"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Conversatorio
Lecciones aprendidas para la discapacidad: El Sistema Nacional de la Salud tras la pandemia
Un sistema de salud fallido y discriminatorio
19/01/2021
Redacción
La debilidad del Sistema Nacional de Salud es la primera conclusión que se extrae de un conversatorio que reúne a un grupo importante de personas implicadas en esta cuestión, especialmente en este tiempo de pandemia. La falta de coordinación y el desequilibrio resultante entre comunidades, la escasez de recursos y, sobre todo, la terrible discriminación soportada por el sector de la discapacidad, son lecciones que podrían fortalecer a un movimiento asociativo que sí ha dado la talla en esta crisis, pero que también les ha golpeado con demasiada contundencia. Ha faltado responsabilidad en la gestión oficial, pero ha destacado, sobre todo, el trabajo de las personas, de los profesionales sanitarios y de quienes soportan con fortaleza un movimiento de la discapacidad unido.
Apunta como lección la necesidad de más financiación o recursos, mayor coordinación y una especial vigilancia y refuerzo de la atención primaria. “El modelo de financiación es una asignatura pendiente y una responsabilidad de todos los gobiernos que han pasado”, añade en su intervención Julio Sánchez Fierro, experto en Derecho Sanitario. “No es solo un problema de suficiencia, sino de si es el modelo adecuado; la coordinación del SNS presupone un liderazgo, pero si no se ejerce de una manera potente, con instrumentos necesarios, se resume en actuaciones de buena voluntad”, afirma.
Entiende Sánchez Fierro que algunas lecciones aprendidas parten de la imperiosa necesidad de “más recursos para salud pública y más dinero por parte del Estado para la investigación, además de reforzar los mecanismos de coordinación sobre la base del liderazgo del ministerio… La dotación de medios, de profesionales, de organización sigue siendo una asignatura pendiente, es uno de los problemas de fondo de nuestro SNS”. Explica, además, que ha pasado demasiado tiempo entre el año 1986, cuando se funda el SNS y la Ley general de salud pública de 2011”.
Más discriminación
Desde las organizaciones de la discapacidad la triste lección que apuntan en primer lugar es la de la discriminación. Asegura Daniel Aníbal García, secretario de Organización de Cocemfe, que los momentos de crisis son muy útiles para hacer un análisis y, una vez más, “la gran lección que hemos aprendido las personas con discapacidad es que seguimos estando discriminados, sigue habiendo una discriminación estructural y lo vimos por ejemplo cuando se habló de priorizar en la atención hospitalaria, cuando un criterio de exclusión era tener discapacidad”.
Todos los participantes en el conversatorio, que modera José Manuel González Huesa, director de cermi.es y director general de Servimedia, lamentan profundamente esta realidad y expresan su malestar, como Fernando Lamata: “Cuando ocurre un sálvese quien pueda, se va dejando atrás a los más vulnerables y esto es una discriminación que hemos de transformar en positivo, un responsable público tiene que discriminar positivamente a las personas que tienen alguna barrera, hay que hacer un esfuerzo y esto no acabamos de meterlo en el ADN del SNS, está más en el sistema de servicios sociales” .
Así lo expresa también Celeste Mariner, directora de Salud Mental España: “Nos dolió mucho que se cuestionara la priorización en una UCI por discapacidad, fue un golpe de realidad muy duro”.
Debilidad del sistema frente a fortaleza del movimiento asociativo
La responsable de Salud Mental España afirma también que quizás se puede entender como lección positiva el hecho de que la pandemia “ha servido para visibilizar y sensibilizar en salud mental, ha sido una oportunidad para que el resto de la ciudadanía empatice con estos problemas”. Por lo demás, explica que ha habido un “agravamiento en las personas que ya tenían problemas de salud mental previos, aunque al principio hubo buen arranque, respuestas de resiliencia y soporte, pero esto está durando mucho en el tiempo y algunos problemas se han agravado, y luego nuevas personas con problemas de salud mental y lo más triste es una mala ola de salud mental en los profesionales sanitarios”.
