¿Cómo es hoy la vida de las personas con sordoceguera en nuestro país?

 

En ASOCIDE normalmente trabajamos con la cifra de más de 7.000 personas sordociegas en España. La vida de las personas sordociegas no es fácil por muchos motivos: La sobreprotección que ejercen la mayoría de las familias, que impide en muchas ocasiones que la persona sordociega desarrolle una correcta y plena autonomía; las múltiples barreras con las que nos topamos las personas sordociegas a la hora de acceder a la vida social, que a nivel comunicativo y de movilidad nos impiden acceder a ésta en igualdad de condiciones; la falta de sensibilización y el desconocimiento generalizado de la sociedad sobre la sordoceguera y cómo actuar frente a ésta y la dificultad a la hora de aceptar la sordoceguera y formar una identidad propia de pertenencia al colectivo de personas sordociegas.

 

Estos son algunos de los motivos por los cuales muchas de las personas sordociegas que viven en España lo hacen desde el aislamiento. Uno de los principales objetivos de ASOCIDE es la sensibilización y la difusión, tanto a la sociedad en general como a las personas sordociegas que todavía no conozcan nuestra entidad.

 

Y, ¿cómo es la infancia de un menor con sordoceguera?

 

ASOCIDE es una entidad de personas sordociegas y todos nuestros socios son mayores de 18 años. Aunque la educación de los niños y niñas sordociegos/as no es uno de nuestros campos de actuación, por supuesto nos preocupa. Desde ASOCIDE, tenemos siempre una actitud abierta a la colaboración con las dos entidades que existen en España que sí atienden las necesidades de los menores sordociegos y sus familias, que son la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera, APASCIDE, y la Organización Nacional de Ciegos Españoles, ONCE y su fundación para la atención de personas sordociegas, FOAPS.

 

¿Qué nivel de estudios adquieren en la actualidad las personas con sordoceguera?

 

Solo un reducido número de personas sordociegas adquieren estudios universitarios, debido a la dificultad que la pérdida sensorial tanto auditiva como visual supone. La mayoría se quedan en estudios básicos.

 

Hace años resultaba más complicado adquirir un buen nivel de estudios, hoy en día la situación está cambiando gracias al aumento de recursos para las personas sordociegas. Aunque estos cambios se están produciendo muy poco a poco y los recursos todavía no son suficientes, de ahí que no haya muchas personas sordociegas con un nivel alto de estudios.

 

¿En qué trabajan cuando logran un empleo, si lo logran?

 

Actualmente las empresas, en general, no consideran interesante ni productivo contratar a una persona sordociega debido a las muchas adaptaciones que precisaría el puesto de trabajo.

 

Donde más reinserción laboral encontramos es en entidades relacionadas con la discapacidad, como son ONCE, como agente vendedor de cupones, o  la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera, APASCIDE.

 

¿Cómo son sus relaciones sociales?

 

Las relaciones sociales de las personas sordociegas, en general, están limitadas a aquellos entornos en los que se conoce su lengua (la Lengua de Signos) o su sistema específico de comunicación (dactilológico en palma, técnica del “susurro”, etc.) así como las adaptaciones necesarias para establecer una buena comunicación.

 

Por tanto, normalmente las relaciones sociales se establecen con la familia, con otras personas sordociegas y con los profesionales guías-intérpretes, mediadores, voluntarios, etc. Las actividades de ocio y tiempo libre que se organizan desde ASOCIDE, tanto en las asociaciones como en las delegaciones territoriales, son una oportunidad de socializar con otras personas sordociegas. Por ejemplo, en las convivencias estatales y autonómicas, en las actividades del Servicio de Atención a Personas Sordociegas, SAPSc, de ASOCIDE, tenemos la oportunidad de encontrarnos con otras personas sordociegas con las que compartimos una misma identidad y tenemos facilidad para relacionarnos, así como en algunos casos el reencuentro con viejas amistades.

 

¿Cómo se adaptan al mundo?, ¿y el mundo a ellos?

