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viernes, 09 de febrero de 2018cermi.es semanal Nº 289

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 7.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Activista

Esther Requena Olea, gerente de la Fundación ONCE para la atención de personas con sordoceguera

Mediando una conexión al mundo para las personas sordociegas

09/02/2018

Beatriz Sancho - Fotos: Jorge Villa

Desde hace seis años, Esther Requena Olea es gerente de la Fundación Once para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), y si bien llegó a este puesto, como humildemente reconoce, "sin saber qué era la sordoceguera, ni si se nace con ella o se adquiere, que existiera una fundación que atiende a las personas sordociegas o haber conocido a persona sordociega alguna hasta entonces", desde el primer contacto con esta discapacidad "única", porque es única y no doble como se piensa, comenzó a engancharse con este movimiento asociativo, y a sentir una amplia empatía hacia este sector poblacional de la discapacidad, por razones que se desvelarán en este artículo.

Esther Requena Olea, gerente de la Fundación ONCE para personas con sordoceguera  Esther Requena es afiliada a la ONCE. Llegó a la organización una vez que se licenció en Derecho. A la hora de buscar empleo en el mercado ordinario, para contratarla, le preguntaban por los apoyos que necesitaría para desempeñar su labor. Hasta entonces, durante la etapa escolar y universitaria, ella había sobrellevado con ingenio las dificultades que le deparaban su nistagmo congénito y una atrofia en el nervio óptico. 
 
Durante su búsqueda de trabajo, alguien le recomendó que se acercara a la ONCE, y asegura que esta sugerencia y "la necesidad de encontrar empleo" fue lo que la llevó a afiliarse a la ONCE, pedir su certificado de discapacidad, y "tomar conciencia de que tenía una discapacidad". Gracias a la confluencia de estas circunstancias, de estos escenarios, Esther Requena fue becada por la ONCE para realizar un máster en Gestión de Empresas, y encaminó su vida laboral que se desplegaría por completo en compañías del grupo empresarial de la entidad (hoy Ilunion) hasta llegar a la gerencia de la Foaps.
 
La recién licenciada inició su carrera profesional como administrativa en Pilsa. Allí también tuvo la oportunidad de acceder a una formación para ser responsable del área administrativa de las delegaciones y "de lo que era Servicios Generales", gracias a la cual obtuvo su "primer ascenso", convirtiéndose en "subdelegada de la delegación de Cataluña".  También pasó por Confortel como contable, pero "con vistas a convertirmee en jefa de administración ante las nuevas aperturas de futuros de los hoteles". Finalmente, recaló en la delegación de Alentis de Madrid, como delegada, hasta 2011, que fue justo: "Cuando me llamaron desde la ONCE y me propusieron ocupar la gerencia de la Fundación, y aquí hasta hoy".
 

Esther Requena Olea, gerente de la Fundación ONCE para personas con sordoceguera  PASIÓN Y EMPATÍA

 
El secreto para no cansarse de lo que uno hace es ponerle pasión. Y Requena tiene el don, según confiesa, de ponerle "mucha pasión" a lo que hace, de ahí que ame su labor actual. Sin embargo, el secreto de su generosa empatía hacia las personas sordociegas no solo nace del conocimiento adquirido con el paso de los años en su puesto, ni siquiera con el contacto que se esmera por mantener con los usuarios y usuarias de la fundación de la que es gerente, sino principalmente de una profunda deducción personal al mirar hacia el futuro y verse también ella como persona sordociega en el caso de que por "degeneración física",  como ella explica, "pudiera perder la audición hasta ciertos niveles e incluso ver peor. Es frecuente llegar a la sordoceguera precisamente por la pérdida total o parcial de los sentidos de la vista y del oído".
 
