Reportaje

1 caso de TEA por cada 150 niños en edad escolar

El autismo forma parte de nuestras vidas

02/04/2012

Blanca Abella

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los dos primeros años de vida. Afecta al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en lo relacionado con la información que proviene de los estímulos sociales. Es necesario conocer este trastorno para tratarlo, entenderlo y así incluirlo donde corresponde, formando parte de nuestro sistema, de la sociedad de todos.

En 2008, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que presentan TEA (Trastorno del Espectro Autista).

En la resolución de Naciones Unidas se manifiesta una profunda preocupación por la prevalencia y la elevada incidencia del autismo en los niños de todas las regiones del mundo y por los consiguientes problemas de desarrollo que afectan a los programas a largo plazo de salud, educación, capacitación e intervención emprendidos por los gobiernos, las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, así como por sus terribles consecuencias en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.

Y por estas razones, alentaba a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con miras a aumentar la conciencia pública sobre ese trastorno; y que los Estados Miembros adopten medidas para concienciar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de estos niños.

Esta intención no parece haberse cumplido con rigor en la actualidad, tal y como comenta Isabel Bayonas, Comisionada de Familia del CERMI y presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo (FESPAU): “Las personas con TEA son ahora más visibles, pero no todo lo visibles que deberían ser. Sería necesario que la sociedad las conociera más, que sepan cómo son y actúan. Creo que la gente no ayuda más ni los entiende porque no conoce este problema. Los medios de comunicación y el Gobierno deberían contribuir a su difusión, a que se conozca el autismo y a las personas con TEA”.

El autismo te habla, sigue las señales

Por su parte, desde Autismo España, con motivo de esta celebración mundial, se presentó una campaña que pretende sensibilizar sobre la importancia de los indicadores para la detección e intervención temprana.

Así, tal y como se explicó en dicha presentación, el hecho de no balbucear, no señalar con el dedo o no reconocer su nombre a los 12 meses son señales que indican que un niño puede tener autismo. Con esta iniciativa se pretende concienciar a los padres y familiares para que estén atentos a los síntomas que indican la presencia del autismo, con el fin de actuar cuanto antes en beneficio de una mejora en las condiciones de vida de sus hijos.

Autismo España y Obra Social Caja Madrid fueron los encargados de poner en marcha a nivel nacional la campaña "El autismo te habla, sigue las señales", con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Fundación ONCE y Fundación Atlético de Madrid.

La parte central de la campaña es un anuncio que pretende concienciar sobre la alta probabilidad de que un niño pueda tener autismo. El anuncio se cederá de manera gratuita a todos aquellos medios que quieran colaborar con su emisión. Además, se ha habilitado una página web de la campaña, "www.elautismotehabla.org", donde se puede consultar toda la información sobre ésta y sobre el trastorno, así como conocer las señales de detección temprana de niños que presentan sospechas de autismo.

El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, aseguró en esta presentación que este tipo de campañas son "fundamentales", ya que hay muchas familias que desconocen las señales que los niños envían a sus padres, y destacó que es necesario "hacer un esfuerzo" en fomentar la atención temprana.

En este sentido, afirmó que el Plan de Acción por la Infancia y la Adolescencia 2012 incluirá medidas destinadas al colectivo de personas con discapacidad, como el fomento en la accesibilidad a las TIC o el apoyo a asociaciones de familias de niños con discapacidad.

Por su parte, el presidente de la Confederación Autismo España, Antonio de la Iglesia, explicó que las estadísticas actuales apuntan a una prevalencia de un caso de Trastorno del Espectro Autista (TEA) por cada 150 niños en edad escolar y apostó por vigilar estas señales, porque "está en juego la calidad de vida de nuestros hijos".

En esta misma línea, la presidenta de FESPAU, Isabel Bayonas, asegura que la detección precoz "de poco sirve sin la atención temprana". Cada vez son más numerosos los casos de autismo que se detectan durante el primer año de vida. En la actualidad, se calcula que hay en España entre 300.000 y 350.000 personas con este tipo de trastorno.

Educación y empleo

Tal y como expone la resolución de Naciones Unidas, existe una elevada incidencia del TEA en los niños de todas las regiones del mundo, así como numerosos problemas de desarrollo en prácticamente todos los ámbitos (educación, salud, empleo…), de ahí que sea necesario intervenir cuanto antes, empezando por la atención temprana y la educación.

Antonio de la Iglesia  considera que "es absolutamente imprescindible que se empiece a trabajar con los niños cuanto antes". "Poderlo hacer a edad temprana y en aulas específicas para ellos es vital", asegura.

Por lo que respecta al entorno educativo, De la Iglesia explica que es importante incidir en la personalización para adecuar el conocimiento a la situación particular de cada una de estas personas. "Se necesita un entrenamiento especializado. Cada uno, en función de sus necesidades", añade.

Para las asociaciones de autismo es fundamental la presencia de personal especializado en las aulas, ya que "los profesores no tienen la formación necesaria para atender a un chico con TEA dentro de un aula de 30 alumnos". Esta situación está produciendo que se derive a centros específicos "a chicos que pueden estar integrados en un aula ordinaria".

La inclusión es precisamente otro de los retos de las personas con autismo. Según Bayonas, "teóricamente está muy bien, pero en la práctica no hay recursos suficientes ni personal cualificado para que esto se cumpla".

En cuanto a la inclusión laboral, De la Iglesia afirma que es necesario un "plan adaptado de estudio y desarrollo personal". A su juicio, el acceso al empleo para este colectivo "es muy complicado por su déficit de relaciones sociales".

La ONU insiste

En definitiva, tal y como afirmaba Ban Ki-moon, secretario general de la ONU, en su mensaje para el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, todos los países, industrializados y en desarrollo, deben mejorar su capacidad de atención a las personas con TEA y cultivar sus aptitudes.

“Es importantísimo que aumenten las inversiones en los sectores social, educacional y laboral”, subrayó.

Y añadió que, si bien las discapacidades del autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida, por lo que la atención a quienes lo presentan no debe limitarse a la detección temprana y tratamiento, sino que debe incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida y que los integren a la sociedad.

Esta jornada, para el secretario general de la ONU, tiene el objetivo de alertar sobre la discriminación, los abusos y el aislamiento que sufren esas personas y sus familias, y recordó que según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades, son ciudadanos que deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

Imagen distorsionada

Y entre las preocupaciones que surgen en torno a este mundo, destaca también la imagen errónea y distorsionada que se ha creado una gran parte de la sociedad sobre el autismo.

Las películas y series de televisión, Internet, incluso el boca a boca contribuyen a que la realidad del TEA esté algo distorsionada. Así, como denuncian desde FEAPS (Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual), la sociedad actual convive con falsos mitos y estereotipos que dañan la imagen social de las personas con autismo e impiden su inclusión como ciudadanos de pleno derecho.

Tal y como explican desde FEAPS, las personas con TEA que aparecen en películas y series de televisión suelen ser representadas "bien como genios con capacidades mentales increíbles, pero aislados del mundo que les rodea, o bien como personas sin ninguna posibilidad de comunicación con el exterior, que rechazan el contacto con los demás y que pueden ser peligrosas". Ambas imágenes son extremas y no representan la realidad, lo mismo que ocurre con el falso mito de la incapacidad de relación con el mundo, que es exagerada, ya que las personas con TEA son capaces de sentir y expresar afecto.