Mª José Alonso Parreño, abogada, autora del informe “Propuestas de mejora del marco normativo de los menores con discapacidad en España”,  asegura que se trata de un problema antiguo: “hasta ahora no se ha prestado suficiente atención a las necesidades de los niños con discapacidad, no se ha abordado la cuestión desde un punto de vista global”. 

 

Según el informe, la Ley de Protección Jurídica del Menor es la llamada Carta Magna de los derechos de los menores de edad en España, sin embargo y asombrosamente –como señala la autora del informe– no existe ninguna mención a la discapacidad en ella, aunque se trata de una circunstancia  que en la práctica lleva aparejada una merma en los derechos fundamentales de los menores y aunque la norma fuera aprobada siete años después de la Convención de los Derechos del Niño (1989), donde se recalca la obligación de los Estados parte de garantizar a los niños con discapacidad una vida plena y la participación activa en la comunidad, así como el derecho a que se atendieran sus necesidades especiales. 

 

El trabajo elaborado por esta abogada pretende influir en los procesos de reforma que puedan llevarse a cabo en la legislación española en la actualidad y que afectan a menores con discapacidad. Señala los aspectos que debe abordar dicha reforma para adaptarse a la Convención de la ONU sobre Discapacidad, referente fundamental en cuestiones legislativas, ya que la Convención garantiza que las personas con discapacidad disfruten de los mismos derechos humanos que cualquier otra persona, y que puedan conducir sus vidas, como ciudadanos plenos que pueden hacer contribuciones valiosas a la sociedad, si se les da las mismas oportunidades que a los demás. 

 

 

La Convención de la ONU sobre Discapacidad se rige por un modelo o una idea de la discapacidad basada en lo social, sin embargo, a lo largo de la historia se han mantenido, incluso se mantienen en nuestros días, tres modelos de discapacidad, definidos así por la abogada Alonso Parreño.

 

El modelo tradicional que “muchas veces daba a la discapacidad una explicación de karma o pecado, era muy frecuente el asesinato de los bebés con discapacidad, la ocultación mediante el encierro por las propias familias o el abandono de niños que conducía a que mendigaran. Algunos eran empleados como bufones en la Corte”.

 

Más tarde comenzó a instalarse lo que se conoce como modelo médico, que perseguía la idea de “curar a los niños con discapacidad”. Comenzó con un afán de protección, de caridad, lo que supuso ofrecer alojamiento y manutención en orfanatos, y luego con el avance de la ciencia médica un intento de convertirles en “normales”. Tomando como punto de partida lo que las personas con discapacidad no podían hacer, se les clasificó en categorías, por tipo y grado de deficiencia y en consecuencia, se les etiquetó, separó y se les trató de manera diferente a los demás, sin discapacidad. En el caso de los niños, ello supuso el uso excesivo de la hospitalización y la creación de colegios de educación especial. 

 

Y finalmente, aparece el modelo social cuando las propias personas con discapacidad cuestionaron el modelo médico. Como consecuencia, el foco de atención se ha movido, se ha pasado de localizar el problema en las personas y en sus deficiencias permanentes a examinar las barreras en las actitudes, en la organización y en el entorno, que niegan a las personas con discapacidad el acceso a una vida normal en la cultura y en la sociedad en la que vivimos. 

 

Este modelo social es el que defiende la Convención de la ONU y las principales entidades de la discapacidad, dejando claro, eso sí, que un modelo social no desprecia la intervención médica ni la rehabilitación sino que insiste en la importancia de cuestionar y derribar las barreras que discapacitan a las personas, en lugar de intentar que esas personas con discapacidad se adapten a esa sociedad que la discrimina. 

 

“Creo que hay que esforzarse por lograr una mayor implicación, dando a conocer el modelo social para que todas las personas entiendan que la forma en que se organiza una sociedad pone o derriba barreras, discapacita o capacita a algunos niños”, afirma la abogada. Y añade: “por ejemplo, el derecho a la atención temprana es un derecho que debe ser reconocido a todo niño que por sus circunstancias tenga o pueda llegar a tener una discapacidad en toda la normativa de infancia. La primera infancia es incluso previa a la educación, la inclusión empieza en la familia y luego se extiende a la escuela”.

 

La Convención entiende que el funcionamiento de una sociedad es interactivo, es decir, que la forma en que una determinada sociedad se organiza, incide de manera directa en la capacidad de la persona para desenvolverse dentro de ella. La infancia y la adolescencia son las etapas de formación de una persona, en ellas el carácter interactivo se manifiesta de manera aún más acusada. De ahí la importancia que debe darse al tratamiento que reciben los menores, a su cuidado y su educación, básicamente.

 

En definitiva, tal y como expresa con firmeza Parreño: “la Convención de la ONU sobre los derechos de las Personas con Discapacidad de 2006 es la respuesta de la comunidad internacional a una larga historia de discriminación, exclusión y deshumanización de las personas con discapacidad; señala a la infancia (y dentro de la infancia en mayor medida a las niñas) como grupo especialmente vulnerable, dedicándole numerosos artículos”.