Sin embargo, los años pasados desde 2011 hasta ahora, no han hecho de Esther Requena solo una persona experta en sordoceguera, que sí, claro, sino una activista de esta discapacidad desde el puesto que ocupa en la fundación. Y así es capaz de dar clases magistrales, explicaciones nítidas sobre la reconversión del sistema de comunicación que la persona que se queda sordociega necesitaría para comunicarse con el entorno; sobre las enfermedades que durante el embarazo pueden provocar la sordoceguera de nacimiento; las opciones comunicativas según el momento de aparición de la discapacidad, o el profundo pesar y la sensación de aislamiento de muchas de estas personas.
 
Además de la experticia, en el otro lado de la ecuación está ese crecimiento personal que esta mujer ha adquirido, proporcionado por la experiencia laboral en sí, ese que le ha dotado de arrojo para reclamar los derechos de las personas con discapacidad siempre que puede: en cada acto, en cada acción, en cada llamada, activando el volumen del megáfono interior para concienciar y sensibilizar de la realidad de las personas con sordoceguera, de la situación en la que se encuentra, de los derechos que tienen, según la Convención de la ONU, y de que no se realizan en realidad, en la realidad.
 
Se sabe "bastante bien" los casos de las más de 400 personas sordociegas de su fundación, y es que el activismo de Requena necesita de ese conocimiento para, posteriormente, poder explicar por experiencia a la sociedad y a la Administración Pública "las necesidades" de este grupo poblacional o, por ejemplo, que a las personas sordociegas que tienen resto visual -ya que ser sordociego "no implica ser ciego y persona sorda"-, se les puede enseñar lengua de signos para que se comuniquen, o que, teniendo resto visual o auditivo, pueden comunicarse mediante la escritura de letras mayúsculas en las palmas. "Si eres capaz de escribir en palma", subraya la afiliada a la ONCE, "puede que logres dejar de sentirte como un mueble. Tenemos usuarios y usuarias que no quieren ir al centro de día porque dicen que les sientan allí, y sí, lamentablemente, se sienten como un mueble". 
 

Esther Requena Olea, gerente de la Fundación ONCE para personas con sordoceguera  REAGRUPAR ES INCLUIR

 
La consciencia de esta tremebunda sensación de sentirse como un objeto, extendida entre las personas sordociegas, ha llevado a la reflexión a la gerente de Foaps y a su equipo, y como activismo, se han propuesto reagrupar a los usuarios y usuarias para que puedan comunicarse entre sí. "Si fomentas que las personas sordociegas puedan tener espacios y juntarse en aquellos centros donde están recibiendo los programas, al final estaremos fomentando su inclusión social" porque, de otro modo, "te quedas aislado". Y es que atestigua Requena que la rotación del personal en los centros no permiten que haya una continuidad, y que "encima, por lo general, la plantilla no conoce los sistemas de comunicación de los usuarios y, al final, se quedan aislados".
 
Además de ese intento desde la gerencia de la fundación por concienciar y que se tienda a reagrupar a las personas con sordoceguera para que puedan comunicarse entre ellas, Requena, mediante la entidad que comanda, reivindica para este sector que los centros contraten a personal que tengan el ciclo de intérprete de lengua de signos, ya que "es uno de los sistemas de comunicación para ellas o mejor aún el ciclo de mediador comunicativo", que existe desde hace dos cursos, para personas con sordoceguera, con síndrome de down, autismo...
 

MEDIADOR COMUNICATIVO, PRIMORDIAL

 
Desde la FOAPS, además de apoyar programas y facilitar mediadores comunicativos, luchan también con ahínco por la presencia y el reconocimiento del mediador comunicativo, una figura "enormemente desconocida, si la comparamos con la del intérprete de lengua de signos", pero esencial pues es quien traslada la información tanto auditiva como visual a la persona, a diferencia del intérprete. 
 
Otro objetivo que persiguen desde la entidad, según su gerente, es que cualquiera que encuentre una personas sordociega en el contexto que sea, la asocie a la necesidad que tiene esa persona de un mediador comunicativo. "En general, la sociedad no sabe que las personas sordociegas necesitan mediadores comunicativos, y lo reivindicamos desde la ONCE, y desde esta fundación".
 
