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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 27 de abril de 2018cermi.es semanal Nº 299

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Activista

Alberto Alaíz, exdeportista/jugador de rugby con discapacidad sobrevenida

La autenticidad de la senda que sola se manifiesta

26/04/2018

Beatriz Sancho - Fotos: Jorge Villa

En octubre de 2015 Alberto Alaíz fue a jugar un partido de rugby y en una mala jugada, le dieron un golpe en la cabeza y el cuello se le hundió, estallando la cervical número 6. "Noté un chispazo por todo el cuerpo y, a partir de ahí, no moví nada", rememora. Estuvo tendido en el campo de rugby 40 minutos cuando el hospital más cercano estaba a doce. Llegó la ambulancia, le sedaron, y tardó más de 20 días en despertar. Pero despertó, y despierto combatió la vida, y está venciendo a la injusticia.

Alberto Alaíz, exdeportista/jugador de rugby con discapacidad sobrevenida"Cuando despiertas, es un momento muy duro. De repente abres los ojos y para las personas que te circundan es un día más, pero para mí fue un shock. Empecé a ver gente, y como tenía una traqueotomía hecha, no podía ni hablar. Dentro de mi pequeña burbuja, no entendía nada y no podía ni expresarme, ni hacer preguntas. Ni siquiera podía asentir porque tenía un collarín puesto". "Luego me dijeron que en alguno de esos momentos tenía conciencia, pero no lo recuerdo", no recuerda nada Alberto, hasta ese ahora en que creyó despertar. 
 
Desde este instante hasta que Alaíz vuelve a poder expresarse, de un modo rudimentario -con un alfabeto al que él bautizó "cariñosamente" como güija por su similitud-, pasan dos semanas. Dos semanas en las que no podía hablar, dos semanas que pasaba tanto tiempo consigo mismo que: "Una de dos: o me volvía loco o tomaba la decisión de trabajar, intentar esforzarme al máximo e intentar aceptar lo que me había pasado lo antes posible". Lo aceptó, y miró hacia delante "porque, de no haberlo hecho, aún seguiría dándole vueltas". Y precisamente este acuerdo consigo mismo fue lo que le dio: "Fuerzas para perseguir todo lo que he conseguido hasta aquí".
 
A pesar de no "darse cuenta de la gravedad" de lo que tenía, una tetraplejia, el activista del movimiento de la discapacidad resolvió trabajar y esforzarse cada vez más y más, y pensar en la sonrisa de sus hijos, contenedor de todas sus fuerzas, y en su familia. De hecho, en aquel momento, los albores de su recién estrenada discapacidad sobrevenida, el futuro activista, obediente, hacía todo lo que le indicaban los fisioterapeutas y los médicos para "poder ir viendo el alcance de lo que le había sucedido". "Yo aún soy un bebé en esto", resume, "porque no llevo ni dos años y medios conviviendo con la discapacidad sobrevenida, y aún estoy aprendiendo mucho. Soy como un bebé, literalmente, de la discapacidad". Pero todo le "enseña", confiesa, que es como decir que él permanece atento y que de todo aprende, que ofrece su disposición para seguir nutriéndose de la experiencia.
 
Sin embargo, a pesar de haberle cambiado la vida el accidente, su forma de ver el mundo y su carácter no, "o poco", como él matiza, ya que el activista siempre ha visto, se ha dado cuenta, como no muchos, de que: "La vida le quita y le ofrece una cosa cada día, y de que hay que vivirla mirándola, vivirla lo mejor posible, repartiendo una sonrisa a todo el mundo, diciendo a la familia que la quieres, y pensar que los problemas son cosas del pasado". "Hoy en día la vida la vivo igual. No puedo hacer todo lo que me gustaría, cierto, pero", confirma, "por dentro he cambiado poco".
Alberto Alaíz, exdeportista/jugador de rugby con discapacidad sobrevenida"Por dentro he cambiado poco"

RE-ACTIVISMO

 
La relación de Alberto Alaíz con el movimiento asociativo de la discapacidad y la defensa de los derechos humanos de este sector poblacional no responde a una causa, según el activista admite, sino al modo en cómo se fue "enterando de las cosas tras el accidente", de sus cosas, que son, en realidad, las mismas cosas de tantas personas que atraviesan una vivencia similar.
 
