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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 28 de febrero de 2014cermi.es semanal Nº 113

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Isabel Bayonas, presidenta de FESPAU

“Somos el segundo país de Europa en tratamiento del autismo, pero en financiación los Países Bajos están mucho mejor”

24/02/2014

Blanca Abella

Soy muy reivindicativa, pero a la vez muy respetuosa, asegura con seriedad una de las mujeres más luchadoras del mundo de la discapacidad desde hace 40 años. Isabel Bayonas ha entrado casi sin permiso en los despachos de ministros, ha pedido dinero, terrenos, locales y lo que fuera necesario, para lograr que el autismo tuviera su espacio y sus apoyos. “Y no estoy pidiendo nada que no sea justo ni necesario y nunca he cobrado nada por lo que hago”. Con su lucha y unos cuantos aliados que ha encontrado en el camino, España se sitúa ahora entre los países con mejor tratamiento del TEA (Trastorno del Espectro Autista).

Isabel Bayonas, presidenta de FESPAUTras muchos años en primera fila, luchando por los derechos de las personas con TEA, ¿cómo valora lo alcanzado hoy en día?
 
Hace 40 años no había diagnóstico de TEA. Nadie sabía lo que era el autismo. Yo tengo un archivo lleno de diagnósticos de mi hijo y ninguno coincide con otro. Unos lo diagnosticaban de subnormal profundo, otros de sordomudo, otro de psicótico, otro decía que estaba loco, que lo metiera en el manicomio de Ciempozuelos, otro que era un poco nervioso, otro me llegó a decir que la que estaba mal era yo porque estaba obsesionada con que al niño le pasaba algo.
 
Los comienzos fueron difíciles ¿dónde pudo recurrir?, ¿cómo empezó a luchar?
 
A mi hijo le echaron de siete colegios. Me decían que era muy problemático y no se adaptaba. Lo llevaba a colegios privados, pagando mucho dinero, con pocos alumnos por aula, para que recibiera más atención, y aún así lo echaban. En uno de esos colegios alguien me sugirió que hablara con una persona que podría ayudarme. Logré un diagnóstico y viajé a EE.UU. y a Inglaterra y a la vuelta decidimos fundar una asociación (1976). En mi casa fundé la primera asociación de autismo de España y la tercera del mundo. La asociación tuvo sede en mi casa durante tres años. Así empezamos y luego ya conseguimos una sede, y fundamos el primer centro específico de autismo en España (considerado ahora uno de los mejores de Europa) y celebramos el primer Simposio internacional de Autismo en España, en 1978, al que vinieron 1.800 personas, de 13 países de Europa... ahí nació la semilla de lo que hoy es Autismo Europa. En ese congreso la presidenta de honor fue la Reina. También fundé la primera residencia de adultos, que lleva mi nombre.
 
La información es fundamental y en eso al menos se ha avanzado bastante.
 
Sí, es fundamental, a veces las personas no ayudan porque no conocen el problema. Unos piensan que las personas con autismo son muy inteligentes, otros que son muy agresivos... Hoy en día la diferencia es abismal, hay mucha información, ahora ya hay un diagnóstico fiable y temprano, entre los 18 y los 20 meses. Servicios, hay muchos aunque todos privados, dependen de las asociaciones y de los conciertos que conseguimos con la administración, pero no existen esos contratos en toda España.
 
Si se ha avanzado tanto, ¿qué queda por hacer?
 
La preocupación de los padres es pensar dónde van a estar sus hijos cuando ellos no estén. ¿Dónde van a estar?, ¿en un almacén?, como yo les llamo. ¿En un centro con otras personas con discapacidades diversas y donde no están bien tratados? Yo impuse en España que no haya más de 30 plazas en un centro de autismo, educativo o de adultos, porque más de 30 personas es un almacén, porque necesitan una atención muy especializada. Por ley conseguimos que fueran tres alumnos como mínimo y cinco como máximo por profesor. Isabel Bayonas, presidenta de FESPAU
 
¿Cree que los niños con TEA deben acudir a escuelas ordinarias?
 
Lo ideal es que cada uno esté donde encaje mejor, hay niños que no deben estar integrados. Los profesionales son los que saben dónde deben estar. Hay niños que empiezan con tres años en un colegio especializado pero a lo mejor a los cinco ya están listos para entrar en un colegio integrado. Unos se integran muy rápido y otros no se integran nunca. 
 
¿Qué opciones de trabajo tienen las personas con TEA?
 
Hay muchos que trabajan en CEE, y otros que trabajan en otro tipo de empleos. Hay que descubrir qué habilidades tienen y que las desarrollen. La mayoría están en CEE. 
 
