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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 26 de marzo de 2021cermi.es semanal Nº 430

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Álvaro García Bilbao, presidente de la Comisión de Personas con Discapacidad Mayores del CERMI

"La pandemia ha colocado en la agenda política la situación de desamparo de los mayores sometidos a una invisibilidad"

En esta entrevista, García Bilbao apunta, entre otras cuestiones, que "el modelo debiera caminar hacia una mejora de la capacidad de empoderamiento de los mayores a la hora de establecer los objetivos y prioridades de sus necesidades”

Álvaro García Bilbao, presidente de la Comisión de Personas con Discapacidad Mayores del CERMIPregunta.- Recientemente desde el Cermi denunciaron ante el Senado “los protocolos sanitarios que directamente excluían en las UCI a los mayores en función de la edad y por el hecho de tener discapacidad”. ¿Cree que estos hechos sucedidos en la primera ola se han enmendado en este nuevo pico de contagios de 2021 o, por el contrario, diría que persiste esta situación?
Respuesta,- Aparentemente no se han vuelto a dar estas situaciones y subrayo lo de “aparentemente” porque tampoco es fluida, estandarizada ni sistematizada la información que diferentes comunidades facilitan de las variables relacionadas con la atención al colectivo de personas mayores y que permitirían conocer y comparar con exactitud su situación actual.
 
P.- Estamos hablando, entonces, de un trato ciertamente discriminatorio. ¿Podría haberse evitado? Y, ahora, ¿qué criterios a su juicio deberían guiar el proceso de atención a estos colectivos para que no se vulneren sus derechos?
R.- Efectivamente, el trato discriminatorio podría y debiera haberse evitado pues al denegar la derivación hospitalaria sin ofrecer una alternativa viable adecuada, según el informe de Médicos sin Fronteras de agosto de 2020 indicaba, se podría haber incurrido en una omisión del deber de socorro. Supongo que habrá investigaciones judiciales, administrativas y parlamentarias, de hecho, ya hay algunas abiertas.
El primer criterio y uno de los más necesarios sería un reflexión ética, moral y política sobre lo acontecido, primer paso para reconocer que la situación de discriminación en UCIs se ha dado por razón de edad y discapacidad. Si los diferentes actores sociales directamente relacionados con la situación, como son los políticos y determinados estamentos profesionales que han sido los que han tomado las decisiones y aplicado acríticamente protocolos discriminatorios, no afrontan y se avienen a debatir las denuncias de sectores sociales como Médicos sin Fronteras, Amnistía Internacional, el propio Cermi, o los duros reproches realizados por diferentes medios de comunicación, el proceso de atención a estos colectivos y evitar que se vulneren de nuevo sus derechos, comenzará desde una posición de debilidad y falta de realidad dado que sólo comparecerán los directamente afectados, las personas mayores y no los detentadores de la capacidad de decisión.
Otro criterio sería implicar en esta reflexión colectiva, tan necesaria y que debiera ser de visión amplia, a otros sectores sociales como sociólogos, medios de comunicación, entornos relacionados con las nuevas tecnologías –que tan destacado y transversal papel están destinados a desempeñar en el corto y medio plazo– o a los ámbitos relacionados con la salud y la sanidad, entre otros, sin olvidar el papel vertebrador de las organizaciones de personas mayores cuyo derecho a tener voz y voto nunca ha sido suficientemente reconocido y que ahora deben estar llamados a desempeñar una labor destacada por derecho propio.  
 
P.- Ha hecho alusión, desde que irrumpió esta crisis, a una “necesaria redefinición” de los modelos de asistencia sanitaria. ¿Hacia dónde debería caminar este modelo al que se refiere o en qué pilares debería sustentarse?
R.- En el caso de las personas mayores, el modelo debiera caminar hacia una mejora de su capacidad de empoderamiento a la hora de establecer los objetivos y prioridades de sus necesidades de salud. 
Estos modelos debieran tener en cuenta que cada persona tiene su forma particular de envejecer a través de un proceso que engloba características personales y sociales distintas, incluso las diferentes discapacidades presentan en muchas ocasiones rasgos propios que configuran el proceso de envejecimiento; a ello ha de añadirse la perspectiva de género que también constituye un elemento determinante ya que las mujeres envejecen de forma diferente a los hombres y el hecho de residir en una zona rural con un acceso escaso y complicado a los recursos sanitarios básicos como médicos de familia, especialistas, enfermeras, pruebas médicas, farmacia, ambulancias, etcétera.
En este proceso de integración globalizadora de las características específicas del colectivo de personas mayores a la hora de articular nuevos modelos sanitarios, vamos a destacar como ejemplificadores, además, tres nuevos aspectos poco considerados:
En el caso de las personas con discapacidad intelectual, con síndrome de Down y con trastornos del espectro autista los primeros signos de envejecimiento aparecen en torno a los 40 a 45 años, es decir, experimentan los efectos antes de la edad cronológica de los 65 años que usualmente se entiende como inicio de la vejez.
Resaltar que en demasiados ensayos clínicos con nuevos medicamentos las personas mayores han estado y continúan estando poco representadas; la exclusión de personas mayores con pluripatologías en los estudios es un problema endémico. Resulta necesario hacer un llamamiento a organismos nacionales e internacionales, grupos de investigación y a la industria farmacéutica para que en el diseño de futuros estudios minimicen esta discriminación por edad. La Covid tampoco ha estado ajena a esta forma de proceder, como muestra la reciente polémica sobre los límites de edad en la aplicación de alguna de las vacunas.
En los casos de diagnóstico con aplicación de la inteligencia artificial resulta preciso prestar particular atención a los datos de entrenamiento referentes a los colectivos vulnerables, como sería el caso de las personas mayores o con discapacidades, e incorporar sus características de forma adecuada con el fin de evitar una infrarrepresentación que pudiera conducir a una menor certeza en sus diagnósticos.
 
