"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Daniel-Aníbal García-Diego, presidente de la Comisión de Asuntos Internacionales del CERMI
"En la comisión nos hacen falta personas que vean el camino por el que debemos ir"
12/01/2018
Beatriz Sancho - Fotos: Jorge Villa
Dice que es simple, nada analítico y su momento zen lo encuentra al llegar a casa y permitirse desconectar del mundo frente al televisor encendido al que, curiosa y previamente, enmudece. Lo que desde luego no es Daniel-Aníbal García-Diego, el presidente de la Comisión de Asuntos Internacionales del CERMI, es el sumatorio de las "etiquetas" propias ni ajenas. Él las suma y no se encuentra en el resultado. Será por aquella pelea personal que sostiene, pese a los desacuerdos encontrados, con la que defiende que cada individuo necesita "lo que quiere", y no lo que marca su discapacidad, para desarrollar su proyecto vital, que viene marcado por su ser y que puede cambiar, como las necesidades, "de un instante al otro".
No es la primera vez que existe esta comisión, pero en el anterior mandato no estaba presente y se ha decidido volver a activarla, lo hicimos durante el primer trimestre de 2017, porque no podemos olvidar que, al pertenecer a la Unión Europea, gran parte de nuestra normativa proviene del Derecho Comunitario, y como CERMI debemos tener un buen conocimiento de este derecho para hacer lo que hacemos, que es relaciones europeas, el EDF básicamente.
Asimismo, hemos de reconocer que España y las entidades del CERMI, en discapacidad, somos uno de los países líderes en la cooperación internacional y en la cooperación al desarrollo. Cocemfe y Fundación ONCE, por ejemplo, tienen una experiencia muy prolongada y son el enlace con Latinoamérica y Caribe. Esa es la doble vertiente: las relaciones internacionales, que aún se centra mucho en las relaciones europeas, y la cooperación al desarrollo como país a la cabeza para la cooperación internacional con Latinoamérica, Caribe y América.
¿Qué busca el CERMI con la creación de esta comisión? ¿Cuáles serán los objetivos principales que pretenden abordarse desde esta nueva comisión, y cuáles son los primeros que se podrán abordar?
Las comisiones del CERMI somos elementos de apoyo al Comité Ejecutivo. Es decir, no somos autónomos, hay que ayudar al CERMI, al Comité Ejecutivo, y estamos para servir, no para ser servidos. Como grupo de trabajo, nuestra labor es pensar, pero teniendo en cuenta que el poder de decisión es de la ejecutiva.
Como objetivos, en nuestra hoja de ruta está apoyar el cumplimiento de las prescripciones de la Convención Internacional. Es una labor muy importante que el CERMI siempre ha realizado francamente bien, y como comisión apoyaremos esta misión.
También queremos analizar la normativa comunitaria que impacte en el ámbito de la discapacidad y no solo analizarla, sino incluso elevar algún planteamiento de cómo entendemos que debería realizarse parte de la normativa comunitaria en diferentes variados.
"Queremos analizar la normativa comunitaria que impacte en el ámbito de la discapacidad e incluso elevar algún planteamiento de cómo entendemos que debería realizarse"
Respecto a la cooperación al desarrollo tenemos un papel más de apoyo, y además de ayudar a las entidades españolas de la discapacidad que ya realizan esta labor, nos gustaría demostrar que España como país, y CERMI como entidad y representante de las personas con discapacidad y de sus organizaciones, somos líderes en este ámbito. Es decir, trataremos de construir una imagen del país como recurso importante y útil para las entidades que hacen cooperación internacional. Porque CERMI no hace, CERMI ayuda a que las entidades a que hagan y lo consigan.
Tendéis el puente...
Sí...
La Cooperación Internacional tiene dos vertientes: ofrecer, dar, pero también recibir de quien está más avanzado que nosotros en el ámbito que sea. Parece que recibir nos cuesta, ¿no será falta de humildad? Hay entidades que podrían recibir muchísima cooperación internacional de otros países que están mejor que nosotros. Por ejemplo, las organizaciones de salud mental de Alemania, Australia o Nueva Zelanda, se me ocurre, nos sacan amplio margen.
