"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
José Luis Aedo. Presidente de Fiapas.
"Las personas con discapacidad auditiva no están recibiendo toda la información de la administración en igualdad con el resto de la sociedad"
04/12/2020
Rafael Olea
"Las personas sordas se han sentido solas y sin poder comunicarse durante la pandemia y no han recibido toda la información de la administración en igualdad con el resto de la sociedad", denuncia José Luis Aedo, recientemente reelegido presidente de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas), cargo al que accedió en el año 2012. Aunque valora avances para el colectivo como el Catálogo Ortoprotésico o la detección precoz de la sordera, considera necesario reconocer como discapacidad a la sordera unilateral y universalizar el acceso a las prótesis auditivas y los audífonos. “Seguimos sin ser permeables a las necesidades de las personas sordas”, afirma en esta entrevista en la que describe la situación del colectivo.
Nos ha pillado en fuera de juego algo para lo que no estábamos preparados y que ha descubierto muchas carencias que existían para las personas con discapacidad auditiva y sus familias. Me refiero, lógicamente, a la pandemia y sus consecuencias. No se esperaba el efecto que ha tenido. Ahora, lo prioritario es salir adelante hasta que lleguen las vacunas.
¿Cómo ha afectado la situación provocada por la pandemia al colectivo de personas sordas?
De manera muy heterogénea y diferente según cada Comunidad Autónoma, pero lo fundamental ha sido la falta de acceso a la información, tanto en niveles educativos como laborales, en el uso de servicios públicos como la sanidad, el transporte…
Otro aspecto importante es que ha afectado a la comunicación de las personas con discapacidad auditiva, al no poderse ver la cara a consecuencia del uso de las mascarillas.
Era un mundo para el que no se había preparado la población en general, y especialmente la población con discapacidad auditiva.
¿Han avanzado las administraciones públicas para revertir esta situación, y que se incorporen herramientas accesibles?
Seguimos igual que antes. Aunque la propia legislación obligue a que sus webs y apps sean accesibles, seguimos sin ser permeables a las necesidades de las personas sordas. Se trata de seres humanos que no pueden acceder a servicios básicos y que van a sufrir las consecuencias a largo plazo. Que una persona no tenga educación hoy, se va a notar dentro de 15 o 20 años.
Además, las ruedas de prensa de los gobiernos y asambleas regionales se hacen sin contar con medidas de accesibilidad. En algunos casos, como mucho hay intérprete de lengua de signos, pero casi nunca, por no decir nunca, cuentan con subtitulado. Y, encima, con obligación legal de hacerlo, porque esas ruedas de prensa se hacen vía web de las administraciones, y estas tienen que ser plenamente accesibles, como viene traspuesto de una directiva europea.
Hay que sensibilizar a los gobiernos nacional, autonómicos y locales de la situación que estamos describiendo por la pandemia, puesto que las personas con discapacidad auditiva no están recibiendo toda la información de la administración en igualdad con el resto de la sociedad.
¿Y cómo ha sido el acceso a la sanidad para el colectivo durante la pandemia?
La sanidad –durante la pandemia– ha derivado a la atención telefónica. Por ello, cuando una persona sorda tenía que llamar, debía hacerlo siempre a través de algún familiar o tercera persona si quería contactar y comunicarse.
Además, las personas sordas no han contado con los medios para poder comunicarse en el entorno hospitalario, con lo agresivo y aislado que ha sido este, donde en general no había acompañantes.
Las personas sordas se han sentido solas y sin poder comunicarse, incluso a veces escribiendo en una libreta, pero dependiendo de la sensibilidad y la buena voluntad de los sanitarios que las atendieran.
El CERMI y la discapacidad organizada han denunciado recortes y falta de financiación durante la pandemia. ¿Cómo ha afectado al colectivo de personas sordas?
Es cierto que hay una deficitaria financiación, no solo para la discapacidad auditiva, sino para todas, como bien denuncia el CERMI y el Tercer Sector.
Nos exigen que hagamos cosas, para luego dejarnos en la estacada cuando vienen mal dadas. Seguimos manteniendo la atención y la prestación, pero luego nos recortan porque alegan que no prestas atención presencial o servicios de transporte y comida. Y no es así, porque te reinventas y llevas la comida a domicilio y haces teleasistencia para seguir trabajando por esas personas.
Es una paradoja: te reinventas y la administración, que ni siquiera te pregunta, te recorta la prestación.
