Reportaje

Madres ante la discapacidad, ¿solo madres?

Blanca Abella

El movimiento de la discapacidad, fuerte y consolidado en nuestros días, se sustenta sobre pilares firmes, arraigados. Uno de esos pilares lo conforman las madres de personas con discapacidad. Las miles, posiblemente millones, de madres que han soportado sobre sus cuerpos, a menudo, y sus cabezas, el peso de una tarea que debería ser compensada, reconocida, compartida por muchos otros responsables.

Madres como Isabel Bayonas, Comisionada de Familias del CERMI y presidenta de la Federación de Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo (FESPAU). "Cuando los especialistas me dijeron que lo que mi hijo necesitaba aquí no lo había, salí del médico y le dije a mi marido, si no lo hay, tenemos que hacerlo". Así es una de esas madres-pilares de la sociedad. Isabel Bayonas fundó la primera asociación de autismo de España y comenzó una lucha que aún mantiene. "Supe que no iría a la universidad, no sería ingeniero ni nada parecido. Lo que me propuse entonces es que sería lo más autónomo posible y que fuera feliz. Y lo he conseguido", asegura Bayonas.

Madres como Milagros Moreno, que relataba a 'cermi.es' su experiencia primera, cuando tuvo que desafiar a toda una sociedad, arcaica y atrasada, sacando a pasear a su hijo con discapacidad: "Entonces consideraban que se trataba de una provocación social, que es un término que me ha quedado grabado; realmente era un espectáculo porque tenía que llevar al niño, también con discapacidad física, con un montaje especial que llamaba mucho la atención, pero mi niño tenía todo el derecho a tomar el sol como cualquier otro. Esa primera lucha creo que fue la que me preparó para todo lo demás. Entonces no veías por la calle a niños con síndrome de Down o discapacidad intelectual".

Madres, como la madre de Pilar Ramiro, de la Comisión de Mujer del CERMI, que contaba recientemente a 'cermi.es semanal' cómo la cogía en brazos siempre que era necesario: "me llevaba en brazos hasta el primer piso del colegio, incluso hasta el cuarto piso de la casa sin ascensor donde vivíamos..."

Sacan fuerzas de sus cuerpos para cargar con un peso que asumen como propio. Sacan fuerzas de su ánimo y su sentimiento, de su amor, para luchar por un simple derecho que otros casi les han prohibido, por pasear a sus niños al sol, por llevarles al colegio, por hacerles felices. Han luchado por sus hijos, les han entregado sus fuerzas y han regalado a la sociedad un trabajo y un valor que apenas se puede calcular. Cientos, miles, posiblemente millones de madres.

Millones de euros

Beatriz Martínez Ríos, asesora de la Comisión de Mujer del CERMI, explica el valor que este trabajo supone: "Existen algunos estudios que aproximan a términos económicos el coste de la atención informal y más específicamente de la que las madres de personas con discapacidad prestan a las personas con discapacidad. De acuerdo con un reciente estudio (1) realizado en España en base a los datos de la EDAD 2008 (Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia), casi dos millones cien mil personas con discapacidad de seis y más años reciben diariamente cuidados personales, proporcionados en la gran mayoría de los casos (el 88%) por sus propios familiares. La media de horas de atención recibidas diariamente es de 11,5, muy por encima de lo que supondría una jornada laboral completa, que se lleva a cabo además durante todos los días del año. Una estimación prudente, basada en imputar un coste de oportunidad de 10 euros por cada hora dedicada a cuidados por parte de los familiares de las personas con discapacidad, permite cifrar el coste total de oportunidad anual por este motivo en unos 87 millardos de euros, lo que significa un 7% del PIB español en 2008".

Tal y como explica esta experta, la mayor parte de los cuidados a las personas con discapacidad con necesidades de apoyo procede de las redes informales (familias, amigos y vecinos), recayendo, en general, estos cuidados sobre las mujeres, en especial las madres de las personas con discapacidad.

Y según la EDAD 2008, el perfil de la persona principal que presta cuidados personales es una mujer, de entre 45 y 64 años, que reside en el mismo hogar que la persona a la que presta cuidados. El 76,3% de las personas identificadas como cuidadoras principales son mujeres.

Según un estudio de FEAPS Madrid ("Necesidades de las familias de personas con discapacidad intelectual de FEAPS Madrid"), en el reparto de roles entre el padre y la madre de un niño con discapacidad, es la mujer la que asume mayor carga, mayor esfuerzo, constituyéndose en cuidadora primaria. El padre, según dicho estudio, prefiere implicarse en tareas de gestión. La mujer, deja de trabajar debido a diferentes razones: 1) Modelo de familia: el hombre y la mujer no comparten la carga de las tareas domésticas y el cuidado de los hijos, 2) Expectativas de rol: sentimiento de culpa, estereotipos que fomentan la entrega o renuncia de la mujer, 3) Falta de personas expertas a quien encomendar el cuidado del hijo con discapacidad 4) Falta de apoyos y 5) Mala conciliación trabajo/familia.