Estamos abordando la cooperación entre pares en la que se comparten experiencias.
Lo de pares suena a: "yo ya no recibo, solo intercambio". Sigo percibiendo cierta altanería, como si recibir fuera peor que dar.
Claro, pero cualquier persona que haya hecho cooperación al desarrollo se da cuenta de que en cualquier relación siempre hay trabas. Da igual que se trate del país que ejerce o parece el padre o el que recibe o hijo, el que más o el menos desarrollado esté.
¿Qué otros objetivos concretos tenéis en la comisión que presides?
Queremos conseguir la transversalidad de la discapacidad en todas las políticas tanto comunitarias como de cooperación al desarrollo, ya que en ellas, casi siempre, se olvida la discapacidad, como si esta fuera una política aparte. Tenemos que hacer esa labor y lograr que todas las políticas de cooperación, tanto si son para personas con discapacidad como si no, sean inclusivas.
No podemos permitir que haya políticas de cooperación al desarrollo que excluyan a las personas con discapacidad. En este sentido, tenemos una función de lobby para hacer entender que la discapacidad no es una política, sino que la discapacidad tiene que estar presente en todos los ámbitos.
"Queremos conseguir la transversalidad de la discapacidad en todas las políticas tanto comunitarias como de cooperación al desarrollo, ya que se olvida la discapacidad, como si esta fuera una política aparte"
No podemos permitir que haya ninguna acción pública, ni en el ámbito comunitario, ni en el internacional, ni en el de la cooperación al desarrollo que excluya a la discapacidad, además de que tenga que haber políticas propias de discapacidad específicas. Entendemos que en los presupuestos comunitarios, fondos, etc., tiene que haber una perspectiva de la discapacidad transversal amplia y otra cosa muy importante: fuentes de financiación propias y estables, ya que sin ellas se nos quedaría descafeinado todo lo que podamos decir.
Ese es el quid de la cuestión, la sostenibilidad de las entidades dado que algunas incluso ofrecen servicios que tenía que dar el Estado.
Cierto que hacemos parte de lo que tenía que hacer el Estado, pero, aún así, la sociedad civil siempre tiene su hueco. A pesar de tener un estado maximalista, no podemos dejar de hacer cosas por pensar que las tenía que hacer el Estado. Además, hacemos aquello que tenemos que hacer nosotros y nosotras, y que no puede hacer nadie más por la dificultad que entraña: representar a nuestro grupo específico.
A mí solo me representan mis iguales. El Estado podrá tener centros de días, páginas accesibles, proyectos de transporte, etc., pero nunca representarnos. La legitimidad de representarnos como personas con discapacidad solo la tenemos nosotros. Tenemos la labor de representarnos, de alzar nuestra voz, y también la de influenciar en la opinión social y la de concienciación, labores que solo podemos hacer nosotros.
"La legitimidad de representarnos como personas con discapacidad solo la tenemos nosotros"
Además de estos cuatro grandes objetivos, ¿qué es lo primero que queréis abordar?
Tenemos una línea de trabajo que, aunque es muy concreta, llevará tiempo: analizar el escenario 20-21 de la Unión Europea de los fondos estructurales para ver cuál será el impacto sobre la discapacidad y poder realizar una propuesta de cómo debería ser la presupuestación de los fondos.
"Analizaremos el escenario 20-21 de la Unión Europea de los fondos estructurales para ver cuál será el impacto sobre la discapacidad y proponer un presupuesto para gastar los fondos"
Es muy importante porque por el Brexit habrá una reducción muy significativa de los fondos estructurales, y analizarlos y proponer en qué se deben de gastar es vital, junto a la labor de concienciación del legislador comunitario para que se dé cuenta de que hay que apostar por las personas con discapacidad.