Más allá de la pandemia, cuando recuerda los avances desde el año 2012, en el que accedió a la presidencia de Fiapas, hasta el momento presente, ¿cuáles son los principales hitos que valora haber alcanzado?
Uno de los éxitos en los que pienso es el Catálogo Ortoprotésico, que, sin embargo, se queda a medias porque sigue existiendo la limitación de edad para los mayores de 26 años en el acceso a los audífonos. Esta es una lucha en la que estamos desde el primer minuto en el que se puso en vigor la orden. Las personas sordas, como cualquier persona con discapacidad, no dejan de ser sordas a ninguna edad y no tiene por qué tener menos prestaciones que el resto de la población.
Independientemente de que quede por desarrollar una parte importante, es un gran éxito en estos años que se haya ampliado desde los 16 a los 26 años las prestaciones por audífonos y se haya casi arreglado definitivamente la prestación por implantes cocleares.
También, y pese a todas las dificultades por la crisis y la pandemia, que el movimiento asociativo no solo no se haya resentido, sino que haya crecido en asociaciones y provincias en las que no estábamos representados. Esto es importante para todo el colectivo. Hay una sensación de las familias sobre unirse para trabajar y conseguir mejoras para sus hijos.
¿Sienten la limitación de edad para los mayores de 26 años en el acceso a las prótesis auditivas y los audífonos como una forma de exclusión?
Sin duda. Esta es una de ellas. Otra es referente a que no se reconoce discapacidad en el caso de la sordera unilateral. Es algo que no sucede con otras discapacidades, donde, por ejemplo, no te exigen tener una pérdida de ambos brazos o manos, sino que con la pérdida de una ya tendrías acceso a un grado de discapacidad. Sin embargo, en la sordera, la pérdida de un solo oído no se considera discapacidad.
En materia de educación, ¿cuáles son sus propuestas?
Siguen faltando recursos, tanto materiales como humanos, para los alumnos con discapacidad auditiva. Esto ha quedado constatado en una campaña que estábamos haciendo con nuestras asociaciones por toda España, paralizada por el Covid-19, en la que se ha demostrado que, por ejemplo, no hay –en la educación– suficientes emisores de FM para los alumnos con discapacidad auditiva que la necesitan.
Además, en muchas ocasiones, tampoco cuentan con los medios humanos, como puede ser un maestro o maestra de audición y lenguaje o de pedagogía terapéutica. Tampoco pueden acceder a los colegios que tienen al lado de sus casas, con sus hermanos, sino que tienen que ir a otros colegios alejados de sus domicilios y familiares para poder acceder a los recursos que necesitan.
Se está hablando mucho ahora de la nueva Ley de Educación.
Así es. Se trata de un tema muy caliente. Hay que trabajar para que la sensibilidad de las personas sea la que tiene que ser en relación a lo que afecta a las personas con discapacidad. No tiene sentido que los informes y dictámenes, que se pueden emitir desde un servicio de educación, se hagan en función de las limitaciones de las personas.
En pleno siglo XXI, con unos Derechos Humanos que nos reconocen a todos, independientemente de las condiciones que nos afecten, estos dictámenes deben ir encaminados a proponer los recursos que esas personas con discapacidad necesitan para convivir con el resto de la sociedad.
¿Qué otros grandes avances se han producido para el colectivo de las personas sordas?
Sin duda, el primero y primordial es la detección precoz de la sordera. Ahora se realiza en la maternidad cribado auditivo y se hace seguimiento al bebé sobre si tiene o no sordera, hasta el completo diagnóstico. Es un avance brutal que se adelante este tiempo que antes se perdía en el tratamiento de la sordera.
Mi hijo tiene 23 años. Entonces no se hacía este cribado y se le detectó la sordera con 18 meses e implantó con 3 años. Hoy en día, un niño a los seis meses está diagnosticado y al año puede tener el implante, si así lo han decidido, o, si no, a los seis meses ya puede llevar audífonos y hacer una rehabilitación. En la discapacidad auditiva, ganar un año o dos años es muy importante.
Por último, ¿cómo le gustaría ver el futuro?
(Risas). Me encantaría esta pregunta, porque, como dije en una entrevista en este medio, tengo las llaves de mi asociación y de la Federación para entregárselas a la administración cuando todo esté resuelto. No tenemos ningún interés en seguir, tenemos nuestro trabajo, nuestra vida, nuestras familias… Ojalá pudiera dar a la administración las llaves de Fiapas porque ya no seamos necesarios.
Pero tal como pinta el presente…
Así es, soy consciente de que yo no lo voy a ver…
