"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Activistas
Mónica Estacio, médico
Mónica y los 18 maravillosos
12/05/2017
Blanca Abella
‘Lucha’ es quizá la palabra de Mónica, al menos la que recita con inusitada frecuencia para relatar su historia, sus vivencias, su afán por transformar el mundo, por lograr que los derechos humanos no se plasmen tan solo en papel o en meras intenciones. Su lucha de hoy, tras muchas otras, es lograr una educación inclusiva donde su hijo Isaac sea uno más y pueda alcanzar “su máxima excelencia”, sea cual sea. Esa escuela no existe, al menos en Madrid, por eso Mónica lleva un año reuniéndose con media ciudad, porque quiere crear una escuela nueva para todos.
Mónica es médico, igual que su marido, y también ha sido cooperante en Angola durante seis años, en una situación realmente complicada, “he vivido situaciones tan duras, hay cosas que no se me olvidan, como estar en un tiroteo debajo de un jeep hora y media, desaparecer tres días, ver a un niño morir por primera vez, se moría la gente…, y vivir seis años sin luz y sin agua; por eso todavía hoy lo que más aprecio de este mundo es abrir un grifo y que salga agua, y hace ya 17 años que salí de Angola”.
El terremoto, Isaac y Gabriel
Los primeros años no fueron demasiado complicados, en la escuela infantil no hubo problemas con sus gemelos y ella en casa atendía a sus hijos aplicando mucho sentido común y todo el amor de una madre, “lo que haces en el día a día estimula a tu hijo, el parque, el baño, la comida… no es necesario acudir a continuas terapias, equinoterapia, hidroterapia o musicoterapia, cuando el simple hecho de partir una naranja en dos ya es un estímulo”. Pero también iba con su hijo a atención temprana, leía libros y escuchaba la opinión de expertos allí donde los encontraba.
Leía, escuchaba, apuntaba, atesoraba cada momento que vivía en torno a la discapacidad porque sabía que hay personas maravillosas que hacen cosas increíbles. Cuando los encontraba, Mónica les escribía y les anunciaba sus intenciones: “les comunicaba: un día haré algo y te llamaré, porque tú eres diferente... y eso hice. El año pasado en mayo empecé a tirar de la agenda con todos ‘los maravillosos’ que me había encontrado y les dije que les quería en mi proyecto”.
“El cambio al cole ha sido horrible, llevo cuatro años luchando para que se respeten sus derechos y sea uno más, para que mi hijo tenga una educación en equidad"
La lucha que tiene ahora entre manos es un proyecto de escuela inclusiva y surge de la necesidad, o mejor dicho de un derecho fundamental. Cuando Isaac y Gabriel comenzaron la etapa escolar, en un colegio público ordinario, también empezaron los problemas: “El cambio al cole ha sido horrible, llevo cuatro años luchando para que se respeten sus derechos y sea uno más, para que mi hijo tenga una educación en equidad. Y no lo he conseguido”.
“Es que tengo 25 niños más en el aula…”, le decían en el colegio. “Pero es que el mío también es tu alumno y quiero equidad”, decía Mónica. “Quiero que mi hijo tenga las mismas posibilidades de estudiar que el resto. Van a llegar a diferentes lugares, me da igual, porque ese no es el objetivo, el objetivo de la escuela es que todos los niños lleguen a su máxima excelencia, sea cual sea. Para unos será un diez, para otros un 11, y para otros un 100, pero yo quiero que mi hijo llegue a su máximo potencial, por eso lucho, y no estoy ciega, tengo muy claro que Isaac tiene multidiscapacidad (psíquica, auditiva y visual) y no lo he negado jamás, pero mi hijo juega al rugby, mi hijo demuestra que puede. Mi hijo tiene dificultades de comportamiento, sí. Va más despacio que los demás, sí. Pero puede, SÍ. Tiene los mismos derechos que los demás”.
"En septiembre le dijeron que Isaac no podría asistir a las clases extraescolares de piano ni de pintura porque no podían atender sus necesidades"
Este curso comenzó con una nueva lucha. En septiembre le dijeron que Isaac no podría asistir a las clases extraescolares de piano ni pintura porque no podían atender sus necesidades. Tras luchar, de nuevo, ante la incomprensión y la segregación, Mónica sacó a Isaac de esas clases y a su hermano Gabriel de ajedrez. “No puede ir a ajedrez porque a su hermano no le dejan ir a música; somos una familia íntegra y si no hay equidad para uno no hay equidad para nadie". ¿Cómo le explicas eso a un niño de seis años? Cuesta mucho y te matas por que las cosas vayan bien, pero todo sigue igual y nadie hace nada, a Vitruvio (Consejería de Educación) le da lo mismo. Mi hijo está fuera de la extraescolar y no ha pasado nada todavía”.
Proyecto Unicap
Desde que nació Isaac, su madre ha llevado la discapacidad a cada rincón de su vida, en el trabajo, el Hospital de Guadalajara, como médico de familia, en las escuelas infantiles y colegios, en la universidad, con cada profesional que encuentra y con cada persona que le aporta algo, porque hay mucha gente haciendo cosas muy buenas... “Aprovecho cada segundo para hablar de discapacidad. Mañana me voy a Cáceres a un congreso de nefrourología, donde seguro que algo de discapacidad meteré...", asegura Mónica con una amplia sonrisa.
Por eso hace un año Mónica pudo coger su agenda y recuperar todos esos nombres que fue apuntando a lo largo de los años y vivencias en el mundo de la discapacidad. Llamó a aquella mamá que está haciendo un proyecto de patios inclusivos, a otra que está desarrollando un método matemático para niños con síndrome de Down, a la maestra del método Montessori que aprendió con Mónica a transformar el material para niños con discapacidad y a todos esos maestros, psicólogos, pedagogos y profesionales maravillosos que ha conocido en su lucha continuada. “Y ya somos 18”. 18 maravillosos.
“Sé que no puedo cambiar el mundo, pero intento hacer ‘microcambios’, lo he visto en cooperación y es muy efectivo, cambias un área y se empieza a replicar y terminas cambiando la ciudad”
Y tras un año trabajando a fondo con los expertos que ha ido convocando a su proyecto, ya tienen “un equipazo”, que se ha formado yendo a cursos y congresos y compartiendo conocimientos y experiencias. Muchos de ellos provienen de las escuelas de educación especial, “queremos aprovechar el potencial y la enorme experiencia y profesionalidad de estos maestros, que están formando a los que nunca han tenido niños con discapacidad y al revés”.
Y durante la búsqueda de esa alianza con la comunidad de Madrid y las autoridades que deben dar la licencia y el visto bueno a su proyecto, Mónica sigue trabajando y asegura: “Unicap es el resultado de todo lo que yo he vivido y de todo lo que quiero vivir. Con vuestro apoyo lo hago, pero sin el vuestro también”.
Mientras tanto, Gabriel e Isaac siguen su camino. Isaac continúa aprendiendo, a su ritmo, pero ya toca algo de piano (en otro centro... le enseñaron en la escuela coreana), juega al rugby y habla tres idiomas, a su manera, con el vocabulario de un niño de siete años y con la picardía de utilizar el coreano para hablar con su padre cuando no quiere que su madre le entienda. Y por cierto, su hija mayor, Jéssica, tiene una escuela de inglés con método Montessori donde atiende a niños con necesidades educativas especiales.
