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viernes, 20 de febrero de 2015cermi.es semanal Nº 156

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Reportaje

Estudio sobre la situación de las personas con capacidad intelectual límite

Capacidad intelectual límite, en tierra de nadie

20/02/2015

Blanca Abella

Las personas con capacidad intelectual límite se encuentran en tierra de nadie. Llevan años instalados en ese espacio indefinido, en esa realidad apenas conocida. En un estudio reciente sobre estas 60.000 personas, se reclama mayor atención y dedicación para un sector de la población que no existe. Saber que están y facilitar los apoyos necesarios cambiaría esta situación y sus vidas. Solo hace falta reconocerles, incluirles en nuestra sociedad y facilitarles los apoyos para que ellos mismos elijan su camino.

Chicos jugando con una bola grande “La mayoría de la población ni siquiera ha caído en la cuenta de que en nuestra sociedad existe una población con capacidad intelectual límite, que precisa apoyos específicos; la visibilización es el primer paso para provocar una transformación social”, afirman los autores del estudio sobre capacidad intelectual límite.
 
Esta transformación bien podría comenzar por este trabajo, el “Estudio sobre la situación de las personas con capacidad intelectual límite”, editado por el Observatorio Estatal de la Discapacidad, y elaborado por Agustin Huete García (Director), Pilar Pallero Soto y Esther Petisco Rodríguez.
 
Las personas con capacidad intelectual límite han estado por mucho tiempo “en tierra de nadie”, según las propias organizaciones defensoras del sector y promotoras de sus derechos. “Es el resultado de un cúmulo de circunstancias que poco a poco van desembocando en invisibilidad o aislamiento. La detección temprana de una capacidad intelectual límite es fundamental, para lo cual se precisa mayor implicación del sistema de enseñanza y mejoras en el proceso diagnóstico”, explican estos expertos.
 
Los objetivos del estudio se resumen en unas líneas principales de actuación: 
 
• Identificar, aspectos que facilitan/dificultan la inclusión social.
• Conocer el uso y satisfacción con recursos de apoyo.
• Identificar experiencias exitosas y buenas prácticas
• Realizar propuestas de mejora para prestación de apoyos según las necesidades detectadas.
 
Según los autores de este trabajo, “este estudio supone un paso más en la finalidad de conocer la realidad social del colectivo de personas con capacidad intelectual límite, su objetivo es presentar una descripción actualizada de la realidad social de las personas con inteligencia límite y sus necesidades de apoyo”. Existe además una motivación específica, explican, que es “proporcionar información relevante sobre la población con capacidad intelectual límite en edad laboral, ya que la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad contempla medidas específicas que se tienen que desarrollar para facilitar el acceso al empleo de esta población”.
 

Definición necesaria

 
Pies de una persona caminando solaEn primer lugar, para presentar esa descripción actualizada de la realidad de las personas con inteligencia límite es necesario establecer o aclarar a qué nos referimos cuando hablamos de DINAI (Discapacidad Intelectual Límite y Necesidad de Apoyos Intermitentes): personas que, con un grado leve de discapacidad intelectual, pueden alcanzar una calidad de vida y un nivel de autonomía y autogobierno estándares, mediante apoyos puntuales y respecto a algunas esferas vitales. (Fuente: Dossier “Aproximación sociológica de las personas DINAI”, Minusval, 2004).
 
Y quizá como paso siguiente conviene conocer la razón principal de esa invisibilidad, de esa situación que les coloca en tierra de nadie: “En general, las personas con capacidad intelectual límite son reconocidas tardíamente, sobre todo en la adolescencia, cuando se hace más evidente, especialmente en la etapa de Educación Secundaria. En esta etapa, la educación es más exigente y es donde el desajuste cognitivo se expresa más. En la esfera social, se observa una diferenciación de intereses y expectativas con sus grupos de iguales. Conforme mejoran los mecanismos de valoración, este efecto desaparece”, explican los autores del estudio.
 

Perfil aproximado

 
Según el estudio encargado por el Observatorio de la Discapacidad, existe un grupo poblacional de en torno a 60.000 personas en España que disponen de un diagnóstico de Inteligencia Límite o que, en todo caso, encuentra dificultades de tipo moderado para realizar tareas de la vida diaria, por causa relacionada con la capacidad intelectual límite.
 
Se trata de una población joven, con un patrón de género de aproximadamente 3 varones por cada 2 mujeres, con una situación laboral precaria, según datos anteriores a la crisis económica. Un 16,1% trabaja y un 10, 9% estudia, ante un 35,7% que percibe pensión contributiva de jubilación o incapacidad permanente. Es decir, aún sigue siendo muy baja la participación de las personas con capacidad intelectual límite en el mercado de trabajo.
 
Confidencias entre dos mujeres jóvenesMayoritariamente residen en el domicilio de sus padres y una cuarta parte de ellos reconoce tener dificultades para relacionarse con amistades o personas cercanas y dedican su tiempo libre fundamentalmente al consumo de televisión. Además, casi la mitad de la población reconoce un estado de salud regular, malo o muy malo.
 
