"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Nuevos rostros de la diversidad en política
Javier Eneraldo Campos, concejal en Ciudad Real
“Si alguien confía en ti para colaborar en el gobierno de una ciudad, trasmites que la gente con discapacidad es tan buena como cualquiera”
04/09/2015
Blanca Abella
A los 20 años le diagnosticaron Ataxia de Friedreich y decidió “buscarse las castañas”. Hoy, con 37 años, es Licenciado en Administración y Dirección de Empresas, trabaja como economista en la Junta de Castilla-La Mancha, colabora con varias asociaciones de Ataxia y discapacidad, está casado y tiene una hija de cinco años. Además, tras años de colaboración con los gobiernos más cercanos a su tierra, finalmente ocupa un puesto como concejal en su ciudad. Quiere hacer visible a las personas con discapacidad y cree que desde la política ofrecerá la imagen adecuada.
Durante los primeros años de carrera sabía que me pasaba algo, tenía síntomas, pero no era algo que pareciera grave. Estaba en la universidad, todavía medio adolescente, es un trago. Cuando me lo diagnosticaron fui a muerte a por todo. Tenía que labrarme mi futuro. Te puedes tomar la vida de dos formas, o te hundes y te quedas en tu casa o te buscas las castañas. Terminé mi carrera y directamente me preparé una oposición.
¿Acudió a alguna entidad para recibir ayuda, asesoramiento o apoyo?
No había muchas entidades en Ciudad Real y acudí a reuniones de padres de afectados y luego se crearon más asociaciones. Pertenezco a la Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha (ACMA), a la Federación de Ataxias de España (FEDAES), a Cocemfe, con quienes colaboro, porque mi asociación forma parte de Cocemfe y también a la Federación de enfermedades raras (FEDER). Estoy muy implicado en el mundo asociativo.
¿Qué hace falta para atender mejor a las personas con Ataxia de Friedreich?
Es complicado porque los temas genéticos son complicados, falta investigación, que es un problema común a otras enfermedades. A través de las asociaciones se subvencionan proyectos de investigación, al final los propios pacientes, a través de múltiples actos solidarios y demás colaboran para buscar una cura, lo demás es rehabilitación, natación, mucha fuerza y mucho deporte. No hay medicación, hay parches. Como esta enfermedad es degenerativa, los medicamentos lo que hacen es que la degeneración avance más despacio, pero no se revierte.
Compagina su labor en las asociaciones con su trabajo en la Junta, su familia, y desde luego un tiempo importante que dedica al deporte y el cuidado de su salud. ¿Por qué decide probar con la política?
¿Cómo fue su entrada en política?
Yo hablaba con el PP en muchas ocasiones porque formo parte del Patronato de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Ciudad Real, un organismo autónomo que depende del ayuntamiento. Haciendo cosas allí y participando en algunos actos entras en contacto con todos los grupos políticos, que están ahí representados. Yo era más cercano al PP y ellos fueron los que me ofrecieron colaboración.
Estoy contento en el PP porque lo habitual es que las personas con discapacidad se encarguen de temas de Bienestar social o de algo relacionado con la discapacidad, y yo no estoy de acuerdo con eso, llevo Hacienda, que es donde tengo mayor experiencia y creo que debe ser así, que las personas te traten no según tu discapacidad sino según eres como persona.
Sin embargo, tras años de colaboración con entidades de la discapacidad, su conocimiento también será válido para los temas de discapacidad que surjan en su ciudad, ¿no es así?
Eso sí, cuando surgen temas de discapacidad también colaboro, además por mi trabajo leo muchísimas leyes y estoy muy informado, conozco bien los temas de la dependencia, de las valoraciones, de accesibilidad... Lo conozco mucho y también estoy muy implicado. Formo parte también de una asociación que lucha por la eliminación de barreras en Ciudad Real.
Es una ciudad bastante cómoda porque es llana, es accesible aunque quedan cosas por hacer, como en todos los sitios. El ayuntamiento se ha preocupado de que más o menos sea todo accesible.
A pesar de estar en la oposición en el gobierno de su ciudad, ¿trabajará por el consenso desde su puesto como concejal?
Sí, por supuesto, pero espero que se cree algún tipo de comisión aunque llevan dos meses y todavía no se ha creado nada. El patronato sigue funcionando y me imagino que desde ahí se propondrán fórmulas de actuación que luego se comunicarán al ayuntamiento y a los grupos políticos.
¿Qué aspectos es necesario mejorar en Ciudad Real?
En accesibilidad estamos más o menos bien, pero aún falta. Un tema muy importante es el empleo, para eso es necesario una mayor visibilidad y apoyos. El empleo es necesario para que todas las personas consigan realizarse y logren una verdadera inclusión en la sociedad.
¿Cree que usted puede aportar una visión distinta y necesaria por ser una persona con discapacidad?
Creo que sí. Si acudo a un acto que no es accesible y no puedo participar, me siento discriminado. Procuraré que no ocurra eso y que en Ciudad Real haya igualdad de trato a todas las personas. Hay que estar en política, pero también hay que salir y que te vean, hay que salir por las noches, ir a la universidad, pocas personas con discapacidad acceden a la universidad… si sales por las noches solo ves una o dos personas con discapacidad, eso si las ves. También echo de menos que las personas con discapacidad se impliquen y muestren mayor visibilidad ellas mismas, que salgan y se las vea. Esa es al menos mi opinión personal.
Siempre he creído en la integración de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, así como que la circunstancia de tener una discapacidad no debe ser un impedimento para vivir tu vida, considerando que la mejor manera de lograrlo es participar activamente en todos los ámbitos de la sociedad.
Hay otros ejemplos como el suyo en otras ciudades y comunidades autónomas, las personas con discapacidad van llegando a los gobiernos, ¿qué opina de esta ‘toma de poder’?
Conozco a los que se ven, porque en un pueblo pequeño no se les ve. Conozco a Echenique, a Vañó, a Fungairiño, a David Atienza… Es un apoyo muy importante pero falta mucho. ¡Algo hay!