Y para que esto ocurra, la Foaps forma parte "del equipo que está trabajando en el reglamento que desarrolla la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas". Es con su presencia en esa unidad como defiende "la necesidad del mediador comunicativo en todos los ámbitos en los que esa ley reconoce la figura del intérprete de lengua de signos". Y es que, como Esther Requena insiste, "en todos los lugares donde las AAPP ya ven con claridad la necesidad de que haya un intérprete de lengua de signos, deberían de ver también la necesidad de un mediador". "Se cree que las personas sordociegas necesitan también un intérprete", denuncia la activista, "y no, lo que necesitan es mediador comunicativo". 
 
Pero la activista, desde la gerencia de Foaps, tiene más frentes abiertos en los que pelear por la defensa de las personas sordociegas. Es el caso de la reivindicación del ciclo universitario de medidor. Ya han cosechado alguna victoria, como que el Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE) reconozca la figura del mediador y lo demande como tal, es decir: "que se requiera la nueva titulación. Lo hemos conseguido este último año, y es importante porque el cien por cien de mediadores comunicativos que están trabajando en la fundación ahora mismo, y entiendo que en otras entidades ocurre lo mismo, son intérpretes de lengua de signos porque en su ciclo se enseñaba como una asignatura más. Hoy ya existen mediadores comunicativos con esta titulación y hay que llamarles y reconocer su formación específica". 
 

Esther Requena Olea, gerente de la Fundación ONCE para personas con sordoceguera  DIEZ AÑOS DE EXISTENCIA PARA REIVINDICAR

 
En los tiempos que corren, es perentorio maximizar los beneficios de las celebraciones de los aniversarios de las entidades. El año pasado se celebrara el décimo cumpleaños de la Foaps -el CERMI abrió sus puertas para que celebraran en su sede el último patronto de 2017- y se aprovechó el recorrido realizado por los distintos territorios para que tanto las AAPP como las entidades privadas que "acudieron a nuestro llamamiento" tomaran conciencia de la existencia de las personas con sordoceguera, de que existe una fundación que las atiende, y también unos mediadores comunicativos "que las pueden conectar al mundo".
 
Y es que el desconocimiento de esta población "es grande" por parte del resto de la sociedad. Hasta el punto de que, lamentablemente, a día de hoy no se sabe a ciencia cierta el número de personas sordociegas que viven en España. "No existe un censo", alumbra Requena, aunque se estima que hay entre seis y siete mil personas sordociegas en nuestro país, de las cuales 2.400 están afiliadas a la ONCE. "Llevamos reclamando el censo desde la ley de lengua de signos. De hecho, el censo está puesto en marcha, pero nos encontramos con las trabas de algunas CCAA". Habla de la petición por parte de algunos territorios, para consentir censar a las personas sordociegas que viven en su comunidad autónoma, de volver a evaluar el grado de discapacidad de cada una de ellas, con "el riesgo que supone esto", critica la afiliada a la ONCE, "por la tendencia a rebajar el grado de discapacidad" para rebajar costes. Las máximas trabas para la realización del censo, acusa sin contenerse Requena, las encuentran en "Aragón y Castilla-La Mancha".
 

EDUCACIÓN INCLUSIVA

 
Pero hay reclamaciones de derechos humanos para las personas sordociegas en prácticamente todo ámbito. Otro importante que recuerda la activista es el de la inclusión educativa. En los colegios, dice, la figura del intérprete de lengua de signos "se reconoce, no hay problema. Pero sí lo hay para que reconozcan la del mediador. Susurrar a la persona sordociega o que teclee con la línea de braille molesta todavía, pero el mediador en el aula", denuncia la gerente de la fundación, "es necesario para el alumno sordociego o la alumna sordociega acceda al currículo educativo en las mismas condiciones que sus compañeros y compañeras".
 
