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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 14 de febrero de 2020cermi.es semanal Nº 378

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Activista

Teresa Navarro, miembro de la Junta Directiva de Aspaym CV, de la Asociación Síndrome X Frágil Comunidad Valenciana y de la Federación Española del Síndrome X Frágil

El motor de una vida en la X Frágil

14/02/2020

Blanca Abella

La vida es dura, afirma Teresa, pero “el síndrome X-Frágil de mi hijo y mi discapacidad me han hecho mejor persona”. Así lo entiende ella, que colabora con asociaciones de discapacidad y lucha por un mundo mejor para estas personas, por una mirada más humana. La discapacidad adquirida poco después de ser madre, le ha ayudado a entender más a su hijo, con el que pasea a menudo, porque le gusta salir a los sitios y “hacer la discapacidad más visible”. Tiene energía de sobra, pero por si faltara, asegura que su hijo tira de su silla cada día, es el motor de su vida.

Teresa Navarro en una foto de su infancia, con sus padres y hermanasTeresa creció en un pequeño pueblo de Cuenca, Paracuellos de la Vega, donde había un solo maestro y la vida transcurría a un ritmo distinto. Gracias al gran apoyo de sus padres, pudo continuar sus estudios en la ciudad, en Cuenca, y más tarde en Valencia, donde hizo la carrera de Geografía e Historia. Asegura que sacaba muy buenas notas, pero se debía sobre todo a las horas que le dedicaba y a la gran responsabilidad que sentía por el esfuerzo que sus padres estaban haciendo. Fueron etapas felices de una vida que Teresa relata con detalle, con un recuerdo detenido y cálido a quienes han hecho que sea hoy la mujer que es. 
 
Antes de terminar la carrera se casó y se fue a vivir a un pueblo cerca de Valencia y una vez finalizó los estudios comenzó a trabajar. Cambió de ocupación en varias ocasiones hasta que decidió opositar y sacó una plaza en Correos. Pasó unos años trabajando en Madrid y luego pudo regresar a vivir con su marido tras conseguir el traslado. Fueron también los años en los que Teresa tuvo dos abortos que recuerda con gran pesar, y asegura que el segundo fue muy duro, “me cambió el carácter, lo pasé muy mal, muy mal, no podía ver un carro con niño”. 
 

Una enfermedad rara, hereditaria y genética

 
Finalmente logra ser madre con 32 años, pero entonces le faltaba la cercanía de su familia, que vivía a kilómetros de distancia y aunque la apoyaban en todo, no podían estar con ella en el día a día. Dedica un tiempo precioso a su hijo con unos meses más de excedencia pero vuelve al trabajo también con el deseo de seguir con su vida, es una mujer trabajadora e inquieta.
 
Cuando Rafael, su hijo, apenas tiene dos años y medio le diagnostican ‘Síndrome de X-frágil’, una enfermedad rara, hereditaria y genética. Fue un largo proceso con numerosas pruebas y momentos complicados, los peores fueron los que tuvieron que soportar cuando, por ejemplo, uno de los primeros médicos consultados les espetó sin contemplaciones: “¿No se da cuenta de que su hijo tiene retraso mental?”
 
Teresa con sus compañeros de X-Frágil, haciendo la señal de la XTeresa no olvida ese momento y piensa ahora en lo distinto que sería todo si las personas no se comportaran así, si los especialistas que deben hacer su trabajo fueran más profesionales y compartieran esas experiencias con otro talante. Y recuerda entonces a otra especialista, “una persona que te da luz y te habla con cariño”, que sí supo hacerlo y después del diagnóstico les recomendó que no trataran a su hijo con victimismo, algo que ella asumió como norma de vida. “He sido muy exigente con él porque no solo se vive de abrazos, aunque también son necesarios”, asegura.
 
A partir de ese momento su lucha se convierte en la búsqueda de recursos y servicios para su hijo y para  una enfermedad que no tiene cura y escaso tratamiento en esos tiempos. Entonces se acababa de crear la asociación X-Frágil Comunidad Valenciana y de inmediato entró en contacto con la misma para recibir información y asesoramiento. “He peleado mucho y he dado muchas vueltas”, resume Teresa, recordando días, semanas, meses y años de lucha por el bienestar de un hijo. Y ha conseguido que la vida de Rafael sea como la de cualquier otro niño, a su ritmo, pero con su escuela, su aprendizaje y sus vivencias, “es un chico feliz”. Y “todo lo que he pasado estoy intentando que sirva para ayudar a los demás, y eso es lo que estamos haciendo ahora mi marido y yo”, relata Teresa.
 

El accidente 

 
Teresa Navarro con su hijo Rafael Cuando ella y su marido se plantearon tener otro hijo tuvieron que pasar por un proceso complicado para que no heredara la misma enfermedad de su hermano. Pero fue entonces, en 2003, cuando sufrió un accidente y no fue un accidente cualquiera, porque Teresa fue arrollada por un coche por salvar a su hijo. Ella decidió “anteponer la vida de mi hijo a la mía”. Sufrió una lesión medular que la dejó en silla de ruedas, una silla que hoy maneja con destreza gracias, según dice, al motor que la hace caminar, que es su hijo Rafael.
 