P.- Desde las organizaciones del tercer sector se han puesto de manifiesto las numerosas consecuencias que la pandemia está teniendo sobre los mayores, como es, por ejemplo, la soledad. ¿Cuáles son los efectos más duros que la Covid-19 está teniendo con las personas de más edad?
R.- Las consecuencias derivadas de la pandemia han supuesto, entre las personas mayores, un aumento de un tipo de soledad impuesta que es la soledad no deseada. Esta soledad puede dar lugar a una afectación del estado emocional y anímico con aumento de la sintomatología depresiva, aumento del sedentarismo, enfermedades cardiovasculares, alimentación inadecuada y el riesgo de muerte.
El confinamiento y distanciamiento social para evitar su contagio ha conllevado reducción de los contactos afectivos y cambios profundos en las rutinas personales diarias que puede llegar a propiciar un deterioro físico y mental que incluso desemboque en la muerte en completa soledad.
Por otra parte, tras haberse visto abocados a abandonar actividades como la estimulación cognitiva, talleres, terapias de grupo, actividades con voluntarios o la participación en las actividades de las asociaciones, se puede manifestar en estos colectivos un incremento del deterioro cognitivo aun estando amparados por el entorno familiar.
Otra consecuencia de los paréntesis en las rutinas diarias es la disminución de las habilidades en el uso de la ciudad o del barrio de residencia habitual lo que conlleva que las personas mayores pierdan las ganas de participar en encuentros colectivos y que interactuar con los demás ya no les motive como antes.
La dificultad de concentrarse, otro de los efectos colaterales, está directamente relacionado con la incertidumbre que puede causar el deambular por el barrio, llevar a cabo tareas como la compra, gestiones o actividades de la vida diaria que antes eran realizadas de forma habitual y verse reducida la capacidad de socialización de las personas mayores.
 
P.- Y, ¿positivos? Si es que, en su opinión, existe alguna lectura positiva de lo que estamos viviendo.
R.- La pandemia ha colocado en la agenda política la situación de desamparo de las personas mayores sometidas a una invisibilidad que, en demasiadas ocasiones, ha conculcado derechos humanos. Así, por ejemplo, la legislación vigente sobre residencias para mayores ha visibilizado la existencia de unas leyes más propias del siglo XIX y que ahora estamos en disposición de poder cambiar y restaurar la vulneración de derechos acaecida.
Muchas personas mayores son personas con discapacidad y la pandemia ha puesto de manifiesto lo importante que resulta el cumplimiento estricto de la legislación vigente con el fin de que puedan realizar el ejercicio regular de sus derechos. Añadir que las personas mayores, y particularmente las personas con discapacidad mayores, forman un colectivo de una enorme heterogeneidad que dispone de experiencia y organizaciones comprometidas, como es el caso del Cermi, con un trabajo proactivo acumulado en defender y exigir sus derechos, que los poderes públicos tienen como aliada en el despliegue de las políticas públicas de envejecimiento y cuentan con la ‘Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad’ de obligado cumplimiento en España que recoge de forma inequívoca sus derechos, sirve de armazón y cobertura y que la actualidad ha puesto en valor su aplicación ante la vulnerabilidad, discriminación y segregación a la que son fácilmente proclives.
La pandemia también ha mostrado la necesidad de comenzar la puesta en marcha de nuevos tipos de intervención social comunitaria orientada a la atención domiciliaria, residencial o en centros en la cual juegue un papel destacado la Atención Integral y Centrada en la Persona, un modelo profesionalizado que busca cuidar apoyando que las personas puedan seguir teniendo el control de su entorno, de sus cuidados y vida cotidiana, potenciando el desarrollo de sus capacidades y calidad de vida.
Finalmente, destacar que resultaría conveniente que las organizaciones sociales de personas mayores, principalmente de discapacidad mayores comenzaran a replantearse e incorporaran en sus agendas un trabajo de reflexión, con el apoyo de expertos, sobre las facilidades, nuevos escenarios y diseños específicos de las nuevas tecnologías, que es de esperar darán un salto cualitativo considerable y pasarán a tener un papel preponderante y transversal en la vida diaria de todas las personas, incluidos los mayores, siempre y cuando carezcan de barreras, sean económicamente accesibles y se apoye una sólida y amplia alfabetización digital por parte de las Administraciones.
 
