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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 10 de enero de 2020cermi.es semanal Nº 373

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Elena Ortega, directora del CEDD (Centro Español de Documentación sobre Discapacidad) del Real Patronato sobre Discapacidad

“La literatura gris sobre discapacidad que se escribe actualmente no llega a la sociedad civil”

10/01/2020

Blanca Abella - Imágenes: Jorge Villa

Elena Ortega tiene las ideas muy claras sobre este nuevo proyecto, ya que su carrera profesional y la preparación académica previa le han facilitado la labor. Sabe que la sociedad civil, el mundo de la discapacidad, está bien organizada, pero necesita una buena base, unos estudios de investigación y la recopilación de datos con los que trabajar las demandas y acciones necesarias. En el CEDD hay una gran historia acumulada en torno a la discapacidad, pero Ortega apuesta por una mayor apertura y la colaboración necesaria con el mundo universitario, las administraciones y la empresa.

Elena Ortega, nueva Directora del CEDD Aunque está recién llegada al CEDD y seguro que tiene una larga tarea por delante, ¿ha podido definir ya cuáles serán sus primeros pasos?
 
Tengo tantas cosas... pero como me gustan los protocolos, lo primero que he hecho es realizar un plan estratégico y un plan de actuación para los próximos años. Este plan estratégico incluye un análisis de la situación actual del CEDD, detallando hacia dónde vamos y hacia dónde queremos ir, pero uno de los puntos básicos que he incluido es la visibilización y la apertura de puertas del CEDD, que sea un órgano vivo de nuevo, porque tenemos una joya de la corona de España, un centro de documentación que tiene una base muy rica con un gran uso a nivel académico incluso en Sudamérica, donde les sirve como fuente de conocimiento constante. 
 
Por otro lado, queremos que vuelva a ser un espacio de encuentro, porque las nuevas tecnologías nos han facilitado mucho la vida, pero también han levantado nuevas barreras, antes la gente se acercaba al CEDD como a una biblioteca y un órgano de consulta, pero ahora todo es ’on line’ y queremos dinamizarlo, que vuelva a ser un espacio vivo. Por ejemplo, editamos una revista muy importante, Redis, y nos llegan cientos de artículos, muchos de ellos son sobre temas que quizás ya están muy estudiados, y es que al parecer algunas universidades no saben qué cuestiones abordar. Ahí tenemos otro trabajo que hacer, conectar las necesidades emergentes, de asociaciones, etc., con el ámbito académico, quizás por eso sea bueno organizar desayunos entre las cátedras de discapacidad o departamentos de sociología e investigación social de las principales universidades y presentarles las demandas que nos llegan desde la sociedad civil... 
 
¿Cómo ha sido su preparación y el recorrido profesional hasta esta nueva responsabilidad al frente del CEDD?
 
La vida me ha ido poniendo una y otra vez en este camino, siempre relacionado con el ámbito de la discapacidad, aunque yo no lo hubiera elegido. Cuando empecé a estudiar Trabajo Social, mi primer año de prácticas lo desarrollé en este terreno. Pasados los años y tras realizar todas mis prácticas en un CRMF (Centro de Recuperación de personas con discapacidad), opté por dedicarme a algo que sirviera de verdad para cambiar las cosas, y decidí estudiar Sociología, donde me especialicé en Planificación de políticas sociales, y donde de nuevo me encargué de una investigación que llegó al departamento sobre hábitos turísticos de las personas con discapacidad en España. 
 
Elena Ortega, nueva Directora del CEDD Finalmente, y también durante la carrera, mientras trabajaba para sacar algo de dinero en una oficina de información turística, me encontré con Predif, y con mi presidente, Miguel Ángel García Oca, al que dedico una mención especial con gran cariño, que me propuso que me fuera con ellos. Era el año 2005 y todavía estaba estudiando, pero allí he desarrollado toda mi vida profesional. He pasado por todos los puestos de Predif: administrativo, coordinadora de proyectos, directora técnica y directora gerente desde 2012.
 
Este aprendizaje adquirido durante esos años le habrá resultado útil en esta nueva etapa en el CEDD.
 
Sí, además he tenido la suerte de participar también en el CERMI, por ser directora gerente, en la presidencia de la Comisión de asistencia personal, y he adquirido un conocimiento más amplio de todas las discapacidades y las necesidades de todos los colectivos, y eso favorece la investigación social. La vida independiente es el foco de mi investigación, en España ahí queda muchísimo camino por recorrer.
 
