Activista

Teresa Navarro, miembro de la Junta Directiva de Aspaym CV, de la Asociación Síndrome X Frágil Comunidad Valenciana y de la Federación Española del Síndrome X Frágil

El motor de una vida en la X Frágil

14/02/2020

Blanca Abella

La vida es dura, afirma Teresa, pero “el síndrome X-Frágil de mi hijo y mi discapacidad me han hecho mejor persona”. Así lo entiende ella, que colabora con asociaciones de discapacidad y lucha por un mundo mejor para estas personas, por una mirada más humana. La discapacidad adquirida poco después de ser madre, le ha ayudado a entender más a su hijo, con el que pasea a menudo, porque le gusta salir a los sitios y “hacer la discapacidad más visible”. Tiene energía de sobra, pero por si faltara, asegura que su hijo tira de su silla cada día, es el motor de su vida.

Teresa creció en un pequeño pueblo de Cuenca, Paracuellos de la Vega, donde había un solo maestro y la vida transcurría a un ritmo distinto. Gracias al gran apoyo de sus padres, pudo continuar sus estudios en la ciudad, en Cuenca, y más tarde en Valencia, donde hizo la carrera de Geografía e Historia. Asegura que sacaba muy buenas notas, pero se debía sobre todo a las horas que le dedicaba y a la gran responsabilidad que sentía por el esfuerzo que sus padres estaban haciendo. Fueron etapas felices de una vida que Teresa relata con detalle, con un recuerdo detenido y cálido a quienes han hecho que sea hoy la mujer que es. 

Una enfermedad rara, hereditaria y genética

Teresa no olvida ese momento y piensa ahora en lo distinto que sería todo si las personas no se comportaran así, si los especialistas que deben hacer su trabajo fueran más profesionales y compartieran esas experiencias con otro talante. Y recuerda entonces a otra especialista, “una persona que te da luz y te habla con cariño”, que sí supo hacerlo y después del diagnóstico les recomendó que no trataran a su hijo con victimismo, algo que ella asumió como norma de vida. “He sido muy exigente con él porque no solo se vive de abrazos, aunque también son necesarios”, asegura.

El accidente 

Cuando ella y su marido se plantearon tener otro hijo tuvieron que pasar por un proceso complicado para que no heredara la misma enfermedad de su hermano. Pero fue entonces, en 2003, cuando sufrió un accidente y no fue un accidente cualquiera, porque Teresa fue arrollada por un coche por salvar a su hijo. Ella decidió “anteponer la vida de mi hijo a la mía”. Sufrió una lesión medular que la dejó en silla de ruedas, una silla que hoy maneja con destreza gracias, según dice, al motor que la hace caminar, que es su hijo Rafael.

Quizás lo más difícil fue interiorizar su nueva situación, “mi cabeza era una y mi cuerpo otro, una lucha que continúa, aunque poco a poco te vas conociendo”. Incluso reconoce que se dio a sí misma “demasiada caña”, que estaba “obsesionada con recuperarme”. Luego se dio cuenta de que también tenía que estar con su familia y su hijo necesitaba mucha ayuda, y en esos tiempos lo dejó casi todo en manos de su marido. Esos momentos “pasan factura”, asegura Teresa, por eso más tarde fue necesario superar episodios críticos, de pareja, de familia, etc. “Creo que uno de los problemas es que a mi familia nadie le ha ayudado psicológicamente a aceptar lo que es una persona con lesión medular”. 

Ballanto

“No hago más cosas porque no me da tiempo”, afirma. Y ahora, una de sus grandes pasiones, además de su familia y de las asociaciones en las que colabora, es el baile. Es terapia ocupacional a través del baile, se llama ballanto, “es baile en silla inclusivo”. Le sirve para hacer ejercicio, pero sobre todo se divierte: “Me gusta mucho bailar, incluso echaba de menos bailar más que andar y ahora bailo con la sensación de que no tengo silla”.