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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 02 de noviembre de 2018cermi.es semanal Nº 321

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Anxo Queiruga, presidente de Cocemfe

“La asistencia personal es la herramienta perfecta para hacer valer el derecho a vivir de forma independiente”

02/11/2018

B. Abella

A pesar de haber superado la difícil etapa de la crisis, que ha afectado de manera más directa a las personas con discapacidad, en Cocemfe continúan reclamando algunas cuestiones casi históricas, como es la regulación de la figura del asistente personal, o la definitiva reforma de la Ley de propiedad horizontal. El presidente de Cocemfe asegura que el trabajo diario de muchos profesionales ha logrado también algunos avances, pero entiende que sigue siendo necesario mantener posiciones frente al copago, el desempleo, la discriminación de la mujer con discapacidad o la deficitaria innovación terapéutica.

Anxo Queiruga, presidente de Cocemfe¿Ha salido Cocemfe definitivamente de la crisis general que ha sufrido este país en la última década? ¿Cómo está después de esos años? 
 
En la última década, la crisis económica tuvo un fuerte impacto negativo tanto en los derechos de las personas con discapacidad como en el funcionamiento de sus organizaciones representativas. Cocemfe y sus entidades vieron reducidas sus fuentes de financiación públicas y privadas y esto supuso una importante limitación y en algunos casos la desaparición de los servicios que prestábamos y que incidían directamente en las personas. La conquista de derechos es un proceso muy lento de conseguir y consolidar y la crisis ha dificultado en muchos casos esa consolidación, pero lo cierto es, que con crisis o sin ella, desde Cocemfe nunca hemos dejado de trabajar para cumplir con nuestra principal misión: la defensa de los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica, y esto se ha traducido en que a pesar de esta época desastrosa para toda la ciudadanía en general, el movimiento asociativo Cocemfe con mucho esfuerzo ha conseguido mantenerse e incluso seguir creciendo, y actualmente Cocemfe es la entidad con mayor representación del país de personas con discapacidad física y orgánica, con cobertura en todo el territorio nacional y englobando las principales organizaciones de enfermedades crónicas. 
 
 
Entre los principales asuntos preocupan a Cocemfe persiste una cuestión que parece eterna y es la reforma de la Ley de propiedad horizontal, ¿qué ocurre con este tema que no parece tener la suficiente importancia para ningún Gobierno?
 
Para Cocemfe la reforma de la Ley de Propiedad Horizontal es totalmente imprescindible. Es necesario que esta norma recoja los mecanismos para que la realización de obras de accesibilidad sea obligatoria y que sean costeadas por todos los propietarios. También apostamos porque esta obligatoriedad venga acompañada de ayudas públicas que permitan financiar las adaptaciones necesarias sin que sea un quebranto económico para nadie.
 
No podemos olvidar que en diciembre del año pasado se ha cumplido el plazo marcado por la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad, para que todos los productos, bienes, entornos y servicios sean accesibles, de acuerdo a criterios básicos de no discriminación y accesibilidad universal, por lo que nuestro grupo social no puede esperar más tiempo al cumplimiento de las normas que garantizan nuestros derechos. Realmente es algo que nos cuesta muchísimo comprender y resulta muy difícil de explicar, salvo que responda a una falta de voluntad política.
 
De manera más general, Cocemfe reclama una apuesta más decidida de los gobiernos por la promoción de la autonomía personal, sobre todo, por la prestación de asistencia personal, ¿cómo debe ser recogido e impulsado este aspecto?
 
La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Art. 19 hace una referencia explícita al “derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad” y en Cocemfe creemos que la asistencia personal es la herramienta perfecta para hacer valer este derecho. Por eso creemos que es totalmente necesario que se regule, de una vez por todas, esta prestación. Desde que se aprobó la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia en 2006, su implantación en el territorio ha sido desigual, de hecho hay comunidades autónomas en las que no hay registrado ni un solo caso de personas que hayan podido acceder a esta prestación. 
 
Creemos que se debe crear una nueva relación laboral de carácter especial en el marco del Estatuto de los Trabajadores que sea acorde con las necesidades de las personas usuarias y los derechos de profesionales de la asistencia personal. Es decir, una figura con una enorme capacidad de adaptarse a la diversidad de las tareas a realizar y a los entornos privados y públicos donde se desarrolla. Asimismo, apostamos por que no debe existir una formación ‘reglada’ para esta figura, ya que somos las propias personas con discapacidad las que tenemos que decir y decidir cómo queremos que se configure la asistencia personal en nuestro proyecto de vida, que es único y diferente para cada persona. 
 
Recientemente, en una asamblea de Cocemfe, reclamaron también un mayor acceso a la innovación terapéutica, ¿podría explicarme con más detalle este aspecto?
 
