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viernes, 08 de noviembre de 2019cermi.es semanal Nº 366

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Javier Albor, responsable del Área de Innovación Social en Fundación ONCE

“El 30% de las personas con discapacidad están en algún proceso de exclusión social”

01/11/2019

Blanca Abella

Según datos del informe ‘La exclusión social no es solo cosa de pobres’, la tasa de exclusión social es 12 puntos mayor entre las personas con discapacidad que en el resto de la población. A juicio de Javier Albor es una mala noticia, sobre todo cuando el informe Foessa demuestra, a su vez, que la pobreza es el resultado de la exclusión social. En nuestro país, las personas con discapacidad presentan altas tasas de exclusión social, tanto a causa del sistema productivo, como del educativo, que genera precarización laboral y pobreza, aunque finalmente, la salud es el gran territorio de la exclusión para este sector de la población.

Javier Albor, responsable Área de Innovación Social en Fundación ONCEAdvierte en el informe ‘La exclusión social no es solo cosa de pobres’, y de manera previa, la importancia de la definición de discapacidad antes de hablar de pobreza, ¿por qué resulta tan importante o necesario?
 
Efectivamente es importante y necesario; el qué entendemos por discapacidad condiciona a cuántas personas vamos a clasificar en esa condición de discapacidad, y esto, a su vez, no se nos debe olvidar, condiciona las políticas públicas, el esfuerzo presupuestario y, finalmente la cantidad de necesidades y la cantidad de población sobre la que planificar e intervenir.
 
Desde un punto de vista más teórico es un concepto problemático, quiero decir, difícil de nombrar. ¿Deficiencia?, ¿discapacidad?, ahora y en algunos círculos diversidad funcional, y no digamos nada si nos referimos a discapacidades específicas. Hay un discurso de la discapacidad y un discurso sobre la discapacidad, y ambos deberían converger.
 
Ello tiene un impacto muy real; según definamos el concepto así identificaremos cuántas personas tienen la condición de discapacidad. La emergencia social, la agenda política sobre la discapacidad, la legitimación del Tercer Sector de la Discapacidad, la identificación de necesidades y de esfuerzos financieros querámoslo o no está íntimamente relacionada con la cantidad de población de la que estemos hablando… y si no que se lo pregunten a las personas con una enfermedad rara, de muy baja prevalencia.
 
El estudio distingue entre pobreza y exclusión social, ¿cuáles son las principales diferencias entre ambas en el entorno de la discapacidad? ¿Y cuáles los indicadores de pobreza y exclusión social en población general y con discapacidad?
 
Estamos hablando del estudio Foessa, en mi opinión Foessa es más que un estudio, es probablemente el proyecto más riguroso de medición de la exclusión social que se hace en nuestro país, y que en esta edición en colaboración con Fundación ONCE ha querido prestar una primera atención especial a la discapacidad.
 
Foessa lleva mucho desarrollo teórico y mucha reflexión en la construcción de indicadores de exclusión social. El acierto de Foessa ha sido entender que, aun siendo muy importante, el concepto de exclusión social es de amplio espectro por decirlo así, va más allá de la falta de empleo y de la posición económica, y afecta a otras áreas de la vida. Se trata de 35 indicadores, agrupados en 8 dimensiones que van efectivamente desde las cuestiones relacionadas con el empleo, hasta las que tienen que ver con la salud o el aislamiento social, pasando por la educación o la participación política, etc. 
 
Ahora la discapacidad, pero permíteme una reflexión previa; si desde la actividad científica asumimos y es necesario hacerlo el mandato de la Convención de las personas con discapacidad, y asumimos por tanto la transversalidad de la condición de discapacidad, tendremos que concluir que no hay unas dimensiones específicas relativas a la discapacidad cuando hablamos de pobreza o de exclusión social. 
 
Efectivamente la condición de discapacidad puede agudizar determinados procesos de exclusión social, y puede reducirlos en la medida en que se ofrezcan apoyos para reducir la propia discapacidad, entendido el concepto desde el constructo que defiende la Convención.
 