Ese es el más concreto porque sabemos que nos va a llevar bastante tiempo. También, una vez que se publique el informe de España sobre el cumplimiento de la Convención de la ONU, poder revisarlo para ver qué acciones de mejora puede salir a partir del documento de la Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, Catalina Devandas.
¿Cuáles son las Relaciones Internacionales primordiales para los intereses del CERMI, de las personas con discapacidad que vivimos en España? ¿Qué beneficios pueden acarrearnos?
Todavía somos una comisión bastante volcada a lo Europeo. No podemos negar que en este momento estamos muy centrados en Europa con algún coletazo hacia Latinoamérica, el Caribe y EEUU.
Como comisión lo tenemos pendiente, pero estamos trabajando en ello. Nuestra idea es poder ampliar nuestros contactos con países que no tengamos una relación establecida y desde otros ámbitos. Si bien es cierto que como comisión o como CERMI aún no los tenemos, hay que subrayar que otras entidades de la discapacidad en España sí tienen relaciones internacionales.
En este sentido, además de contactar con entidades de la discapacidad por territorio, también queremos entablar relaciones con entidades por sector o por tipo de discapacidad. Tenemos que conseguir favorecer lo nacional, pero también que cada una de las entidades tomen contacto con sus homólogas en los distintos países.
"Además de contactar con entidades de la discapacidad por territorio, también queremos entablar relaciones con entidades por sector o por tipo de discapacidad"
¿De qué manera lograréis que el tema del género sea transversal en esta comisión? ¿Lo habéis pensado?
Lo hemos pensado y es obvio que para el CERMI la transversalidad de la mujer y del género en todas las políticas de discapacidad es algo esencial. No podríamos hacer ninguna acción sin ello. También tenemos la suerte de que, aunque no sea exclusivo, en esta comisión sí tenemos un número muy significativo de mujeres con discapacidad, que nos pueden dar su visión propia.
Defendemos que en las políticas propias de discapacidad tienen que estar representado el género transversalmente y a las mujeres con discapacidad. Y también defendemos que en el resto de las políticas que no sean específicas de discapacidad tiene que estar presente la perspectiva de la discapacidad, y lógicamente la de género y, por tanto, las niñas y mujeres con discapacidad. En el ámbito latinoamericano, que lógicamente tenemos muy trabajado, esto es primordial y hay mucho por hacer.
Otro tema que estamos trabajando mucho es la triple o cuádruple discriminación de niñas con discapacidad de pueblos indígenas y de entorno rural.
La múltiple discriminación de las niñas y las mujeres. A la referida habría que añadile una más.
¿Cuál? ¿Parálisis cerebral?
No, que la discapacidad fuera una de las dos más discriminadas dentro de la discapacidad: enfermedad mental o discapacidad intelectual.
Sí, efectivamente la enfermedad mental y la discapacidad intelectual son las dos discapacidades más discriminadas, por lo que hay que sumar a esa condición de niña o mujer con discapacidad, indígena, de entorno rural, otra discriminación por tipo de discapacidad si esta es la enfermedad mental o la discapacidad intelectual.
"Estamos trabajando la triple y cuádruple discriminación de niñas con discapacidad de pueblos indígenas y de entorno rural, a la que hay que sumar la del tipo de discapacidad si esta es intelectual o una enfermedad mental"
Uno de los logros conseguidos en España es hablar de discapacidad como algo que las engloba a todas las discapacidades, mientras que en otros países todavía las discapacidades están muy segmentadas. Desde la comisión tenemos la labor de awareness o concienciación para que todos los países lleguen a ese punto.
Debemos luchar para que unas discapacidades no estén más discriminadas que otras, y lo conseguiremos cuando no haya discapacidades de primera y de segunda: todas las discapacidades con la misma consideración y cada cual con lo que requiera.
