"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Agustín Matía, presidente del grupo de trabajo del CERMI sobre Atención Temprana
“Pocas inversiones van a ser tan rentables como la pura de la primera infancia”
28/07/2017
Blanca Abella - Imágenes: Jorge Villa
Desde su primera juventud, Agustín Matía ha estado muy vinculado a los movimientos sociales y asociativos, por eso, cuando surge el proyecto de Down Castilla y León, sin conocer el ámbito de la discapacidad, decide comprometerse enseguida. Y así hasta llegar a su responsabilidad actual, como gerente de Down España y también como presidente del grupo de trabajo del CERMI sobre Atención Temprana. Este grupo de trabajo ha elaborado un documento que pretende ser la base de las futuras negociaciones para una nueva normativa sobre primaria infancia y desarrollo infantil, no limitada solo a la discapacidad, destinada a cualquier niño en situación de necesidad.
Será necesario un nuevo marco normativo que recoja la atención de 0 a 6 años, como cobertura universal, con una dotación presupuestaria y un sistema de coordinación en cada comunidad autónoma entre las tres patas: sanitaria, social y educativa. “Los retornos van a ser muy altos, pero hay que entender que se trata de algo realmente complejo”, asegura Matía.
El último documento sobre atención temprana del CERMI es de 2005 y ha habido desde entonces una especie de congelamiento, aunque al analizarlo entiendes que haya sido así, porque es entonces cuando se aprueba también la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia y toda la agenda política, legislativa, de negociación, de desarrollo del sistema de dependencia ha sido, y sigue siendo, un esfuerzo enorme, y no ha sido gratis, ha priorizado algunas acciones. El sistema de dependencia es un gran reto en sí mismo y en el desarrollo de la ley de dependencia ha habido bastante, no sé si llamarlo ingenuidad, bastante simpleza a la hora de entender la complejidad de establecer un nuevo sistema de protección y garantías y todo lo que iba a conllevar. Y ha habido muchos esfuerzos que han quitado línea por otra parte.
"El impulso que hubo en la década de los 90 con el libro blanco de la atención temprana y el trabajo de los profesionales del GAT y otros colectivos ha quedado vacío"
¿Cuál es a día de hoy la realidad de la atención temprana en nuestro país?
Es casi, casi, similar a como estaba hace 10 años, ha sido un poco sorprendente. El avance en la atención temprana, globalmente y en primera infancia, no ha existido. Las estructuras son las mismas, no ha habido apenas cambios legislativos de ningún tipo que impulsen la atención temprana, en términos de presupuesto y recursos se siguen manteniendo los mismos niveles de dotación y no hay cambios de concepto. Y el impulso que hubo en la década de los 90 con el libro blanco de la atención temprana y el trabajo de los profesionales del GAT (Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana ) y algunos otros colectivos, ese impulso ha quedado vacío. Esto ha sido como el día de la marmota.
Si estamos hoy casi igual que en 2005, ¿cuál era la realidad de la atención temprana en el año 2005?
Pero no solo eso, en el propio sistema, los servicios de respuesta de atención temprana, no ha habido renovación, un impulso… más bien al revés. En ese consenso de la atención temprana de 0 a 6 años, ha habido varias comunidades autónomas que no han dado el salto de 3 a 6, incluso alguna que ha empezado a recortar.
¿Todavía se dan esas resistencias a que la atención temprana abarque hasta la edad de seis años?
No es casual que la franja de 3-6 años sea la que implica una conexión con el sistema educativo, hay muchos profesionales o servicios que no tienen nada claro cómo hacer ese encaje. Lo más fácil entonces es obviarlo y hacer que la atención temprana se enfoque claramente en el sistema sociosanitario, en el mejor de los casos, de 0 a 3 años y a partir de 3 a 6, que entra lo educativo, hagamos lo que podamos. Es toda una manifestación de intenciones que eso no se haya impulsado o que esté dándose esa pequeña regresión.