En definitiva, las dimensiones de exclusión social son las que son; no hay, o no se han descubierto, a día de hoy una dimensión de exclusión social que podríamos llamar la discapacidad; personalmente creo que sería un concepto errado. La condición de discapacidad es una mochila, si me permites la expresión que transita por todas las dimensiones de la exclusión social, y que, conforme sean las políticas y los presupuestos públicos en paliar dicha dimensión será más pesada o menos pesada para el individuo.
 
Es por ello por lo que el análisis y el tratamiento de la discapacidad que hemos realizado en la edición actual de Foessa huye de enfoques longitudinales y se centra en la foto del momento, intentando responder, digámoslo de una forma gruesa, a si entre la discapacidad hay más o menos exclusión social y en qué dimensiones de exclusión social parece que hay más.
 
Y la respuesta es que sí, en torno al 30% de las personas con discapacidad están en algún proceso de exclusión social, dicha tasa es 12 puntos mayor que la de la población general. Esta es una mala noticia.
 
Pero, por otro lado, por entender el enfoque, la buena noticia es que entorno al 34% de la población sin discapacidad y en torno al 34% de la población con discapacidad están en lo que Foessa llama integración precaria, es decir con algún problema, pero en torno a la media de la sociedad. En este sentido, se puede decir que existe una cierta normalización de la discapacidad, al menos desde la perspectiva estadística.
 
La salud es el gran territorio de la exclusión social para las personas con discapacidad, según este estudio, ¿podría explicarnos por qué?; esta exclusión, ¿genera a su vez pobreza? 
 
La exclusión social en la dimensión de la Salud lo que fundamentalmente genera son más problemas de salud, cronicidad de la enfermedad, muy baja adherencia a los tratamientos, etc. La exclusión social por motivos de salud finalmente no deja de ser más enfermedad y, a la larga, más costes para el sistema sanitario de salud y para el sistema de dependencia.
 
Sabemos que discapacidad y salud confluyen en lo que viene a llamarse el espacio de lo socio sanitario, sobre el que hay muchos consensos en el discurso y muchos palos en la rueda a la hora de materializarlo.
 
El origen del binomio deficiencia-discapacidad está en muchas ocasiones en una enfermedad congénita, crónica, etc… de ahí que muchas personas con discapacidad necesiten cuidados y tratamientos terapéuticos o farmacológicos. Pero cuando hablamos de exclusión social en la dimensión salud no nos referimos a esa íntima relación entre enfermedad y discapacidad, nos referimos a la exclusión en el acceso al sistema sanitario, a la imposibilidad de mantener la adherencia al tratamiento por dificultades para comprar medicamentos, etc. nos referimos en definitiva a la exclusión o expulsión del sistema sanitario, con el agravante en este caso de que esta exclusión se produce en personas que por su condición de discapacidad necesitan más apoyos de dicho sistema.
 
Es escandaloso, o a mí me lo parece, que el 28% de hogares en el que todos sus miembros tienen limitaciones para la vida diaria estén en una situación de exclusión social en el ecosistema de la salud, o que, como se señala en Foessa, el 18% de los hogares en el que vive alguna persona con discapacidad tiene serias dificultades para comprar medicamentos, tasa que es 10 puntos superior a la de la población en general.
 
¿Cuál es la dimensión que genera más pobreza y cuál la que genera más exclusión social?
 
Foessa tiene el gran valor de demostrar que la pobreza es el resultado de la exclusión social, y, a su vez, que la exclusión social genera pobreza.
 
Es obvio que la exclusión del sistema productivo: parados de larga duración, baja calidad de los contratos, precariedad laboral, conlleva mayores bolsas de pobreza; pero lo es también que la exclusión del sistema educativo y las dificultades para progresar en el mismo será una futura causa de precarización laboral y por tanto de pobreza. 
 
Exclusión social y pobreza son situaciones que se retroalimentan; son también conceptos multifactoriales, complejos y poliédricos. 
 
Según el informe, en la dimensión política es donde se registra un grado menor de exclusión en el sector de la discapacidad, ¿a qué cree que se debe?
 
