Antes de ese día señalado, en su trabajo en la escuela, en el nivel parvulario, Juana entró en contacto con niños con discapacidad intelectual. “No era fácil y fuimos pioneros, entonces no había ley de integración ni nada, solo colegios especiales, pero un inspector de zona de allí era bastante innovador y también la directora de mi colegio, y admitieron a personas con discapacidad, entre ellos un chico con síndrome de Down”.

 

Esos comienzos eran complicados porque las aulas estaban algo masificadas, quizás hasta 30 niños de edades muy tempranas y entre ellos, los pequeños con discapacidad, y sin ningún tipo de apoyo. “Teníamos solo primero y segundo de párvulos pero muchas veces repetían el segundo curso, para reforzar su preparación al colegio ordinario, aunque desgraciadamente muchos de ellos fueron después a un colegio especial”, recuerda Juana.

 

Eran los años 70, años difíciles en este país, y poco innovadores aún en temas de discapacidad y en otros muchos. Así pues, la tarea de Juana y de las otras siete mujeres que trabajaban en esa parvulario especial, era dura y requería esfuerzos añadidos, al no contar con ningún apoyo. “Fuimos pioneros porque nosotros dijimos que en párvulos no se les enseñaba a leer, que era una etapa de maduración y preparación para la primaria, para la vida, porque en párvulos les enseñas los conceptos básicos y ellos terminan leyendo solos, sin necesidad de cartillas, la experimentación y el juego eran el método de aprendizaje”.

 

 

Unos años después, Juana tuvo una hija con síndrome de Down. “Cuando nació mi hija, yo ya había trabajo con niños con discapacidad y sabía cómo eran, pero decidimos apuntarnos a una asociación de discapacidad”. Siendo maestra y con la experiencia adquirida, Juana entendió desde el principio la importancia del aprendizaje en estos niños, de una educación inclusiva. Pero entonces seguía siendo difícil, había que seguir luchando. “Aquí hay que romper y hay que ir a los colegios ordinarios”, recuerda Juana. Pero lograron abrir una brecha, “entonces se vio la necesidad de poner recursos en muchos colegios, no solo en colegios integradores porque eran segregadores, porque congregaban a todas las personas con discapacidad intelectual en un mismo colegio, ordinario, pero con todos los recursos y los padres nos preguntábamos por qué teníamos que desplazarnos y llevar a los niños a un colegio más alejado cuando algunos incluso tenían a los hermanos en otro colegio... eso se consiguió y la Junta puso profesores de apoyo y finalmente casi todos los colegios de Jerez tenían sus recursos de apoyo”.

 

Y así fue como consiguió que su hija, en Jerez, terminara los estudios casi en las mejores circunstancias que un menor merece. Mucha lucha en tiempos difíciles: “Vas avanzando y vas abriendo brecha; luego han llegado otros padres que se han encontrado con todo hecho y perfectamente acomodado y se pensaron que la lucha había terminado y no es así, porque ahora están volviendo a las escuelas especiales, hay que seguir luchando.

 

Juana valora con auténtica pasión el trabajo de aquellos años: “todas las asociaciones de síndrome de Down de Andalucía hemos sido punta de lanza y también Down España, porque a medida que han ido avanzando en edad nuestros jóvenes, hemos ido pidiendo lo que les correspondía en cada etapa. Mi hija estuvo en el colegio hasta que la ley se lo permitió y después pasó a escuelas taller, casas de oficio, talleres de empleo y entró en el programa de trabajo”.

 

Paso a paso, lucha a lucha. Hasta hoy, que sigue luchando. “Mi hija ahora está parada, en Andalucía, como en todo el país, estamos parados”. Pero no pueden quedarse quietos, sigue la lucha: “Cuando se quedan en paro retomamos cursos en las asociaciones porque no se pueden quedar en casa, como se queden encasa retroceden. Siempre hay algo que tenemos que recuperar, que son las habilidades básicas y hacemos cursos para ellos, y sobre todo las instrumentales, tienen que seguir leyendo y escribiendo, porque cuando llegan a cierta edad, y envejecen más pronto, hay que tener un desarrollo cognitivo acorde con la edad. Además les encanta. Los jóvenes nuestros están muy movidos”.

