de las pseudoterapias

Jesús García Lorente. Director general de la Confederación Autismo España

01/02/2019

La garantía de una atención integral, especializada y basada en la evidencia científica y criterios éticos para las personas con discapacidad supone no sólo y sin duda, una cuestión de derecho, sino que también repercute de manera notable sobre la salud física y psicológica del colectivo...

Jesús García Lorente, director general de Autismo España. A este respecto, la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad refleja en su capítulo 25 el derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por razón de discapacidad. No es el único texto que manifiesta la urgencia de la mejora de la atención al colectivo, siendo evidente la necesidad de actuación en este ámbito. A pesar del marco normativo de protección de la salud, hemos vivido a lo largo de los últimos años el incremento de prácticas sin evidencia científica. Uno de los ejemplos más claros de los últimos meses lo encontramos en la difusión y promoción del Mineral Miracle Solution (MMS), producto considerado ilegal en el año 2010 por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y que se defendía desde actos y páginas web como un remedio para el trastorno del espectro del autismo, así como para una gran variedad de sintomatología.
 
Lamentablemente, existen otros muchos ejemplos en el panorama español, que buscan un lucro aprovechándose de la vulnerabilidad del colectivo en este ámbito. Esta situación ha motivado el diseño por parte de Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, junto con el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades del Plan para la protección de la salud frente a las pseudoterapias, que recoge una serie de líneas, objetivos y acciones para combatir las pseudociencias y sus efectos en la población.
 
De manera general, las llamadas pseudoterapias son aquellos productos, actividades o servicios que se presentan con una finalidad sanitaria, resultados curativos o con efectos sobre cierta sintomatología, sin que hayan demostrado científicamente su efectividad. Ocasionan un importante perjuicio al colectivo al que se dirige, así como a la comunidad sanitaria y científica, poniendo en riesgo la salud pública. No solo suponen un coste individual importante, en cuanto a que ocasionan el retraso o abandono de tratamientos realmente eficaces, suponen un riesgo para la salud física, e impactan a nivel psicológico, en la medida que no se cumplen las expectativas creadas y se genera una sensación de frustración e ineficacia. Sin obviar, por supuesto, el coste económico de los mismos. A ello se une el impacto público de la existencia de pseudoterapias, que supone una desinformación de la población y genera confusión a la sociedad, incrementando el coste de los tratamientos a largo plazo y suponiendo un perjuicio para las prácticas científicamente verificadas.
 
Sin embargo, y a pesar de las importantes y negativas consecuencias del uso de pseudoterapias, se observa un relevante sector de la población que las emplea de manera frecuente. En este aspecto, el colectivo de la discapacidad resulta especialmente vulnerable. La desinformación general acerca de sus consecuencias, asociado a la especificidad de los tratamientos que precisan las personas con discapacidad, el mantenimiento a largo plazo de los mismos y los costes asociados, tanto económicos como psicológicos, está entre los factores que explican su importante impacto en nuestro colectivo.
 
Si nos preguntamos cómo vencer este importante gigante que, además, se mueve a través de canales de difícil control, como foros o redes sociales, nos encontramos con tres puntos importantes: la investigación y la formación, la dotación de recursos suficientes y de calidad desde la Administración para las personas con discapacidad, y la limitación del avance de estas pseudoterapias a través del desarrollo de un férreo marco normativo.
 
Desde Autismo España, en el ejercicio de su misión de promover los derechos de las personas con trastorno del espectro del autismo, se actúa de manera incansable en coherencia con estos objetivos, promoviendo el avance hacia el control de las prácticas sin evidencia científica, favoreciendo la investigación y transferencia del conocimiento y reivindicando la mejora de la atención al colectivo a través de su incidencia política. La transformación del marco normativo, la colaboración entre organismos, y con el mundo sanitario y científico, permitirá sin duda avanzar hacia una mayor rigurosidad, especialización y eficacia en las prácticas destinadas a la mejora de la sintomatología o la prevención de la salud de las personas con discapacidad. Por ello, se considera esencial el trabajo en red del movimiento social organizado, así como el apoyo de la Administración. Confiamos que, en la línea de las acciones que ya se han iniciado y dando la voz a las necesidades del propio colectivo de personas con discapacidad y sus familias, el impacto sea suficiente para no sólo limitar el avance de las pseudoterapias, sino dotar la atención integral de las personas con discapacidad de criterios de calidad y buenas prácticas, cuestión de enorme urgencia para avanzar hacia una sociedad que no sólo permita el ejercicio pleno de los derechos de la ciudadanía, sino que garantice su calidad de vida en igualdad de oportunidades.
 
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