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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 05 de abril de 2013cermi.es semanal Nº 73

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"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Antonio de la Iglesia, presidente de la Confederación Autismo España

“En atención temprana estamos muy mal porque hay una indefinición política de a quién corresponde, a sanidad, servicios sociales o educación”

2 de abril - Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

01/04/2013

Blanca Abella

El desconocimiento, la ignorancia ante el TEA (Trastorno del Espectro Autista) es la peor de las discriminaciones, asegura De la Iglesia, por eso es necesaria la celebración de un día mundial, para evitar miradas de censura o recelo entre las personas. Pero además, para el presidente de Autismo España es necesario un trato homogéneo en todas las comunidades, ya que mientras unas ofrecen servicios adecuados a estas personas, en otras comunidades hay todavía chicos sin valorar. Y sobre todo, es necesario que el diagnóstico y el tratamiento del TEA sea precoz.

¿Un día mundial se queda sólo en eso o se consiguen auténticos avances?
Un día así sirve para dar a conocer el TEA a las personas. Hacer llegar a la sociedad lo que es y entenderlo, que echen una mano y que los padres de niños con TEA no vean esas miradas en las demás personas, que a veces les censuran porque no entiende lo que ven. La incomprensión y sobre todo la ignorancia, no es que les miren mal, es que no saben lo que ocurre.

Y la otra necesidad es lograr la atención temprana y el diagnóstico precoz. Si se logra con año y medio, es cien veces mejor que lograrlo con dos años y medio.

¿Qué sería necesario hoy en día para avanzar en el tratamiento a las personas con TEA?
Todavía estamos muy cortos en cómo se aborda la educación, sobre todo la atención temprana. En educación está habiendo muchos apoyos desde la Administración, en los colegios, no los suficientes desde luego, no los que querríamos, pero más o menos. Pero en atención temprana estamos muy mal, sobre todo porque hay una indefinición política de a quién corresponde, si es a servicios sociales, a sanidad, a educación… y con una cosa tan importante, que no exista esa conciencia de que esas aulas son absolutamente necesarias y vitales para su desarrollo... Las aulas de atención temprana existen en muy pocos sitios, ese servicio se está prestando desde las asociaciones de padres, porque hemos vivido la total ausencia que había. Con mi hija me recorrí media España y estuve cinco años dando vueltas por ahí para que la diagnosticaran. Desde las asociaciones ha sido vital crear centros de diagnóstico sobre todo para poder determinar rápidamente cómo abordar el problema de cada uno, porque además cada uno tiene una problemática distinta, no hay un patrón para abordar el problema.

¿Cómo trata España a las personas con TEA?
Se empieza a diagnosticar ahora correctamente a los TEA, hace 20 años era complicadísimo, había sólo cuatro o cinco personas en toda España que diagnosticaban un TEA, con lo cual es un tema muy reciente y una estructura tan grande como la sanitaria, si no hay colaboración con las asociaciones, se notan muchas carencias.

¿Cuál es la discriminación más habitual hacia las personas con TEA?
Tener TEA. No, realmente no hay discriminación, porque de esa forma puede parecer que la gente es mala, y la gente no es mala. No me gusta esa palabra, me gusta más desconocimiento, el que existe en torno al TEA. Relacionarte con un chico con TEA es una experiencia, una verdadera experiencia enriquecedora, y eso la gente no lo sabe, y es lo que duele, pero no lo hace por maldad sino por desconocimiento; y a lo desconocido se le tiene miedo.


¿Cuál es la mayor carencia de estas personas y su necesidad más apremiante hoy?
En la universidad hay muchas carencias de apoyo. En los centros educativos hay buenos recursos, pero llegando a la universidad ya no hay. Hay dos etapas que cortan el proceso en los centros ordinarios, cuando terminan primaria los derivan a centros específicos porque en secundaria no hay recursos, no hay apoyos. Y si alguno puede seguir sin apoyos, aunque necesita la ayuda de compañeros y profesores, que no son profesionales en esos apoyos, llega a la universidad y vuelve a tener el mismo problema, pero más grave.