El último informe Foessa llama especialmente la atención sobre la fragilidad de nuestro sistema democrático al encontrarse con amplias bolsas de población que piensan que la participación política no va con ellos; que han interiorizado que su voto no cuenta; y que precisamente como consecuencia de situaciones de pobreza y de exclusión social, no solo creen que el Sistema en mayúsculas no va a hacer nada por ellos, sino que ellos no pueden hacer nada para llamar la atención al Sistema. Es un estado de desánimo generalizado, que se traduce en exclusión y autoexclusión del sistema de participación y que, de no remediarse, nos retrotraerá a sistemas prodemocráticos, cuyos síntomas podemos ver en parte en el auge de ciertos populismos.
 
Las personas con discapacidad se alejan de esta tendencia.  Nuestro país tiene una fuerte tradición en el movimiento asociativo de la discapacidad, el papel del propio CERMI y su buena capacidad de influencian en el día a día de la agenda política, la existencia de una institución como Fundación ONCE que actúa de motor dinámico del tejido asociativo en la oferta de oportunidades de desarrollo profesional a las personas con discapacidad; todo ello da como resultado el que las personas con discapacidad vean que sus anhelos y sus reivindicaciones son posibles. 
 
En el sector de la discapacidad no cunde el desánimo por la participación sociopolítica, y a mi juicio ello es así porque si echamos la mira hacia atrás podemos ver lo mucho que se ha logrado, porque el tejido asociativo goza de muy buena salud y es una autopista de participación para las personas con discapacidad y, creo también, porque como conjunto el colectivo con discapacidad sabe identificar bien sus necesidades.
 
Asegura que los ingentes esfuerzos políticos y reglamentarios, de apoyos y prestaciones de toda índole a las personas con discapacidad no están dando, desde la perspectiva colectiva, todos los resultados esperados, ¿por qué cree que es así y de qué manera podría corregirse?
 
Como le decía, es evidente que, con el concurso de la sociedad, las estructuras políticas y las estructuras técnicas tanto del movimiento asociativo, como del tejido productivo, como de la administración pública podemos sentirnos orgullosos de haber construido un país que en muchos aspectos es modélico y líder en la provisión de servicios y apoyos a las personas con discapacidad.
 
Pero si miramos lo mucho por hacer y la mirada la ponemos desde el nuevo paradigma de la discapacidad que trae la Convención, y al mismo tiempo observamos las tasas de pobreza, con una tasa de población fuera del mercado de trabajo que alcanza a cerca del 65% del colectivo de personas con discapacidad en edad de trabajar podemos llegar a la conclusión de que se deben hacer las cosas mejor.
 
La condición de discapacidad en cuanto condición excluyente de la participación social y económica debe ser abordada de una forma mucho más transversal y con regulaciones más flexibles que permitan a la propia persona con discapacidad salir en ocasiones de situaciones acomodaticias, pero sin renunciar a la protección y seguridad del Sistema de Bienestar.
 
Hay que renovar profundamente el marco regulatorio de la discapacidad, la LISMI es del año 82 del siglo pasado y mire si ha llovido mucho desde entonces, es verdad que tenemos la refundación legislativa del año 2013 en materia de discapacidad, pero todo va muy rápido y continuamente cambian las preocupaciones: derechos, ecología, mundo digital, modelo social de la discapacidad, etc. Hay que alumbrar una nueva LISMI con el foco que nos da la Convención.
 
Anima a la sociedad civil, y dentro de ella al Tercer Sector de Acción Social, a profundizar más en la importancia de las redes sociales de apoyo, los cuidados informales y el voluntariado como palancas para evitar situaciones de desconexión de la comunidad, que son otra forma de exclusión social. ¿Es un papel que atañe solo a la sociedad civil?
 
Evidentemente no, pero quién puede dar calor, si me permite la expresión, a la persona con discapacidad en situaciones de soledad o de aislamiento social no serán las leyes, ni las estructuras, sino las personas y la convicción de que se forma parte de la comunidad.
 
Siempre se ha dicho que los países nórdicos están a años luz de los países mediterráneos en lo que se refiere a protección social, apoyos, dispositivos y recursos para las personas con discapacidad, pero también se ha dicho que se sienten más solos.
 
La cultura del sur se ha construido siempre con “malos gobernantes”, recursos materiales precarios, pero con la buena argamasa de las relaciones informales en torno a una mesa, o a las relaciones de parentesco. Esto es algo que en el norte deberían aprender de nosotros y que no podemos perder.
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