“La capacidad intelectual límite es un fenómeno oculto a veces hasta para las propias personas afectadas”, aseguran los autores del estudio. De ahí que sea necesario, según estos, incrementar los esfuerzos para un diagnóstico precoz: “Es preciso incrementar drásticamente la sensibilización del sistema sanitario y educativo para detectar tempranamente estos casos y diseñar apoyos para evitar la exclusión, el aislamiento, o situaciones conflictivas”.
 
En este sentido, también destaca el interés del estudio por avanzar en campos como el de la investigación: “la relevancia de la investigación para detectar en tiempo la discapacidad, sus fortalezas y debilidades es fundamental, pudiendo iniciarse lo antes posible los apoyos de estimulación temprana”.
 
Cuando no se cumplen estas premisas o exigencias de atención precoz, la situación es la que se describe anteriormente: invisibilidad y exclusión, hasta el punto de que estas personas están expuestas a conductas “disruptivas”, según las pautas normales visualizadas por la sociedad, conllevando comportamientos productores de la salida del sistema y hacia una exclusión social (drogadicción, conductas delictivas, etc.), ante la necesidad humana de pertenecer o tener identidad en el grupo de referencia, propio de la etapa adolescente, tal y como se describe en el estudio. 
 
Otro aspecto relevante a juicio de los expertos y autores del trabajo es que “la incapacitación debería ser la última actuación por parte de las familias, es preferible que las personas con discapacidad puedan tomar sus propias decisiones, inclusive aquella que tienen que ver con su participación cívica y política, es decir, poder votar”.
 
En cuanto al certificado de discapacidad, el trabajo desvela que no es un asunto relevante para las propias personas con capacidad intelectual límite, “pero si para las familias y los profesionales, sobre todo porque es un medio de reconocimiento de la discapacidad y de sus posibles derechos, aunque los beneficios obtenidos son muy limitados. Especialmente es relevante para aquellos con menores ingresos. No obstante, tiene la principal barrera del criterio de cuantificación del grado de discapacidad, el 33%, que es obligado para optar a apoyos que son relevantes. El no llegar a este grado es una desventaja ante posibles ayudas”. Y como reconocen los autores del estudio: “los sistemas actuales de valoración suelen otorgar un reconocimiento de discapacidad bajo, que no permite desplegar los apoyos necesarios”.
 
Al final, la suma de estos datos, observaciones y declaraciones recogidas en el estudio, se traduce en una realidad difícil, tal y como expresa el equipo de trabajo de este estudio: “desde un punto de vista objetivo los indicadores de exclusión social son evidentes. Existe falta de apoyos en muchas áreas, aunque podríamos destacar la falta de oportunidades para el empleo y la integración social estable, como las más destacables. En el plano subjetivo, la percepción de las propias personas con capacidad intelectual límite sobre su nivel de inclusión es difícil de medir, y muy variable, pero en general el reconocimiento de la propia discriminación por discapacidad no resulta un proceso sencillo, y menos en una situación social de falta de apoyos”.
 

Propuestas de actuación

 
Perfil de una joven solaLa clave de todo son los apoyos, así lo proponen al menos estos expertos en el trabajo desarrollado por encargo del Observatorio Estatal de la Discapacidad. Para lograr mayor eficacia en esos apoyos, “es necesario un análisis previo y un despliegue de recursos que no dejen en manos de las familias el soporte principal de apoyos”, explican los expertos. En cualquier caso, el principal apoyo de estas personas, incluso en la etapa adulta, sigue siendo el entorno familiar, según concluyen los mismos expertos. 
 
A pesar de las dificultades que presentaba este estudio, dada la escasez de datos y estudios sobre el colectivo, este trabajo ofrece una serie de conclusiones y recomendaciones basadas en un profundo estudio de la situación. Precisamente una de las propuestas gira en torno a esa necesidad de información: proponen más investigación en capacidad intelectual límite, especialmente para el establecimiento de estándares de valoración y diagnóstico de la misma.
 
Como ya se ha destacado anteriormente, también es necesario priorizar el diagnóstico precoz, para lo cual se debe prestar especial atención desde el sector sanitario y desde el educativo, en la etapa de escolarización es donde más diferencias se observan, sobre todo en secundaria. En este caso, los expertos señalan la importancia de un enfoque de apoyos integrales en educación.
 
La educación inclusiva y el empleo con apoyo, se plantean como modalidades específicas que pueden ser eficaces de la inclusión social.
 
Es fundamental, además, diseñar programas de carácter preventivo que incluya aspectos personales, sociales (entornos con riesgos de abusos y conductas delictivas) y relativos a las discapacidades asociadas como la Enfermedad Mental.
 
Destacan también la importancia del tejido asociativo así como la formación y orientación a las familias y finalmente dedican especial atención a la clave de la solución, que son los apoyos, “especialmente los apoyos naturales, y el equilibrio de los mismos, con el objetivo final de alcanzar una vida autónoma e independiente. En este sentido, la capacidad de autogestión y toma de decisiones, en todos los ámbitos de la vida, como ciudadan@s de pleno derecho, es relevante para la inclusión social. Sin embargo, resaltar que el vivir en un entorno ordinario sin apoyos también implica consecuencias negativas para la personas con capacidad intelectual límite”.
 
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