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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 06 de diciembre de 2013cermi.es semanal Nº 103

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Reportaje

1 de cada 13 nacimientos se produce de forma prematura en España

Nacer a destiempo y vivir

02/12/2013

Blanca Abella

La cifra de niños prematuros o grandes prematuros aumenta cada año. Las necesidades también. Niños y padres precisan una atención que todavía no se ajusta a esas necesidades, tanto en el ámbito sanitario como en el social y educativo. APREM ha celebrado el día de la prematuridad reclamando esa atención y reconociendo el trabajo de especialistas como el Doctor José Arizcun, pediatra neonatólogo que ha dedicado su vida a esta especialidad y a la mejora del servicio, a lograr una atención integral e integrada.

Una madre con su hijo prematuro en sus brazosSorpresa, angustia, miedo... es lo que siente un padre ante el nacimiento de un hijo prematuro. Es sólo el comienzo de una historia difícil: "de la noche a la mañana, te ves en una situación inesperada y tu vida da un vuelco total al que normalmente no estás preparado, y ese no estar preparado va desde lo psicológico hasta lo puramente organizativo". Así lo explica Juanma López Iturriaga, ex jugador de baloncesto. Su hijo nació prematuramente, tras solo seis meses de gestación; fue hace 14 años y casi desde entonces forma parte de la familia APREM (Asociación de Padres de Niños Prematuros), colaborando activamente con ellos.
 
Hace unos días se celebraba el Día Mundial de la Prematuridad (17 de noviembre) y desde APREM aprovechaban para llamar la atención sobre la importancia y la necesidad de atender esta cuestión en todas sus vertientes. Uno de los datos destacados en este día es que uno de cada trece nacimientos en España se producen de forma prematura. Es decir, 31.000 bebés nacen prematuramente en nuestro país.
 
Un niño prematuro es, en general, aquel que nace antes de la semana 37 de gestación y/o con un peso inferior a los 2.500 gramos. Los niños grandes prematuros, tienen un peso por debajo de los 1.500 gramos (el 1,2%  del total de niños prematuros).
 
La atención sociosanitaria y educativa a estos niños es fundamental no sólo en los primeros meses de vida, sino durante los primeros años. Los neonatos prematuros tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud que aquellos que nacen a término. El grado de prematuridad repercute en un mayor riesgo de complicaciones graves como parálisis cerebral, déficits sensoriales, enfermedades crónicas o de padecer infecciones respiratorias agudas, especialmente la bronquiolitis causada por el Virus Respiratorio Sincitial (VRS). En definitiva, la prematuridad es la condición neonatal que lleva consigo el riesgo más elevado de mortalidad, morbilidad y minusvalía.
 
Imagen del homenaje de APREM al Doctor ArizcunAsí lo explica José Arizcun, pediatra neonatólogo jubilado pero vinculado todavía al mundo de la prematuridad: "Un niño que nace de 37-38 semanas tiene una morbi-mortalidad mayor que los niños de 38 a 42 y según descienden las semanas de gestación, la mortalidad va siendo mayor; y la morbilidad, es decir, las enfermedades que acompañan y las discapacidades. Según las semanas de gestación disminuyen, van teniendo más problemas de carácter motor, de carácter cognitivo, del desarrollo, visual, emocional... la mortalidad y las enfermedades van siendo mayores y más graves".
 
APREM aprovechó la celebración del Día de la Prematuridad para reconocer la labor de este especialista haciéndole entrega del Primer Premio Patuco de Honor, con el que quieren reconocer cada año una trayectoria profesional relevante en el campo de la prematuridad. "El Dr. Arizcun  es digno merecedor de nuestro homenaje por su infatigable labor en defensa de la salud infantil y la consideración y apoyo que ha proporcionado a las familias como parte esencial de esta tarea”, afirmaba la presidenta de APREM, Ramona Pozuelo.
 