El ámbito de la atención temprana, en el acervo histórico, ha encajado indistintamente en administración sanitaria, educativa y social. En estos momentos en España no vemos un problema con ese modelo o dónde enganchas la atención temprana, es más cuestión de poder conectar las perchas. Hay ventajas de hacer un enganche fuerte en el ámbito social, que era el paradigma de partida cuando se desarrolló la Lismi y empezaron los centros base y las primeras líneas de atención temprana, pero luego eso conllevaba, que ha costado mucho, enganchar en el sistema sanitario y mucho más en el educativo.
En el sistema sanitario, los protocolos, la mentalidad, el concepto de itinerario, de ficha individual, clínica o médica, son un apoyo interesante y fuerte en términos de la atención individual para la primera infancia, pero muchas veces adolece de la falta del ámbito social, el enfoque sociosanitario. Aunque está habiendo avances, ¡eh!
¿Qué tipo de avances? ¿Son avances localizados territorialmente o se dan en todo el ámbito estatal?
Ese es el problema. Lo que nosotros como CERMI estamos detectando es: Hay una necesidad de dar una cobertura estatal, general, para la atención a la primera infancia y teniendo en cuenta el resultado de la ley de dependencia, tenemos claro lo que se ha planteado en la teoría pero no ha funcionado. Ese impulso no vale. Ahora mismo el propio sistema de atención a la dependencia no es suficiente, podía ser una solución, pero no, era un bocado tan grande… que esta parte concreta de la primera infancia no se abordó de forma eficaz.
"El ideal sería acabar desarrollando una ley básica, orgánica, de prestación universal que recoja la atención al desarrollo infantil, lo que es la primera infancia, de 0 a 6 años, como cobertura universal"
¿Cuál sería entonces el sistema ideal para la atención temprana en nuestro país?
El ideal sería acabar desarrollando una ley básica, orgánica, de prestación universal que recoja la atención al desarrollo infantil, lo que es la primera infancia, de 0 a 6 años, como cobertura universal. Es complicado por ese carácter básico estatal, un nuevo reto para nuestros políticos y nuestras administraciones públicas, pensar con ambición y en global en el ámbito de la primera infancia. Posiblemente ahora mismo no se ve como una necesidad urgente que esté dentro de la agenda política.
¿Cómo es posible que no exista esa visión cuando hablamos de infancia, de una inversión necesaria para el futuro de las personas y del propio sistema, del país?
Es evidente que debiera ser así, pero es verdad que en el ámbito político-social, la sensación que da es que ya hay una cobertura más o menos establecida y el concepto de atención temprana parece un reto ya conseguido. Cuando nos retrotraemos a la Lismi, da la sensación de que esto ha sido una agenda conseguida.
Lo que hay no es suficiente, es más, es muy mejorable y los retos de coordinación de los tres pilares, sanitario, social y educativo, no están conseguidos. Estas tres ideas no se han asumido, si fuera así, la deducción lógica sería que invertir en primera infancia es la mejor inversión posible. Ese concepto como tal no existe pero pocas inversiones va a haber más rentables como la pura de la primera infancia, y por lógica total de sistema y de funcionamiento. En términos de prevención de situaciones de dependencia, en términos de prevención de complicaciones en discapacidad, la cantidad de mejoras que proporciona sencillamente ganar unos años en los sistemas de detección… incluso hablaría de mejoras económicas, y mejora desde luego en calidad de vida de las familias. Todo esto, refiriéndonos tan solo a la dimensión diagnóstica. Solo eso implicaría un punto de mejora muy fuerte.
"Ese gran grupo de niños que pensamos que no están bien atendidos en nuestro país, ni en el tiempo ni en la forma, es lo que hay que poner en el foco y en la agenda"
Hablando de familia, su participación en cualquiera de las líneas de trabajo de la atención temprana es necesaria, ¿cómo se contempla en el documento que tienen ya casi finalizado?