Siendo las mujeres y niñas más de la mitad de la población con discapacidad y estando múltiplemente discriminadas, abiertos ya ciertos canales con instituciones y organismos internacionales mediante personas de dentro de la entidad, como Ana Peláez, ¿fomentaréis la cooperación internacional para que las niñas y mujeres con discapacidad fuera de nuestras fronteras sean los sujetos que reciban algunas, muchas de dichas acciones?
Para la comisión Ana es muy inspiradora y parte de su doctrina la hemos hecho propia porque la sentimos nuestra. Más que nosotros a ella, será ella la que tenga más posibilidades de ayudarnos mucho a nosotros y nosotras como comisión.
¿Por qué reúne este nuevo órgano Relaciones y Cooperación, siendo materias relacionadas, pero distintas, bajo el apellido de Internacionales?
La unidad temática puede ser discutible, pero pensamos que la hay. A veces trabajamos con normas y quizás sea este el área de conocimiento por el que las hemos vinculado, ya que impactan en ambos temas ciertas normas comunitarias y tratados internacionales. Dentro de toda la estructura de CERMI era aquí donde más encajaba la Cooperación Internacional.
¿Qué hace a Daniel-Aníbal García-Diego la persona idónea por experiencia vital, por formación, por actitud para la presidencia de esta comisión?
Nada, soy el menos malo (bromea). No. Es un honor y un orgullo que pensaran en mí para ello. Me gusta mucho. En la entidad de la que procedo Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), y que actualmente presido, en el pasado sí colaboré bastante en cooperación con Latinoamérica, y también en las relaciones internacionales con las entidades europeas del mundo de la hemofilia. En este sentido, fui youth fellow, uno de los miembros jóvenes de la World Federation of Hemofilia (WFH).
Mi experiencia personal en cooperación al desarrollo ha sido de dos tipos. Uno en hermanamientos entre entidades de pacientes con hemofilia para formar y hacer censos para describir cuántas personas tenían la patología en un país, ya que había países en los que no había esa estructura.
También nos convertimos en entidad vehículo para formar a los clínicos en los distintos países. Organizábamos viajes de personal de un clínico a un país y de este país a ese clínico para, además de formar a las entidades, formar al personal médico. De hecho, aquí en España hemos tenido becas de formación y proyectos de financiación nuestros para poder colaborar con otros países, latinoamericanos fundamentalmente.
"Debemos luchar para que unas discapacidades no estén más discriminadas que otras, y lo conseguiremos cuando no haya discapacidades de primera y de segunda: todas las discapacidades con la misma consideración y cada cual con lo que requiera"
¿Y en cuanto actitud?
Estaba metido en el mundo de la hemofilia, de la discapacidad, pero era un poco pasota. Realmente, lo que me hizo enrolarme, quedarme de verdad, comprometerme fue a lo que más me dediqué: compartir experiencias con otros países. Comenzó en Estambul en el año 2008. Yo estaba involucrado en España, pero como el Guadiana, cuando me encajaba: entraba en la escena o salía.
Fue compartir mis experiencias con otros compañeros de países del este y de Latinoamérica, tres días antes del congreso en Estambul, lo que me impulsó a involucrarme en el movimiento asociativo. Entonces estaba estudiando 3º de Derecho. En el movimiento asociativo llevo en la discapacidad desde los 17 años.
Es un punto de inflexión en tu vida para lo que vendría...
Sí, me marcó mucho compartir experiencias relacionadas con la hemofilia: temas sanitarios. Pensar que estábamos de una forma en unos países, mientras otros estaban de otra, y que la diferencia era debida no a un problema económico, sino de organización, de información. Me di cuenta de que había temas en que sí podíamos ayudarnos, colaborar y, por ello, nos volcamos mucho en países en que tienen unos recursos razonables para invertir, pero lo hacen mal. Es justo lo que me motivó a seguir en la Cooperación Internacional.