Los primeros días, semanas o meses

 
"A mí me entró un miedo feroz, pues estaba casi convencido de que al producirse tan pronto, seis meses justitos, mi hijo no era viable. Luego llegas al hospital, te dan un poco de información y el temor imaginario pasa, según los casos, a un temor real de cómo irá evolucionando todo". Es la experiencia de Iturriaga, quien asegura no tener ninguna queja con la atención hospitalaria recibida, aunque fuera hace unos años y las cosas hayan mejorado sensiblemente.Juanma López Iturriaga participó en la celebración del Día Mundial de la Prematuridad
 
Mientras, desde la junta directiva de APREM, una de sus vocales, Concepción Gómez, quiere poner especial énfasis en otro de los momentos críticos para estos niños y sus familias: "La vuelta a casa. Por una parte los niños prematuros, sobre todo si son grandes prematuros, en los hospitales han tenido todo tipo de recursos, profesionales altamente cualificados y tecnología puntera, porque en España afortunadamente a los niños prematuros se les trata muy bien en los hospitales, y de repente ese niño tan pequeño debes llevártelo a casa. Eso genera en los padres una cierta ansiedad e incertidumbre, sobre si serán capaces de atender a ese niño. Por otro parte, esos niños necesitan un seguimiento en general mayor que los niños nacidos a término, al tener una inmadurez de órganos y de desarrollo, y necesitan ser vistos por más especialistas médicos. Eso hace que la conciliación de la vida familiar, profesional y doméstica se haga más complicada cuando hay tanta visita médica y en algunos casos tanto tratamiento... la vuelta a casa requiere entonces cierta reorganización, mayor que cuando el niño ha nacido a término".
 
En este aspecto también insiste el Doctor Arizcun: "Cualquier niño que tenga un problema de nacimiento debe pasar a un centro de control del desarrollo o prevención de discapacidad (que no hay muchos en España), y si esto se da en niños prematuros, mucho más. Es una buena inversión. Es caro, porque el control de desarrollo de los niños es integral e integrado, se sigue al niño en sus aspectos psicológicos, biológicos y sociales. No es un enfoque único, es total. Y además hay que tener centros con el personal adecuado". Manos pintadas, de la web de APREM
 
La clave de la atención a estos niños es la interdisciplinariedad, que según Arizcun "es intentar recomponer la torre de Babel". Este trabajo interdisciplinar es difícil, asegura este experto, sin embargo añade: "Con respecto al niño, es de las mejores inversiones. Hoy en día los países ricos, uno de los aspectos que cuidan para aumentar esa riqueza es el desarrollo educativo, la calidad de vida. Si a un niño sin problemas le vemos una vez al mes, a un niño de riesgo le vemos cuatro veces al mes, y le vemos el pediatra y otros especialistas, según el tipo de riesgo".
 
Ramona Pozuelo asegura que ni siquiera en tiempos de crisis se resiente la especial atención hospitalaria, pero le preocupa también esa vuelta a casa, ya que comparte con Arizcun la necesidad de una atención especial y la correspondiente inversión necesaria: "Nuestra asociación no está recibiendo quejas relativas a la atención sanitaria que reciben sus hijos. Esto para nosotros era un punto de especial preocupación, debido a la actual situación de crisis económica. No obstante, la preocupación continúa por lo que respecta a la Atención Temprana, por lo abultado de las listas de espera, que puede dejar sin atención, o retrasar ésta, a niños y niñas en un periodo crítico de su desarrollo: la primera infancia. Nadie duda de que la prevención, ya sea primaria, secundaria o terciaria, es la mejor manera de ahorrar recursos económicos y humanos. La Atención Temprana trabaja a estos niveles, pero lógicamente hace falta inversión en estos servicios, como también es imprescindible invertir en la formación de los profesionales, incluidos los del ámbito educativo, crucial durante la infancia y adolescencia de nuestros niños y niñas".Cartel del Día Mundial de la Prematuridad
 
Esta sensación preocupa también a Concepción Gómez: "En el seguimiento de los niños con más dificultades, o sea por debajo de los 1.500 gramos, en principio no ha habido recortes, pero sí hay algunas circunstancias donde se generan listas de espera ya en atención temprana. Y la atención temprana es fundamental, porque la plasticidad cerebral del primero año para poder trabajar con el niño y mejorar sus capacidades, y superar el desfase madurativo o paliar cualquier discapacidad, es esencial. Y es posible que en algunas comunidades haya listas de espera en esos centros". 
 
"Es esencial hacer un seguimiento", sentencia Arizcun. Y Ramona Pozuelo lo confirma, y asegura la importancia de tratarles incluso en la adolescencia: "En APREM promovemos y apoyamos el trabajo coordinado de los profesionales y el seguimiento integral, multidisciplinario y especializado de estos niños durante toda la infancia y la adolescencia, para que puedan disponer a tiempo y en todo momento del apoyo profesional adecuado".
 

