"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
XXV Jornadas Científicas de Aspaym Madrid
La importancia de investigar, también en discapacidad
14/06/2019
Blanca Abella
Tras 25 años de trabajo, el éxito de las Jornadas Científicas de Aspaym Madrid está demostrado cuando la sala destinada a tal fin se queda pequeña y los asistentes participan con auténtico interés, con necesidad de saber, prolongando las mesas en debates o planteamientos necesarios de abordar. La aportación definitiva de la tecnología a favor de las nuevas terapias, la reforma del catálogo ortoprotésico, la realidad virtual o la adherencia al tratamiento son solo un ejemplo de los temas tratados y de la importancia de este encuentro anual que celebra Aspaym Madrid con la colaboración de expertos comprometidos.
Y de manera lógica, y continuada, la tecnología se hace hueco propio en estas jornadas científicas, que ya no pueden desligarse de esta realidad. “La explosión tecnológica ayuda enormemente a mejorar las técnicas de rehabilitación”, afirma Joan Vidal, jefe de la Unidad de Lesión medular del Instituto Guttmann. Y es que, como explica, “el panorama de la lesión medular ha cambiado en los últimos 30 años drásticamente”. “Las neurotecnologías nos han ayudado enormemente a mejorar este tipo de terapias”, explicaba Vidal en su exposición, que trataba, entre otras cosas, de la neuroestimulación de la médula.
“Podemos tener mejoras funcionales sin necesidad de reparar, a partir de estimular el sistema nervioso y con la rehabilitación hacerlo crecer hacia la diana correcta”. Es decir, es necesaria la terapia combinada, “no obtendremos resultados únicamente con determinada técnica si no va seguida de terapia intensiva a largo plazo”, asegura el experto.
Según su experiencia a lo largo de décadas en la investigación, actualmente “hay tres líneas en el mundo occidental (Europa y EE.UU.) que se han decidido interesantes y donde hay que poner los recursos”, especialmente porque según señala Vidal, las investigaciones son muy caras. Esas líneas de investigación son: la bioingeniería o ingeniería focalizada en las ciencias de la salud; la neuroestimulación y la neuromodulación, y la medicina regenerativa. Y en estos días, afirma, el gran boom “después de aprender a estimular el cerebro es que estimulando la médula también podemos obtener resultados”, pero son necesarios muchos más ensayos clínicos, sobre todo que sea investigación aplicada” y que haya mucho diálogo transnacional.
En la misma mesa sobre “Investigación en reparación medular”, Jesús Vaquero, director del Área de Neurociencias de la Fundación Investigación Hospitalaria Puerta de Hierro-Majadahonda, expone su trabajo sobre el tratamiento de terapia medular en lesiones medulares crónicas de origen traumático, y explica cómo dicho tratamiento “se fabrica partiendo de extracción de médula ósea del paciente” para luego en el laboratorio obtener células madre.
Realidad virtual
En su parte más científica, las jornadas contaban también con una exposición de proyectos de tecnología accesible. Yolanda Hernández Porras, Terapeuta Ocupacional Aspaym Madrid, presentó un proyecto sobre ‘Relajación a través de realidad virtual’, que cuenta con ventajas como la ausencia de barreras y soluciones de bajo coste. El objetivo no es la rehabilitación sino proporcionar nuevos elementos para mejorar algunas capacidades y adquirir destrezas en escenarios que no son accesibles en el mundo real, así, aunque en principio buscaban la relajación, “al final nos dimos cuenta de que muchos de los participantes han logrado otro tipo de experiencias”, como es subir a una montaña rusa, visitar la muralla china o jugar un partido de fútbol, algo que de otra manera habría sido imposible vivir.