Vi claramente que sí podía ayudar porque si bien nosotros, como organización, no teníamos dinero para inyectar a esos países, sí podíamos compartir nuestro conocimiento. Me di cuenta que en algunos territorios no era cuestión de inversión, que siempre viene bien, claro, sino de mejorar con lo que tenemos. El símil de los trapos es muy gráfico. Cuando el trapo está seco, no puedes sacar más agua de él, pero cuando no está seco, sí se puede estrujar más y obtenerla. Hay países a los que sí se les puede ayudar desde las entidades para que puedan aprovechar más sus propios recursos.
"Hay países a los que sí se les puede ayudar desde las entidades para que aprovechen más sus propios recursos"
Donde no hay dinero, no se puede hacer nada. Pero hay países que sí tienen, y lo que no tienen es información. Eso me motivó, sabía que no podía conseguir dinero, pero sí compartir, ayudar a colegas de otros países a formarlos, a trasmitir la información, a visitarles y que nos visitaran, etc. Hemos vivido experiencias muy bonitas.
¿Quiénes son los miembros de la comisión?
De Fiapas: Natalia Beraza Tamayo; de CERMI Madrid: Laura Carrasco Marín; de Predif: Luigi Leporiere; de Plena Inclusión: Laura Espejo Leal; de Cocemfe: David Silva; de Fespau: Natalia Blanca Graña; de CERMI Galicia: Catuxa Pereira Cacheda; de CERMI Cantabria: Miguel Marcos Zorrilla, y de CNSE: Adolfo García Arellano.
¿Cuál es el perfil más adecuado de los miembros para abordar las dos facetas de esta comisión, sus respectivos intereses, objetivos, etc.?
Personas que tengan cierta experiencia. Unos rudimentos de inglés vienen bien por alguna documentación que llegue en este idioma, pero cada vez hay más documentos que están en todos los idiomas de la Unión Europea.
"En la comisión nos hacen falta personas que vean el camino por el que debemos ir"
Lo primordial es que tenga interés en participar en la comisión porque se trata de labores muy técnicas y, por tanto, a veces tediosas. Tampoco hace falta un conocimiento tremendo porque a veces se necesita, más que el conocimiento, tener la idea de qué deba hacerse para las diferentes cuestione, nos hacen falta personas que vean el camino por el que debemos ir. Por tanto, no solo es la labor técnica, sino la de aportar ideas para guiar a la comisión.
¿Cuál es tu pelea del día a día?
Defender, dentro y fuera de la discapacidad, que para el desarrollo de nuestro proyecto vital cada persona requerimos lo que queremos a nivel individual, no lo que nos marca nuestra discapacidad. Este proyecto vital no tiene por qué ser de máximos o de mínimos, sino el proyecto que cada uno quiera realizar, para ello requerirá los apoyos que requiera, pero que, para mí, no dependen de la discapacidad, sino del proyecto vital de cada uno. Han de ser individualizados.
Valoro mucho la individualidad de cada persona y la existente dentro de la persona, que puede variar a cada momento vital. Las necesidades pueden variar de un instante al otro. Yo puedo requerir esto hoy, mañana lo otro, y después el doble. Lo malo es cuando te encorsetan. Siempre digo que tu proyecto vital no es el libre desarrollo de la personalidad, según dicta la Constitución, sino el libre desarrollo de la personalidad con lo que me dejan, y lo que me dejan nunca te permite desarrollarla como quieres, ni libremente, sino con una barrera, la impuesta por los apoyos que te han facilitado o de los límites sociales.
Es una pelea personal, y en el mundo de la discapacidad, a veces en este tema, choco con otros compañeros. Las ayudas técnicas, actualmente, las marca tu discapacidad, y no tu ser o tu proyecto vital cuando hay personas que con una determinada discapacidad requieren silla de ruedas de material ligero y otras no porque son más o menos activas.
"Para el desarrollo de nuestro proyecto vital cada persona requerimos lo que queremos a nivel individual, no lo que nos marca nuestra discapacidad"
Para mí el grado di discapacidad y el tipo no es lo que debería marcar las ayudas técnicas. Es un elemento más, pero tiene que relacionarse todo con el proyecto vital de cada persona, y con el momento que se está viviendo porque vamos cambiando nuestro proyecto vital a medida que avanzamos por el tiempo, del momento en el que nos encontramos.
