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viernes, 12 de mayo de 2017cermi.es semanal Nº 257

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 7.000 asociaciones luchando por sus derechos"

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Activistas

Mónica Estacio, médico

Mónica y los 18 maravillosos

12/05/2017

Blanca Abella

‘Lucha’ es quizá la palabra de Mónica, al menos la que recita con inusitada frecuencia para relatar su historia, sus vivencias, su afán por transformar el mundo, por lograr que los derechos humanos no se plasmen tan solo en papel o en meras intenciones. Su lucha de hoy, tras muchas otras, es lograr una educación inclusiva donde su hijo Isaac sea uno más y pueda alcanzar “su máxima excelencia”, sea cual sea. Esa escuela no existe, al menos en Madrid, por eso Mónica lleva un año reuniéndose con media ciudad, porque quiere crear una escuela nueva para todos.

Mónica Estacio, médico en Haití‘Luchas’, en plural, es más acertado, porque Mónica comenzó a batallar cuando era muy joven, de hecho salió de casa con 17 años y se convirtió en ciudadana del mundo. Su marido, Danny Kim, es surcoreano, su hija mayor, Jéssica, creció en viaje continuo por el mundo y sus pequeños gemelos, Isaac y Gabriel, madrileños. En su casa se habla español, inglés y coreano y las maletas están siempre cerca de la puerta. Haití es uno de sus destinos habituales, allí crearon una ONG, Movimiento viva Haití,  que hoy se ha independizado, ha pasado a manos de los haitianos de la ciudad de Saint Marc, que ahora disponen así de escuela propia,  biblioteca, centro de salud y una iglesia. “No entendíamos por qué los proyectos de las ONG no se entregaban a manos locales, por eso dejamos de trabajar como cooperantes y creamos nuestra propia ONG. Las pasadas Navidades hicimos el traspaso y estamos ‘supercontentos’. Les hemos formado durante casi quince años para que sean médicos, profesores e incluso gestores y ahora son autosostenibles”. 
 
Mónica es médico, igual que su marido, y también ha sido cooperante en Angola durante seis años, en una situación realmente complicada, “he vivido situaciones tan duras, hay cosas que no se me olvidan, como estar en un tiroteo debajo de un jeep hora y media, desaparecer tres días, ver a un niño morir por primera vez, se moría la gente…, y vivir seis años sin luz y sin agua; por eso todavía hoy lo que más aprecio de este mundo es abrir un grifo y que salga agua, y hace ya 17 años que salí de Angola”. 
 

El terremoto, Isaac y Gabriel

 
Mónica Estacio junto a una foto de sus gemelosHace siete años Mónica tuvo a sus gemelos, Isaac y Gabriel. Su marido estaba en Haití y tardó un mes en llegar, se lo impidió el terrible terremoto que sacudió la isla en el año 2010. Ella estaba sin su marido cuando supo que Isaac era un bebé con Síndrome de Down. “El duelo me duró dos o tres días, lloré como un animal, pero creo que más por la situación que por el diagnóstico, y enseguida pensé, esto no va a ser más que Angola; si llevo toda mi vida luchando por los hijos de los demás, tengo que luchar por el mío”. 
 
Los primeros años no fueron demasiado complicados, en la escuela infantil no hubo problemas con sus gemelos y ella en casa atendía a sus hijos aplicando mucho sentido común y todo el amor de una madre, “lo que haces en el día a día estimula a tu hijo, el parque, el baño, la comida… no es necesario acudir a continuas terapias, equinoterapia, hidroterapia o musicoterapia, cuando el simple hecho de partir una naranja en dos ya es un estímulo”. Pero también iba con su hijo a atención temprana, leía libros y escuchaba la opinión de expertos allí donde los encontraba. 
 
