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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 02 de septiembre de 2016cermi.es semanal Nº 224

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Jaume Marí Pàmies, presidente de la Confederación Aspace

"Estamos acostumbrados a inversiones con rédito inmediato y la atención temprana no está bien atendida porque requiere visión de futuro"

02/09/2016

Blanca Abella

Jaume Marí no se ha despedido todavía de la presidencia de Aspace pero ya lleva "una espinita clavada", y además, desde hace tiempo. Necesita mejorar todo lo relacionado con la atención temprana a menores con discapacidad y durante estos últimos meses trabajará en este proyecto y cuando deje la presidencia también, porque cree en las inversiones a largo plazo, en la planificación y en el futuro de las personas.

Jaume Marí Pamies, presidente de la Confederación AspaceEspera que una vez pasada esta crisis económica, superada con gran madurez por las entidades de la discapacidad, las administraciones les devuelvan lo perdido e incluso les recompensen. Luchará por ello, porque si no lo hace, no se lo darán, afirma.
 
 
En poco menos de un año finaliza su mandato en Aspace debido a una limitación temporal en el cargo que usted mismo impulsó desde la presidencia, ¿en qué resulta beneficiosa esa medida?
 
Creo que el mandato tiene que ser limitado por salud de la propia entidad, al final uno pierde de vista que es presidente y se puede creer que es el dueño del cortijo. Aunque piense que soy un servidor, en muchas ocasiones hay personas que no lo piensan así o se te puede ir un poco esa idea de la cabeza. Además, con 8 años los proyectos han tenido que cumplirse o han tenido un desenlace y ahora hay personas seguramente más válidas  que yo y con ideas buenas.
 
El cambio generacional es bueno porque incluso se te acaban las ideas, (bueno a mí no, ¡eh! Jajaja) sobre todo es una cuestión de renovación, de ideas nuevas, es necesario para nuestras entidades. Somos entidades democráticas y podría ser que en 2017 la confederación quisiera que continuara pero creo que para la confederación es bueno que haya gente nueva.
 
"Los cambios tienen que ser razonables y uno no deja de ser presidente al día siguiente, debes estar a disposición de quien venga"
 
¿Abandonará entonces el activismo en la entidad?
 
No. Luego mi papel, por supuesto, es estar al servicio de quien venga, para lo que quiera. Los cambios tienen que ser razonables y uno no deja de ser presidente al día siguiente y si tú te has entregado a la entidad porque tenías vocación de hacer cosas, debes estar a disposición de quien venga para ayudarle en lo que haga falta. 
 
¿Qué le gustaría lograr en estos meses que tiene por delante?, ¿cuáles son los retos principales?
 
Hay un montón de cosas y tenemos muchas ya entre manos, proyectos a medias como el de ‘Valorando capacidades’, un proyecto al que auguro un gran éxito. Es un software que permite hacer una valoración de las capacidades de las personas, una aplicación con muchas vertientes, tanto en empleo, como en atención temprana… es un proyecto con gran calaje y con muchos años por delante. Tenemos además financiación para ello y de momento parece un proyecto con salud, es muy ilusionante desde el punto de vista médico, de la propia estandarización de los sistemas de valoración y evaluación de las personas, es de esos proyectos bonitos que tendrán mucho recorrido. 
 
Poder trabajar en un proyecto con futuro debe ser ilusionante en una época en la que las inversiones a largo plazo parecen ‘aplazadas’ u olvidadas.
 
Sí. Exacto. Es un proyecto que se tiene que ir desarrollando poco a poco y desde el principio ha cogido un aire colaborativo con otras entidades de la discapacidad y en comunión también con otras entidades a través del ministerio, con cosas que nos unen. Es un proyecto bonito, de esos que cuesta mucho arrancar porque son farragosos pero luego tiene incentivos y retos de futuro muy importantes también. 
 
"Tengo una espinita clavada con la atención temprana, es un proyecto necesario para nuestra discapacidad y para otras discapacidades"
 
¿Qué otro asunto quedaría pendiente en su gestión y no le gustaría dejar sin terminar?
 
Es un tema que tengo como una espinita clavada, desde siempre, la atención temprana, para niños de 0 a 3 incluso de 0 a 6. Lo estoy empezando ahora y no me dará tiempo a terminarlo pero lo trabajaré desde otro lugar, no desde la presidencia. Es un proyecto necesario para nuestra discapacidad y para otras discapacidades.
 
¿Por qué resulta tan difícil lograr estos avances en atención temprana? ¿No sería el punto de partida fundamental para hacer las cosas bien y prevenir muchas cuestiones?
 
Jaume Marí Pamies, presidente de la Confederación AspaceEs un problema de falta de visión. Estamos acostumbrados a inversiones que nos dan un rédito inmediato y esa visión de la inversión en atención temprana y lo que significa no está bien atendida, no están los recursos que debería haber en esa etapa y creo que de una manera equivocada porque esa etapa es vital para el posterior desarrollo. Es una inversión de futuro para la vida de las personas, pero también para el sistema.
 
¿Cómo aborda Aspace esta cuestión en ese proyecto que ya tiene entre manos?
 
Aunque se trabaje en algún momento con otras discapacidades, vamos a empezar desde la confederación, queremos ver cómo está el mapa de España en la atención temprana. Es muy importante porque al estar las competencias derivadas a las comunidades autónomas, cada una de ellas tiene legislaciones diferentes, con recursos distintos. Vamos a ver cómo está ese mapa, pero ya avanzo que suspenden todas las comunidades. El listón que queremos poner no es tan alto, no será el ideal pero sí unos mínimos necesarios, en función del menor, unos mínimos que garanticen un desarrollo y una autonomía del menor en el futuro.
 
