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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

sábado, 17 de noviembre de 2012cermi.es semanal Nº 55

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Fabián Cámara, presidente de DOWN España

“Cada vez que a una persona se la incapacita judicialmente, asistimos a su ‘muerte’ civil”

15/11/2012

Juan Antonio Ledesma

Educación inclusiva, derechos de ciudadanía, familia, aborto eugenésico, sobreprotección... son las cuestiones que siguen en la agenda de DOWN España y por las que trabaja esta entidad, a pesar de la crisis y sus efectos tan nocivos. Según Fabián Cámara, se han sobrepasado ya todas las líneas rojas que resquebrajan derechos fundamentales de las personas con discapacidad, a pesar de eso, hay que seguir trabajando y mejorando.

La crisis está erosionando el estado del Bienestar. La educación, al igual que la sanidad y los servicios sociales, no están exentos de los recortes presupuestarios. ¿Corre peligro, por falta de medios y personal, el modelo de educación inclusiva para las personas con discapacidad intelectual? 
La educación inclusiva no es tanto una cuestión de recursos como de actitud. Más que en los recortes, el peligro está en el tratamiento que le da o mejor dicho, que no le da, el actual proyecto de Ley de Educación (LOMCE).

La educación inclusiva parte del principio de que es la institución escolar la que debe adaptarse al alumnado, y no al revés, como sucede en el modelo actual. Por ello, debe dar respuesta a las necesidades de cada alumno, permitiendo que desarrolle sus habilidades y competencias básicas y aprenda en colaboración con otras personas.

¿La educación inclusiva puede ser un modelo válido para todas las personas con síndrome de Down?
Por supuesto, pero no sólo para las personas con esta discapacidad sino para todos los alumnos sin distinciones. Y esto es así porque parte de la diferencia entre las capacidades del alumnado, sin tener en cuenta las desventajas que presenten como punto de partida, ni buscar el logro de estándares que discriminen a quienes no los alcancen.

¿Cree que ya se han sobrepasado algunas líneas rojas que resquebrajan derechos fundamentales de las personas con discapacidad?
Pienso que se han sobrepasado todas. Nuestra Constitución y las cartas magnas de muchos otros países recogen declaraciones de derechos fundamentales para todos los ciudadanos, que a la hora de la verdad no se han materializado con ciertos colectivos. Por esto, la ONU tuvo que promulgar en el año 2006 la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad para recordar a esta sociedad democrática y moderna que los derechos son para “TODOS”, sin matices ni interpretaciones.

Mientras nuestros sistemas administrativo, legal y jurídico no se adapten totalmente a lo recogido en la Convención no estaremos respetando los derechos fundamentales de las personas con discapacidad.

La situación del Tercer Sector, en palabras de sus representantes, es “asfixiante y deprimente”. Los recortes y los impagos provocan que las ONG no dispongan de los recursos básicos para llegar allí donde las instituciones no pueden llegar. ¿Qué debe hacer el movimiento asociativo para afrontar esta dramática situación?
Exigir a las administraciones públicas que se cumplala ley y se promuevan medidas para apoyar a los colectivos más vulnerables. La situación crítica que atraviesa el país no puede ni debe afectar de forma drástica a los colectivos más desfavorecidos.

El sector de la discapacidad tampoco puede eludir la autocrítica. ¿Qué debe mejorar en el camino hacia la ‘reinvención’ de la discapacidad organizada?
Las administraciones tienen que aportar a las ONG los recursos básicos para que podamos contribuir a que las personas con discapacidad accedan a los servicios que necesitan.

Pero también tenemos que mejorar nuestras propias estructuras para hacerlas más eficientes y desarrollar fórmulas para la captación de recursos propios que nos permitan aumentar la cantidad y calidad de las prestaciones que ofrecemos.

Hablemos de derechos civiles. De las vulneraciones y violaciones de los derechos de las personas con síndrome de Down. ¿Persisten este tipo de discriminaciones? ¿Cuáles son las más habituales y cómo se pueden evitar?
Siguen ocurriendo casos de vulneración, sobre todo en situaciones de la vida cotidiana, aunque lo positivo es que se dan cada vez con menos frecuencia, sobre todo por la actitud y ejemplo que dan a la sociedad las propias personas con síndrome de Down.