Leía, escuchaba, apuntaba, atesoraba cada momento que vivía en torno a la discapacidad porque sabía que hay personas maravillosas que hacen cosas increíbles. Cuando los encontraba, Mónica les escribía y les anunciaba sus intenciones: “les comunicaba: un día haré algo y te llamaré, porque tú eres diferente... y eso hice. El año pasado en mayo empecé a tirar de la agenda con todos ‘los maravillosos’ que me había encontrado y les dije que les quería en mi proyecto”. 
 
“El cambio al cole ha sido horrible, llevo cuatro años luchando para que se respeten sus derechos y sea uno más, para que mi hijo tenga una educación en equidad"
 
La lucha que tiene ahora entre manos es un proyecto de escuela inclusiva y surge de la necesidad, o mejor dicho de un derecho fundamental. Cuando Isaac y Gabriel comenzaron la etapa escolar, en un colegio público ordinario, también empezaron los problemas: “El cambio al cole ha sido horrible, llevo cuatro años luchando para que se respeten sus derechos y sea uno más, para que mi hijo tenga una educación en equidad. Y no lo he conseguido”. 
 
Mónica Estacio con su marido y sus gemelosCuatro años durante los cuales Isaac salía del aula para recibir clases de apoyo, cuando ese refuerzo tenía que haberse hecho dentro de la misma aula, con sus compañeros, que además se comportan y conviven con Isaac con naturalidad. Cuatro años en los que Mónica ha organizado charlas y actividades para alumnos, profesores y personal de todo tipo con la intención de ayudar y facilitar los apoyos y herramientas necesarios para manejar la situación. Cuatro años en los que la escuela, en ningún momento, ha intentado seguir esa dinámica y favorecer la inclusión, es más, en un par de ocasiones han invitado a esta familia a salir del colegio.
 
“Es que tengo 25 niños más en el aula…”, le decían en el colegio. “Pero es que el mío también es tu alumno y quiero equidad”, decía Mónica. “Quiero que mi hijo tenga las mismas posibilidades de estudiar que el resto. Van a llegar a diferentes lugares, me da igual, porque ese no es el objetivo, el objetivo de la escuela es que todos los niños lleguen a su máxima excelencia, sea cual sea. Para unos será un diez, para otros un 11, y para otros un 100, pero yo quiero que mi hijo llegue a su máximo potencial, por eso lucho, y no estoy ciega, tengo muy claro que Isaac tiene multidiscapacidad (psíquica, auditiva y visual) y no lo he negado jamás, pero mi hijo juega al rugby, mi hijo demuestra que puede. Mi hijo tiene dificultades de comportamiento, sí. Va más despacio que los demás, sí. Pero puede, SÍ. Tiene los mismos derechos que los demás”.
 
"En septiembre le dijeron que Isaac no podría asistir a las clases extraescolares de piano ni de pintura porque no podían atender sus necesidades"
 
Este curso comenzó con una nueva lucha. En septiembre le dijeron que Isaac no podría asistir a las clases extraescolares de piano ni pintura porque no podían atender sus necesidades. Tras luchar, de nuevo, ante la incomprensión y la segregación, Mónica sacó a Isaac de esas clases y a su hermano Gabriel de ajedrez. “No puede ir a ajedrez porque a su hermano no le dejan ir a música; somos una familia íntegra y si no hay equidad para uno no hay equidad para nadie". ¿Cómo le explicas eso a un niño de seis años? Cuesta mucho y te matas por que las cosas vayan bien, pero todo sigue igual y nadie hace nada, a Vitruvio (Consejería de Educación) le da lo mismo. Mi hijo está fuera de la extraescolar y no ha pasado nada todavía”. 
 

Proyecto Unicap

 
Logo de Unicap, uniendo capacidadesY será el último año en la escuela, porque los padres de Isaac y Gabriel han decidido no tolerar más esta discriminación y están buscando otro centro. Es posible que no lo encuentren, Madrid tiene poca oferta en educación inclusiva, muy poca, pero mientras, trabajan para crear su escuela para todos y, si es necesario, sus hijos estudiarán un año en casa, hasta que la escuela abra en 2018, tal y como calcula Mónica.
 
