Entrevista

Juan Carrión, presidente de FEDER

“La investigación es la única esperanza que nos queda”

04/07/2012

Mario García/Blanca Abella

Juan Carrión estrena cargo en uno de los momentos más difíciles para Feder, al igual que para muchas entidades del Tercer Sector. Sus primeras citas y las tareas que ocupan su agenda responden a una situación crítica, la repercusión de los recortes sanitarios en las asociaciones.

Muchas de ellas han cerrado los servicios de atención a estas personas con enfermedades poco frecuentes, algunas han cerrado todo, definitivamente. Y mientras, el sobrecoste de las familias continúa en aumento. La única esperanza para Carrión es que se siga investigando.

¿Por qué este cambio en la presidencia?
Decidí participar con un proyecto en las elecciones por una serie de inquietudes para mejorar y consolidar el funcionamiento de Feder, y coincidí con un grupo de personas que también querían aportar su experiencia e innovar. Mi agradecimiento y reconocimiento a todas las personas que han trabajado en Feder es total. En el proyecto que presentamos “Unidos para crecer”, queremos seguir mejorando y aportando cosas nuevas a Feder.

¿Cuáles son los principales objetivos que se ha marcado en su mandato?
El primer objetivo es el de escuchar a las asociaciones y sus necesidades, porque ellas son el alma y el corazón de Feder y trabajan de forma directa con las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. En la situación actual, con los recortes sociosanitarios y educativos, se quedan muy tocadas las asociaciones y las personas. Mi primer gran objetivo es estar ahí con todas esas personas y reivindicar ante las diferentes administraciones sus necesidades.

¿Cuáles son las reclamaciones pendientes de Feder, aquéllas que son ya casi históricas y no terminan de alcanzar?
El primer objetivo es lograr que se consoliden las partidas presupuestarias para las líneas de actuación que refleja la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Es importante que España se posicione liderando esta estrategia, pero es necesaria la dotación presupuestaria para poder abordar esas líneas de actuación.

De igual manera, solicitamos la consolidación de un registro nacional de enfermedades raras, así como los centros de referencia en todo el territorio.

Y quizás para nosotros lo más importante, porque es la única esperanza que nos queda, es la investigación. Queremos que se siga desarrollando y que no se mermen sus posibilidades. La única esperanza de estas enfermedades es que se investiguen.

Y la gran reivindicación en este contexto de crisis es que no vamos a estar nunca de acuerdo en que una situación pueda provocar una merma, todavía más, en la calidad de vida de las personas con una enfermedad poco frecuente.

El registro de estas enfermedades, ¿no termina de consolidarse entonces?
Está muy avanzado en España. Existe la canalización de un registro nacional a través del Instituto Carlos III, que coordina todos los registros que se han puesto en funcionamiento en diferentes comunidades, al igual que también hay una red de registros a nivel internacional. En ese sentido estamos contentos con los pasos que se están desarrollando a través del Instituto Carlos III y de las diferentes comunidades, pero el registro nacional es muy necesario porque permitirá identificar a esas más de tres millones de personas que presentan una enfermedad rara en España.

Y los centros de referencia específicos que usted ha comentado, ¿aún no se han puesto en marcha?
Están marcados en la estrategia, y ahora hay que definirlos. En ese proceso están, y esa definición es prioritaria para mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes.

Las familias afectadas por esta situación dedican cerca de un 20% de sus ingresos a la atención de los familiares con estas enfermedades. ¿Cómo ha evolucionado esta situación en los últimos años?, ¿ha mejorado?
No ha mejorado en absoluto, ha empeorado. Según los datos recientes del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) desarrollado por Feder y Obra Social Caja Madrid, para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pública es escasa o nula. Esta cifra será mucho mayor si las medidas de copago se extienden a las personas con enfermedades poco frecuentes.

Y desde el Observatorio de las Enfermedades Raras de Feder se analizaron las consecuencias de los recortes en las familias y se puso de manifiesto que el 43% de los encuestados tuvieron problemas en el último año para recibir su tratamiento y el 39% sufrieron recortes reales en el suministro de su terapia.

¿Teme que la vorágine de la crisis acabe también con determinados servicios que benefician a las personas con enfermedades raras?
Sí, hay casos ya, está ocurriendo. Hay asociaciones que han tenido que cerrar porque no tienen financiación. Las asociaciones cubren tareas muy importantes, pero quizás las más importantes son las que cubren muchas de las necesidades a las que la Administración no llega, y si cerramos las puertas también al trabajo exquisito que realizan estas asociaciones, pues efectivamente estamos mermando la calidad de las personas con una enfermedad poco frecuente.

Esta situación ha provocado que el 31% de las asociaciones haya tenido que suprimir su Servicio de Información y Orientación a afectados y familiares, el 34% se ha visto obligado a cerrar su área de atención psicológica y el 28% el departamento de rehabilitación.

Los ajustes han sido generalizados y hay experiencias en cada una de las comunidades autónomas. El sentimiento es generalizado, hay una preocupación mayúscula con todo lo que es la aplicación del decreto y los recortes sociosanitarios y educativos y Feder tiene muy claro que va a estar ahí para defender a las asociaciones, las personas con enfermedad poco frecuente y sus familias para que no se produzca esta merma en la calidad de vida.

¿Cuentan con la complicidad de los profesionales que tratan estas enfermedades?
La complicidad con los profesionales siempre ha existido porque ellos también quieren mejorar la calidad de vida y la atención socionanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Tomó posesión el jueves 28 de junio, apenas hace unos días ¿qué le ha dado tiempo a hacer ya?
En estos primeros días lo que estoy afrontando ya es la repercusión de la aplicación del decreto y hemos solicitado una reunión con el Ministerio de Sanidad para expresarle la preocupación que nos transmiten las asociaciones y hemos tenido una reunión con la Dirección general del Imserso para tratar todos los temas que competen a esta área, tanto la dependencia como el centro de referencia estatal de enfermedades raras. Los primeros pasos están destinados a seguir consolidando los servicios porque son importantes todos y cada uno de ellos. Y por supuesto, analizar de primera mano con las asociaciones cuáles son sus necesidades.

¿Cómo ha llegado usted a una federación como Feder?
Soy padre de una niña con lipodistrofia congénita de Berardinelli que falleció hace tres meses. Ella es la que me ha dado fuerzas para esto y para vivir el día a día. Todas y cada una de las personas que me acompañan en este proyecto “Unidos para crecer” queremos estar cerca de las necesidades de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a través de este trabajo voluntario. Y quiero dejar claro mi agradecimiento a todas y cada una de las personas que han formado parte desde su inicio hasta ahora. Todos tenemos un mismo objetivo, que es mejorar la calidad de vida de estas personas.