 

 

La provincia de Cádiz tiene un empleo muy precario, nos cuenta Juana, y ese es ahora el principal problema que tienen en las asociaciones, “el empleo es lo que más nos está costando”. Los jóvenes con síndrome de Down trabajan habitualmente en centros comerciales, como reponedores, en atención al cliente, en trabajos de cara al público, “porque son visibles”, asegura Juana, son personas como las demás y así las ven en Jerez, todo normal.

 

“A las empresas las veo muy abiertas, en Jerez no hemos tenido ningún problema con las empresas, quizás más con los usuarios, pienso que por desconocimiento. Hay una parte de la sociedad que en general es pasota, no es nada con ellos, con el síndrome de Down, simplemente es una realidad que no conocen, lo ignoran y a veces pueden meter la pata por desconocimiento”. Juana lo dice con comprensión, sin rencor.

 

“Queremos que nuestros hijos vayan a una empresa ordinaria y esa es la lucha más complicada”, explica Juana, pero añade inmediatamente: “y después el envejecimiento activo y la vida independiente, que puedan vivir tomando sus propias decisiones en un piso con amigos, o como viven montones de jóvenes; pero mientras no tengan un puesto de trabajo no pueden optar a una serie de cosas, viven en casa porque no hay otra opción y nosotros no dejamos de luchar”. 

 

Sigue luchando. “Alguien tiene que llevar la voz hasta que ellos tomen su voz”, afirma Juana. Aunque asegura, “nosotros ya les hemos dado voz en Down España, dentro de la junta directiva tenemos a una persona con síndrome de Down”.

 

 

Más de 200.000 personas viven en Jerez, un pueblo, según Juana: “a pesar de ser una ciudad de 200.000 habitantes es un pueblo pequeño, se conoce todo el mundo”. Y todo el mundo incluye a las personas con discapacidad, a las personas con síndrome de Down: “los han visto desde hace más de 20 años en la calle, se conoce todo el mundo y saben perfectamente de dónde vienen, dónde están, qué hacen... Jerez es un pueblo acogedor y no iba a ser menos con las personas con discapacidad. Es un pueblo muy solidario”. 

 

Y en política, Juana también se siente como en un pueblo, se conocen y tratan los asuntos de persona a persona: “Si yo llamo o pido hablar con unos o con otros de aquí de Jerez, no tengo problemas con ninguno, desde IU, el Foro, PSOE, PP, Partido Andalucista... todos. Yo me siento con ellos y cuando hay algo más les digo, a ver, uno de vuestros parlamentarios, que baje a hablar con nosotros; y no hay problema”.

 

Y es que la política se hace en la calle, con esas personas que están cada día en la lucha, como Juana: “Las personas que hacen las leyes, dictan los decretos, están muy alejados de la obra, deberían bajar al ruedo. Yo los tengo invitados a todos mis parlamentarios a que se reúnan con nosotros, a que bajen al ruedo. La política no se hace en Madrid sino dentro de lo que tú representas, la ciudad por la cual tú has salido, me refiero a todos, hay que estar en el ruedo, en el ladrillo del día a día, en el ladrillo de los paros, en el ladrillo de la discapacidad, en el ladrillo de la marginación, de los inmigrantes. Hay que estar ahí”.

 

Es cuando Juana saca con mayor intensidad esa vena reivindicativa y luchadora sin descanso, porque le preocupa el futuro, le preocupan las personas: “Veo mal el futuro, tengo 72 años y me preocupa. Qué va a pasar, no tenemos nada actualmente. Estamos luchando las asociaciones por la vida independiente pero un día llegarán a ser más dependientes, igual que tú o que yo, y no me gustan las residencias ni los geriátricos. Hay que reinventar algo. Ya se están haciendo algo para mayores de 65 años sin discapacidad, en Cádiz y a lo mejor podemos extrapolarlo. Son apartamentos sostenibles y  apoyados, los mayores viven allí con sus cosas, que se sientan como en su casa y con los apoyos adecuados, que vivan con sus recuerdos. Hay que inventar algo más cercano y que tengan los apoyos, que tendrán que venir del Estado, de las asociaciones, del voluntariado...”

 

Y termina con cierta nostalgia, recordando tiempos mejores, o bien momentos mejores: “Envidio aquellas casas de vecinos, del Jerez de los 50, donde los ancianos estaban ahí, en la puerta de sus habitaciones y los niños jugaban en la calle y entraban y salían; si esos ancianos se ponían malos, los vecinos echaban una mano...”