 

 

La legislación educativa española, según explica Parreño, sí contempla la discapacidad, “pero con un modelo todavía médico, porque el acceso a la inclusión educativa no está garantizado para todos los niños y la calidad que posibilite su permanencia y éxito en el sistema ordinario tampoco”. 

 

Quizás se entiende como una cuestión menor, a pesar de su importancia: “la educación es crucial y no hay tiempo que perder” afirma la abogada, y añade: “hay medidas que pueden tomarse de manera inmediata, como por ejemplo el dar a las familias el derecho garantizado a escolarizar a su hijo en una aula ordinaria, pero conseguir que todos los niños reciban los apoyos personalizados que precisan con arreglo a sus necesidades individuales, en el aula ordinaria y con el profesor ordinario formado, es algo que necesariamente llevará varios años”. 

 

Son muchos los años que ya se han recorrido en este sentido, sin un resultado muy bueno, sin grandes avances a pesar del largo camino, como explica Parreño: “la integración empezó a partir de la LISMI en 1982, así que llevamos casi 30 años de proceso, en el cual se percibe un estancamiento. Lo principal es entender que en la idea de inclusión están incluidos todos los niños con discapacidad, es decir, dar acceso al aula ordinaria a todos los menores con discapacidad, incluidos los que tienen mayores necesidades de apoyo y mejorar la calidad de la educación que se imparte a los menores con discapacidad en aula ordinaria proporcionando apoyos verdaderamente individualizados y garantizando los sistemas alternativos de comunicación que precise cada alumno fuera cual fuese el tipo de su discapacidad”.

 

Y señala, de manera resumida, algunos aspectos que deben atenderse con prontitud: “es imprescindible difundir las buenas prácticas existentes y consensuar unos estándares de calidad, unos indicadores de inclusión que impulsen el proceso evitando una excesiva judicialización en la resolución de dudas; las familias, centros educativos e inspectores tienen que saber a qué atenerse con cierta concreción, y también se necesita contar con más datos estadísticos para hacer un adecuado seguimiento del avance”.

 

 

“La sociedad aún no ha comprendido que se trata de una cuestión de derechos humanos, que todos los niños deben tener iguales oportunidades de poder compartir tiempos y espacios con sus iguales, con y sin discapacidad, y participar en el mundo sin discriminación”.

 

Para esta abogada, lo fundamental es lograr un mayor compromiso de todos. Ella entiende que ya contamos con los medios suficientes para afrontar esta situación como merece: “a mi modo de ver sí tenemos los medios después de tantos años y sí sabemos cómo hacerlo; tanto en España como en otros países y en organizaciones internacionales se han creado herramientas para avanzar en el proceso de inclusión educativa y medir sus resultados. Sólo falta vencer la resistencia al cambio para que la fuerza de inercia no sea la mayor de todas las fuerzas”.

 

Si la sociedad fuera la única que necesita avanzar y comprender la situación, apostar por la inclusión, quizás sería más fácil. Sin embargo no es sólo un problema social, es algo que necesita ser asumido desde todos los frentes. Por ejemplo, como apunta Parreño, “en el caso de las familias de niños con discapacidad a veces se da mucho el miedo a las malas experiencias de integración, que hacen recelar de que la verdadera inclusión educativa sea posible, y también algunas organizaciones titulares de centros con arreglo al modelo médico se resisten a pasar a un modelo de servicios con arreglo al modelo social de la Convención. El cambio conlleva un esfuerzo importante pero muy positivo para las personas”.

 

Y expone un ejemplo claro: “mi hija tiene trece años y a lo largo de su vida el único cambio normativo significativo en las leyes ha sido la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, que es aplicable a los menores con discapacidad siempre que se hallen en situación de dependencia. En general lo que se está incluyendo en los Programas Individuales de Atención de los niños es la Prestación Económica por cuidados en el entorno familiar, que ayuda económicamente a las familias a pagar gastos y compensar la reducción de ingresos que se da en las familias, pero no se han desarrollado dentro del sistema servicios de promoción de la autonomía personal para menores. Por otra parte deben garantizarse sus derechos a todos los niños con discapacidad, no sólo a los que se hallen en situación de dependencia”.

 

La falta de apoyo y reconocimiento a los menores con discapacidad y a sus familias es algo evidente, parte de las propias normas y afecta a muchas facetas de la vida de estas familias. ¿Es un problema de falta de sensibilidad?, ¿de conocimiento?, ¿compromiso?, ¿voluntad?... según la experta, Mª José Alonso Parreño, “falta compromiso y sobre todo falta creencia en que un niño con discapacidad también representa el futuro y también constituye una oportunidad de mejorar nuestra sociedad”.