Cuando le comunicaron que le daban una indemnización de 12.000€ por haberse "quedado tetrapléjico para toda la vida", cayó en la cuenta de que él había estado pagando un seguro de 135€, "similar a un seguro de moto".  Y cuando se quejó y preguntó, le dijeron que "esto era así por el Real Decreto que regula las prestaciones mínimas del Seguro Obligatorio Deportivo". 
 
Como no lo entendió, proactivo, se puso a investigar, y sacó en claro que el tal Real Decreto (RD) "ni se estaba aplicando, ni era justo". Entonces decidió, con su familia, que había que lucharlo y se dieron cuenta de que tenían "una responsabilidad para con el resto de la sociedad, para evitar que esto le pasara a otras personas solo porque no se estuviera aplicando el Real Decreto de manera correcta". Y, de alguna manera, así fue como se convirtió en el exjugador de rugby que se quedó tetrapléjico y que logró, posteriormente, sacudir las conciencias de los parlamentarios españoles para actualizar los baremos del seguro deportivo;  se erigió en activista del movimiento de la discapacidad, consciente o no de lo que estaba encarnando con esa "responsabilidad" que, libremente, había tomado.  
Alberto Alaíz, exdeportista/jugador de rugby con discapacidad sobrevenida"Teníamos una responsabilidad para con el resto de la sociedad, para evitar que esto le pasara a otras personas solo porque no se estuviera  aplicando el Real Decreto de manera correcta"
Si en aquel momento, había una gran mayoría de personas a quienes consultaban que les decía que no se podía hacer nada, que no tenían opciones para lograr que la situación cambiara, eso no le impedía a don Alberto Alaíz seguir, constante, vountarioso, buscando los orificios para tratar "no solo cambiar o actualizar el RD, sino que se aplicara". "Por más que nos decían que: no, y que no, y que no, que el Real Decreto era así y que no se podía cambiar, que más claro el agua",  narra Alberto Alaíz, él y su familia no cejaron en su empeño de intentarlo para, a medio y/o largo plazo: "Impedir que les pasase a otras personas", quedando así expuesta, probada su reacción, su esencia activista, su amor propio más allá de sí mismo.
 
Y así hablaron con asociaciones del movimiento asociativo de la discapacidad, entre ellas Famma-Cocemfe, entidad desde donde se mandó una carta al CERMI, que inspiró a que esta, a su vez, enviara otra al Consejo Superior de Deportes. "Miguel Cardenal, que era entonces el secretario de Estado para el Deporte, dijo que el RD era así. Y ya", se queja el exjugador de rugby, "pero a medida que nos iban diciendo que no, y nos iban cerrando las puertas", insiste en remarcar su punto de impulso, "a mí me entraban más y más ganas de seguir luchando, de llegar hasta el final porque sabía y sé", certifica vehementemente, "que tengo, que tenemos razón".
 

ENCUENTRO CON POLÍTICAS DE APOYO

 
A partir de ahí, cuenta el activista que realizaron una segunda batida en búsqueda de apoyos y que "por suerte" dieron con una asociación de deportistas que llevaba ya varios años quejándose del seguro deportivo. "Nos reunimos con una abogada, que nos ha ayudado muchísimo", agradece, "y que nos aconsejó hablar con los distintos grupos políticos para explicarles la situación actual y sobre el RD que estaba mal hecho". Mediante cartas y para "para coger más fuerzas" apelaron a los grupos políticos, y nuevamente a las asociaciones que ya les habían recibido. "Finalmente cogieron el guante lanzado y comenzamos a trabajar para cambiar el RD, aunque nos encontramos también", hay que decirlo, "con muchas puertas cerradas".
"Pero a medida que nos iban diciendo que no, me entraban más y más ganas de seguir luchando, de llegar hasta el final porque sabía y sé que tengo, que tenemos razón"
Sin embargo, el monto de dinero recibido, la cuantía de indemnización del seguro obligatorio deportivo recogido en este RD a las personas con tetraplejia, a cuya discapacidad hace alusión directa, no es la cuestión esencial ni única que denuncia Alberto Alaíz: "De hecho, es más el trato del RD hacia las personas con discapacidad y las federaciones, porque el RD, por poner un ejemplo, no te cubre ni la silla de ruedas." "Tú tienes una lesión haciendo deporte y tienes un seguro", explica, "te rompes, por ejemplo, una cadera, y te pagan toda las operaciones y prótesis que necesites hasta que funciones, y 18 meses de recuperación. Sin embargo, si te quedas tetrapléjico y necesitas una silla, ni eso".
 