Tiene un papel decisivo. Tenemos una experiencia, sobre todo en el ámbito de la discapacidad, de más de tres años, que la atención temprana no es un problema de soluciones público-privadas, es una dicotomía falsa. Es un planteamiento más de derechos, de conseguir que el Estado, como sistema, proporcione garantías a los ciudadanos, en este caso a los muy indefensos, de que van a estar atendidos eficazmente. A través de sistemas públicos, de sistemas privados, de sistemas donde hay concertación… nadie está pensando en sistemas unívocos, porque la realidad nos dice que no es así, pensamos más en términos de eficacia y buscamos resolver las necesidades de las familias y sus hijos de la forma más eficaz, rentable y productiva posible. Ese gran grupo de niños que pensamos que no están bien atendidos en nuestro país, ni en el tiempo ni en la forma, eso es lo que hay que poner en el foco y en la agenda.
¿Aspira el grupo de trabajo del CERMI a lograr entonces una ley de ámbito estatal?
Es muy retador, no se trata solo de hacer un marco normativo legislativo general, también hace falta una dotación presupuestaria al uso y a partir de ahí establecer un sistema de coordinación en cada comunidad autónoma, complicado, entre las tres patas, sanitaria, social y educativa. Los retornos van a ser muy altos, pero hay que entender que se trata de algo realmente complejo.
¿Qué caracteriza ahora mismo a los sistemas de atención temprana y es necesario reformar?
Hay dos factores que habría que mejorar y es posible que no necesiten un marco legal para ello. Uno, la necesidad de mejorar mucho la capacitación de todos los profesionales que forman parte del sistema. Y dos, en el ámbito puramente investigador, alrededor de la atención temprana vivimos una época llena de técnicas, procedimientos, terapias… muchas están en el mercado de la atención infantil pero no tienen ningún tipo de base o evidencia. Es un dinamismo muy fuerte de necesidades de las familias, que buscan respuestas y se atan a cualquier cosa que les parezca que va a ser eficaz, pero muchas de esas respuestas no tienen evidencias. Hay un déficit muy fuerte de evidencia científica.
En temas de discapacidad a menudo se afirma que la normativa es abundante pero el cumplimiento escaso, ¿qué sería necesario para que no ocurriera esto con la atención temprana y se aplicaran como se debe?
Primero partimos de que no vemos esto como una ley de discapacidad sino una ley de primera infancia. El CERMI plantea abiertamente la necesidad de que todos los agentes que están actuando en el ámbito de infancia sean parte de este proceso de demanda. No solo agentes sociales, también del ámbito médico, pediátrico, investigador, tienen que ser parte de este trabajo.
"Todos entendemos que los retornos, también económicos, van a ser muy grandes, que la inversión en primera infancia es de las más rentables que existen, pero es verdad que cuesta verlo"
¿Qué trabajos le quedan por abordar al grupo del CERMI de Atención Temprana?
Imaginemos que hay consenso político suficiente para generar un marco legislativo de partida, una ley general, pero si eso no se dota al mismo tiempo de un ámbito presupuestario, no va a funcionar. Todos entendemos que los retornos, también económicos, van a ser muy grandes, que la inversión en primera infancia es de las más rentables que existen, pero es verdad que cuesta verlo. El retorno a largo cuesta verlo como algo inmediato. Y además, cuesta también ver la necesidad perentoria, porque los ámbitos de primaria infancia, son ámbitos de inversión pura.
Lo que hay es un enorme potencial de mejora y si tenemos la sensación de que hemos hecho algo, de que tenemos un punto base, podemos quedarnos ahí, es una mentalidad muy conservadora y nosotros queremos ser un acicate, decir que no, no es suficiente, estamos dejando a niños detrás, en su primera infancia, y pensamos en los niños, en los jóvenes, en los adultos que serán, en qué condiciones van a estar, dónde van a llegar… Es un planteamiento, desde lo social, pero muy económico, en el sentido de inversión.