Desde que nació Isaac, su madre ha llevado la discapacidad a cada rincón de su vida, en el trabajo, el Hospital de Guadalajara, como médico de familia, en las escuelas infantiles y colegios, en la universidad, con cada profesional que encuentra y con cada persona que le aporta algo, porque hay mucha gente haciendo cosas muy buenas... “Aprovecho cada segundo para hablar de discapacidad. Mañana me voy a Cáceres a un congreso de nefrourología, donde seguro que algo de discapacidad meteré...", asegura Mónica con una amplia sonrisa. 
 
Por eso hace un año Mónica pudo coger su agenda y recuperar todos esos nombres que fue apuntando a lo largo de los años y vivencias en el mundo de la discapacidad. Llamó a aquella mamá que está haciendo un proyecto de patios inclusivos, a otra que está desarrollando un método matemático para niños con síndrome de Down, a la maestra del método Montessori que aprendió con Mónica a transformar el material para niños con discapacidad y a todos esos maestros, psicólogos, pedagogos y profesionales maravillosos que ha conocido en su lucha continuada. “Y ya somos 18”. 18 maravillosos.
 
“Sé que no puedo cambiar el mundo, pero intento hacer ‘microcambios’, lo he visto en cooperación y es muy efectivo, cambias un área y se empieza a replicar y terminas cambiando la ciudad”
 
Mónica Estacio con dos pequeñas haitianasUnicap, Uniendo Capacidades, es la palabra elegida, la que define el proyecto y la que suma todo lo que han logrado convocar Mónica y su familia. “Sé que no puedo cambiar el mundo, pero intento hacer ‘microcambios’, lo he visto en cooperación y es muy efectivo, cambias un área y se empieza a replicar y terminas cambiando la ciudad”. 
 
Y tras un año trabajando a fondo con los expertos que ha ido convocando a su proyecto, ya tienen “un equipazo”, que se ha formado yendo a cursos y congresos y compartiendo conocimientos y experiencias. Muchos de ellos provienen de las escuelas de educación especial, “queremos aprovechar el potencial y la enorme experiencia y profesionalidad de estos maestros, que están formando a los que nunca han tenido niños con discapacidad y al revés”.
 
Los hijos de Mónica Estacio“Tenemos todo listo, solo nos falta el edificio y la licencia”. Y Mónica ya ha localizado un edificio que podría servirle,  no hace falta levantar uno nuevo. La licencia, sin embargo, será más laboriosa pues la idea es que sea un colegio público con gestión privada. “Las asociaciones y organizaciones con las que he trabajado (Down España, Plena Inclusión, el CERMI, Fundación ONCE, la Universidad Autónoma…) nos van apoyando, es un proyecto piloto y en seis años se pueden ver los resultados, quiero trabajar seis años y coger datos, de hecho es un proyecto de investigación y queremos presentar el trabajo en un congreso y en una comunidad, con datos del impacto en alumnos con y sin discapacidad, en maestros, en familias… Y además se hace para ser replicado, no para quedárnoslo”. 
 
Y durante la búsqueda de esa alianza con la comunidad de Madrid y las autoridades que deben dar la licencia y el visto bueno a su proyecto, Mónica sigue trabajando y asegura: “Unicap es el resultado de todo lo que yo he vivido y de todo lo que quiero vivir. Con vuestro apoyo lo hago, pero sin el vuestro también”. 
 
Mientras tanto, Gabriel e Isaac siguen su camino. Isaac continúa aprendiendo, a su ritmo, pero ya toca algo de piano (en otro centro... le enseñaron  en la escuela coreana), juega al rugby y habla tres idiomas, a su manera, con el vocabulario de un niño de siete años y con la picardía de utilizar el coreano para hablar con su padre cuando no quiere que su madre le entienda. Y por cierto, su hija mayor, Jéssica, tiene una escuela de inglés con método Montessori donde atiende a niños con necesidades educativas especiales.
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