Resulta paradójico que las mayores discriminaciones sigan viniendo del propio sistema. Por ejemplo, cada vez que a una persona con síndrome de Down se la incapacita judicialmente asistimos a la “muerte” civil de esa persona. Cuando se la impide votar la estamos privando de su ciudadanía…

Hablando de vulneraciones, en los últimos meses ha sido portada en los periódicos la reforma de la ley del aborto. ¿El aborto eugenésico es una opción lícita en manos de los futuros padres?
DOWN ESPAÑA ha sido y sigue siendo muy respetuosa con las decisiones de las familias y sobre todo de las mujeres a abortar o no; pero rechazamos la legislación actual sobre la interrupción del embarazo, que permite una ampliación del plazo para abortar en caso de discapacidad del feto. Esto es una clara discriminación con el  no nacido con discapacidad.

Estamos convencidos de que si mejorase la forma de dar la primera noticia, de informar y asesorar a la mujer y a la familia, las decisiones que se tomarían estarían más fundamentadas, serían más maduras.

Este tema nos preocupa mucho y por eso llevamos trabajando muchos años con médicos, ginecólogos y pediatras, para conseguir que la información que reciben las familias no sea una mera enumeración de patologías asociadas a esta discapacidad. Para que se ofrezca una información veraz, actualizada y adaptada a la realidad de las personas con síndrome de Down.

Es evidente que todas las discapacidades son diferentes, que tienen una percepción social distinta. ¿Aún se ve a las personas con síndrome de Down como eternos niños afables, sin capacidad de autonomía personal, independientemente del grado de dependencia que tengan?
Aunque la percepción social del síndrome de Down ha evolucionado muchísimo en los últimos veinte años, todavía pervive en una parte de la sociedad la visión estereotipada del eterno niño cariñoso y afable que no se entera de nada.

Nada más lejos de la realidad. Son niños, adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos, como cualquier otro ser humano, y como tales, sienten y tienen necesidades. Lo que ocurre es que, a veces, no se les ha dejado ni enseñado a gestionar cada una de las etapas de su vida y se ha aprovechado que son más vulnerables para no dejarles expresarse con libertad.

Por otro lado las personas con síndrome de Down son muy distintas unas de otras: pueden ser afables, cariñosos y simpáticos, pero también los hay serios, antipáticos y poco cercanos… como ocurre con el resto de seres humanos.

Cuando les damos la oportunidad de desarrollar sus capacidades, de expresar lo que sienten y de mostrarse tal y como son, nos damos cuenta de que tienen las mismas ilusiones y ambiciones que cualquiera de nosotros.

Y de puertas para adentro, ¿las familias apuestan por una opción de vida independiente o ejercen una sobreprotección contraproducente?
Partamos del hecho de que las familias, ante el nacimiento de un hijo con síndrome de Down, se encuentran en la mayoría de las ocasiones con una situación que les cuesta gestionar.

La responsabilidad, el cariño y sobre todo, el desconocimiento, les pueden llevar a ejercer una sobreprotección sobre su hijo pensando que es lo mejor para él. Nunca debemos criticar las actuaciones de las familias porque siempre están guiadas por el enorme cariño y la gran responsabilidad que tienen hacia sus hijos.

En consecuencia se hace necesario desarrollar con las familias un proceso de formación e información que permita que sus decisiones estén basadas en el conocimiento y no en el miedo. Esto les dará la posibilidad de acompañar cada momento de la vida de sus hijos de la forma más idónea.

En cualquier caso, las familias no pueden abandonar la inquietud ante el futuro. Es aquello de “¿qué será de mi hijo cuando falten sus padres?
Esta es la primera idea que se les pasa por la cabeza a los padres cuando su hijo nace con discapacidad, y su trascendencia es tan grande que suele marcar para siempre la vida de la familia.

Todos los esfuerzos familiares irán entonces encaminados a asegurar un futuro lo más feliz posible para ese niño el día que los padres falten.

Por eso es vital que todas esas medidas, cuyo objetivo es asegurar el futuro de ese hijo, se tomen desde la reflexión y el conocimiento y no desde el miedo y la represión.

La formación de las familias es para DOWN ESPAÑA una de sus prioridades. Nos permite hacerles conscientes sobre la importancia de evitar la sobreprotección y trabajar la autonomía, consiguiendo, de esa forma, que la persona con síndrome de Down pueda gestionar y ser dueña de su propia vida.

Estamos finalizando el año. ¿Qué tiene marcado en rojo en su agenda de trabajo para 2013?
Nos preocupa que la situación económica pueda apartarnos de nuestro camino. Por eso, muchas de nuestras actuaciones estarán encaminadas a la búsqueda de una financiación que nos permita mantener nuestra estructura para poder seguir desarrollando  programas que mejoren la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Además, en letras mayúsculas aparecerán todos aquellos asuntos que refuercen acciones tendentes al desarrollo de la vida independiente y la autonomía de las personas con síndrome de Down y la formación de sus familias.

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