Alberto Alaíz, exdeportista/jugador de rugby con discapacidad sobrevenidaEsgrime el activista que: "En el caso de la tetraplejia, en el RD se habla de material ortopédico que sirva para curación, no para prevención. Y ahí está la discriminación, y hay que rematarlo, subrayarlo para que se entienda: la tetraplejia no tiene curación", y ahí, según insinúa está la trampa, el error. Además del trato discriminatorio, tan hiriente, tan doloroso,  el exjugador de rugbi reclama la actualización "de esta ley que es de 1993", y defiende su derecho apelando al punto de la famosa ley del 2014 en la que se hace referencia "tanto a la curación, como a la prevención". Para que quede más claro, el activista de la discapacidad sobrevenida puntualiza que, en su opinión, las discapacidades: "No tienen reversión y, por tanto, las indemnizaciones tan insuficientes para personas en mis propias circunstancias no contempla la cobertura de los apoyos personales, sociales y sanitarios que requerimos, y requeriremos, a lo largo de la vida". 
 

NSPP: NO SOLO POR PROPONER (bajo demanda social)

 
La PNL ya ha sido aprobada. "Ya está aprobada, pero la PNL", como bien recuerda Alberto Alaíz: "No cambia la ley, se trata de un aviso, un tirón de orejas al Gobierno a quien se le insta, se le invita con ella a realizar una modificación". Es por ello que en estos días, lejos de la inacción, el activista con su familia y azuzando a los apoyos conseguidos están "presionando para que no se quede simplemente en un tirón de orejas". Por eso exhorta que: "la lucha sigue", y que siguen "luchando para que cambie", y que por ello, como se decía, se están "volviendo a reunir con los grupos políticos porque, en su momento", decidió Alaíz poner su situación y la de tantas personas "desde el punto de visto político, y no desde otros, ya que deportistas los hay de todos los colores políticos". 
"Dentro del activismo es muy bueno ser apolítico: porque hay afectados, personas con discapacidad, de todos los signos políticos"
Es en este sentido en el que Alaíz defiende que "dentro del activismo es muy bueno ser apolítico: porque hay afectados, personas con discapacidad, de todos los signos políticos, y eso ayuda para explicarles a todos los grupos el porqué de nuestra reclamación". A la PNL que ha logrado el exjugador de rugby "se han tenido que sumar todos los partidos políticos" porque de no haber sido así: "Habrían quedado muy retratados. Hay que volver a reunirse y avanzar", se anima: "Ir cerrando la futura ley".
 
Además de apelar a los partidos políticos y a las asociaciones del movimiento, Alberto Alaíz, y quienes se sumaron a su lucha, informaron a otras plataformas generalistas para "poder crear una demanda social". "Así es como consigues que los partidos te atiendan", advierte el activista, y lo consiguieron, entre muchas otras acciones, gracias también a que el CERMI mandara dos cartas: una al Consejo Superior de Deportes, instándole a actuar, y otra al Defensor del Pueblo. "Al añadir las explicaciones legales en las que te basas para lograr su apoyo a nuestra demanda social", concluye su deducción el activista aprendido y emprendedor psicológico, "conseguimos que se convirtiera también en una reivindicación legal, y de ahí que lo lleváramos al Defensor del Pueblo".
 