Muchos chicos que están en educación combinada, incluso en centros específicos, si tuvieran más apoyos estarían en un centro ordinario. Pero para que un chico esté un centro ordinario tiene que tener los apoyos suficientes, cuantos más apoyos tengan, más chicos podrán acceder. Y los centros específicos no existirán el día que los centros ordinarios tengan los apoyos suficientes.

La tendencia es la inclusión, eso está clarísimo y es lo ideal siempre que haya los apoyos necesarios. Querer integrar a un chico que no tiene los apoyos suficientes, puede resultar incluso más dañino. Entonces, mientras no existan todos esos apoyos, tendremos los centros específicos.

¿El empleo sigue siendo una apuesta difícil?
Es muy complicado porque son muy distintos, es un problema de adaptación del puesto a la capacidad de la persona y ahí estamos todavía muy cojos. También es verdad que cada día hay más comprensión, por ejemplo, muchísimos chicos con TEA funcionan de maravilla en temas informáticos y se integran en los equipos bastante bien, dentro de un orden, si tienen la comprensión de sus compañeros o la adaptación de su puesto.

¿Cómo se preparan las familias para el futuro de sus hijos con TEA en la edad adulta?
Nosotros estamos viendo cómo se afronta. La esperanza de vida de las personas con TEA, hasta estos últimos años, no era la que estaba siendo, pero los avances farmacológicos han permitido que muchas personas con TEA sobrevivan a sus padres. Desde las asociaciones lo afrontamos como podemos. Los que aprovechamos los buenos tiempos de la economía nos apoyamos en la Administración y las subvenciones para hacer residencias y centros de Día, y si no, pues nos apoyaremos en la Administración y sus centros, aunque el problema es que no están especializados y los trastornos de conducta de nuestros chicos no son fáciles de abordar, son muy complicados.

Hay cuestiones que se solucionan con organización y concienciación, que no cuestan dinero. Además de la importancia de la información y de los cursos que deben recibir los profesionales sanitarios para saber cómo abordar una conducta, una crisis. Muchísimas cosas no cuestan dinero y no se hacen simplemente por desconocimiento, por falta de iniciativa.

¿Cómo afrontan la crisis las organizaciones del autismo?
Las grandes diferencias entre comunidades autónomas es una de nuestras grandes preocupaciones, que no haya homogeneidad. Porque, por ejemplo, tenemos en Cataluña asociaciones que llevan nueve meses sin cobrar y están a punto de desaparecer, no tienen recursos y están luchando el día a día; pero también tenemos el caso de Galicia, que está cobrando al día pero tiene asignaciones muy cortas, recursos muy ajustados, que podrían ser incluso la mitad que Cataluña. Y hay sitios donde los servicios están muy bien organizados, como es el País Vasco y Madrid. Y a estas alturas, hay comunidades donde todavía hay chicos sin valorar… Esas grandes diferencias son las que hay que tratar de homogeneizar y es lo que nos preocupa, más que el recorte genérico. Ahora estamos haciendo un trabajo importante en la Confederación, recabando datos de todas las asociaciones para ver cuáles son ahora mismo sus problemas y cómo responde cada comunidad autónoma a estos momentos tan duros, que no responden igual. Y esa información es vital para trabajar con el Gobierno de la nación y concienciarles para que busquen canales que homogenicen la situación, no puede haber tantas diferencias. Es absolutamente injusto que dentro de España, dependiendo de dónde nazcas tengas unos servicios o prestaciones distintas de otros, tan distintas.

En cualquier caso, son las entidades de la discapacidad las que ofrecen la mayor parte de los servicios que las personas con autismo necesitan.
Los recursos, la gran mayoría de las ocasiones los prestan las asociaciones y además creo que es una buena cosa, porque las asociaciones en general son muy eficientes, porque cuentan con muy pocos recursos y afinan al máximo, son buenos gestores por necesidad. Esos recursos de las asociaciones están muy ajustados en el coste al mismo tiempo que mantiene unos niveles de calidad muy altos, algo que a la administración a lo mejor le hubiera costado muchísimo. La colaboración público-privada en este sentido es fundamental, porque uno es el especialista y el otro, controlando lo que hace puede financiarlo a un coste razonable. ¿Qué miedo tenemos? Cuando empecemos a hablar de coste solamente, no de servicio.

Manifiesto de la Confederación Autismo España en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

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