En resumen, apuesta por la importancia de reforzar la atención primaria, pues también es donde llegan muchos casos nuevos de problemas de salud mental y por los nuevos retos de la telemedicina, que funciona bien en las relaciones ya consolidadas, si bien no debe suponer una herramienta única pues para las personas que empiezan con problemas de salud mental es algo más complejo. Aplaude a su vez la fortaleza del movimiento asociativo asegurando que “la capacidad de reinvención ha sido una pasada” y asegura que debemos aprender la lección y preparar a los profesionales del sector, que han sido “ejemplo de resiliencia y esfuerzo”, para que no lo pasen tan mal en situaciones similares. Elogia también el papel del CERMI, “fundamental en todo”, “muy importante para avanzar toda la discapacidad unida”.
Desde Feder celebran las ventajas que suponen las nuevas tecnologías, pero advierten de que todavía son poco accesibles para muchos colectivos. Además, aplauden el importante impulso que han protagonizado la ciencia y la innovación, que favorece enormemente el conocimiento y tratamiento de las enfermedades raras. Al igual que los demás participantes, subraya el papel del movimiento de la discapacidad: “Aunque no se nos ha prestado la atención que merecemos, después del paso de los meses se ha demostrado el valor de nuestra fortaleza y la capacidad que tenemos como ciudadanía activa”.
Mar Barbero, directora de Fedace, afirma también que “las personas con daño cerebral necesitan atención presencial, aunque es una lección fenomenal la atención telefónica, pero a veces es insuficiente, porque la atención sanitaria tiene que adecuarse a las necesidades de las personas y nuestro colectivo necesita una atención presencial y una rehabilitación especializada y continua”. Insiste en sus intervenciones en la necesidad de respaldar también a los cuidadores, especialmente a las familias, que han hecho un trabajo enorme en confinamiento y valora la fortaleza del sector de la discapacidad celebrando “la suerte de tener al CERMI en la defensa de los derechos”.
La desigualdad territorial es también una denuncia constante en cada una de las intervenciones, una de esas lecciones que ya se habían aprendido mucho tiempo antes, pero en situaciones como la pandemia, se agravan. Carmen Jáudenes, directora de Fiapas, señala la “desigualdad de atención y previsión para la atención de las personas con discapacidad auditiva, ese desequilibrio que todos conocemos entre comunidades se acentúa en una situación como la que hemos vivido”. Denuncia, además, los problemas que han tenido que soportar en el retraso y cancelación de algunos tratamientos o soportes auditivos y sobre todo la barrera fundamental que han impuesto las mascarillas, tanto en la atención hospitalaria como en otros recursos y lo califica como “un problema crucial”.
El crédito y la atención sociosanitaria
En línea con el resto de sus compañeros, Daniel Aníbal García quiere destacar la debilidad del ministerio de Sanidad y la falta de recursos y personal: “Los apoyos no son aplausos, son créditos en la Ley de presupuestos generales del Estado, crédito adecuado y suficiente”, asevera. Posiblemente, una de las principales lecciones aprendidas es la necesidad de “un cambio cultural por parte de lo sanitario y lo social”, expresa el responsable de Cocemfe. “No existe coordinación, ni está ni se la espera, ni hay conciencia a la hora de ver lo social de las personas… estamos casi en un retroceso de ver al paciente en su integridad y su condición de persona”.
Una opinión compartida por el resto de representantes del sector, como Carmen Jáudenes, que asegura que “la coordinación sociosanitaria es fundamental”. También Fernando Lamata afirma que “la pandemia ha sido un ejemplo de esa necesidad de integrar lo social y lo sanitario, se necesita un cambio cultural y un esfuerzo de aprendizaje de cada uno de los profesionales de sanidad y servicios sociales”. Afirma, además, que otra enseñanza que debe aprovecharse es “cómo las asociaciones, por su conocimiento y cercanía, han sustituido en parte las carencias del sistema, y deberían convencernos de que es necesario reforzar ese movimiento asociativo, darles más voz y participación”.
Celeste Mariner, por su parte, habla de “tener en cuenta a cada persona, se necesitan trajes a medida y eso suena carísimo, pero es mucho más caro arreglar todas las desigualdades, no hay que pensar en fórmulas mágicas y recetas únicas, cada persona tiene diferentes problemáticas”.
En sintonía con el resto, Alba Ancoechea afirma que “un sistema social sanitario preparado para los más vulnerables, al final es un sistema apto para una pandemia o un imprevisto y permite afrontar estas circunstancias de manera más eficiente”. Algo parecido a lo que sugiere Sánchez Fierro cuando comenta la necesidad de elaborar un protocolo de atención a las personas con discapacidad preparado para este tipo de situaciones.