Tras esos años de trabajo e investigación en el mundo de la discapacidad, ¿cuál es su percepción de la realidad actual?
 
Desde el principio al entrar a trabajar en el ámbito de la discapacidad me pareció asombrosa la importante organización del movimiento de la discapacidad y ahora me está costando salir de esa perspectiva y asumir una más amplia, desde la administración pública, porque estoy muy influida por la reivindicación y la naturaleza propia del movimiento de la discapacidad y al final eso va a impregnar mi forma de investigar. 
 
Elena Ortega, nueva Directora del CEDD El problema fundamental, lo llevo diciendo muchos años y ahora tengo la suerte de intentar desarrollarlo, es que en España existe muy poca investigación aplicada. Y lo más problemático es que en el ámbito de la discapacidad, algo que llama poderosamente la atención, hay muy poca investigación de datos primarios y los estudios e investigaciones se basan en una encuesta que data de 2008 (EDAD 2008. La Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia), por lo tanto, todos los informes se elaboran sobre datos obsoletos. 
 
Otra cosa que me parece importante es que no se conectan los resultados obtenidos con la planificación a futuro y creo que la investigación debe servir para generar discurso para la reivindicación del movimiento de la discapacidad; discurso para la administración pública para dar soluciones a las demandas, incluso discurso para la empresa, una tercera pata muy importante que no se está teniendo en cuenta, porque la empresa muchas veces puede desarrollar productos para mejorar la calidad de vida de las personas, y esa parte está sin desarrollar.
 
¿Desde el CEDD impulsaran ese trabajo y esas conexiones?
 
Tenemos dos líneas fundamentales de trabajo, por un lado es un centro de documentación, donde tenemos recopiladas más de 300.000 referencias sobre discapacidad y política social, que podríamos aventurarnos a decir que es el más grande de Europa, porque son más de 40 años recopilando documentación específica de discapacidad. Pero además de aunar el conocimiento, que es el objetivo, tenemos otro pilar básico, que es la investigación social, pero enfocada a la planificación futura, tanto para el tercer sector, como para la administración pública y el sector empresarial. 
 
Y otro tema fundamental de la investigación, como hemos dicho, es que no conecta con la realidad, pero hay otros puntos en los que no conecta y es que se está investigando mucho sobre cosas de las que ya hay mucho escrito, cuando hay nuevas necesidades emergentes que siguen sin estudiarse y la investigación debe evolucionar y acercarse a todas esas realidades que no se están analizando. 
 
En tercer lugar, la literatura gris sobre discapacidad que se escribe actualmente no llega a la sociedad civil. Hay datos e investigaciones que son fundamentales y pueden ayudar a muchísima gente, pero un manual de estudio es difícil de entender para muchas personas sin embargo si les das un folleto con explicaciones, una guía, puede llegar a todo el mundo. 
 
Elena Ortega, nueva Directora del CEDD ¿Cómo se podría reclamar una nueva EDAD que revitalice el estudio y el conocimiento sobre discapacidad en nuestro país?
 
Creo que hay ya uno que finalizará en 2020 y en 2021 se emitirán los resultados, y esto además sería gracias a la presión del CERMI y su importante labor en este sentido. En cualquier caso, estamos hablando de la EDAD, donde se analizan las características sociodemográficas básicas de la población, pero no tenemos un análisis profundo de la discapacidad en educación, la discapacidad en el ámbito sanitario... Además, los registros y toma de datos de la población en general no tienen en cuenta de forma específica la variable discapacidad.
 
Creo que queda muchísimo camino por recorrer y hace falta una importante inversión de todos los sectores, una apuesta decidida por los datos primarios. Hace unos días estuve elaborando un informe y, salvo los de empleo, no hay una sistematización de datos de discapacidad ¡En el ámbito de la salud tenemos que remitirnos a un informe de 2012! Hace falta mucho trabajo en este sentido, sobre todo porque los discursos siempre deben estar fundamentados con resultados y la investigación social te permite conocer y palpar el discurso social de la gente y cuáles son las necesidades reales, porque muchas veces también estamos anclados en necesidades de hace mucho tiempo que no nos han dejado ver hacia dónde tenemos que ir.
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