P.- En la búsqueda de soluciones, ¿qué debería impulsarse a nivel estatal para aliviar los índices tan elevados de soledad no deseada que existen entre las personas mayores?
R.- Pienso en diferentes líneas de trabajo que podría resumir en actuaciones con coordinación Estatal, de comunidades autónomas y entidades locales.
Debiera existir una ley o norma de rango superior que fijara los derechos y obligaciones de las distintas administraciones respecto a las personas mayores, garantizando que tengan cubiertos los cuidados necesarios básicos y fundamentales.
Además, también Iniciativas que incluyan servicios de apoyo a la permanencia en el domicilio como: planes públicos para la rehabilitación y reforma en la eliminación de barreras de la vivienda y en la accesibilidad a la misma; y servicios basados en nuevas tecnologías como la domótica, la teleasistencia, la conexión a Internet o el seguimiento monitorizado de personas complementados con programas de eliminación de la brecha digital. 
Debería potenciarse, desde las Administraciones públicas, la promoción del voluntariado como prevención, apoyo y refuerzo del tejido asociativo y promoción de las redes vecinales, implementando una norma en la que se establezcan los límites y la labor de complementariedad del mismo.
Y de la misma manera, el diseño de mecanismos de coordinación entre los ámbitos públicos sanitarios y de asistencia social, con creación de equipos multidisciplinares que trabajen con un modelo centrado en la persona; y promover la implantación y la mejora de servicios preventivos con intervenciones de detección, atención, valoración y seguimiento de la situación sanitaria, sicológica, económica y social con plena participación en la toma de decisiones de la propia persona mayor y su entorno familiar. 
Tendría que impulsarse el desarrollo, potenciación y puesta en marcha de programas sociales, particularmente por parte de las administraciones locales, que faciliten y promuevan la incorporación de las personas mayores y con discapacidad mayores al uso de la ciudad facilitando su accesibilidad a través de actuaciones que promuevan su seguridad, amigabilidad, cercanía y atractivo, apoyándose en las relaciones vecinales. Dos ejemplos de buenas prácticas son, en Madrid, el programa Grandes Vecinos y, en Vitoria, Activa tu barrio. 
Debería realizarse, sobre la problemática de la soledad no deseada, campañas de información, sensibilización y formación, promover observatorios, jornadas y charlas.
 
P.- Ante esta complicada situación que atravesamos, y a punto de cumplir un año del primer confinamiento, ¿cuáles son las aportaciones o líneas de trabajo prioritarias en estos momentos para la Comisión de Personas con Discapacidad Mayores del Cermi que usted preside?
R.- Una parte de las aportaciones que cabe atribuir a la Comisión de Personas con Discapacidad Mayores del Cermi la constituye las reflexiones y propuestas desgranadas a lo largo de la entrevista y que son fruto del trabajo de análisis, reflexión y debate realizado en el seno de esta.
En cuanto a las líneas de trabajo prioritarias, estas han estado configuradas y continúan estándolo principalmente por las consecuencias derivadas de la pandemia, una realidad en la cual las personas con discapacidad mayores, mujeres, hombres, sus familias y su entorno social han recibido el impacto durísimo e injusto de la misma sazonado de serios agravios muy abundantes en número, que hace que el trabajo de la comisión se incline fundamentalmente a su análisis y a la realización de propuestas lo más innovadoras posibles en el corto, medio y largo plazo, destinadas a este colectivo de ciudadanos constitutivo de la dimensión más desconocida, menos tratada y con más escasa respuesta pública del binomio persona con discapacidad y mayor.
 
P.- ¿Cómo terminaría esta frase? El bienestar de las personas debe empezar por…
R.- Debería empezar por poder tener y desarrollar un proyecto vital libremente elegido y sustentado con los medios económicos y sociales adecuados.
 
Fuente: entremayores.es
 
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