Por su parte, Luis Jaén Caparrós, de desarrollo corporativo y comunicación de la Fundación del Lesionado Medular, presentó otro proyecto en el que se recrean escenarios para proporcionar experiencias que desde una silla de ruedas no serían posibles. En uno de esos escenarios con actividades en la playa, los participantes pueden coger conchas o bucear; en otro escenario que simula un hogar, pueden hacer la cena o darse una ducha…
Un catálogo ortoprotésico renovado pero incompleto
Y aunque la tecnología es el futuro y promete grandes avances en todos los campos, hay otras cuestiones que en el mundo de la ciencia siguen mereciendo una especial atención, y ese es el caso del catálogo ortoprotésico, que contó con una mesa de debate en la que intervinieron tres expertos. Por un lado el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien celebró la reciente reforma del catálogo, aunque no fuera la ideal, y explicó que este tema no podía estar permanentemente en borradores y textos que no llegaban a ver la luz, e hizo referencia a los distintos gobiernos y circunstancias políticas con “diálogos desesperantes” en muchos momentos, “desasosiego” y “falta de compromiso”.
Según Pérez Bueno, este gran avance “es un proceso imparable y una de las ventajas de la nueva configuración es la actualización permanente”, sobre todo porque se han quedado cosas fueras, y destaca el ejemplo de los productos de apoyo deportivo, “que no terminan de verse porque parece que son elementos de lujo, cuando el deporte es un bien social de primera magnitud y promueve inclusión social, salud, derechos, participación...”
A su vez, y coincidiendo con Pablo Martín, presidente de Fedop (Federación Española de Ortesistas Protesistas), presente en la misma mesa, el presidente del CERMI llamó la atención sobre el problema “grave de gestión” que se deriva del reparto de competencias con las comunidades autónomas y que llevará a situaciones de desigualdad. Sin embargo, destaca la importancia de que por primera vez, las organizaciones de personas con discapacidad “vamos a estar en el comité asesor”.
Atraer talento y tender puentes
También se dedicó especial atención a una cuestión de primer orden entre las personas con lesión medular, como son las “Técnicas de sondaje adecuadas a las sondas reembolsables”. Una intervención que corrió a cargo de Juan Antoranz, coordinador de Enfermería de la Fundación del Lesionado Medular, y que fue presentada por el propio Miguel Ángel García Oca, quien expresos sus reticencias en este tema afirmando: "Si nosotros nos sondamos, nosotros elegimos”.
Por su parte, Yolanda Hernández, Terapeuta Ocupacional de Aspaym Madrid, explicó los avances en torno al proyecto ‘Liberty responde’ y presentó la guía de accesibilidad que reagrupa las consultas más frecuentes que se plantean. El proyecto ‘Liberty responde’ sobre accesibilidad y ayudas técnicas consiste en una oficina presencial y virtual en la que cualquier persona (con discapacidad o no, familiares, empresas, vecinos...) puede realizar consultas sobre una serie de temas relacionados con la accesibilidad, incluido el ocio y el deporte desde este mismo año. La oficina cuenta con un equipo multidisciplinar (terapeutas, arquitectos, trabajadores sociales, abogados...) que ofrece soluciones a cualquier consulta planteada, y hasta ahora todas han tenido respuesta.
Las jornadas se ocuparon de temas de permanente interés, como es la importancia de la adhesión al tratamiento. En torno a esta mesa se sentaron tres expertos que coincidieron en señalar la importancia de la conducta y del diálogo entre el profesional y el usuario, ya que existe una gran diferencia entre el cumplimiento terapéutico y la adherencia al tratamiento, ya que la adherencia es algo más, es el empoderamiento del usuario y repercute en mejores resultados.
La inauguración y la clausura contaron además con participaciones destacadas, como fueron las de José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, quien afirmó que "tenemos que estar al lado de las entidades de la discapacidad, siempre de la mano del CERMI, ser ese complemento para que la accesibilidad y el empleo estén en nuestros proyectos, en nuestras ideas del día a día". A su lado, Jorge Jiménez de Cisneros, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, habló de la importancia de “tender puentes”, de “atraer talento”, de la “innovación”, y explicó que “estas jornadas son un ejemplo”, porque además dan oportunidad de divulgar, conocer, intercambiar opiniones, experiencias, avances, ideas...