Cifras ocultas

 
Existen pocos datos que añadir a los ya ofrecidos. Uno de cada trece nacimientos se produce de forma prematura en España, es decir, cada año nacen 31.000 bebé prematuros. A nivel mundial, 15 millones de niños nacen de forma prematura.
 
Sin embargo, hay poca información añadida, no se sabe cuántos de ellos adquieren una discapacidad, por ejemplo. "Hace falta también que la administración establezca controles y análisis, como índices de mortalidad y morbilidad", explica Arizcun, y añade: "Es curioso que en el INE no tengamos el cuadro que se refiere a la mortalidad de los niños por semanas de gestación. Hay sitios de España en los que no se recoge esa variable, lo que demuestra una dejación. Es un dato fundamental para saber". 
 
Globos para celebrar el Día Mundial de la PrematuridadLos datos sobre los niños prematuros que adquieren una discapacidad no existen en España, afirma Concepción Esteban. "Las grandes discapacidades, según los hospitales de referencia, están disminuyendo. Esas grandes discapacidades son ceguera, sordera, parálisis cerebral... pero no hay un estudio que permita decir con rotundidad todo esto. Sí se sabe que por encima de los 1.000 gramos, la situación ha mejorado bastante, pero por debajo de ese peso no es tan fácil. La supervivencia de los bebés más pequeños ha aumentado mucho pero eso también puede traer algún tipo de consecuencias", afirma Esteban.
 
Se sabe, también, que el 50% de las personas con Parálisis Cerebral nace de forma prematura, y existen más datos inconexos, pero sería necesario un estudio más amplio. De ahí que en la Universidad Complutense de Madrid están investigando el impacto que tiene la gran prematuridad en la vida familiar y en el desarrollo de los menores. Para ello, han diseñado una encuesta destinada a las familias cuyos hijos nacieron en España entre 1993 y 2011 con un peso igual o menor a 1.500 gramos. La idea es difundir posteriormente los resultados para que los profesionales que trabajan con estos niños y la sociedad en general conozcan mejor las consecuencias de la gran prematuridad.
 
La encuesta forma parte de un proyecto multidisciplinar que se está desarrollando con financiación del Plan Nacional de I+D+i (ref. CSO-2011-24294). Apoyan este proyecto la Sociedad Española de Neonatología (SENeo), el CERMI, y la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM).Globos para celebrar el Día Mundial de la Prematuridad
 
Aquí pueden acceder a la encuesta todos aquellos que puedan y quieran colaborar.
 

La arquitectura de los servicios y la atención a los padres

 
"Una de las últimas cosas que hice antes de jubilarme, fue hacer un estudio sobre la arquitectura de los servicios de neonatología, y la diferencia con los servicios en Norteamérica es fundamental. Allí los niños conviven con sus padres, les llevan las fotos de los hermanos y las colocan en sus habitaciones, los padres tienen una habitación donde echar una cabezada, leer, hablar... eso en España no se ha dado todavía en ningún hospital. Hoy en día se deja entrar a los padres, no en todos, pero sí en bastantes hospitales. Pero la dinámica con los padres aún es muy mejorable, y eso es algo que hay que seguir", relata Arizcun. 
 
La reacción de los padres ante el nacimiento de un niño prematuro es un problema de cierta complejidad, explica el Doctor Arizcun: "En España tenemos graves problemas, hasta hace poco los padres no podían entrar en los servicios de neonatología, y aún hay hospitales en España en los que los padres no conviven con sus hijos. Un niño con un factor de riesgo, una alteración, o una discapacidad, se tiene que afrontar desde una triple perspectiva, primero el niño, luego la familia y luego el entorno". 
 