 

El mundo, realmente, no está muy adaptado a las necesidades del colectivo de personas sordociegas. Solemos ser nosotros quienes nos adaptamos al mundo gracias al servicio de guías-intérpretes y a los mediadores, ambas figuras profesionales que conocen nuestros sistemas específicos de comunicación y que actúan en diferentes ámbitos para garantizar la plena integración y el acceso a la información y la sociedad en igualdad de condiciones.

 

Hablar de sordoceguera es hablar de mediador y de guía-intérprete, ¿qué papel juegan en sus vidas estos profesionales?

 

El mediador es un profesional que trabaja con las personas sordociegas en ámbitos concretos. El mediador de personas sordociegas garantiza la comunicación y la interacción con el entorno en el ámbito educativo, así como con personas sordociegas que tienen otro tipo de necesidades específicas y no tienen un nivel cognitivo que les permita adquirir una plena autonomía.

 

Por otro lado tenemos la figura del guía-intérprete. Los guías-intérpretes son profesionales que conocen la Lengua de Signos, la técnica guía y las adaptaciones necesarias, así como los sistemas de comunicación específicos de las personas sordociegas y, a la hora de realizar nuestras gestiones del día a día como cualquier otra persona, necesitamos de un guía-intérprete profesional que nos garantice nuestra autonomía.

 

Gracias al servicio de guías-intérpretes podemos desplazarnos por la vía pública con seguridad y realizar cualquier trámite con unas condiciones de comunicación óptimas y adaptadas a las necesidades específicas de comunicación de cada persona sordociega, derribando así cualquier barrera de acceso a la información que podamos encontrarnos a la hora de realizar nuestras gestiones más importantes.

 

¿Cómo afrontan estas personas el aislamiento, incluso cuando cuentan con un mediador o guía-intérprete?

 

Hay ámbitos en los que los profesionales de la mediación y de la guía-interpretación, por su perfil profesional, no pueden actuar. Por ejemplo, en la vida doméstica y las tareas básicas del día a día (salvo excepciones muy puntuales), las personas sordociegas no contamos con un profesional que nos ayude a realizarlas.

 

A través de la Ley de Dependencia, se puede solicitar la ayuda de un profesional (es la figura del asistente personal), que puede asistir a las personas sordociegas que lo soliciten en tareas del día a día y de la vida doméstica.

 

Desde el Servicio de Atención a Personas Sordociegas, SAPSc, los profesionales de las asociaciones y delegaciones de ASOCIDE se ayuda a las personas sordociegas que lo necesiten a tramitar este tipo de peticiones relacionadas con la Ley de Dependencia.

 

¿Cómo afronta la familia la situación?

 

Habitualmente, se produce una situación de sobreprotección (a menudo involuntaria) por parte de las familias. Esta sobreprotección tiene consecuencias muy negativas en lo que al desarrollo de la autonomía de las personas sordociegas se refiere, a las que muchas veces se les priva de la posibilidad de realizar incluso las tareas más sencillas por sí mismas.

 

Estas situaciones tan negativas se solventan muy a menudo gracias a la información que las familias reciben por parte del movimiento asociativo, ya sea el de las propias personas sordociegas y los profesionales que lo componen (por ejemplo en algunos Servicios de Atención a Personas Sordociegas de las diferentes comunidades autónomas, contamos con un profesional en psicología que atiende tanto a personas sordociegas como a las familias), o desde la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera, APASCIDE. Toda la información, apoyo, pautas, etc. que las familias pueden recibir por parte del movimiento asociativo tanto de familias como en de las personas sordociegas, sirve de guía para que la situación en el entorno familiar se normalice, consiguiendo que tanto la comunicación como el entendimiento entre la persona sordociega y su familia sea fluido.

 

Aseguran que apenas hay ayudas para este colectivo, ¿cuáles son las escasas ayudas con las que cuentan?

 

Se podría decir que en ASOCIDE, a través de la nueva Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España, FASOCIDE, recibimos dos ayudas fundamentales para nuestro funcionamiento, que son la subvención anual que recibimos desde Fundación ONCE y la subvención del IRPF.