Y ¿cómo ha afectado la crisis a las entidades de la discapacidad?
 
Ahora estamos pasando una situación bastante dura, en este mundo de la discapacidad hay asociaciones que han tenido que cerrar servicios o asociaciones que han tenido que cerrar sus puertas definitivamente. En Fespau no ha habido ningún caso de cierre y nos mantenemos intentando negociar con los gobiernos para que no rebajen las subvenciones y apoyando a las asociaciones que tienen problemas para que puedan mantenerse. Y ahí estamos, apoyándolos. Además tenemos proyectos en este sentido, como son algunos cursos para formar a los responsables de las asociaciones y que sepan cómo se solicitan las ayudas o subvenciones. 
 
Hemos conseguido mantener todos los servicios que ofrecemos, de momento. Por ejemplo, en Apna, de Madrid, se mantienen todos los servicios que necesitan las personas con TEA, desde que nacen hasta que mueren. La atención directa no ha sido recortada y tenemos todo tipo de servicios, de acompañamiento a la familia, servicios de ocio y tiempo libre, de informática. Tenemos albergues de verano y de semana santa, para que los padres tengan un respiro y los chicos salgan de la rutina diaria. Centros de día y residencias...
 
Soy optimista y creo que el futuro será mejor. A partir del año que viene las cosas van a remontar y van a ir mejor. 
 
¿Qué ocurrió coIsabel Bayonas, presidenta de FESPAUn la ciudad del autismo que tenía usted entre sus planes de futuro?
 
La ciudad del autismo está parada. Tengo los terrenos pero nada más. Seguimos pagando la hipoteca del terreno y esperando a que mejore la situación económica para empezar a edificar lo más necesario, como es un centro de día, que hacen falta hoy en día, porque los chicos van creciendo y necesitan muchos servicios. 
 
Nuestro país parece haber avanzado mucho en la atención a las personas con discapacidad, ¿es así en el caso de las personas con TEA? 
 
Ahora mismo somos el segundo país de Europa en tratamiento del autismo. El primero es Inglaterra y el segundo España. Pero en financiación, los Países Bajos están mucho mejor que nosotros. El Gobierno tiene que ser consciente de que tiene que apoyar más, tiene que tener centros públicos específicos de autismo también o subvencionar o fomentar más las aulas de inclusión... todo esto tenía que ser público, porque no todos los padres pueden pagar servicios privados. 
 
Existen también muchos países donde apenas han comenzado a luchar por los derechos de las personas con discapacidad. Usted ha viajado mucho ¿qué destacaría entre todo lo que ha visto?
 
En países de Hispanoamérica, en países como Sudáfrica, o Filipinas, o en Hong Kong, donde hay mucho dinero pero no hay formación de profesionales, hay una pobreza tan grande que no hay casi ni conocimiento. Cuando viajo a esos países procuro hablar con el presidente o vicepresidente de esos Gobiernos; por ejemplo el vicepresidente de ecuador me recibió y le pedí que trataran a estas personas como personas, ciudadanos con los mismos derechos que cualquier otro. 
 
He viajado a muchos países y en Hispanoamérica he ayudado a fundar 18 asociaciones, y de los 20 países que tiene Hispanoamérica, he estado en 14 de ellos. He estado en Hong Kong, Filipinas, Australia, Sudáfrica, Nueva York, Boston, he estado hablando en Naciones Unidas y estuve hablando en la Cámara de los Lores. 
 
Aunque usted sola se bastaba para llegar donde se propusiera, ha logrado grandes triunfos con la alianza de otros sectores, ¿no es así?
 
He buscado alianzas con los médicos, políticos... Es bueno que la gente conozca el trabajo que hace uno, pero no para recibir halagos o que te admiren, sino para que sean conscientes de que tienen que luchar, que les sirva de ejemplo. Tengo un equipo de gente muy buena y muchas personas que me apoyan, tanto en el Gobierno como en cada sitio al que voy. 
 
Hay que pedir y exigir lo que es justo, y yo no estoy pidiendo nada que no sea justo ni necesario y nunca he cobrado nada por lo que hago.
 
Cuando mi hijo tenía 11 años fui consciente de que nunca se iba a curar, entonces prometí a dios que parte de mi vida y de mi tiempo lo dedicaría a otros hijos como el mío y otras madres como yo, y que jamás cobraría nada, y nunca durante 40 años he cobrado nada, siempre lo he hecho por y para el autismo.
 
Soy muy reivindicativa pero a la vez muy respetuosa. 
 
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