“Me recuperé súper bien y a los 15 días estaba ya en el gimnasio haciendo ejercicio”, recuerda. Pero no fue fácil. Después de los nueve meses que pasó en hospitales y que recuerda también con especial cariño, tanto en La Fe de Valencia como en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, la vuelta a casa fue difícil. “La vuelta a la realidad fue dura; el primer día que llegué me tiré a la cama a llorar”, recuerda Teresa. Pero ya el segundo día se puso en marcha y comenzó a cocinar, porque siempre le ha gustado andar entre fogones. Pero hubo muchas etapas que superar: “Tienes que ir pasando fases y tienen que dejarte que las pases, el tiempo de dolor, de duelo, cuando no tienes ganas de ver a nadie… son años duros”. 
 
Teresa Navarro con sus compañeros de Aspaym CVQuizás lo más difícil fue interiorizar su nueva situación, “mi cabeza era una y mi cuerpo otro, una lucha que continúa, aunque poco a poco te vas conociendo”. Incluso reconoce que se dio a sí misma “demasiada caña”, que estaba “obsesionada con recuperarme”. Luego se dio cuenta de que también tenía que estar con su familia y su hijo necesitaba mucha ayuda, y en esos tiempos lo dejó casi todo en manos de su marido. Esos momentos “pasan factura”, asegura Teresa, por eso más tarde fue necesario superar episodios críticos, de pareja, de familia, etc. “Creo que uno de los problemas es que a mi familia nadie le ha ayudado psicológicamente a aceptar lo que es una persona con lesión medular”. 
 
Y en esos tiempos también decidió jubilarse. Cuando le propusieron hacerlo no quiso oír hablar del tema, pero después de un tiempo, aconsejada por todos, decidió hacerlo. “Fue una fase dura, pero al final un gran acierto, no hubiera podido trabajar como debía, atender mi casa, mi hijo, y todo…”.  Y no es por falta de ganas, o de ánimo, porque ahora no para tampoco, atiende muchos frentes, “nunca me aburro, no sé lo que significa esa palabra porque siempre tengo mi cabeza a 2.000”. 
 
Una de las ocupaciones era Rafael, entre otras cosas porque tuvo que luchar por su educación y peleó por mantenerle más tiempo en un colegio ordinario, yendo a la consellería a protestar o a los medios de comunicación a denunciar lo que hiciera falta. Lo pasó mal y finalmente tuvo que llevarle a un centro de educación especial, pero siguió luchando por él y enseñándole que la vida es así, muy dura, que hay que luchar, pero sobre todo intentando que su hijo sea lo más autónomo posible, como ella con su silla. 
 

Ballanto

 
Teresa Navarro bailando“No hago más cosas porque no me da tiempo”, afirma. Y ahora, una de sus grandes pasiones, además de su familia y de las asociaciones en las que colabora, es el baile. Es terapia ocupacional a través del baile, se llama ballanto, “es baile en silla inclusivo”. Le sirve para hacer ejercicio, pero sobre todo se divierte: “Me gusta mucho bailar, incluso echaba de menos bailar más que andar y ahora bailo con la sensación de que no tengo silla”. 
 
A día de hoy, Teresa es vocal de la Asociación de Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana y de la Federación Española del Síndrome X Frágil, además, pertenece a la junta directiva de Aspaym CV y a la comisión de Mujer y de Familias del CERMI CV y también está sustituyendo a un compañero de Predif CV, en el Comité Ejecutivo del CERMI CV. Desde ahí, y en cada momento de su vida, “lucho cada día por dejar un mundo un poco más humano para Rafael y para las personas con discapacidad, por un mundo donde se cambie la mirada hacia nosotros”.
 
Asegura Teresa que “la discapacidad me ha ayudado a entender más a mi hijo”, y que “ayudar a los demás me ayuda a mí misma y siento una satisfacción que nada en el mundo me la ha dado”. De hecho, cuando se vio en una reunión del CERMI Comunidad Valenciana por primera vez pensó que tenía una suerte enorme y se apuntó enseguida a la Comisión de Mujer. “Del mundo del asociacionismo lo mejor es la gente que estoy conociendo, de Feder, Predif, Plena inclusión, CERMI etc.”, y cita como ejemplo a "tres muy especiales para mí, por ser mujeres con discapacidad y ser unas luchadoras", y pide expresamente que aparezcan en estas líneas como referentes en su vida: Virginia Felipe, Fide Mirón y Laura Soler.
 
Y tras una larga y agradable charla con Teresa, ella se despide expresando un solo deseo más: "Me gustaría dedicar esta entrevista a dos personas que ya no están, pero sí en mi corazón, y sé que estarían muy  orgullosos de lo que hago: Mi abuelo Rafael y mi amiga M. Jesús".
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