EVIDENCIA DE UNA URGENCIA

 
Y fue tal la evidencia de la urgencia de "dar respuesta a casos similares", que los socialistas, en cuanto atendieron a Alaíz, le propusieron, valga la redundancia, realizar una propuesta no de ley. "Como ya teníamos la PNL hecha, y habíamos creado la demanda social, nos fuimos reuniendo con los demás partidos para conseguir que nos apoyaran y, la verdad, desde allí fue bastante más sencillo de lo que nos esperábamos porque todos vieron que era una necesidad urgente, y que teníamos la base legal que nos daba la razón, que no había que cambiar nada, sino aplicar la ley".
 
Alberto Alaíz, exdeportista/jugador de rugby con discapacidad sobrevenidaPero el Gobierno no respondía, AÚN NO RESPONDE, ante esa demanda planteada en 2016, y ante esta inacción, siendo la situación muy clara, tuvo que pedir a los grupos parlamentarios el propio CERMI , por su función social y política activa, "el apoyo a esta PNL". Incluso el Defensor del Pueblo, a instancia de la plataforma de la discapacidad, exige YA al Ejecutivo, desde su Informe anual 2017, "su pronta revisión".
 
Y a partir de aquí, dice el activista, que es "donde estamos actualmente, habrá que seguir luchando para que esto avance y no se estanque". De hecho, ha conseguido ponerse y mantener el contacto con otras personas que tienen también discapacidad sobrevenida para "poder crear" incluso: una plataforma de afectados y: "Seguir vigilando en el futuro tanto al Consejo Superior de Deportes como a los partidos políticos" para conseguir lo que piden, para lograr "el respeto de nuestros derechos".
 
No obstante, ese espíritu activista del que no hace gala proyectándose en el futuro, que aún no reconoce, quizás por no plantearse más allá, también queda recogido cuando hace mención, como si fuera una casualidad mentarlo, a los tres millones de deportistas que hay hoy en España, de los que muchos son niños. Le preocupa a Alberto Alaíz que la cobertura de los seguros escolares que tienen los pequeños que realizan deporte en los colegios dejen en situación de desamparo a los niños en caso de sufrir una tetraplejia, o en la ruina a las familias que, ante una desgracia así, no pudieran costearse los apoyos necesarios para su hijo o para su hija. De hecho, no descarta, por la similitud, por la "transversalidad" de su causa, como él trae a colación con tal vocablo, con la citada: la de los deportistas infantes de los colegios, emprender un día, por extensión, "la defensa de esos niños y niñas que hacen deporte en el entorno escolar sin estar federados ". 
 
A pesar de todo, el exjugador de rugby se considera "afortunado en su lucha" porque dice haber visto, estar viendo algunas que son "más difíciles de pelear" y que "aún tienen que crear esa demanda social" de la que habla para poder reivindicarla. "Nuestro escollo ha sido que otras personas conscientes de lo que ocurría no podían reclamar por nosotros, porque es el afectado solo quien puede pedirlo". Y para que ello sucediera, como atina a conectar Alaíz, vuelve a nombrar a esa abogada que encontraron en la Plataforma de Deportistas que, aunque conocía el caso, como repite, "no podía cambiar sola la situación, pelear por ella, por no ser afectada". 
 
Y el encuentro, predestinado, parió la unión de ambas fuerzas para estar juntos e ir consiguiendo lo que se está logrando: que salga adelante la PNL sobre medidas para garantizar la salud en el deporte y la adaptación de las cuantías de indemnización del seguro obligatorio deportivo. Porque, además de las diferencias obvias con países del entorno europea, "es injusto", y "hay que actualizar el RD por discriminatorio".
 

