¿Cuál es tras 35 años de existencia el gran logro de una entidad como Fiapas?

 

En 35 años se han conseguido muchas cosas, pero principalmente la instauración del programa de detección precoz de la hipoacusia en todas las comunidades autónomas, el seguimiento que se está haciendo del mismo, y el avance que se ha producido en las prótesis, tanto en los audífonos como en los implantes, que posibilitan el acceso a la atención temprana y a la rehabilitación de los niños a edades mucho más tempranas. Ese es el mayor cambio en estos 35 años.

 

Ese Programa de Detección Precoz de la sordera infantil fue aprobado en 2003. Ha sido necesario mucho tiempo para conseguirlo, ¿cuáles han sido las principales consecuencias?

 

La primera campaña que hizo Fiapas por la detección precoz de la hipoacusia fue en 1989, así que se tardó unos 14 años en formalizarse ese plan y a pesar de haberse formalizado en 2003, por ejemplo Cataluña y Madrid no se sumaron al programa hasta 2010.

 

Detectar la hipoacusia a un recién nacido antes de salir de la maternidad, a diferencia de antes, que se hacía cuando el niño tenía 18 meses o 24, incluso a los tres años, adelanta dos o tres años el tratamiento a esos niños, con lo cual el acceso a la comunicación oral es mucho más normalizado. Y el acceso a la comunicación oral es una base para la lectoescritura y para un aprendizaje independiente.

 

¿Qué le ha aportado a Fiapas el hecho de ser una agrupación de familiares? 

 

Somos más asociaciones así, formadas por familias, como Feaps, pero en el entorno europeo lo cierto es que somos el país en el que existe un reconocimiento a la labor de las familias, en otros países no se valora tanto la labor de las familias sino la de las propias personas con discapacidad. Evidentemente para todo el mundo la familia es necesaria y en España la familia es la base, hoy en día la crisis no se estaría pasando como se está pasando si no fuera por las familias. En el caso de las personas con discapacidad la familia es fundamental, y en algunos casos incluso pueden llegar a dejar de trabajar por sacar adelante a un hijo con discapacidad, o pueden gestionar las cosas para que ese hijo salga adelante, y desde luego que la familia pueda tomar decisiones en la educación y la rehabilitación de los niños. 

 

En nuestro caso siempre han sido las familias las que han gestionado las entidades, salvo algunas excepciones. Al frente de las juntas directivas están las familias. Fiapas desde sus inicios planteó la posibilidad de la autoayuda, por eso nuestro primer programa financiado por el IRPF fue el servicio de atención a familias, que fue la base de muchas asociaciones, y es un programa que pretende acompañar a las familias en el momento de la recepción de la noticia de la discapacidad de su hijo, y se complementa con los padres y madres voluntarios que forman parte del programa y aportan a la familia que recibe el diagnóstico la visión de una familia que ya ha pasado por esa experiencia. Aporta la confianza de que hay un camino, con un recorrido y una solución. 

 

¿Qué es lo que falta hoy en día, indispensable para las personas con discapacidad auditiva y sus familias?

 

La principal reclamación actual siguen siendo las prótesis porque son las grandes discriminadas dentro de todas las prótesis, tanto el implante coclear como los audífonos. Los audífonos son las únicas prótesis que tienen una limitación de edad para la ayuda a su adquisición, aparte de que tiene una limitación en el precio, lo cual es injusto a todas luces de cara a cualquier otra discapacidad. En ambas prótesis además está limitada su renovación y también las reparaciones y las baterías, sin embargo en el resto de las prótesis sí se contemplan las baterías, por ejemplo. Y por supuesto la discriminación que hay de unas comunidades a otras, donde el pago es directo en unas comunidades y en otras el usuario adelanta el pago y debe esperar a que se lo reembolse la administración.

 

¿En qué se fundamenta esa discriminación?, ¿por qué se entiende que unas prótesis deben tener más ventajas que otras?

 

Base científica, jurídica o económica no tiene. No hay ninguna justificación de ningún tipo, lo que sí ocurre es que son de las más modernas y son las últimas que han llegado. Se han incorporado más tarde y en peores condiciones.

 

¿No se valora entonces su utilidad, incluso su necesidad?

 

Evidentemente al no estar incluidas en el catálogo no se valora pero por parte de Fiapas siempre se ha transmitido la necesidad de esas prótesis, porque imagina lo que ocurre cuando un niño de 16 años, en un momento en el que tiene que tomar decisiones de cómo se va a formar y a qué va a dedicar su vida, precisamente en ese momento no tiene ayudas, o cuando empiezan a trabajar, que su primer sueldo sea para renovarse la prótesis. Es muy injusto para estas personas. 

 

En una situación como la actual, con evidentes problemas en todo el país ¿cuáles son los desafíos que debe afrontar Fiapas?

 

Hasta hace unos meses estábamos con la duda de si se podría continuar con el programa de detección precoz, y desde el ministerio aseguran que va a ser así; seguimos reclamando la mejora en la prestación de las prótesis y otros temas que hay dependen de cada comunidad autónoma, por ejemplo en algunas la atención temprana no está muy bien atendida.

 

Y otro tema es el de la educación y con la Lomce estamos muy preocupados porque queremos que se considere que la inclusión es el camino para que los alumnos con discapacidad salgan adelante. Hay varias medidas que están en la Lomce que no potencian la educación inclusiva sino que parece que quieren perpetuar la educación especial, algo con lo que el CERMI no está de acuerdo en absoluto.

 

¿Cuáles han sido las consecuencias más negativas de los recortes para las familias de Fiapas?

 

Ha habido entidades con problemas de financiación pero de momento ninguna ha llegado a cerrar, están capeando el temporal, algunas con muchas dificultades, pero no están cerrando. Incluso este año hemos tenido una nueva y hay un par de ellas que están llamando a la puerta. 

 

Evidentemente el tema de los recortes en educación, con el aumento de ratios en las clases, o la cobertura de las bajas, que provoca problemas en alumnos sin discapacidad, pues en los alumnos con discapacidad es un problema añadido. 

 

En temas educativos ¿ha mejorado el acceso de los estudiantes con discapacidad auditiva a los niveles superiores, o universitarios?

 

En Barcelona, hace poco participé en una jornada donde se expuso que en poco más de tres o cuatro años han pasado de 15 ó 20 alumnos sordos a 90, además son alumnos que están comunicando en lengua oral.

 

En temas de empleo todos los sectores están resultando afectados, ¿de qué manera perjudica esta situación a las personas con discapacidad auditiva?

 

Fiapas siempre ha apostado por el empleo ordinario a través del empleo con apoyo. El empleo con apoyo ahora mismo está un poco de capa caída pues se ha visto mermado el presupuesto en muchas comunidades autónomas y a nivel estatal, y al haber más precariedad en el empleo hemos visto una pequeña tendencia al aumento de la contratación a través de Centro Especiales de Empleo, el empleo protegido.

 

La situación en general parece crítica en muchos aspectos a pesar de la abundante normativa que se ha aprobado en los últimos tiempos.

 

Es un problema de nuestras leyes y creo que tendríamos que empezar a parar la legislación un poco y sentarse un momento para que salgan las leyes que se puedan financiar, porque sacar las leyes sin memoria económica y sin régimen sancionador no tiene mucho sentido.