El coste indirecto y el social

Martínez Ríos hace referencia al último Informe sobre Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (2011), en el que se asegura que la carga de la atención provoca en muchos casos un coste directo en las familias, sobre todo en las mujeres, traducido en "estrés, en un mayor tiempo de dedicación a la atención de las personas con discapacidad, un aumento de las labores domésticas, la perturbación del sueño y el efecto emocional de la atención, además del aislamiento y la sensación de soledad".

Si esto no es suficiente carga, puede serlo el efecto económico o coste indirecto, de oportunidad, explica esta experta: "cuando el empleo podría ser una opción válida, el hecho de cuidar a un familiar con discapacidad probablemente provocará una pérdida de ganancias económicas, ya que las personas que se encargan de dichos cuidados tendrán que reducir su trabajo remunerado o incluso se abstendrán de buscarlo".

Además, tendrán que renunciar a la participación a través del empleo, la asistencia a programas de formación, o simplemente el acceso a una vida social más activa. La imposibilidad de acceder al empleo y el hecho de tener una vida laboral más corta y una contribución menor, lleva a que las madres de hijos e hijas con discapacidad se enfrenten a una pérdida de ganancias, y además reciban pensiones más bajas al retirarse, a una edad en la que además aumentan sus necesidades.

Según un análisis de la Encuesta General de Hogares del Reino Unido, la atención informal reducía la probabilidad de tener un trabajo un 13% en los varones y un 27% en las mujeres.

Además, con los tiempos se mejora en muchos aspectos, pero también se acentúan algunos problemas, o injusticias, inquietudes, temores, o desafíos. Y es que las dificultades son cada vez mayores a medida que aumenta la edad de los miembros de la familia y cuando la madre u otros miembros de la familia que se encargan de la atención envejecen y se debilitan o fallecen, el resto de la familia puede tener dificultades para llenar ese vacio. La mayor esperanza de vida de los niños con discapacidades intelectuales, parálisis cerebral o discapacidades múltiples permite pensar que, a medida que pasan los años, los progenitores quizá no puedan seguir atendiendo a su familiar con discapacidad. Según Martínez Ríos, "ésta constituye muchas veces una necesidad no satisfecha oculta y según la OMS las necesidades de estas familias no se tienen debidamente en cuenta en la mayoría de los países, incluidos países de ingreso alto".

Y a juicio de esta experta, "todos estos costes no son ni reconocidos ni cubiertos en las valoraciones del nivel de ingresos del hogar y coloca a las familias de personas con discapacidad en una situación de discriminación con respecto a otras familias".

No solo mujeres-madres

Ellas mismas, las mujeres-madres de personas con discapacidad, se han manifestado en ocasiones para reclamar una justa atención a su situación, para acabar quizás con esa dualidad que les discrimina doblemente, con esa obligación que se les impone, incluso moralmente, con ese duro trabajo que les aísla, no se paga, y a menudo ni se reconoce.

El colectivo de Mujeres Madres de Personas con Down de Extremadura, exponía ya en 2006 algunas de sus quejas: "La especial situación de desventaja social y vulnerabilidad que presentan las mujeres madres de personas con discapacidad impide su plena integración social, el desenvolvimiento en las relaciones afectivas, laborales, formativas, de esparcimiento, ocio y desarrollo personal, profesional y humano, y no encuentra suficiente amparo legislativo ni implicación de los poderes públicos para la plena normalización social del colectivo que aseguren la no discriminación e igualdad de trato y oportunidades de sus miembros".

En definitiva, las mujeres reclaman el final de esta situación, y en concreto, estas mujeres de Extremadura consideran necesario estimular un cambio en la familia: "un cambio de actitudes que libere a las Mujeres-Madres de la sobrecarga familiar en la atención y cuidado de las personas con discapacidad. Además, igualmente, se ha de hacer extensible la defensa de sus derechos fundamentales e igualdad de oportunidades (Madres, compañeras, parientes...) que, con frecuencia, debido al rol social que culturalmente se les ha otorgado, son las que asumen el cuidado de otras personas del núcleo familiar".

Es una labor de todos: entidades, poderes públicos, privados, la sociedad e incluso las familias. Las madres de la discapacidad han hecho y hacen un gran trabajo, son un pilar fundamental pero, ¿deben serlo?, ¿quieren siempre serlo? Y si lo son, ¿no habría que reconocérselo de todas las formas posibles?

 

 (1) Jiménez Lara y Huete García, 2011: Estudio sobre el agravio comparativo económico que origina la discapacidad. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y Universidad Carlos III.