Luego veremos las conclusiones y lo uniremos al proyecto ‘valorando capacidades’ insertando un módulo para atención temprana, porque es muy necesario a la hora de hacer las valoraciones, cuando se deciden los recursos que se invierten en el menor, para poder llegar a un objetivo. Y eso de momento no se está haciendo así, lo que se está haciendo al final es ‘café para todos’, es decir, al no tener muchos recursos, los reparten por igual y ya está, de esa manera hay menores que tienen una discapacidad más leve y reciben una ayuda mayor de la necesaria, mientras que otros menores con una discapacidad más severa, recibiendo lo mismo, no tienen lo suficiente, tienen menos ayuda. 
 
La atención temprana siempre ha sido una cuestión de primer orden, a pesar de no ser atendida como tal, pero quizás hoy en día es más urgente ya que los casos de parálisis cerebral lejos de disminuir, aumentan cada año, ¿cómo es posible?
 
Cada vez tenemos casos, por los avances médicos vienen niños con afectaciones mayores y abordar este tema es vital, si no abordamos este tema … los centros son cada vez más asistenciales y mucho menos dirigidos a la autodeterminación de las personas con discapacidad y a eso tenemos que darle la vuelta.
 
"Falta planificación y visión a largo plazo en la programación de los servicios sociales"
 
La autonomía y la autogestión son algunas de las tendencias de los últimos tiempos, en eso que se califica como innovación social. Cada vez las personas con discapacidad son más dueñas de sus vidas, ¿cómo ha sido este proceso?, ¿cómo es posible que se haya tardado tanto en dar ese paso?
 
Eso quiere decir que no hemos avanzado demasiado. Una de las cuestiones decisivas en este tema, según mi particular visión, es la falta de planificación en muchos aspectos de la programación de los servicios sociales en general, por la falta de una visión a largo plazo y de una planificación con vistas a unos objetivos. Eso nos falta. Vamos solucionando el problema del día a día y no pensamos en construir un itinerario razonable para las personas.
 
El paso siguiente, que ya se está dando en muchas organizaciones, es la gestión de las entidades por parte de las personas con discapacidad, ¿es así también en Aspace?
 
Ahí sí hemos avanzado, despacito, pero son avances importantes y tenemos ya muchas juntas directivas con personas con discapacidad y grupos trabajando en este tema. Tenemos ya presidentes de federaciones con parálisis cerebral y espero ver un presidente de la confederación con parálisis cerebral. Creo que sí lo veré. 
 
Estamos avanzando y debe ser así, es un tema irremediable e irreversible. Yo mismo he representado a mi hija en mi entidad, luego en la presidencia de la entidad, en la confederación y entiendo que puedo velar por sus derechos pero quién mejor que ellos mismos. Hemos de buscar cómo hacemos ese cambio, porque tampoco sería bueno un cambio radical. Hay que preparar el sistema y hay que preparar a las personas, a todas las personas, con y sin discapacidad.
 
"Estamos en la partida de gastos de la Administración y eso significa que estamos siempre apuntados con la escopeta de los recortes y de la falta de recursos"
 
Aspace dispone de unos 230 centros especializados de parálisis cerebral en España, ¿son suficientes? ¿Qué más necesita Aspace y sus entidades? ¿Se puede sostener esa red incluso en tiempos de crisis?
 
Jaume Marí Pamies, presidente de la Confederación AspacePor desgracia también, cada vez hay más centros y cada vez habrá más porque cada vez hay más casos de parálisis cerebral. Los servicios a la infancia son insuficientes, en madurez y vejez, también insuficiente, y en los próximos años tendremos que luchar para lograr servicios a medida y no puede ser que, por ejemplo, a partir de los 65 años las personas con discapacidad tengan que ir a centros de mayores, eso es dar un paso atrás. 
 
Es verdad que en momentos de crisis, buscando la optimización de recursos, se están haciendo algunas cosas equivocadas. Está demostrado que el tercer sector de la discapacidad es un sector económico muy importante y es un empleador de los más importantes y estables y eso no hay que obviarlo, lo que pasa es que estamos en la partida de gastos de la Administración y eso significa que estamos siempre apuntados con la escopeta de los recortes y de la falta de recursos.
 
Hemos pasado una crisis importante, una de las mayores de nuestro país, nuestras entidades han resistido, con mucha ayuda de la propia sociedad que ha respondido muy bien a esta situación, han aguantado, algunas mejor que otras, pero veo salud y nuestra crisis ha sido y es larguísima y, en cambio, las entidades han sabido adaptarse a esta situación y responder sin menguar calidad y cantidad de servicios. Así que, felicidades al sector, mejor que no hubiera hecho falta, pero ha demostrado una madurez importante. 
 
¿Las cosas están mejorando?, ¿cree que el futuro es prometedor?
 
Bueno, lo del futuro prometedor no creo, no diría tanto, pero sí creo que estamos mejorando, las situaciones más agónicas pasaron y espero no se repitan en breve porque puso en situación muy complicada y muy difícil a muchas entidades. 
 
Soy optimista por naturaleza y veo la botella medio llena, creo que hemos pasado los momentos más complicados y ahora vamos a momentos mejores. También es verdad, y hago una reivindicación en el ámbito local y nacional, que nosotros hemos sabido adaptarnos a una crisis que ha hecho que seamos todos más pobres y que la Administración tuviera problemas económicos, entonces cuando esos problemas reviertan, sería honesto que las administraciones, no solo volvieran a poner a las entidades en la situación en la que estaban antes de la crisis sino que compensaran ese esfuerzo de las entidades en estos años. Espero que sea así y lo reivindico siempre que puedo. Lucharemos para ello, porque si no luchamos seguro que no nos lo dan.
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