La lógica que aplicas es impecable, no entiendo por qué no hay acuerdo. ¿Cómo podría extiende más esta idea?
Siempre digo: "Las personas con discapacidad realmente seremos libres cuando se nos permita equivocarnos" porque nos dejan elegir solo cuando elegimos bien, y yo me rebelo. Igual que una persona elegía mal una inversión y se hipotecaba, y había hecho la peor elección de su vida, las personas con discapacidad hemos crecido y vivimos en una sociedad adulta en la que también somos personas libres de equivocarnos. Es la prueba definitiva. Tenemos que poder elegir tanto si elegimos bien como si elegimos mal, asumiendo las consecuencias y que somos nosotros y nosotras, las personas con discapacidad, quienes tenemos que seguir adelante.
"Las personas con discapacidad realmente seremos libres cuando se nos permita equivocarnos"
Lo que para una persona vale o es útil para ella, no vale por otra. Por eso me niego a decir cuál es la mejor política para la discapacidad, sin contar con la de la inclusión. La mejor ayuda o política no es en abstracto, hay que destilarla poco a poco, como el licor, hasta que sale la gota que Daniel, o cualquier otra persona con discapacidad, individualmente, necesita.
Tenemos que conservar la dignidad siempre. Es muy importante que las políticas de discapacidad no se conviertan en lo que Foucault llamaba "redes de secuestro", ya que pueden acabar con la individualidad y con la libertad de las personas. No pueden haber políticas en las que las personas seamos números.
Esa individualidad que predicas y que temes que se malinterprete, por aparente parentesco con el de egoísmo, tenía que estar calando en la sociedad y en el mundo de la discapacidad.
La verdad es que Cocemfe es una entidad que defiende mucho la vida independiente, pero percibo, por parte de algunos políticos, una cierta subestimación hacia aquellas personas con discapacidad que no desean hacer una vida independiente de "máximos". Tan digna es la persona que requiere asistencia personal, como la que requiere estar en un centro residencial o el que no quiere salir de su casa.
Hay una confusión respecto a que el más libre es el de la vida independiente de máximos. Igual de respetable es el que requiere un asistente personal, como el que quiere estar en una residencia. Lo crucial es que lo elijas tú y que no sea la sociedad la que te marque el límite.
"El día que haya apoyos que permitan que el entorno no choque contra la persona con discapacidad no habrá discapacidad"
A veces te marca el límite tu propia familia, muchas desde la sobreprotección...
El objetivo y el fin último, sobre lo que pivota todo, es la persona con discapacidad. Su familia es un elemento digno de protección, que debe ser cuidado, pero no podemos olvidar a quienes representamos: a las personas con discapacidad. No podemos trabajar para lo que rodea, sino para el centro.
Cuando logremos que las personas con discapacidad estemos en una situación normalizada respecto a la sociedad, nuestras familias tendrán menos problemas, porque los hijos y las hijas seremos una persona más. Cuando las personas con discapacidad, el núcleo, tengamos los apoyos que necesitemos, nuestra familia nos querrá exactamente igual que a otra persona sin discapacidad porque la discapacidad, no lo olvidemos, es la interacción entre las personas con una deficiencia previsiblemente permanentemente y el entorno.
La discapacidad es la interacción, y el día que haya apoyos que permitan que el entorno no choque contra la persona con discapacidad no habrá discapacidad. Lo que tenemos que hacer es limar el entorno, y cuando se consiga limar el entorno quedarán las deficiencias de las personas, que son las que tenemos las personas con discapacidad. Pero la discapacidad no es la deficiencia de la persona, sino la interacción con el entorno, la discapacidad es la fricción con el entorno. El día en el que las personas con discapacidad no choquemos con el entorno, no tendremos discapacidad.
