Cuando tenía solo tres años falleció su madre por una enfermedad del hígado, en apenas unos días, algo que marcará para siempre a su familia. Eva se va a vivir entonces con sus abuelos, pero comparte con su padre momentos vitales día tras día. Con 11 años, a raíz de un problema con una muela picada, descubren que tiene hepatitis, lo que se conoce como ‘antígeno Australia’, una enfermedad sin cura y difícil de tratar en aquellos años en Andalucía (1979).

 

 

Su padre emprendió un periplo de médicos interminable, pero finalmente dio con un ángel, un médico que Eva recuerda con profundo cariño y agradecimiento: “Ese doctor para mí fue un ángel, me hizo vivir mi infancia y adolescencia sin hacerme sentir una niña burbuja, fue dosificando mucho la información, siempre se lo agradeceré, jamás nos dijo que no tenía cura, eso habría sido quizá muy determinante en mi vida, pero hizo un seguimiento súper estrecho”. 

 

El médico le iba contando diferentes aspectos de su enfermedad, y ella iba creciendo, pero al mismo tiempo iban apareciendo secuelas, y Eva, poco a poco, las iba asimilando. “Si me hubiera trasmitido toda la verdad, mi infancia, mi juventud, no habrían sido las mismas porque seguro que me habrían sobreprotegido”. Siempre tuvo muy claro que había que ganarle tiempo al tiempo, porque en ese momento lo que no había era tiempo y los avances todavía eran insuficientes... Si un día ese virus despertaba, sería muy agresivo, aunque ella todavía no lo sabía.

 

Seguía una vida normal, como cualquier joven continuó con sus estudios e hizo un módulo de cinco años de secretariado y administración de empresas. Empezó a trabajar y, en un chequeo con 23 años, su médico descubre que la enfermedad comienza a complicarse y le presenta a un compañero, especialista en hepatitis. 

 

A partir de entonces, y mientras sufría numerosas secuelas, “empecé a oír la palabra trasplante”. Su nuevo médico “fue tapando agujerillos, haciendo como un fontanero, a veces estaba hasta tres horas en su despacho hablando con él de todo y nos fue contando la gravedad de la situación poco a poco, dándome pautas e indicando cómo se iba a complicar; entonces dejé de trabajar porque las secuelas ya eran muy grandes, y porque te miras al espejo y casi no te reconoces”. En abril de 1995 tuvo una hemorragia masiva y la llevaron al hospital de urgencia. “Llegué por los pelos y me dejaron en la UCI, al día siguiente mi médico me presentó a otro especialista, el jefe de trasplantes de Sevilla”. 

 

“La única salida para seguir viviendo era un trasplante, me dijo que no me comía los polvorones y en ese momento te das cuenta de la fragilidad de la vida”. Para Eva, en aquellos años, cuando no había una cultura de donación de órganos, la única alternativa era algo que “sonaba a conejillo de indias” y dijo que no quería el trasplante. “Pero ese médico tuvo la capacidad y la psicología de ir metiéndome en vereda y me fue convenciendo poco a poco”. Además, la vida de Eva era entonces muy dura: “Cada día más ingresos, más secuelas, y ves que te estás muriendo... Hasta que el 5 de agosto de 1995 me llama el médico y me dice que vaya al hospital que había un órgano para mí”.

 

 

Tenía pocas posibilidades porque llegó muy débil a la intervención, pero en 25 días estaba en casa, de una manera asombrosa, aunque con una larga recuperación por delante. “¡Al final hubo una recuperación tan fantástica!” Exclama feliz Eva. Entonces es cuando se plantea dar un paso más, porque ella sabía que otras dos personas con trasplante habían logrado ser madres. “Me dijeron que esperara un año, pero fue un año fantástico, increíble, cuando me miré de nuevo al espejo, nunca me había visto así, sin manchas, delgada, fuerte, con ganas”. 