En este apartado trae a colación Requena el éxito rotundo de Javier García Pajares por ser "probablemente el estudiante sordociego más conocido al haber hecho una Erasmus" -aunque también por su denuncia contra Ryanair que movilizó a todo el movimiento de la discapacidad-. Él no ha tenido problemas para su inclusión educativa gracias al mediador, y de ahí que desde Foaps se siga reivindicando que se entienda la necesidad de la presencia de estos profesionales en la educación. Como García Pajares, existen otros ejemplos de personas sordociegas que cursan carreras, como es el caso de Sandra Timón, que está estudiando una ingeniería de informática, "con unas notas buenísimas" y desde Foaps "la estamos apoyando para participar en un proyecto de la NASA". 
 
Los programas de mediación de la entidad son uno a uno, y buscan con ellos reivindicar, subrayar, exponer, sacar a la luz "la fuerza de esa persona sordociega y su empeño personal para trabajar, estudiar y formar parte de proyectos igual que cualquiera de sus compañeros". Por eso presumen y reivindican que: "Las personas sordociegas con mayor dificultad, pero con medios, también pueden participar e incluso sobresalir como otras personas". 
 
Esther Requena Olea, gerente de la Fundación ONCE para personas con sordoceguera  Sin embargo, Esther Requena tiene más preocupaciones por este sector al que se entrega desde su profesión y entre ellas está la de las reacciones que la sociedad tiene respecto a las personas sordociegas. Desde la fundación piden que: no nos asustemos; que nos sintamos violentos cuando vemos a una persona sordociega; que no la ignoremos: que la toquemos para que sepan que estamos allí... Hay residencias, por ejemplo, que niegan su acceso al centro a una persona sordociega porque no saben cómo tratarla, qué hacer con ella, y la Foaps les propone, para evitar esta discriminación, que cuando contraten a cuidadores o a personal busquen en el perfil del trabajador que sea además mediador, que tener la formación de mediador lo vean y lo busquen como un plus en la persona a contratar en plantilla, algo así, "como ocurre desde hace años con el inglés, que lo exigen o cuenta más para cualquier trabajo, aunque ni siquiera se necesite". 
 
En este sentido, Esther Requena subraya la necesidad que tiene su fundación y todo el movimiento asociativo de las personas sordociegas de que la Administración les ayude a realizar campañas de divulgación y de sensibilización para que todo el mundo, la sociedad comprenda que: "Las personas sordociegas tienen sus propios recursos", así como que es necesario que "se las trate con normalidad". Con este propósito, el de normalizar su situación, la activista manifiesta la defensa que se hace desde la Foaps del bastón rojo y blanco, en lugar de blanco que utilizan las personas ciegas o con discapacidad visual. 
 
La misma entidad de la que es gerente Requena realiza constantemente esta necesaria, obligada divulgación de la profesión del mediador comunicativo por su esencialidad para dicha normalización del sector sobre el que trabaja. De hecho, gracias a la Foaps y a la ONCE, por cierto, se consiguió que la carrera de mediador comunicativo se convirtiera en una titulación específica. 
 
En cualquier caso, por poner un punto final a una retahíla de demandas que podríamos seguir desmigando, desentrañando en un libro entero, que quede constancia de la entrega de la directiva de Foaps a la misión de la entidad, y de su suerte personal al convertir su sueño de juventud, el de ayudar a las personas, en su forma de vida. Desde hace más de seis años los sujetos de su trabajo, de su caridad y de su pasión son las personas sordociegas, y si algo ha aprendido desde entonces es que la clave del éxito para lograr su inclusión social y laboral es LA PRESENCIA DE LOS MEDIADORES COMUNICATIVOS en sus vidas. Ellos son en verdad los auténticos conectores de las personas sordociegas con la realidad. Está dicho, pero aún sin integrar en la mente colectiva, ni en el "acervo cultural", en la conciencia metafórica de la Administración Pública.
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