MÁS ALLÁ DEL ACTIVISMO

 
La confesión del exjugador de rugby de que en esto de la discapacidad, de la discapacidad sobrevenida concretamente, se considera un "bebé", también le sirve para evitar pronunciarse, por "falta de recorrido", según vuelve a manifestarse sobre este mismo punto, su continuidad en el activismo, en la defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad. Pero el contarse, el recontar que es capaz de verse defendiendo a los niños y las niñas que practican deporte en los colegios, el cuestionar también la cuantía de los seguros escolares en el caso de tener un accidente y adquirir una discapacidad sobrevenida, ya lo dice todo: contradice su duda, al tiempo que convierte su destreza en capacidad para hablar por sí mismo y por el prójimo, y constata la autenticidad de su senda con pura certeza. Al menos el ánimo, la actitud, la solidaridad, la empatía a día de hoy le sale por los cuatro costados, aunque no pueda prometerse, ni debe, un compromiso.  
Alberto Alaíz, exdeportista/jugador de rugby con discapacidad sobrevenida"Está claro que si termino esta lucha en la que estoy embarcado ahora, y veo injusticias, tendré que actuar"
 
"El futuro es el futuro, no se sabe", se excusa. "Estoy aprendiendo muchas cosas ahora, pero tengo claro que tienen que haber personas que se muevan para que el mundo se mueva. Si no se queda estancado, y ni se conseguirían cambiar las leyes, ni la opinión pública, ni nada", elucubra Alaíz. "Está claro que si termino esta lucha en la que estoy embarcado ahora, y veo injusticias, tendré que actuar".
 
Y de hecho, sin darse cuenta, o sí, de la réplica que se está dando así mismo, no deja de repasar un hondo y profundo agradecimiento, causal, por la lucha que antes que él emprendieron otros y otras, y por los recursos de los que él mismo se está pudiendo beneficiar ahora mismo, las mismas estructuras de la Fundación del Lesionado Medular donde tiene lugar el encuentro, la entrevista. "Han existido muchos activistas antes que yo que han cambiado el mundo. Pero no se ha cambiado del todo, no hemos llegado al final: al punto donde la igualdad de oportunidades a la que aspiramos sea real".
 
"Si a una sola persona le pasa esto que me ha pasado a mí, para que no ocurra, habrá que seguir luchando, luchar para que a otras personas tengan más oportunidades. Si alguien lo hubiera hecho antes que yo, esto mismo que estoy reivindicando ahora, posiblemente me estaría beneficiando yo ahora". Pero es él: Alberto Alaíz el que se levanta ahora, quien está de pie, ante los ojos de Todo, para luchar lo que se está consiguiendo, el que saca fuerza de donde no las hay para sacar su propuesta adelante, para cambiar la justicia, para defender su derecho y el mismo derecho y otros para otras personas. 
 
Aunque sí tiene recursos, una fuente, de la que se abastece de energía para levantarse y seguir irradiando con luz propia, para sacar pecho, para reivindicar y defenderse a sí mismo y a sus semejantes, para seguir disfrutando de la vida. Es un secreto a voces, común a el universo de los progenitores, un pozo de alegría, un resorte inagotable del que bebe uno constante, él, y otros pudientes, a plena consciencia: las sonrisas alegres, la autenticidad de los hijos, junto a los que, por su discapacidad sobrevenida, don Alberto Alaíz aún lamenta que: ya no puede "tirarse al suelo con ellos, y jugar como un niño".
 
Quizás eso, dice, su falta de naturalidad para tirarse ahora al suelo a jugar con sus hijos, que seguro sí puede, "como hacía antes" sea "lo peor que lleva de su discapacidad", la barrera personal que todavía observa, esa que se vuelve un dolor tan hondo como indescifrable del que tantas personas con discapacidad sabemos por personal experiencia, del "que no puede" uno zafarse cuando se lo encuentra como barrera, pero sí... trascenderla cuando se ama, y se sabe uno aún con todo lo que está viendo, y se reencuentra con esa felicidad de la vida tan honesta en el "aceptándolo" para poder seguir viéndolo. Viviéndolos a ellos, en su caso, a sus pequeños "de 3 y 6 añitos", y henchirse de amor propio en el hacerlo, en verse -a uno mismo- en esas sonrisas, en esas vidas con un recorrido tan ampliamente generado, como el de la propia, la de Alberto, que se tiende delante suyo, se manifiesta en esa fuerza, su riqueza en amor propio... que se amplifica queriendo, queriéndose, queriéndonos. Solo en eso, en un gerundio prolongado que incluye a Todos.
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