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viernes, 31 de enero de 2014cermi.es semanal Nº 109

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Activistas

Milagros Moreno, secretaria general de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares. Miembro de la Junta directiva de Feaps

Su primera lucha fue hacer visible a su hijo, sacarlo a la calle

27/01/2014

Blanca Abella/Imágenes: Jorge Villa

Milagros aprendió a darle masajes a su hijo y se inventó un sistema particular para enseñarle a hablar. Confeccionó un programa estricto que cumplía a rajatabla en su propia casa y puso con letras claras en una pizarra un mensaje que quería transmitir al mundo entero: “prohibido llamar pobrecito a Josele”.

Milagros Moreno, secretaria general de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares. Miembro de la Junta directiva de FeapsEn el año 1960 tuvo lugar la última gran epidemia de poliomelitis en España. Josele tenía 10 meses cuando enfermó. Su caso es especial, distinto, porque resultó más afectado que la mayoría y adquirió una discapacidad física y otra cerebral. 
 
Milagros dejó de trabajar para poder atenderle. “Dejé mi trabajo y pude hacerlo porque mi economía familiar me lo permitía. Estoy metida en la lucha desde el año 60. Tenía necesidad de luchar por esa causa y no me he arrepentido nunca, al contrario, le agradezco a mi hijo la oportunidad que me dio de entrar en un espacio en donde además he conocido tanta gente estupenda”.
 
En la España de los 60 los niños con discapacidad no eran una realidad visible, existían pero no estaban, no compartían un mismo espacio y vivían casi ocultos entre las paredes de una casa. Aunque siempre hubo excepciones. Josele fue una de ellas, y pudo salir a la calle y disfrutar del sol. “La primera lucha que yo tuve que librar, con muchas dificultades, fue hacerle visible, sacarle a la calle”, explica su madre. 
 
Milagros tuvo que afilar su instinto para ganar esa primera batalla. Su hijo, su bebé entonces, necesitaba adaptaciones que no existían y ella inventó sistemas alternativos, confeccionados en el hogar, para poder pasearle en su particular silla por las calles de Madrid. “Era un espectáculo”, afirma sonriendo. Orgullosa.  
 
La extraña silla en la que paseaba Josele llamaba la atención pero lograba su objetivo. Sus adaptaciones y el bricolaje añadido salieron de la imaginación de una madre entregada, sin conocimiento pero con mucho instinto: “Fue instinto natural, ¿por qué mi niño no va a tomar el sol?. Mi instinto me ayudó muchísimo, marcó pautas y abrió caminos. Y una ilusión enorme. Era mi bebé, mi primer niño”. 
 
Ese fue también su primer gran triunfo. Y la siguiente lucha vendría al compás de esos paseos tan especiales. “Era un espectáculo y me paraban por la calle para preguntarme qué le pasaba al pobre niño”. De ahí el mensaje que ella asumió y paseó también por las calles de Madrid, y casi del mundo entero: “prohibido llamar pobrecito a Josele”. Y es que Milagros ha viajado sin parar, sin encontrar obstáculos: “Me he movido con él por medio mundo”, asegura. 
 
Milagros es una charlatana incorregible, según sus propias palabras, y le gusta hablar de sus hijos, incluso nietos, de sus amigos, de todas las personas maravillosas que ha encontrado en este mundo, al que llegó a empujones. “Mi hijo me dio el empujón y me lanzó al escenario”, afirma con felicidad. Y entre amigos, familia y asociaciones, desvela también pequeños trucos, grandes hallazgos que le sirvieron para avanzar con Josele en un camino difícil, aunque asegura que tuvo mucha suerte con los médicos. “Hice cursos de fisioterapia para hacerle yo también la rehabilitación en casa pero tuve unos apoyos físicos importantes porque la polio entonces era una enfermedad muy impactante y sí había una estructura para tratarla, tuve los apoyos punteros de la época”. 
Milagros Moreno, secretaria general de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares. Miembro de la Junta directiva de Feaps
 
Sin embargo, a la hora de abordar la discapacidad intelectual las cosas fueron distintas. “Cuando entramos en su problema intelectual me encontré un poco más desasistida porque era algo que no se había tratado tanto y las personas con esta discapacidad estaban ocultas, por lo tanto la logopedia no estaba estimulada”. Josele tuvo una afasia y hubo que estimularle el lenguaje de una manera muy casera. “Se la hice yo, trabajando con un sistema elemental y casero. Busqué los apoyos que pude y la documentación que pude, pero trabajó mucho el instinto, que hizo muy buen trabajo”. Y finalmente logró que hablara. “Conseguí abrir la rendija de luz por la que colar su primera palabra, que fue algo que todavía me emociona cuando la pienso y la oigo”. Una palabra sencilla y  natural, ‘plátano’. 
 