 

Ambas subvenciones nos permiten contar con el servicio de guías-intérpretes, actividades culturales de ocio y tiempo libre, y también nos permite contar con la figura del/a secretario/a-asistente para las gestiones de los presidentes y delegados territoriales.

 

Ciertamente, las ayudas son escasas. Actualmente apenas podemos cubrir el mínimo del programa de guías-intérpretes debido a la crecida exponencial de usuarios y demanda del servicio. Y los/as secretarios/as-asistentes tienen muy pocas horas de contrato, lo que no nos permite a las personas sordociegas trabajar con fluidez.

 

Respecto a los recursos para las actividades culturales de ocio y tiempo libre, fundamentales para el desarrollo social y el contacto entre las personas sordociegas, los recursos son escasos debido al gran gasto que estas actividades suponen. Las personas sordociegas precisamos del guía-intérprete para que cualquier actividad esté adaptada y sea accesible a nuestras necesidades, por tanto, debido al elevado número de profesionales que se necesitan para una actividad en la que participan muchas personas sordociegas, el gasto es a menudo inviable. Esto nos lleva en ocasiones a vernos en la obligación de limitar el número de actividades, o que los guías-intérpretes hagan un esfuerzo desmedido en su trabajo aportando horas extraordinarias de forma completamente voluntaria.

 

Y, ¿cuáles reclaman por necesidad y por derecho?

 

Que la sociedad sepa de nuestra existencia, que nuestra discapacidad no sea la “gran desconocida” y que se reconozca la sordoceguera como una única discapacidad y no como la suma de la sordera y la ceguera. Que se respete la figura profesional del guía-intérprete y del mediador comunicativo en todos sus ámbitos de actuación.

 

¿Cómo fue recibida por el colectivo la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia?, ¿cuentan con la atención necesaria en este sentido?

 

Hay algunas personas sordociegas que ya se están beneficiando de los recursos que ofrece esta Ley. El problema que se presenta en la mayoría de las ocasiones es que el profesional que se asigna a la persona sordociega no conoce la Lengua de Signos ni los sistemas de comunicación específicos de las personas sordociegas, con lo cual la comunicación resulta inviable.

 

En cualquier caso, una gran mayoría de personas sordociegas siguen esperando a día de hoy que se les concedan estas ayudas.

 

¿Qué trabajo principal abordan desde Asocide?

 

Nuestro objetivo principal es fomentar y crear todo tipo de actuaciones que permitan a las personas sordociegas su mejor formación cultural y humana y su más plena integración posible en la sociedad. Sensibilizar a las administraciones públicas y privadas sobre la realidad de nuestro colectivo y reivindicar la sordoceguera como discapacidad única y diferenciada del resto.

 

Al ser la comunicación nuestra principal barrera, las personas sordociegas tenemos necesidades específicas y, para dar respuesta a esas necesidades, ASOCIDE presta los siguientes servicios: Servicios de guías-intérpretes; voluntariado; servicio de Atención a personas Sordociegas, SAPSc y actividades socioculturales.

 

¿Qué alianzas establece la entidad con el resto de entidades de discapacidad o el sector social?

 

Desde el nacimiento de ASOCIDE, la entidad a la que más vinculados nos sentimos es la ONCE, ya que desde ONCE y su Fundación obtenemos la mayoría de los recursos necesarios para nuestra subsistencia. Inmediatamente después, con quien más colaboramos es con APASCIDE –Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera-.

 

También por el hecho de que muchas personas sordociegas somos usuarias de la Lengua de Signos o de sistemas específicos y adaptaciones auditivas para la comunicación oral como principales medios de comunicación, tenemos también una estrecha relación la CNSE –Confederación Estatal de Personas Sordas- y con FIAPAS –Confederación Española de Familias de Personas Sordas-. 

 

Actualmente, uno de los principales objetivos de FASOCIDE –Federación de Asociaciones de Personas Sordas de España- es la afiliación al CERMI, ya que es de vital importancia para el colectivo de personas sordociegas tener representación en este comité.

 

Además, a nivel europeo e internacional, estamos en la EDbU –European Deafblind Union-, en la WFDb –World Federation of the Deafblind- y en la ISFDb –International Sports Federation of the Deafblind.