 

En el cuarto mes de embarazo la analítica empieza a alterarse y Eva empieza a rechazar el órgano. Entonces el único tratamiento era incompatible casi por completo con la vida del feto. “Decidimos no tomar la medicación, el niño no había pedido nacer y nuestro deber por encima de todo era intentar protegerlo y luchar por su vida”. Continúa su embarazo en el hospital y cuatro meses después, el 8 octubre, nace Fernando. Es algo prematuro y nace sin defensas, pero sale adelante. Su madre, sin embargo, sufre entonces un coma hepático, y el hígado queda irrecuperable. 

 

De nuevo, el 4 de diciembre, le hacen otro trasplante, un retrasplante, que en aquella época tenía posibilidades casi nulas; pero tras muchas complicaciones, medicación y secuelas, logra salir adelante. “La recuperación fue muy lenta, muy complicada, ¡pero seguimos aquí!”. Han pasado muchos años y Eva tiene una movilidad muy reducida porque “tengo todas las articulaciones destrozadas, varias operaciones, prótesis de cadera, problemas de huesos muy importantes, pero ya está, no hay otra, son los peajes que he tenido que pagar y benditos sean los peajes”. 

 

Fue un camino muy difícil, y así lo expresa Eva, que asegura que si hubiera estado sola quizás no lo habría conseguido: “Pero no he tenido mala suerte como me dicen algunas personas, mala suerte tuvo mi madre, que no tuvo esa alternativa, yo la tuve y, sobre todo, tengo ángeles de batas blancas, que para mí han sido más que médicos”. Y relata momentos especiales, cuando todo se complicó, mientras estaban ingresados ella y su hijo a la vez: “Toda la tercera norte (la planta del hospital donde estaba ingresada y donde todo el mundo la conocía), como las enfermeras que acababan su turno, se acercaban a mi marido para fuera a ver al niño, o a comer algo caliente, o un bocadillo, y ellas se quedaban conmigo; se portaron más allá de su profesionalidad y de su trabajo”. 

 

 

Por eso, pasado el tiempo, cuando ya cobraba una pensión y se encontraba mejor, decidió hacer algo por los demás. “Mi médico me preguntó que había echado de menos duranta toda la enfermedad y le dije que me faltó alguien que me dijera ¡tira!, alguien que hubiera pasado por esto y me animara a luchar, a vivir". Entonces le propuso trabajar en el hospital con esa labor. Y cambió su vida, de nuevo. 

 

Pasó diez años en el Hospital Virgen del Rocío acompañando a los enfermos, y puso en marcha la Asociación de Pacientes del Virgen del Rocío, de la que fue presidenta. “Me decían un día, en esa habitación tienes a una persona que acaba de saber que necesita un trasplante, pero tiene miedo y no quiere, o la que tiene miedo es la mujer, o su hijo... entonces iba con ellos, me sentaba, contaba mi experiencia, estaba ahí... mi primer contacto con el movimiento asociativo”. Desde 1995 hasta 2003 fue presidenta de la Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos.

 

Luego participó en la fundación de la federación nacional (Fneth), “me volqué en ella, he estado desde los inicios, muy contenta y muy bien, es lo mínimo que puedo hacer por la sociedad, devolver una ínfima parte de lo que la sociedad me ha dado de manera gratuita y altruista”. Pero no se quedó ahí, esta nueva vida parece darle energías y su entrega aumenta con los años: “Cambiando de puestos y asumiendo responsabilidad, ha sido poco a poco, he empezado de botones, en el hospital con los pacientes, pero las circunstancias  de la vida y las posibilidades que surgen… además te va inquietando poder cambiar cosas y te vas metiendo, metiendo... de la mano de la federación, de Cocemfe, del CERMI, intentando que ese trabajo revierta en las personas, que la discapacidad no impida tener calidad de vida, estudios, trabajo...”

 

Desde 2004 forma parte de la Junta Directiva de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), de la que es actualmente presidenta. Además. forma parte de la Comisión Ejecutiva de Cocemfe, primero como secretaria de Relación con las Entidades Estatales (2018-2020) y actualmente como vicepresidenta (desde 2020).