“Así pasaba mi día entero, en esas tareas de estimular sus brazos, sus piernas, todo su problema físico, y luego su lenguaje”. Y lograron ambos que Josele tuviera un lenguaje escaso, aunque suficiente para comunicarse. Y gracias a la rehabilitación y apoyos médicos y por supuesto al trabajo diario de su madre, también ha podido convivir con su discapacidad física sin necesidad de una silla de ruedas hasta hace poco tiempo, alcanzados ya los 50 años.
 

Mundo asociativo

 
Su primer contacto con el mundo asociativo fue a través de la asociación de lucha contra la polio, porque en aquella época apenas existían asociaciones. Con ellos, colaboró en la primera campaña de vacunación contra la enfermedad, entre otras iniciativas. 
 
Por entonces también comenzó a promoverse la integración en las escuelas: “fue todo un éxito, una manera de hacer visible todas esas discapacidades”. Y por entonces, se creó también Feaps, empujada de nuevo por un puñado de padres luchadores, activistas. 
 
Milagros estuvo vinculada a los dos espacios, en la asociación de la polio y con Feaps, aunque pronto decidió implicarse de lleno en el espacio intelectual de su hijo, por ser quizás el que entonces necesitaba más apoyos y estaba más desasistido.Milagros Moreno, secretaria general de la Asociación Española de Fundaciones Tutelares. Miembro de la Junta directiva de Feaps
 
Desde sus comienzos, una de las principales preocupaciones de esta madre y de todo el sector era la planificación del futuro de sus hijos. “Como consecuencia de esa necesidad nacieron las fundaciones tutelares, aunque también gracias a la modificación del código civil del año 83 en el que ya se contemplaba legalmente la figura del tutor físico y el tutor judicial”, explica Milagros.
 
Josele estuvo escolarizado hasta los 19 años, un poco más de lo habitual gracias de nuevo a la lucha de su madre, que logró que se ampliara un año una etapa feliz y consolidada. Después, un grupo de padres que buscaban acomodo para sus hijos cuando terminasen la escolaridad crearon el centro Adiare. Era un centro con la misma mentalidad que tiene ahora un centro ocupacional, un Centro Especial de Empleo. “Creamos esa trayectoria de vida dentro del mundo adulto; primero un centro ocupacional, luego fuimos avanzando, y fue un CEE muy bueno, y me refiero a que teníamos trabajos de verdadero compromiso y envergadura”.
 
Y así fueron culminando las etapas de una vida plena, de un hombre con sus derechos y sus deberes. “Siempre digo que para que mi hijo sea un ciudadano completo, quiero que se hable de derechos y de deberes, porque todos tenemos derechos y deberes y si no es así, estamos utilizando nuevamente para ellos un lenguaje proteccionista. Hablar de derechos y deberes es hablar de participación. No quiero un trato de favor, quiero una inclusión plena”, afirma Milagros, esta vez con seriedad y convicción.
 
Tras unos años en Adiare, Josele encontró un lugar especial en otra asociación donde ahora trabaja y donde, desde hace dos años, también reside. “Hace un par de años me informaron de que la asociación en la que él estaba había hecho un centro residencial para mayores de 45 años”, recuerda con cierta tristeza. Josele se independizó.
 
“Me costó trabajo. Ese era el proyecto para él, el ejemplo que daba yo a todo el mundo y lo que voy pidiendo a los padres, pero a lo mejor todavía es pronto…”. Milagros parecía resistirse pero entendió que era lo mejor. “Además se cumplía un principio que yo había difundido dentro de mis consejos al resto de las familias, y es que es bueno tomar esa decisión cuando estamos todavía bien para ver si funciona y si no, buscar otro recurso. Y ese era mi caso y tenía que cumplirlo”.
 
Así pues, desde hace dos años Josele trabaja y vive en un centro residencial donde es feliz, y pasa los fines de semana con su madre, hermanos y sobrinos. También feliz. Escuchando música clásica (¡le apasiona!) y disfrutando de buenos momentos de ocio.
 
Milagros, por su parte, no ha cambiado de vida. “Mi vida sigue siendo la misma, además es una vida fantástica. He tenido oportunidad de conocer gente tan, tan, tan especial, que creo que en ningún otro medio la habría conocido igual”.
 
Su sitio siempre ha estado entre todas esas personas, apoyando su labor y sus iniciativas, trabajando con ellas mano a mano. Obedeciendo. Milagros dice que nunca ha asumido puestos de responsabilidad porque le gusta obedecer, porque se siente bien y además, “a lo mejor no sirvo para mandar”. 
 
Tiene 77 años y sigue trabajando. “Estoy tranquila, planificando otras líneas de actuación. Sigo trabajando en Feaps con proyectos nuevos muy ilusionantes”. 
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