Anxo Queiruga, presidente de CocemfeEn nuestro país, hay medicamentos que han sido aprobados, pero que no son accesibles para sus posibles beneficiarios porque la Administración pública y los laboratorios correspondientes no llegan a un acuerdo sobre su financiación pública. Las personas que tienen una enfermedad que es causa de discapacidad física y orgánica no pueden permitirse que por cuestiones puramente economicistas no tengan acceso a estos fármacos, que en muchos casos aportan mayor calidad de vida y, por lo tanto, menos carga de discapacidad, y que además, sÍ están disponible en otros países de la Unión Europea. Ahora mismo ocurre con fármacos para fibrosis quística, hemofilia, enfermedades neuromusculares… Este sesgo economicista también impacta en las sustituciones terapéuticas por cuestiones meramente economicistas, sin contar con la necesaria participación de la persona y de su médico. No podemos apoyar que a pacientes que se encuentran bien tratados, y que sin su consenso ni el de su clínico, son cambiados de tratamiento por una mera cuestión económica y no clínica.
 
Y la innovación terapéutica, por supuesto, no es solo los medicamentos. Tanto los productos sanitarios como los ortoprotésicos y dietoterápicos son imprescindibles para muchas personas con discapacidad física y orgánica. Apostamos por la introducción y financiación de nuevos productos en estas prestaciones.
 
En dicho encuentro se repasaron cuestiones también pendientes como es el copago sanitario, ¿de qué manera afecta y a quiénes con más intensidad?
 
El copago sanitario confiscatorio afecta de manera indiscriminada a toda la sociedad, sin embargo, es cierto que no produce el mismo perjuicio a todas las personas por igual. Es innegable que aquellas personas que por su condición requerimos de un mayor apoyo sanitario y farmacológico, como somos las personas con discapacidad, somos las más perjudicadas por este atropello.
 
Apostamos por la eliminación de los copagos en general, pero reclamamos de manera urgente la exención de copagos tanto en la prestación farmacéutica como en la de producto sanitario, ortoprotésico y dietoterapía siempre que sea la situación de salud causante de la discapacidad la que indica la utilización de estas prestaciones del sistema nacional de salud.
 
En cuanto al empleo, ¿cuáles son las cifras actuales y de qué manera se produce la inclusión laboral de las personas con discapacidad física y orgánica?
 
Por desgracia, no tenemos cifras actuales del porcentaje de paro entre las personas con discapacidad física y orgánica, puesto que la última encuesta con datos desagregados por tipo de discapacidad hace referencia al año 2016. Ese año había contratadas 82.424 personas con discapacidad física declarada y 61.461 personas con discapacidad física declarada demandando empleo, por lo que, la diferencia con el porcentaje de personas sin discapacidad en búsqueda de trabajo evidencia la falta de inclusión laboral de nuestro grupo social.
 
Es necesario formar y sensibilizar a las pequeñas, medianas y grandes empresas acerca de que una persona con discapacidad puede realizar cualquier trabajo si cuenta con los medios de apoyo necesarios y para esta labor Cocemfe cuenta con 71 Servicios de Empleo en todo el territorio nacional, de los cuales, 41 están reconocidos como Agencia de Colocación. Gracias a estos, hemos podido llegar a más de 8.300 empresas colaboradoras y conseguir más de 4.400 contrataciones anuales para personas con discapacidad.
 
Romper los estereotipos que tiene nuestro grupo social y hacer cumplir la cuota de reserva son las principales medidas para conseguir que las personas con discapacidad formemos parte del mercado laboral en igualdad de condiciones y podamos llevar una vida normalizada.
 
¿Cómo trabaja Cocemfe las cuestiones de género y cuál es la realidad de la mujer con discapacidad física y orgánica?
 
Para Cocemfe incorporar la perspectiva de género en todas nuestras acciones es fundamental. Existe una gran variabilidad en la realidad de la mujer con discapacidad física y orgánica, sin embargo podemos destacar, entre otros, una menor participación en todas las esferas de la sociedad, un mayor nivel de desempleo y por lo tanto mayores índices de pobreza, por desgracia también presentan una mayor riesgo de ser víctimas de violencia, debido a las diferentes formas de violencia ejercida hacia las mujeres y niñas con discapacidad. El propio sistema de salud discrimina en múltiples ocasiones a las mujeres con discapacidad. También las barreras de acceso a la maternidad, son ejemplos de la discriminación a la que se enfrentan las mujeres con discapacidad física y orgánica y que son para Cocemfe objetivos de atención prioritaria.
 
El foco de atención debe ponerse siempre en el ejercicio de sus derechos y es por eso que trabajamos para que los instrumentos de defensa de las mujeres con discapacidad, de la índole que sean (legales, económicos, sociales, etc.), deban además ser conocidos y sean las propias mujeres con discapacidad quienes sean partícipes en primera persona en la eliminación de las desigualdades. Por este motivo, promovemos el asociacionismo, la vinculación y articulación de redes entre las diversas mujeres con discapacidad, para ser sus propias representantes y tomen las decisiones sobre hacia dónde irán sus propias estrategias políticas en todos los ámbitos: políticas sanitarias, de empleo, públicas, de educación, etc.
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