Es cierto que aun queda mucho por hacer, pero las cosas han mejorado bastante. Juanma Iturriaga lamenta que hace 14 años apenas pudiera acercarse a su hijo: "Ahora han cambiado algunas cosas, como por ejemplo el contacto con el niño. En aquella época se limitaba a una hora por la mañana y otra por la tarde. Ahora se entiende que este contacto es fundamental para el desarrollo del bebe, y se permite muchísimo más. Me hubiese encantado poder haber estado más con mi hijo, haberle podido acariciar más, pero bueno, entonces las cosas eran así". Voluntarios de APREM
 
"Separar al niño de los padres dificulta enormemente la asunción del problema de su hijo", asegura Arizcun; y añade: "Cuando alguien tiene un problema, si no lo asume, si no lo integra en sus planteamientos vitales y sociales, la ayuda a sus hijos es muy limitada, y si no lo asume, con mucha frecuencia, lo rechaza, y el rechazo, se puede imaginar el daño que hace al niño. El niño, con problemas de desarrollo o demás, no solo necesita cariño, el cariño debe ir acompañado de indicaciones afectivas, tratamiento, conducta, juego, para que el niño vaya cambiando. Si no hay un ambiente adecuado, donde el padre, la madre, las familias quieren al niño, le tratan, le respetan, le consideran... el resultado es bastante peor que el de los niños que crecen en entornos adecuados. Tal es así que ahora comienza a haber un gran movimiento sobre la crianza (que no sólo se trata de darle el pecho al niño, es darle el pecho, hablarle mientras se lo das, acariciarle, bañarle, estimularle, por parte del padre y la madre). Esto es sustancial". 
 

La labor de APREM 

 
Por todo ello, tanto los especialistas, como los responsables de APREM, reclaman una mayor y mejor atención a los padres: "Por debajo de 1.500 gramos hay todo un protocolo sanitario muy establecido, pero una de nuestras reivindicaciones, crucial, es el apoyo psicológico desde el nacimiento del prematuro para los padres, un recurso en un momento crucial también para el desarrollo del hijo", explica Concepción Gómez.Logo de APREM
 
Así lo explica también la presidenta de APREM: "Son numerosos los padres que acuden a nosotros, a nuestro servicio “Padre a padre” y “Consulta a las expertas”, en busca de apoyo o de información. El pasado año, cerca de un tercio de estas consultas demandaban información sobre procedimientos médicos. Fueron también numerosas las consultas relativas a Servicios Sociales y la búsqueda de consuelo". Es la esencia de APREM y uno de sus objetivos principales, como explica Ramona Pozuelo: "Desde la fundación de APREM en 1999, sus miembros hemos tenido clara nuestra tarea: ayudar, como padres y madres veteranos de niños y niñas prematuros, a otros padres y madres de niños y niñas prematuros, desde el convencimiento de que esta difícil experiencia es más fácil de afrontar con el acompañamiento de quienes ya han vivido esa situación y pueden escuchar, comprender, consolar, e informar". 
 
"El apoyo a los padres es el servicio más valorado, hacemos muchas actividades, pero la más gratificante para nosotros, en APREM, es la atención padre a padre, actuar en esos momentos iniciales, ayudando a los padres a generar expectativas positivas sobre el futuro del hijo", añade Concepción Esteban.
 
El fin principal de APREM es conseguir que los niños y las niñas prematuros se desarrollen de forma sana, equilibrada y alegre. Como parte de esta tarea, buscan espacios de colaboración con autoridades y profesionales directamente implicados en la atención a estos niños, de las áreas sanitaria, educativa y de servicios sociales, por la mejora de la atención prestada a los niños y niñas prematuros, pero también, como explica la presidenta de APREM: "defendiendo el papel que los padres y las madres pueden y deben jugar en relación con sus hijos, desde el momento del nacimiento y durante el resto de su periodo de desarrollo, tras recibir la información, la formación y el apoyo psicológico suficientes". 
 
Según la experiencia de Juanma Iturriaga, "Lo que más demandas es información y a veces de una tarde a otra no la hay nueva, por lo que controlar la ansiedad es muy importante. Y ahí entran las asociaciones, para que te acompañen en una experiencia que puede resultar traumática".
 
En definitiva, queda mucho por hacer, y como dice el Doctor Arizcun "los niños no votan y nadie defiende a los niños", y según su experiencia, "es necesario seguir trabajando y profundizando en la integración de las tres ciencias: educación, servicios sociales y sanidad, que a día de hoy no se trabaja".
 
En este mundo de las discapacidades, asegura Arizcun: "tanto la universidad como la administración no trabajan con toda la exigencia y responsabilidad en evaluar la situación para dotar de los recursos apropiados y el problema de la discapacidad es de una enorme complejidad y exige un cambio de mentalidad de la sociedad, exige grandes recursos, exige equipamientos apropiados, exige cambios sociales, y lamentablemente España está bastante lejos de ir afrontando estos cambios". 
 
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